prot · G80934 · 1984-12-31 00:00:00 — Såväl forskare som representanterför handikapporganisationerna uttryckte sin tillfredsställelse med den hearingsom utskottet anordnade. Det var, menade man, att ett möte kom tillstånd mellan forskare och politiker, sjukvårdshuvudmän ochhandikapporganisationer, jurister och etiker för att nämna några. Jagvill särskilt nämna de värdefulla insatser som handikapprörelsen - inte minstSynskadades med som språkrör och som motionär -gjort för att ställa dessa värderingsfrågor på sin spets. Ävenom vi har ett klart uttalat behov av att fastställa vissa rikflinjer för t. ex.fosterdiagnostiken och forskningen, så får vi därmed inte tro att vi somlagstiftare kan skilja oss från frågan. Vi har som poUfiker också en roll somopinionsbildare, och vi har ett ansvar för de villkor pä vilka en allmänsamhällsdebatt kan ske. Vioroar oss i utskottet för att ingen känner riktigt ansvar för att deetiska aspekterna forfiöpande kommer upp till diskussion i den allmännadebatten. Utskottet föreslår därför att några ges i uppdrag att ansvara för attdebatten hålls levande, att den debatt som pågår inte bara plötsligt tynarbort. Inågot sammanhang har detta förslag presenterats så att utskottet skulle föreslåatt en nämnd borde inrättas - t, o, m, att det skulle röra sig om en statligmyndighet. Det är att missförstå vårt förslag. Utskottet vill inte i detaljföreskriva för regeringen hur det organ skall se ut som anförtros dennauppgift. Men anledningen fill att vi inte föreslår en traditionell utredning äratt vi tror att en öppen debatt härvidlag är av särskilt värde och att det intenärmare går att nu ange vilka frågeställningar som kan bli aktuella. Detviktiga är att olika intressenter och de som är engagerade i den etiskadebatten kan anhängiggöra frågor som är av övergripande natur och som kan sägasröra allmänmänskliga värderingar och det goda samhällets grundvalar. Vi troratt det handlar om en liten skara människor som får utgöra styrgrupp föraktiviteterna och initiera debatter, skrifter, seminarier etc. regeringengenom vad utskottet skrivit skall förstå våra syften och skyndsamt Nr 34 utse ett lämphgt organ. Jag yrkar bifall fill socialutskottets hemställan i betänkande -- 35EVERT (): cinsk-etiskafrågor När vi är några ledamöter som begärt ordet vidbehandlingen av detta ärende, där vi har ett enhälligt betänkande, är det inteav okynne som vi gjort det, utan på grund av att ärendet är betydelsefullt ochatt vi tillmäter det stor vikt. Vad vi nu behandlar är frågan om liv och död - frågan omlivets uppkomst och livets slut. Vetenskapen och den tekniskt-medicinska utvecklingen harställt oss inför, möjligheter att välja i en utsträckning som aldrig förr, dånaturen själv rådde utan egentliga ingrepp av människan. Frågan är om vi nu inte håller på att bygga ett , såsom skedde i berättelsen i där människan gjorde sig till herreoch satte sig i ställe. Vi vet från den berättelsen hur det gick. Vi har att behandla frågor som gen-etik, fosterdiagnostik,fostrets rättsskydd, fosterterapi och den betydelsefulla frågan om läkarensrätt och skyldighet att informera föräldrarna t, ex, efter en fosterdiagnostik,varvid föräldrarna kan försättas i en mycket svår situafion om de får veta attfostret är skadat. Vi vet också att fosterdiagnosfiken snart kommer att kunnautföras på ett mycket tidigt stadium under graviditeten. Övergripande för vårt ställningstagande har emellertidvarit det som och tar upp i sin motion: Hurser vi på frågan om människors lika värde och vilken människosyn står vi för?Som utskottets ordförande, , sade är det särskilt intressantatt handikapporganisationerna är särskilt uppmärksamma pä dessa frågor. Det ärväl också ganska naturligt. Det pågår som vi sett av utskottsbetänkandet flerautredningar - vi känner fill dem från andra sammanhang:inseminafionsutredningen, gen-etikkommittén, utredningen av frågan om vilket dödsbegreppvi skall ha, en fråga som blir högaktuell i , Alla dessautredningar sysslar med mycket djupgående