mot · G802431 · 1985-01-15 00:00:00 — Motion 1984/85:431 m. fl. Bättre förhållanden för vissa handikappgrupper De förhållanden som behandlas i denna motion togs ursprungligen upp i motion 1983/84:983. Den behandlades i en positiv anda av utskottet, men som vi skall återkomma till, ledde vissa missuppfattningar till att motionen ändå avstyrktes. har situationen på området klarnat väsentligt, och vi ser därför anledning att på nytt ta upp våra förslag. En av motionens huvudpoänger är de stora kunskapsluckor som finns på de berörda områdena, varför vi också, med smärre justeringar, upprepar sakinnehållet i motion 1983/84:983. Under internationella utformades ett handikappolitiskt program för 1980-talet. Samtliga riksdagspartier och handikapprörelsen har ställt sig bakom detta program. Vi skriver nu och uppfyllandet av de förpliktelser partierna iklätt sig genom att underteckna programmet låter alltjämt vänta på sig. Det borde inte behöva sägas, men senare års utveckling på det fördelningspolitiska området gör det nödvändigt: Handikappolitiken berör i djupaste mening frågorna om demokrati och solidaritet - om varje människas rätt att på samma villkor som alla andra delta i samhällslivet och om samhällets skyldighet att utgöra garant för detta. I andra motioner till årets kommer vpk att i vidare mening ta upp de fördelningspolitiska frågorna. Vi kommer också att behandla mer övergripande problem på handikappområdet och likaså kommer vi att ställa förslag i mer begränsade frågor. I den här motionen behandlar vi vissa mindre handikappgrupper, som just därför att de består av relativt få individer ofta kommer i skymundan när frågorna om handikappades villkor behandlas. Vi är så vana vid att förknippa begreppet handikapp med rörelsehinder, syn- och hörselskador att vi lätt glömmer att det också finns andra handikapp. Vissa handikapp är också särskilt lätta att glömma, därför att de inte syns och därför att det är svårt att inse vad de innebär. Bara i något fall finns det medicinska likheter mellan de handikappgrupper vi tar upp i motionen. Anledningen till att behandla dem gemensamt ligger på ett annat plan. Just på grund av att de rönt relativt liten uppmärksamhet, exempelvis i de utredningar som genomförts på handikappområdet, uppvisar deras rättsställning och sättet att se på och i olika avseenden behandla handikappen och följderna av dem mycket skiftande bilder från kommun till kommun, från landsting till landsting och från försäkringskassa till försäkringskassa. En person kan erhålla bidrag och ersättningar för merkostnader till följd av handikappet, en annan, som befinner sig i exakt samma situation får det inte, eftersom han/hon bor i ett annat landstingsområde. I åtskilliga avseenden borde de handikappgrupper vi här talar om ha rättigheter som tillkommer andra handikappgrupper. Men det har de inte. Det finns ingen anledning att tro att skälet skulle vara en medveten diskriminering. Snarare handlar det om dåliga kunskaper om en verklighet som i vissa avseenden är svår att penetrera. Visserligen ger oss handikapporganisationerna, med sitt engagerade och kunniga arbete, upplysning om sakförhållandena. Men myndigheterna på olika nivåer fungerar nu en gång så, att om de skall ta till sig denna upplysning, så måste den först verifieras av en, i allmänhet mindre kunnig, officiell utredning. Blödarsjuka (hemofili) Det finns ca 1 000 personer i med diagnostiserad blödarsjuka. Omkring 300 av dem har så svåra former av sjukdomen att de behöver kontinuerlig läkarbehandling. Sjukdomen som sådan är behandlingsbar så till vida att koncentrat av den saknade koaguleringsfaktorn kan ges patienten genom injektioner två-tre gånger under hela livet. Det är i allmänhet inte yttre blödningar som är det stora problemet för den blödarsjuke, utan inre blödningar i t. ex. leder, vilket successivt kan leda till en förstörd ledfunktion och svåra rörelsehinder. Detta har drabbat många medelålders och äldre blödarsjuka och även yngre som inte som barn