prop · G60331 · 1982-12-31 00:00:00 — Man är också överlag medveten om att en sådan hemsjukvårdkommer att ställa ökade krav på bl.a. den öppna sjukvården. Följanderemissinstanser har avgivit positiva omdömen om utredningens ståndpunkter underdetta avsnitt: , statens invandrarverk, direktionen förkarolinska sjukhuset, direktionen för akademiska sjukhuset i , centralråd. , landstingsförbundet, ett tiotallandsting, kommun. , /SR, Svenska hälso- ochsjukvårdens tjänslemannaförbund, och Ärkebiskopen. Direktionen för akademiska sjukhuset i konstateraratt det är angeläget att distriktsläkarvården får en sådan arbetssituation attökade möjligheter ges till hembesök samt att distriktssköterskornas kapacitetökas. Den krävande terminala vården bör ske i samverkan mellan primärvårdenspersonal och den klinik där patienten vårdats. menar att sjukvård i hemmet måsteges ett ökat medicinskt innehåll. Att vårda döende i hemmet innebär ofast kvalificerdeomvårdnadsinsatser och ofta också insatser för att mildra smärtor. Till dettakommer det psykologiska omhändertagandet. Utan en väl fungerande primärvård -utbyggd såväl kvantitativt som kvalitativt är valfriheten inte en realitet. Att vårda patienter i livets slutskede i deras eget heminnebär för personalen ökade påfrestningar, inte minst psykiskt. Man arbetaroftast ensam, vilket i sig kan innebära speciella problem. Dessutomkonfronteras man på ett mycket påtagligt sätt med den döendes och de anhörigassituation inför döden. Detta problem innebär att denna personal är i särskiltstort behov av handledning och psykologiskt stöd för alt orka och för attsjälva kunna vara etl stöd. anser att denna särskilda problematikinte tillräckligt beaktats i utredningen och atl det finns anledning allytterligare diskutera vilka insatser som kan behövas för att göra personal som 1982/83:31 55 arbetar i den enskildes hem skickad att klara sin uppgift. Vid vård av döende i hemmet är insatser av personal frånsjukvården det primära. Av och fill kan dock insatser vara påkallade också avpersonal från den sociala . delar utredningens uppfattning attstörsta möjliga kontinuitet i vården måste eftersträvas. Detta kan ske på ettnaturligt sätt inom primärvården med exempelvis alternerande vård i hemmet ochpå lokalt sjukhem. Ett ökat omhändertagande av svårt sjuka patienter i hemmetkräver även ett väl utvecklat samarbete mellan primärvård och primärkommunalsocialtjänst liksom en ökad samverkan mellan regionsjukvård, länssjukvård ochprimärvård. De av olika polifiska instanser fastslagna riktUnjerna förprimärvårdens utbyggnad bör därför underlätta omhändertagande av svårt sjuka ihemmet. Det tiotal landsting som kommenterat den här frägan ärockså positiva till utredningens ståndpunkter. säger att målsättningen att svårtsjuka och döende patienter så långt möjligt skall beredas tillfälle att väljavar de skall vårdas, på institution eller i hemmet, i princip är helt invändningsfri.Varje myndig människa måste också som sjuk få bibehålla sin rätt att självbestämma över sitt liv. Detta kan bli etl dilemma för sjukvården. Detär ett tungt ansvar, vilket ofta också delas av anhöriga och socialamyndigheter, att skriva ut en sjuk människa till hemmet, när man tillsammansbedömt att den tillgängliga hjälpresursen kommer att understiga även elt myckelprimärt vårdbehov. Patienten har sin rätt att lämna sjukvårdsinrättningen. Nuvarande utveckling av hälso- och sjukvården i Skaraborgsläns landstingsområde karaktäriseras av en kraftig satsning på utbyggnaden avprimärvården, vilken syftar till att i varje primärvårdsområde skapa minst ettlokalt sjukhem jämte integrerad vårdcentral. Därjämte har anslagitresurser för att utveckla hemsjukvården kvalitativt och kvantitativt för atlskapa möjligheter till sjukvård i hemmet enligt de principer och det innehåll,som framgår av de förstudier i ämnet, som arbetats fram i