frågor. Utskottet har också genomledamöter i dessa kommittéer god kontakt med utredningsarbetet. Inommedicinska kretsar finns flera etiska kommittéer. skall filisätta ett efiskt råd. , som det är värt att poängtera idetta sammanhang, behandlar frågan om gen-etik och anordnar en särskild ministerkonferens i angående mänskliga rättigheter, där - som det heter - skyddet av människan och hennes fysiska och intellektuella integritet i förhållande till utvecklingen inom vetenskaperna biologi, medicin och biokemi tas upp. har länge diskuterat dessa frågor, och i överläggningar på mellan regeringen och trossamfunden var detta en av huvudfrågorna. Som utskottets ordförande sade har vi haft en stor hearing i utskottet. dendagens överläggningar deltog företrädare för all tänkbar expertis och olikaintressen. Då kan man kanske fråga sig; Pågår det inte tillräckligt mångautredningar? Vi i utskotten säger ju ibland: Det pågår utredningar. Det är två saker som gjortatt vi nu föreslär att ett etiskt råd tillsätts. Denena orsaken är att det pågår en utveckling utan att politikerna kommer in isammanhanget. Man kan kanske fråga: Vad kan politikerna göra här? Ja, vi ärfakfiskt de enda som företräder allmänheten. Det förekommer alltså utredningarmed medicinsk och annan experfis, men allmänheten kommer inte in genom sinaförtroendevalda. Denandra orsaken är att vi faktiskt behöver en mera övergripande syn. Vi behöverockså kunna följa arbetet för att kunna hålla jämna steg med den medicinskautveckUngen. Detpågår alltså utredningar, och de ger ett gott underlag i delfrågor, men denmera övergripande synen saknar vi. Vi behöver en mera samlad överblick över deexistentiella och andra efiska frågor som den snabba utvecklingen på detmedicinska området ger upphov fill. En lösning, säger utskottet, som skullekunna svara mot såväl ä ena sidan poUtikernas behov av att på ett tidigtstadium informeras om nya forskningsrön och nya tekniker som å andra sidan forskarnasbehov av riktlinjer innan en ny medicinsk teknik tas i bruk, vore ett permanentmedicinsk-efiskt organ, gärna med tvärvetenskaplig inriktning, där bl. a.parlamentariker, sjukvårdsansvariga, forskare och teologer kunde samråda imedicinsk-etiska frågor och där grundläggande gemensamma värderingar kundeformuleras. Vi menar, som utskottets ordförande också sade, att arbetet i ettsådant organ skulle kunna bedrivas i öppna former, kontinuerligt, ochkoncentreras på frågor av aktuellt intresse. Frågor som människosyn och allaslika värde måste tas upp och fä ett betydande utrymme i diskussionerna. Ettetiskt råd skulle också kunna ta initiativ till särskilda utredningsinsatseroch eventuell lagsfiftning på specieUa områden. Vislutar vårt betänkande med ett förslag om ett tillkännagivande fill regeringenoch med en vädjan att regeringen skyndsamt skall överväga en lämplig form förett kontinuerligt informations- och åsiktsutbyte i fråga om sådan medicinskforskning och behandling som kan anses känslig för den mänskliga integriteteneller påverka respekten för människovärdet. Jagkänner, fru talman, stor tillfredsställelse över att vi i utskottet har kunnatenas om detta. Till slut vill jag säga att vi faktiskt skulle ha kunnat beslutadet här för ett par . Det är så att polifikerna och de polifiskaorganen är på efterkälken i dessa frågor. Den medicinsk-tekniska utvecklingenhar gått så raskt att vi i många fall inte kunnat följa med. Jag yrkar bifall fillutskottets hemställan, om det nu behövs. 