fått del av den behandling som kan ges . Den medicinska behandlingen bör kombineras med sjukgymnastik, bl. a. för att minska påfrestningen på lederna. Faktorkoncentraten framställs ur blodplasma och det behövs 50-70 blodgivare för att framställa det koncentrat som ett svårt blödarsjukt barn behöver . Mängden nödvändigt koncentrat varierar med kroppsvikten. Det faktorkoncentrat som används i importeras till stor del från . Det har gjort att oron för sjukdomen AIDS har blivit högst aktuell för de blödarsjuka. Tekniskt är det inget problem att framställa faktorkoncentraten i . Därför vore det i högsta grad önskvärt att så sker, inte minst därför att det rör sig om mycket dyra produkter. Det kan kosta . per patient och år. Liksom alla andra handikappgrupper får de blödarsjuka göra erfarenheten att det är dyrt att vara handikappad. Likaså får de erfara hur svårt det är att övertyga exempelvis eller skattemyndigheten om detta faktum. Den som har ett blödarsjukt barn måste göra åtskilliga förändringar i hemmet och närmiljön för att undvika skador. Den blödarsjuke väljer kanske hellre att ta en taxi än att halka omkring på isiga trottoarer. Rätten till färdtjänst är ingen självklarhet, utan är sannolikt avhängig av eventuella rörelsehinder. Den som själv har erfarenheten kan med säkerhet förlänga listan. Blödarsjuka är ärftligt och kan spåras. Det kan således på förhand sägas vem som löper risk att föda ett blödarsjukt barn. De personer det rör bör lokaliseras och ges en grundlig information, så att de kan ta ställning till om de vill ta risken att få ett blödarsjukt barn eller hellre välja ett annat sätt att skaffa sig barn. Ileo-, colo- och urostomiopererade Hela gruppen rör sig om ca 14 000 personer. Det som hänt är att någon obotlig sjukdom gjort det nödvändigt att koppla bort en del av tarmsystemet så att tömningen måste ske genom att tarmen läggs ut i en öppning i bukväggen eller att urinen av samma skäl måste ledas genom bukväggen. De problem som gäller för stomiopererade gäller också i allt väsentligt för magoch tarmsjuka med kroniska besvär. Liksom på åtskilliga andra sjukvårdsområden är det viktigt att kunna ställa en tidig diagnos. Därför behövs tillgång till fler specialister inom gästroentrologi. Andra yrkesgrupper där man också upplever klara brister är dietister och stomiterapeuter. Här handlar det kanske främst om att inte tjänster inrättas i tillräcklig utsträckning. Ett särskilt stort problem för stomiopererade och mag- och tarmsjuka är beroendet av toaletter och hög toaletthygien. Bristen på toaletter i offentlig miljö är stor och en fråga för samhällsplaneringen. Handikappanpassning av den yttre miljön är inte bara en fråga om trottoarkanter, ramper och hissar, det handlar också om tillgång på toaletter. Att det saknas offentliga toaletter talas det inte särskilt mycket om i den allmänna debatten. Ämnet kanske anses alltför privat. Det är det emellertid inte, alldenstund avsaknaden faktiskt begränsar människors rörelsefrihet. Det gäller inte endast den handikappgrupp som vi här behandlar, utan även många rörelsehindrade, inkontinenta och den stora gruppen av havande kvinnor. Tyvärr har havande kvinnor alltför sällan ett direkt inflytande över samhällsplaneringen. I ett avseende är bestämmelserna för bostadsanpassningsbidrag så utformade att stomiopererades behov inte tillgodoses. Det gäller personer som bor omodernt och har toalett på gården, vilket alltjämt förekommer, företrädesvis på landsbygden. Bostadsanpassningsbidrag får endast utgå till standardhöjande åtgärder om bostaden har lägsta godtagbara standard. Det har den inte om toaletten ligger på gården, och därför kan inte bostadsanpassningsbidrag användas för att flytta toaletten inomhus. Dessa regler bör ses över. Stomioperationen innebär en avsevärt förändrad kroppsfunktion, som ställer stora krav på omställning hos den opererade. I det här fallet, liksom i många andra, händer det alltför ofta att sjukvården tar hand om den handfasta delen medan