samarbete mellan landsfingsförbundet.Svenska kommunförbundet, Spri och . Detta medför attsjukvårdspersonal bistår bland annat anhöriga vid vård av pafienter i hemmet.Skaraborgs läns landsting anser alt möjligheterna för den av utredningenförordade valfriheten för den enskilde finns eller kommer alt finnas inom ennära framtid genom utbyggnaden av primärvården. Inom läns landsting har sjukhusansluten hemsjukvårdbedrivits . Även inom denna vårdform har vissa erfarenhetervunnits om vård av döende i hemmet. Erfarenheterna är positiva men vi villpoängtera atl i vissa faser av patientens sjukdom kan sådana komplikationertillstöta, som kräver såväl medicinskt som psykologiskt slöd för säväl patient Prop.1982/83:31 56 Patientens situation kan i vissa skeden bUsådan att anhörigas krafter sviktar, vilket ibland leder till att patientenmåste tas in akut på sjukhus. För denna vård krävs välutbildad personal medresurser och erfarenhet av denna vårdform. Ett annat sätt att lösa problemet med kontakt mellansjukvård och patient i livets slutskede, har prövats vid den medicinskakliniken vid i vård av leukemi-patienter. En sjuksköterska harengagerats i vården av dessa patienter i öppen vård, och har givit injektioner,kontrollerat allmäntillstånd och hållit kontinuerUg kontakt med patienten.Verksamheten har knutits till den vårdavdelning där dessa pafienter vårdals. Enligt måste en bättre samverkanmellan socialvård och sjukvård genomföras och arbets- och ansvarsförhållandenvad beträffar omvårdnad/sjukvård måste lösas parterna emellan. Optimal kontaktmellan sluten och öppen vård måste föreligga så att kontinuitet och kontakt kanbibehållas i enlighet med patientens önskemål. tycker dock att det är uppenbartatt vård i hemmet av döende patienter måste bli för resurskrävande för attkunna erbjuda ett verkligt alternativ till sjukhusvård. En utbyggnad avprimärvården på ett sätt som i ökad omfattning möjliggör vård av svårt sjukaoch döende i hemmet bör enligt läkaresällskapet inte tillskapas förränförslaget analyserats och prövats i försöksverksamhet. Det kan t.ex. varabetydelsefullt att veta hur många människor som vill och har möjlighet att döi hemmet. En terminal omvårdnad innebär ändå en stor psykisk belastning för denärstående. anser det väsentligt att man inte romantiserardöden i hemmet. Det är viktigare hur en döende omhändertas, somatiskt ochpsykologiskt än var hon dör. Terminalvård i hemmet ställer stora krav på demsom har att arbeta under sjukvårdsmässigt primitiva förhållanden och ofta utanstöd av medarbetare. Den föreslagna satsningen på vård i hemmet bör också sesmot bakgrund av de investeringar som redan gjorts inom den slutna vården föratt tillgodose behovet av vård i livets slutskede. Av utredningensattitydstudier framgår alt föreståndare för ålderdomshem uppfattat det som olägenhet att pensionärer måste flyttas till nya och okända miljöer när deär döende. Många av dem ansåg att pensionärer helst vill dö pä ålderdomshemmetoch att detta också var de anhörigas önskan. Enligt läkaresällskapet borde detvara Uka naturligt att dö på ålderdomshem som i det egna hemmet. En analys avålderdomshemmens ställning saknas därför i utredningens diskussion. framhåller att de anhörigas viljaoch förmåga att ta hand om döende i hemmet inte får överskattas även ompersonell och ekonomisk hjälp ges. Under inga förhållanden får man framkalla enattityd som gör att de anhöriga känner sig mindervärdiga om de inte förmår attta på sig det tunga ansvar som terminalvård i hemmet innebär. understryker också att del är vikfigt eftersträvar största möjliga konfinuitet vid vård av döende. Den värd sommeddelas av 1982/83:31 57 distriktsläkareoch privatpraktiserande läkare har goda möjligheter atl motsvara de krav påkontinuitet i vården som patienterna har all anledning att uppställa. Detfinns anledning att i detta sammanhang påpeka