36 (): Det är egentligen litet märkligt att så många som sitter isocialutskottet går upp och tar fill orda i samband med kammarens behandling avett betänkande. Orsaken till detta är helt enkelt det faktum att det betänkandesom vi nu har att behandla är väldigt viktigt. Det är i sig Därför finns det anledning att redan idet här skedet ta upp frågan, belysa den och anlägga synpunkter. De medicinsk-etiska frågorna är väldigt stora och har f.n. en speciell aktualitet. Jag tycker det finns anledning att slå fast att viskall se positivt på den medicinska utvecklingen. När vi diskuterar dessafrågor är det angeläget att säga att vi gör detta också utifrån en positiv synpå medicinsk utveckling . Det finns en ganska stor risk att manhamnar i någonting som liknar utvecklingsnegativism i dessa sammanhang. Samfidigt som jag klart vill deklarera en positiv syn påfortsatt utveckling på detta . .rade, vill jag framhålla att vi som politiker,lika väl som forskarna, måste vara beredda till ställningstaganden. Självfalletskall inte alla sådana ställningstaganden uppfattas som negativa när det gällerforskningens fortsatta möjligheter. Snarare skall man tvärtom se politikernasställningstaganden i dessa sammanhang som stöd för en fortsatt utvecklingutifrån en positiv syn. Vi kommer snart att få diskutera dessa frågor mot bakgrundav genetikkommitténs och inseminationsutredningens konkreta förslag, och jagskall därför inte gå in pä speciella områden. Jag vill bara beröra fyrapunkter, som jag tycker det finns anledning att slå fast redan i detta skede. 1och för sig är mycket av det jag kommer att säga självklarheter, men i vissalägen kan det faktiskt finnas anledning att slå fast även självklarheter. Först och främst måste grunden för denna forskning, liksomför sä mycket annat, vara människosynen. Vi måste vara förankrade i den kristnaetiska människosynen. Vi måste ha vördnaden för människan och livetsokränkbar-het som en fyrbåk. Vi måste också utgå från människornas lika värde.Med utgångspunkt i detta måste vi alltid ha som målsättning - detta är helleringenting unikt - att forskning och utveckling på detta område skall stå ilivets tjänst. Detta måste vara en bärande princip i dessa sammanhang. Som andra punkt vill jag ställa frågan: Vem är bästskickad fill etiska bedömningar? I den här debatten har det förts på tal om detskall vara politiker eller forskare. Personligen tycker jag det är angelägetatt deklarera att det är människan som sådan som skall stå för de etiskabedömningarna. Det är inte i egenskap av politiker eller i egenskap av forskareutan i egenskap av just människa som man skall ta ställning till de härfrågorna. Jag tror det finns anledning att påminna om att det hosmänniskan finns inbyggt ett samvete, en normal funktion, som vi måste ta tillvara, I historien har vi upprepade exempel på hur man har förträngt samvetet.Man har gjort det utifrån kollektivets tryck och utifrån den goda sakens motiv.Det finns nog anledning att påpeka att även när det gäller positiv forskningkan det finnas risker för att man förtränger det mänskliga samvetet som sådant. Jag vill understryka att vi här måste arbeta hand i hand,sida vid sida, politiker och forskare, utifrån de efiska grundregler vi har. En tredje fråga jag vill ställa är vem som bestämmerlivets värde. Är det en fullständighetsmall vi skall ha? Har vi någon sortssocial mall när vi talar om livets värde och livskvalitet? Jag vill understrykaatt man måste utgå från att det är livet i sig som har värde och inte enbartformerna för livet. 'r 34 forskningen i livets tjänst inte fäleda fram till något slags sneda kvalitetsbe- 22november 1984 S '" ' '' frånHCK sade vid den hearing Hon sade bl. a. att livskvalitet inte sitter i generna. Vissamedi- fortsatte: "Man fär aldrigacceptera att barn indelas i A-barn och barn med cinsk-etiska frågor defekter. "Jag vill verkligen understryka vad hon sade i detta sammanhang, för här kanligga en välvillighetsrisk i bedömningen av om vederbörande passar in i någotslags fullständighetsmall eller inte. Den fjärde punkt jag vill peka på gällerintegritetsaspekten. Framför allt vill jag göra det utifrån fosterdiagnostiken. Det är som ni vet på det sättet att alla gravida kvinnoröver en viss ålder erbjuds fosterdiagnostik. Jag vill bara ta som ett exempel,att det är viktigt att kvinnan själv får avgöra huruvida hon vill genomgå dennafosterdiagnosfik eller inte. Det fär inte bli så att man tvingar vederbörande,att det finns ett samhälleligt eller kollekfivt tryck på vederbörande. Detmåste