patienten lämnas åt sig själv när det gäller att klara de psykologiska och psykosociala konsekvenserna, strävan måste ju vara att återgå till ett normalt liv. Hur får man sig själv och omgivningen att acceptera att man kanske inte orkar så mycket, på grund av sämre näringsupptagningsförmåga? Varifrån skaffar man sig medel att på normalt sätt inleda en sexuell relation, om man har påse på magen? Vår tids utarmade skönhetsideal omfattar inte sådana störande moment. Särskilt för en ung människa blir detta svårt och hon behöver hjälp. Den hjälpen skall hon inte behöva be om, den skall ges som en självklarhet. Även i andra avseenden behöver stomipererades och mag- och tarmsjukas förhållanden ses över, för att de myndigheter i kommuner och landsting och statliga organ som kommer i kontakt med gruppen skall kunna fullgöra sina uppgifter på ett riktigt sätt. Att vara laryngektomerad innebär att man av någon anledning, vanligtvis cancer, har fått struphuvudet bortopererat. Andningen sker därefter genom ett hål på halsen. Det finns ca 1 000 laryngektomerade, och det sker f. n. mellan 150 och 160 sådana operationer . Det är mestadels äldre män som drabbas, men antalet kvinnor ökar. Eftersom andningen sker genom ett hål på halsen så innebär det flera saker. Det går åt förbandsmaterial till en kostnad av ca . Andra grupper i likartad situation erhåller kostnadsfritt förbandsmaterial, men det gäller inte för de laryr gektomerade. Det går inte att gå ut om temperaturen understiger -7 till -. Men det finns ingen given rätt till färdtjänst. När struphuvudet är bortopererat försvinner också stämbandet. Det går att lära in ett nytt sätt att tala, men det sker med mycket olika framgång och det vore rimligt att de laryngektomerades möjligheter att få texttelefon förbättrades. Sådan ges bara till döva och gravt hörselskadade. Kläder och sängkläder far illa eftersom det är svårt (eller omöjligt under sömn) att kontrollera utsöndringar från andningshålet. Det går ibland att få handikappersättning, men denna utgår efter mycket olika principer i olika delar av landet. behövs hjälp av logoped, vilket drar dryga kostnader. Det är inga stora insatser som krävs för att förbättra de laryngektomerades situation .Det rör sig om små detaljer sett ur samhällets perspektiv men vilka är mycket viktiga för den enskilde. Kronisk nj urs vikt Kronisk njursvikt innebär att njurarna inte förmår att avskilja slaggprodukter ur blodet på det sätt som de skall. Det innebär att någon form av behandling måste sättas in. Så länge en tillräcklig del av njurfunktionen finns kvar kan det räcka med diet. Sedan måste man övergå till dialys, som innebär att man tvättar blodet från slaggprodukter. Det är en behandling som måste ske och tar 3,varje gång. En tredje behandlingsform är transplantation, dvs. att en frisk njure från en annan människa opereras in. Det är viktigt att det finns resurser för valfria behandlingsformer. Det finns f. n. ca 3 200 människor i som lider av kronisk njursvikt och av dem behandlas ca 900 med regelbunden dialys. Inte heller här rör det sig således om någon stor grupp. Men det gör inte de individuella problemen små. Det torde med lite eftertanke stå klart för var och en hur tidskrävande det är och vilken bundenhet som följer av att genomgå regelbunden dialysbehandling. har gjort en undersökning av hur njursjuka behandlas i olika landsting. Resultatet visar i stort sett alla variationer som kan förekomma. I vissa landsting utgår kostbidrag, i andra inte. I vissa landsting finns dietister, i andra inte. På en del håll finns möjligheter till hemdialys, på andra inte osv. Det är uppenbart att kunskapsnivån när det gäller njursjukas situation och behov är mycket varierad. Den regelbundna dialysbehandlingen och den fysiska konditionen, som kan variera kraftigt för patienten , ställer speciella krav på arbete och ekonomi. Som vid de flesta andra sjukdomstillstånd är det bra för den njursjuke att hålla sig i gång och arbeta efter förmåga. Sjukersättningssystemet