primärvårdens möjligheter tillgod kontinuitet exempelvis med alternerande vård i hemmet och på lokalt sjukhemäven om den alltmer centraUserade primärvårdsjouren säväl beträffandedistriktsläkare och distriktssköterskor här kan skapa vissa svårigheter.Erfarenheterna av lasarettsansluten hemsjukvård som utvecklats pä fleraställen i landet är mycket posifiva både ur humanitär och sjukvårdsorganisatorisksynvinkel. Väsentligt i detta sammanhang är ett nära samarbete med de läkareoch sköterskor som har ansvaret för hemsjukvården. Särskildaenheter avsedda enbart för vård av döende patienter i enlighet med vad som ärförhållandet i t.ex. bör enligt utredningen inte finnas inom svensksjukvård. I stället förordas i utredningen att man inom alla aktuellavårdområden inom sjukvården bör vara beredd att engagera sig i vård av döende.Följande remissinstanser anser, liksom utredningen, att s.k. hospice ej börfinnas inom svensk sjukvård: försvarets sjukvårdsstyrelse, ,direktionen för karoHnska sjukhuset, direkfionen för akademiska sjukhuset iUppsala, . landsfing, länslandsting, , läns landsting. Västernorrlandsläns landsting, kommun, . Svenska läkaresällskapet.Svenska hälso- och sjukvårdens tjänstemannaförbund samt . Direktionenför sjukhuset är beredd att biträda utredningens restriktivahållning till s.k. hospice, men måste framhålla följande. Ibetänkandet säger utredningen följande: "För patienten kan hospicevårdockså innebära nackdelar. De förlorar kontakten med den personal som tidigaretagit hand om dem. Att just i ett skede av allvarlig försämring överföras tillspecialavdelning för döende torde för de flesta te sig skrämmande". -Delta är dock vad som i prakfiken sker , nämligen en förflyttning tilllångvårdssjukhus när aktiv behandling har upphört, varvid patienten förlorarall kontakt med den personal som tidigare tagit hand om pafienlen.Långvårdsklinikerna är dessutom geografiskt avsides placerade. Långvården hardärför i mångas ögon just betydelsen "specialavdelning fördöende". Mankunde därför överväga om inte långvårds- och eftervärdsavdelningar i betydUgtökad omfattning bör kopplas till de olika klinikerna, dvs man borde integrera dendelen av långvården i värden på akutsjukhusen. På eftervårdsavdelningarnakunde man öka möjligheterna för anhöriga atl della i vården, vilket vorerealistiskt om man får rätt till 30 dagars ledighet för vård av 1982/83:31 58 döende anhörig i enlighet med utredningens förslag. Förstdå skulle vården på långvård- och eftervårdsavdelningen kunna ge patiententryggheten av kontinuitet vad gäller läkare och övrig personal. Patientenskulle inte behöva känna att hans plats kan behövas förbehandlingsbara patienter och därför kommer att tas ifrån honom. Man bordesamtidigt överväga om inte den tyngre tjänstgöringen för personalen kundekompenseras genom kortare arbetstider och en kraftigare satsning på utbildningoch handledning av den personal som skulle få ha ansvaret för människan ilivets slutskede.T avvaktan på genomförandet av detta bör förutsättningarskapas för alt läkarna vid akutsjukhusen, där patienten sköttes tidigare,ibland skall besöka patienten pä längvårdskliniken. Direktionen för akademiska sjukhuset i konstateraratt det ofta i terminala stadier rör sig om svära smärttillstånd som behöverspeciell omvårdnad och särskilda medicinska insatser. Sådan terminal vård kundesamordnas med verksamheten vid särskilda s.k. smärtkliniker. Det skulle vara enorganisatorisk möjlighet att ge god vård till den stora gruppen patienter medsvåra smärtor i lerminalt stadium tillsammans med övriga patienter därsmärtbekämpningen är den centrala uppgiften. Vården skulle således ej behöva fåkaraklär av final placering av döende. För framstår det som helt riktigtalt utredarna tar avstånd från inrättandet av specialkliniker för värd avdöende. Samtliga svenska värdinrättningar där man vårdar döende bör ha