vara kvinnan själv som tar ställning. Efter en fosterdiagnostik är detviktigt att man ställer upp med stödåtgärder. Jag tror att inte minstutvecklingen på det medicinska området kommer att öka kraven på stödåtgärderfrån samhällets sida. Jag vill understryka att utskottet enigt harföreslagit ett forum för kontinuerligt åsiktsutbyte när det gäller dessafrågor, där politiker, forskare, teologer och andra skall ingå. Vi frånmoderata samlingsparfiets sida ställer oss bakom detta förslag. Vi gör detdärför att vi anser att det är värt att pröva ett sådant forum. Men jag villsamtidigt klart markera att detta forum inte skall bli något av efikens högstadomstol - att det inte är meningen har redan sagt. Det fårinte bli på det sättet, utan vi måste pröva arbetsformerna för detta forum, sominte får förstelna utifrån vissa bedömningar. Också inom ramen för detta forum kan det finnas risker förett kollektivt tryck när det gäller etiska bedömningar. Det måste ett sådanthär organ vara befriat från. Meningen är att olika synpunkter skall komma tilluttryck. Jag tror därför att det är viktigt att olika personer fär komma tilltals inom ramen för ett sådant här samarbetsforum. vill jag yrka bifall till utskottetshemställan med följande slutord: Det är etiken som skall styra samhället ochinte samhället som skall styra etiken. Jag vill inte minst säga detta medanledning av det förslag som vi från socialutskottet nu har förelagt riksdagenatt fatta beslut om. Det forum som vi föreslär måste vara självständigt. Detmåste vara ett forum där olika efiska bedömningar fritt kan föras fram, så attvi inte hamnar i en situation med en styrning av den etiska debatten. 37 (): har på ett förtjänstfullt sätt gått in i utskottsbetänkandetoch beskrivit vad vi har beslutat och vad nu har att taställning till. Också de föregående talarna har på ett mycket bra sätt 30 gjort en redovisning av det viktigaställningstagandet. Jag har därför valt att betrakta denna problematik från gräsrotsnivå, ur deblivande föräldrarnas synvinkel. Det är så komplicerat att bli förälder. Forskningensresultat har öppnat dörrar till nya rum, där vi som blivande föräldrar skallfatta svåra beslut om hur vi skall handla. Först skall vi avbryta denprevention som förebygger oönskade graviditeter. Detta kan ske så, attförlossningen skall passa in i den privata planeringen. Åtskilliga stressigamånader kan bli följden när paret ställs inför det faktum att kvinnan inte blirgravid när det bäst passar. Tvärtom ökar riskerna för barnlöshet, delvispå grund av ett större antal genomgångna infektioner och nya typer av sexuelltöverförda sjukdomar. Fertilitetsutredningar och en mycket stressad tillvaroföljer för det par som beslutat sig för att bli en familj med barn. I dennasituafion erbjuds olika lösningar. En behandlingsmetod kommer vi attdebattera här i , nämligen inseminafion. Inseminationsförfarandet kan vara en lösning för barnlösapar. Med pågående forskning framkommer troligtvis allt flera alternativabehandlingsmetoder för dem. Vissa blivande föräldrar lyckas dock i sina föresatser ochkan efter ett enkelt prov fä bekräftat att ett barn är på väg. Genommödravårdscentralen erbjuds då de blivande föräldrarna ett allsidigtomhändertagande. Kontroller av den bUvande modern genomförs, vari exempelvisingår kontroll av Rh-immunisering och av om hon har immunkroppar mot röda hund.Om det visar sig att modern haft röda hund ,kan detta leda till ett första ställningstagande. Fostret kan nämligen skadasav detta virus, och abort kan dä övervägas. förebygger man riskerna medröda hund genom att erbjuda vaccinering av flickor . Pä dettasätt minskas risken för fosterskador under eventuell graviditet längre fram. De metoder för att undersöka fostrets hälsofillständ somvi kan erbjuda inom mödravården är betydligt mer sofistikerade. Är denblivande modern något kommen, varvid risken för fosterskador bedömsvara större, erbjuds helt nya fosterdiagnostikmetoder utöver de sedan längetillämpade som jag nämnt. De nya