är inte anpassat till detta. Dialysbehandling är tidskrävande och det finns ett flertal exempel på hur njursjuka förlorar sjukpenningersättning som de borde ha haft, på grund av föråldrade och stelbenta regler inom sjukförsäkringssystemet. Det borde finnas större felxibilitet när det gäller delsjukskrivning, för att på ett adekvat sätt ersätta förlorad arbetsförtjänst. Detta är f. ö. en angelägen reform för flera handikappgrupper. Cystisk fibrös är en ärftlig medfödd sjukdom. Ännu så länge är den obotlig. Den yttrar sig bl. a. genom att ett onormalt segt slem avsöndras och täpper till de små luftrören i lungorna. Slemproppar hindrar också matsmältningen. Det finns f. n. omkring 300 kända fall av cystisk fibrös i , men det faktiska antalet är förmodligen större, eftersom sjukdomen ibland kan förväxlas med astma, kikhosta och olika diarrésjukdomar. Sjukdomen kräver daglig behandling med slemlösande och slemförtunnande mediciner och eventuellt vistelse i dimtält . Slemavlägsnande behandling i form av andningsgymnastik, lägedränage-, ventilationsoch vibrationsbehandling är också nödvändig. Cystisk fibrös är således ingen särskilt vanlig sjukdom, men för dem som drabbas är situationen synnerligen svår och förbättras inte av att okunnigheten om sjukdomen och dess konsekvenser är stor. Eftersom sjukdomen uppträder redan när barnen är små, kommer hela familjens liv att påverkas. Sjukdomen diagnostiseras vanligen hos barn, men numera finner man den också hos vuxna. Det sammanhänger med större kunskaper och därmed bättre diagnosmöjligheter. Det behövs emellertid ytterligare kompetens på området, eftersom man kan förmoda att det finns många som alltjämt lever med stora besvär och där korrekt diagnos saknas. Sjukdomen är ofta livshotande, vilket i sig utgör en svår press på föräldrarna. Till det kommer nödvändigheten av dagliga behandlingar och att ständigt finnas till hands. Man kan inte lämna barnet till någon som inte vet hur sjukdomssymtomen skall behandlas. Familjen behöver avlösningsmöjligheter, vilket sällan kan erbjudas. Den behöver också psykologisk hjälp, vilket knappast går att få. Man räknar med att en patient med cystisk fibrös behöver tillbringa på sjukhus, uppdelat i 10-dagarsperioder för behandling med antibiotika och för gödning, eftersom matsmältningen är störd. Behandling i dimtält har konsekvenser som man kanske inte räknar med. Den medför onormalt hög luftfuktighet, vilket kan leda till rötskador inomhus. Dimtältet måste dessutom tvättas med medel som förorsakar skador på avloppssystemet. Varken handikappersättning eller vårdbidrag räknar med sådana kostnader, som ändå är faktiska följder av handikappet. Här finns också anledning att nämna tendensen att schablonisera olika ersättningsformer. Man har kunnat konstatera att hemsjukvårdsbidrag i samband med cystisk fibrös alltid utgår efter lägsta ersättningsnivå. Det är egendomligt att tänka sig att inte de faktiska omständigheterna i något enda fall skulle berättiga till högre bidrag. En sjukdom som cystisk fibrös kommer, även om det med riktig behandling går att leva ett ganska normalt liv, att i många avseenden dominera både patientens och den närmaste omgivningens tillvaro. Det är samhällets uppgift att se till att följderna blir så små som möjligt. Det kan gälla ekonomiskt, anpassning av arbetstider, hjälp till eget boende under trygga förhållanden m. m. Bristerna är uppenbara på dessa områden. Epilepsi är beteckningen på en tillfällig störning i hjärnans funktioner. Epilepsi kan uppstå när som helst i livet - hos vem som helst. Ungefär 80 000 svenskar har epilepsi. Det innebär att de då och då kan få epileptiska anfall. Anfallen kan yttra sig mycket varierande och komma olika ofta hos olika människor, alltifrån ett eller ett par anfall under hela livet till flera anfall . Det finns många orsaker till epileptiska anfall. Det kan vara en skada på hjärnan som uppstått vid t. ex. en svår förlossning, vid en trafikolycka eller annat olycksfall, hjärnblödning