sädanaresurser att de kan ge fullgod psykologisk och medicinsk hjälp, exempelvisfullständig smärtlindring utan hänsyn till risken för tillvänjning och medutgångspunkt från den döende patientens smärtupplevelse. Specialkliniker gör inledöden "naturligare" i samhället. läns landsting instämmer i utredningens uppfattningom all vård av döende patienter alltjämt bör ske i anslutning till övrig värd,och att det ännu är för tidigt atl inom våra landsting inrätta särskildaavdelningar för denna patientkategori. En försöksverksamhet, där erfarenheter frän den engelska hospicerörel-senkunde prövas inom svensk sjukvård vore dock värdefull. Man skulle därvid kunnata vara på del bästa frän hospice-rörelsen. Vid den onkologiska klinikensvårdavdelning vid i har man tagit upp vissa aktiviteterinspirerade av de engelska tankegångarna och därigenom kunnat tillgodose vissaav de behov som finns i denna vård. säger sig på en punkt ha en iförhällande till utredningen avvikande uppfattning. Del gäller frågan om varpatienter i livets slutskede bör vårdas. Man instämmer i utredningens synpunkt,att vård av döende patienter bör ske i anslutning lill övrig vård och alt allsjukvårdspersonal måste vara utbildad för att vårda döende patienter. framhåller om vården och del psykologiska omhändertagandet avdöende patienter, om smärtlindring, om de anhörigas medverkan i vården Prop.1982/83:31 59 osv, bör givetvis gälla all sjukvård. Svenska kyrkanscentralråd ifrågasätter dock, om det finns skäl alt vara så tveksam fillinrättandet av särskilda enheter för värd i livets slutskede, som utredningentycks vara. Man säger att sådana enheter endast bör inrättas på försök och därspeciella skäl föreligger. Styrelsenför har i skrivelse till iStockholms läns landsting hemställt om ekonomisk och principiell medverkan tillförsöksverksamhet angående vård i livets slutskede. Avsikten är atl ensärskild avdelning härför skall inrättas vid . Utländskaerfarenheter har visat vilket värde det har för både de döende patienterna ochför deras anhöriga att det finns sådana särskilda enheter. Även urpersonalsynpunkt kan inrättandet av en avdelning, inriktad på adekvat vård avpatienter i livets slutskede, vara till stöd och hjälp. Vården avdöende är psykiskt krävande för personalen därför alt det är omöjligt attundvika en inlevelse i den sjukes öde. Detta kopplas gärna lill en oro för denegna döden. Av det skälet kan särskilda kliniker, som bygger på personal medkristen eller ideellt grundad kallelse, vara till hjälp för övrig personal ochge en speciell prägel åt avdelningen. Utredningen konstaterar att hemsjukvården i första handbör falla tillbaka på de ansvariga inom primärvården men dessa bör pä ett meromedelbart sätt än vad som är vanligt kunna få stöd av personalen vid denspecialklinik, där patienten tidigare vårdats. Personalen vid denna klinik börvid behov på arbetstid kunna göra hembesök hos patienten. Någraremissinstanser har tagit upp den här frågan. och Svenska hälso- och sjukvårdens tjänstemannaförbund tyckerliksom utredningen att personal från sjukvårdsavdelning bör beredas möjlighetatt kunna göra hembesök under arbetstid. Enligt SHSTF:s uppfattning bör detbedömas med hänsyn till patientens önskemål i varje enskilt fall, vilken personi vårdlaget som ska besöka den sjuke. En förutsättning för förverkligande avförslaget är emellertid att grundbemanningen pä sjukhusen ökas. Gävleborgsläns landsting, läns landsting, , Ålvsborgs länslandsting och ställer sig tveksamma eller avvisandetill detta förslag. menar att del är viktigt atl manlar slällning till i vilken omfattning dessa arbetsuppgifter skall gesprioritet i konkurrens med allt annat som berör arbetstid, personaltäthet ochövriga resurser. Prop.1982/83:31 60 Utredningen framhåller att de sjukvårdande insatserna ilivets slutskede pä ett naturligt sätt bör koncentreras pä fundamentalpersonlig