undersökningsmetoderna används främstför att bekräfta att fostret är friskt och inte behäftat med en söktmissbildning. I de fall besked om positivt resultat av undersökningen lämnas,befinner sig de blivande föräldrarna i en ny valsituation. Jag använder medflit uttrycket "positivt resultat" för att peka på de förvecklingarvårt språkbruk kan leda till. Det positiva resultatet är negativt för fostret,och det förhållandet ställer krav på beslut från de berörda föräldrarna. I socialutskottets betänkande finns alla deundersökningsmöjligheter nämnda som kan erbjudas blivande föräldrar. Detär då fråga om föräldrar som oftast är mycket medvetna om dessa medicinsk-tekniskaframsteg och som av olika orsaker vill låta undersöka tillståndet hos detväntade barnet. Omedvetet och kanske aningslöst har vi förts in iställningstaganden där våra etiska värderingar skall prövas. Hur ser vi påkravet på och behovet av att genomgå undersökningar och tester? Vilka felmarginalerfinns i undersökningstekniken? Vilka provsvar skall delges föräldrar? Vilkadefekter skall avgränsas för att ge beslut om abort i syfte att undvika att ettmissbildat barn föds? Just denna ström av frågor har resulterat i att vi sompolitiker på något sätt måste ta ställning. De beslut som vi då måste fatta äroerhört svåra, detta eftersom det finns plusposter och minusposter ifosterdiagnostiken. Möjligheten att bota ett blivande barn under fosterstadietframstår som en stor medicinsk . Vi kan alltså inte säga nej till enutveckling som kan leda fill ett botande. Möjligheten för föräldrar med handikappade barn att genomfosterdiagnosfiken utesluta att ett väntat barn får en liknande skada är oftaen förutsättning för att de skall väga skaffa flera barn. Abortsituationen efter den fosterdiagnostik på ett sentstadium som vi tillämpar är fylld av problematik och tragik. Kravet på ökadeinsatser för habilitering av handikappade barn är även i denna diskussion nödvändigtatt föra fram. Behovet av samhällets stödinsatser i de fall föräldrarna väljeratt föda ett barn som bedöms handikappat kan inte nog understrykas och påminnasom. En ökad satsning pä forskning för att förebyggafosterskador måste också vara självklar i den debatt som berörfosterdiagnostiken. Barn som föds med ryggmärgsbråck har med rättahabiliteringsinsatser stora möjligheter att leva ett s. k. normalt liv.Livskvalitet har olika innehåll för oss människor, och livets olika dimensionerkanske inte riktigt rätt upplevs av oss som lever ett s. k. normalt liv. finns för den intresserade det utredningsbetänkandesom socialutskottet behandlat, expertgruppsrapporter, sammanfattning av denhearing vi hade i utskottet och mycket annat skriftligt material, där mananalyserar och redovisar. Ett skickligt arbete ligger bakom allt detta, men detär kanske svårt att i det läsa ut vilka olika känslor frågorna väcker hosmänniskor. Hur behandlar vi de föräldrar som vill avstå fränfosterdiagnostikens välsignelse och förbannelse och de föräldrar som accepterarforskningens alla resultat och ser dem som ett led i försöken att få ett frisktbarn? Vilka handlar rätt av dessa? Och vad vet vi om reaktionerna hos deföräldrar som avstod och föder ett multihandikappat barn och hos dem som valdeoch ställs inför beslutet om avbrytande av graviditeten. Det är helt klart att de motioner som behandlas iutskottsbetänkandet avspeglar reakfioner som vi alla mer eller mindre känner.Detta speciellt i skenet av den utveckling som sker när det gäller ny medicinskteknik och manipulationer med embryon. Vi har tagit ett enormt steg när detgäller omhändertagande av blivande mödrar. Vi har tagit över en stor del avnaturens s. k. ordning. Allt fler barn överlever , trots att de födsalltför . Detta skall vi slå vakt om men vara beredda på etiskafrågeställningar även i dessa fall. Förslaget till ett permanent medicinsk-etiskt organ medrepresentanter från forskning, sjukvård, för teologer och oss lekmän, som dådeltar som politiker, ger förutsättningar för att informeraallmänheten, som