eller alkohol- eller tablettmissbruk etc. kan man inte klarlägga orsaken. Den huvudsakliga behandlingen består av medicinering med läkemedel mot epilepsi, som ges , ibland hela livet. De minskar risken för anfall, men botar inte den skada som är orsak till anfallen. Den svenska epilepsivården saknar ett centrum för utredning och specialistbehandling. Det är viktigt med kontinuitet i vården - att få träffa samma läkare varje gång. De som har många kraftiga anfall sliter ut sina kläder och sängkläder på grund av ryckningarna och faeces- och urinavgång. Glasögon och armbandsur går lätt sönder. Det kan hända att saker tappas eller slås sönder under anfallet. Vanlig hemförsäkring täcker inte sådana skador. Om anfallet inträffar utanför hemmet kan det vara nödvändigt med en taxiresa hem. Ofta behövs betydligt mer tandvård på grund av att mediciner försämrar tandhälsan och att tänderna skadas under anfall. Föräldrar till barn med epilepsi har behov av avlösningsservice, vilket sällan kan erbjudas. Omgivningens kunskap om epilepsi underlättar rehabiliteringen och kan minska oron för att få anfall, vilket i sin tur kan medföra en reducering av anfallsfrekvensen. Celiaki (glutenintolerans) Celiaki innebär att man är överkänslig mot ett äggviteämne som finns i vete, havre, råg och korn. Behandlingen är helt enkelt att undvika detta. Problemet är emellertid att sedan vi tagit bort alla matvaror som innehåller mjöl, så finns det inte särskilt många kvar. De svårigheter som glutenintoleranta ställs inför är många. Det är svårt att hitta mat med innehållsdeklarationer. Det är ont om dietister som kan ge råd. Ofta saknas kunskaper för att ställa diagnos. Den glutenintolerante får ofta klara sig själv utan stöd. Det kan vara svårt att mobilisera den motivation som krävs för att konsekvent hålla sig till rätt kost. Dessutom är det dyrt. För barn finns ett licenssystem som nedbringar kostnaderna. Kostbidrag till vuxna har avskaffats i vissa landsting. Det är alltför vanligt att personer med celiaki inte har råd att äta rätt kost, med påföljd att de drabbas av olika bristsjukdomar. Även om de uppräknade problemen är landstingsfrågor, behövs en genomgång så att vettiga rekommendationer kan utfärdas. De handikappgrupper som vi här har behandlat får tjäna som exempel, andra kan och bör tillföras i samband med ett sådant utredningsarbete som vi här föreslår. Det finns också anledning att i det här sammanhanget ta fram några mer allmängiltiga problem som kräver en lösning. Det finns numera ett tämligen väl utbyggt system för ekonomiskt stöd till föräldrar med handikappade barn. Ett förhållande som man emellertid inte tagit med i beräkningen är att detta stöd är en ersättning för att föräldrarna anpassar sin tillvaro, exempelvis bostad och arbete, efter barnets behov. Om det då inträffar att barnet dör, så upphör plötsligt alla bidrag och familjen befinner sig i en ekonomisk kris, förutom den känslomässiga kris som dödsfallet medfört. Man orkar inte och hinner inte att på en gång byta kanske bostad och arbete. Det bör finnas en möjlighet till stegvis avtrappning av vårdbidrag och bostadsbidrag i det fall det barn som bidragen utgår för dör. En uppenbar diskriminering råder inom skolbarnsförsäkringen. Barn med vissa handikapp får inte ta del av denna försäkring. Detta är ett otillständigt förhållande och samhället bör ingripa för att få ordning på det. säkringen är knappast någon filantropisk verksamhet som försäkringsbolagen bedriver. Den är i högsta grad affärsmässig, vilket den beskrivna diskrimineringen torde vittna om, och krav bör ställas på att de bolag som vill vara med och teckna skolbarnsförsäkringar också får förbinda sig att inte utesluta vissa barn. Många frågeställningar kan tillföras. De små handikappgrupperna är ofta utestängda från olika bidrag. Är detta förhållande alltid sakligt underbyggt? Vad kommer det sig att just de medicinska handikappgrupperna är utestängda från utlandsvård? Vilka sakliga skäl finns för detta? Varför