omvårdnad och all det är den ansvarige läkarens sak att avgöra vilkenmedicinsk behandling patientens tillstånd fordrar. Man poängterar också atl detpsykologiska omhändertagandet av döende bör ägnas intresse och omsorg på sammasätt som kroppsvården. Utredningen föreslår också att får iuppdrag att utarbeta ett vårdprogram för den basala omvårdnaden av döende. Manmenar också alt smärtbehandlingen under livels slutskede bör utformas så attsmärtan i möjligaste mån förebyggs snarare än avlägsnas efter att den haruppkommit. Remissinslanserna instämmer överlag med utredningen omvikten av den personUga omvårdnaden och det psykologiska omhändertagandet vidvård av döende patienter. Följande remissinstanser instämmer med utredningen om attsocialstyrelsen bör utarbeta elt vårdprogram för döende: , landstingsförbundet, , Västmanlandsläns landsting. Elt antal remissinstanser känner tveksamhet införförslaget eller avvisar det helt. Dessa är: försvarets sjukvårdsstyrelse,, akademiska sjukhuset i , landsting.Älvsborgs läns landsting. Svenska läkaresäUskapet, Svenska hälso- ochsjukvårdens tjänstemannaförbund och . erinrar om det av vårdprogramnämndennyligen publicerade programunderlaget angående socialt innehåll i sjukvården.Det behandlar bl.a. betydelsen av omvårdnadsarbete inom sjukvården. Enliglstyrelsens mening är omvårdnaden en viktig del i vårdarbetet och bör därföralltid beaktas bl.a. i underlagen till vårdprogram. är därförtveksam till atl utarbeta ett särskilt programunderlag som enbart beröromvårdnaden av döende. Direktionen för i menar attdet är viktigt atl sprida principerna för terminal vård men att detta bör kunnaske på annat sätt än genom ett formellt vårdprogram. menar att lokala vårdprogram somtar hänsyn till de lokala förhållandena och resurserna bör vara tillräckliga,men att centrala åtgärder för att få dylika program initierade kan varavälkomna. har lämnat liknande synpunkter. Förslaget om vårdprogram framstår enhgt som verklighetsfrämmande och även ur etisk synpunkt stötande dådel av naturliga skäl är omöjligt att förutse förlopp i det enskilda fallet.Den ansvariga personalen bör i stället skolas alt snabbi kunna möta växlandesituationer och la ansvar för nödvändiga åtgärder utan all rådfrågainstruktioner och handböcker. avvisar således förslaget. Prop.1982/83:31 61 Samtliga remissinstanser som uttalat sig omsmärtbehandling i terminal vård instämmer med utredningen om att smärtan imöjligaste mån bör förebyggas. TCO påpekar dock alt praxis är varierandeoch att en större enhetlighet bör eftersträvas. landstingpoängterar att det är viktigt att utredningens uppfattning snabbt kommer lillde vårdansvarigas kännedom så att metoden allmänt kommer fill användning. Utredningen konstaterar att de närstående i de flesta fallär det naturliga psykologiska stödet för den döende patienten. Utredningenmenar att de närstående i den omfattning, som i det enskilda fallet ter signaturligt ska stimuleras att delta i den dagliga omvårdnaden. Utredningenföreslår att anhöriga bör ges rätt att för vård i hemmet av terminalt sjukanhörig dels vara helt ledig frän anställning , dels atl underledigheten erhålla ersättning med ett belopp som motsvaras av den anhörigessjukpenning. Flertalet remissinstanser delar utredningens uppfattningom de anhörigas betydelse i den terminala vården. konstaterar dock att utredningentalar om att de anhöriga skall "stimuleras" att delta i den dagligaomvårdnaden. Enligl mening bör detta uttryck nyanseras ochersättas med t.ex. "ges möjlighel". Många anhöriga kan av olika skälinte engagera sig aktivt i den dagliga omvårdnaden av den döende; nägot som mästerespekteras. Liksom utredningen anser direktionen för karolinskasjukhuset att de anhöriga bör ses som en värdefull resurs för att förbättravården av döende. De erfarenheter som vunnits, bl.a. på sjukhuset,tyder på att även med