sedan ställs inför att fatta beslut som rör deras väntadebarn. Jag vill återknyta till det som jag tog upp inledningsvisrörande blivande föräldrars situation. Lät oss få behålla ovissheten om detväntade barnets kön. Det finns fakfiskt livskvalitet i att möta det oplanerade.Jag tror att vi som människor även har dolda resurser att klara s. k.motgångar. Vi skaU undvika att sprida tron på det välplanerade som den endalyckliga lösningen. Jag hälsar med tillfredsställelse att krav påscreening-undersökningar över huvud taget inte har diskuterats i den senastetidens debatter. Jag vill inte påstå att det inte är viktigt i vissa fall med fosterdiagnosfik,men det kanske inte är den garanti och det skydd för framtiden som vi mest avallt skall satsa pä. Med detta, fru talman, yrkar jag bifall fillsocialutskottets hemställan i dess betänkande nr 4, som är enhälligt och därfören bra grund att bygga vidare på i denna debatt, som är början i en utvecklingsom vi ännu ej anar slutet på. 38INGA (vpk): Fosterdiagnostiken har utvecklats - ochutvecklas - mycket snabbt. Många frågor tränger sig på. Vem skall få tillgångtill avancerad fosterdiagnostik? Vilka skador och sjukdomar skall anses såsvåra att en abort kan vara befogad? Kan utvecklingen av fosterdiagnostik ledatill en sådan samhällssyn att det anses olämpligt eller t. o. m. förbjudet attskadade barn föds? Detta är några av de frågor som fosterdiagnostiken ställeross inför. Fosterdiagnostiken kan stå i livets tjänst och hjälpaföräldrar med vissa ärftliga sjukdomar att få friska barn. I förlängningenkommer en medicinsk behandling av ännu inte födda. Fosterdiagnostiken kan ocksåanvändas i kvalitetskontrollerande syfte och då fungera som ettsorteringsinstrument för att slippa oönskade barn. Den medicinska tekniken har gett oss alltmer förfinademetoder att söka efter sjukdomar, anlag och egenskaper hos fostret.Fosterdiagnosfiken kan utvecklas till ett instrument att mäta människovärde medolika sjukdomar, anlag och egenskaper som kriterier. Ju fler avvikelser som kandiagnostiseras, desto fler människors existens blir ifrågasatt. Frågan omfosterdiagnostik är också, som jag ser det, en jämlikhetsfråga. Talet om allamänniskors lika rätt till liv och Uka värde ställs på sin spets i den härfrågan. Det finns ett samband mellan debatten om fosterdiagnosfik,den s. k. biomanipulationen - dvs. hybrid-DNA-teknik, in-vitro-ferfiUsering ochmycket annat - och debatten om den "ekonomiska krisen" och denoffenliga sektorn. Det gemensamma för dem är att man ifrågasätter de svagasberättigande: Har svaga människor rätt att finnas till? Och har de rätt attleva gott? I båda debatterna värnar man om den starkes frihet -friheten att kunna privatisera sitt liv, att lösa uppkomna problem på enskildväg, att kunna välja bort barn med oönskade egenskaper, att forska fritt ochatt, utan alltför stor insyn, i vinstsyfte omsätta resultaten. 3 protokoll 1984/85:34-3 7 I båda debatterna talar man om de svaga somoönskade och olönsamma. Det sägs att eftersom vård kostar pengar, måste"vårdkonsumtionen" nedbringas. En utbyggd fosterdiagnosfik kan minskaden offentliga sektorns utgifter med . Det har HenrikÅkerman, moderat landstingspoUfiker, räknat ut. Abort av ett medmikrocefali ger en vinst för samhället på . Abort av ett medryggmärgsbråck minskar vårdkostnaderna med . Detfinns alltså en önskan, som i klartext uttrycker sig, att redani livmodern slå ut individer som man bedömer bUr olönsamma. Fosterdiagnostik blirett medel när det gäller att välja barn - att gradera människovärdet. Med hjälpav fosterdiagnostik kan man selektera barn. Genom inseminafion kan man väljasperma frän en acceptabel givare. Med de tidiga fosterdiagnosfikmetoder somfinns tycker man sig ha rätt inte bara till barn utan också till perfektabarn. Risken är uppenbar att våra kunskaper om livets allra innersta och våramöjligheter att manipulera detta blir ett instrument när det gäller att befästaett konkurrenssamhälle där de svaga medborgarna är de mest utsatta.