sker inget utvecklingsarbete när det gäller behandlingshjälpmedel som talapparater, luftfuktare, andningshjälpmedel och dialysapparater? Utbyggnaden av primärvården och genomförandet av hälso- och sjukvårdslagen innebär att stora förändringar har skett och sker på vårdområdet. Det är hög tid att riksdag och regering skaffar sig ordentliga kunskaper om hur förändringarna i praktiken genomförs och vilka konsekvenser de får. En negativ erfarenhet som små handikappgrupper har fått känna av är att förändringarna inom primärvården har lett till en uttunning av specialistkompetensen. Sådana förhållanden bör ses över och det bör ske innan man fattar beslut om en minskad läkarutbildning. Varken snäva ekonomiska bedömningar eller läkarkårens fackliga intressen får vara avgörande för tillgången på grundläggande vårdresurser. Minst lika beaktansvärda och sakliga bedömningar kan i så fall fås från handikapp- och patientorganisationer. Ännu är mycket oklart när det gäller hälso- och sjukvårdslagen. I vilken utsträckning är den genomförd och i vad mån har lagstiftarnas intentioner styrt sjukvårdshuvudmännens beslut? Detta är intressanta frågor som naturligtvis också måste ställas i relation till landstingens ekonomi. Hur har det exempelvis gått med samverkansparagrafen i HSL? De små handikapporganisationerna har uppenbara svårigheter att fylla sin del av samverkan eftersom de inte har tillräckliga resurser på den lokala nivån. har uttryckt ett bestämt intresse för samverkan mellan sjukvårdshuvudmännen och intresseorganisationerna på vårdområdet när HSL antogs. Men om detta skall bli något mer än en flott gest, så måste man också övertyga sig om att alla andra, förutom de legala, förutsättningarna för samverkan existerar. För att klarlägga de små handikappgruppernas förhållanden i olika avseenden, anser vi det nödvändigt att ett utredningsarbete kommer i gång. Som vi har visat i den här motionen rör det sig om ett brett spektrum av problem, från rena vårdfrågor till försäkrings- och även skattetekniska ting. Frågorna bör behandlas i ett sammanhang eftersom de i avsevärd utsträckning griper in i varandra, och det motiverar en statlig utredning även av de delar som tillhör landstingens kompetensområde. En statlig utredning motiveras också av att flera av handikappgrupperna är så små att erfarenheterna i vissa landsting är alltför begränsade för att kunna ligga till grund för ett utredningsarbete. Vidare förutsätter vi att berörda handikapporganisationer får en central roll i utredningsarbetet, men deras lokala resurser är i de flesta landsting inte tillräckliga för att delta på ett sådant sätt. Till detta kan också fogas att utredningar i flera landsting skulle medföra onödigt dubbelarbete. Vid behandlingen av motion 1983/84:983 konstaterade socialutskottet i sitt betänkande 1983/84:14: Enligt utskottets mening finns det mot bakgrund härav otvivelaktigt behov av att inventera de olika gruppernas problem och behov så att man får en bättre utgångspunkt för planering av olika insatser I fortsättningen hänvisar utskottet emellertid dels till ett nordiskt samarbetsprojekt för små och mindre kända grupper av funktionshämmade, som utförs av för handikappfrågor, dels till planer på att inom s.k. handikapprogram kartlägga situationen för vissa mindre kända handikappgrupper i samarbete med berörda organisationer. Man hänvisar också till den undersökning som skall företa när det gäller det ekonomiska stödet till handikappade. Vad avser det nordiska samarbetsprojektet står det helt klart att man inom detta varken har ambitionen eller resurserna att göra någon sådan inträngande analys av berörda gruppers förhållanden, som denna motion föreslår och som socialutskottet också uttryckt behov av. Man har för budgetåret fått ett anslag på . och det täcker inte stort mer än reskostnaderna för de i projektet inblandade från de nordiska länderna. Det arbete man kommer att utföra är framför allt inriktat på att göra en sammanställning av redan kända förhållanden.