adekvat utbildning och bra stöd kan personalen inom envärdavdelning på ett adekvat sätt omhändertaga värden endast av ett begränsatantal döende. Ett utnyttjande av den resurs som i vissa fall utgörs av anhörigatorde därför vara en viktig förutsättning för att förverkliga utredningensintentioner. Flertalet av de remissinstanser som lämnat synpunkter päutredningens förslag om att anhöriga bör ges rätt till 30 dagars ledighet förvård i hemmet av döende anhörig ställer sig i princip positiva till förslaget.Dessa är: försvarets sjukvårdsstyrelse, direktionen för sjukhuset,direktionen för akademiska sjukhuset i , ,läns landsfing, läns landsting. , ,, läns landsting. , /SR, LO, . Några remissinstanser menar dock, liksom direktionen förkarolinska 1982/83:31 62 sjukhuset, att ersättning bör utgä såväl vid vård i hemmetsom vid en anhörigs medverkan i vård på en sjukvårdsinrättning. Flera av de remissinstanser som är positiva lill förslageltar också upp frägan om att rätten till ersättning i förslagel har fixeratstill elt visst antal dagar. LO, som anser alt betald ledighet är befogad, ifrågasätterdet orimliga i atl maximera antalet dagar, eftersom omfattningen av livetsslutskede inte kan beräknas eller maximeras. Dessutom kan en förbättringinträffa och återigen ett nytt slutskede inledas. Det bör därför övervägas ominte förmånen borde kunna utgå i ett flertal begränsade perioder och därvidefter prövning i nära kontakt med läkare. Bl.a. direktionen för akademiska sjukhuset i att förslaget gäller nära anhörig. Med tanke på vad som icke sällaninträffar, nämligen att ingen nära anhörig finns men väl annan"närstående", vill direktionen föreslå atl även sådan närslåendeefter särskild prövning med hjälp av sjukförsäkringsförmån kunde göra sig ledigför atl la hand om vården i slutskedet. 7 Barn och döden Utredningen konstaterar att den låga dödligheten blandbarn i innebär all de som arbetar inom barnsjukvärden alltmer sällanvärdar barn med dödligt förlöpande sjukdomar. Utredningen menar alt när barn vårdas på sjukhus bör denena av föräldrarna alllid ha möjlighet att vara tillsammans med det sjukabarnet. Om barn och föräldrar önskar vård i heinmet bör man försöka tillmötesgåderas önskan. Remissinstanserna instämmer i de synpunkter som förs fram. betonar del stora behovet av stöd åtsåväl barn som föräldrar som all personal mäste vara beredd att ge. Kraven påpersonalen blir här kanske större än eljest med hänsyn till de särskildaetiska, psykologiska och juridiska aspekter som finns involverade i dennaproblematik. TCO menar att eftersom döden oftast förknippas medåldrande och gamla människor, är kunskapen och beredskapen hos såväl anhörigasom personal minsl i de fall när barn eller yngre människor dör. Särskildtonvikt bör därför läggas vid dessa frågor när del gäller utbildning ochinformationsinsatser. LJtredningen framhåller vikten av alt personalen i sinutbildning får kunskap om barns och anhörigas reaktioner i samband med barnssjukdom och död. vill särskilt betona atl del rör sig om enkunskap som inte bara bör ges under grund- och vidareutbildning. Utveckling avsådan kunskap behöver vara fortlöpande inbyggd i det kontinuerliga sjukvårdsarbetetgenom diskussions- och handledningsgrupper. Del rör sig här enligtsocialstyrelsen om en process där teoretisk kunskap kopplas med praktisk Prop.1982/83:31 63 erfarenhet från arbetsområdet men även med egenlivserfarenhet. Ur denna kombinerade kunskap utvecklas ett förhållningssätt somär tillämpligt i all sjukvård. 8 Omhändertagandet av den döde Utredningen konstaterar att den trots att det knappastlegat inom ramen för uppdraget har velat framhålla hur viktiga de rentpraktiska frågorna kring omhändertagandet av den döde är även frän psykologisksynpunkt. De remissinstanser som tagit upp den här frägan delarutredningens otillfredsställelse med atl sjukvårdens ansvar tycks sluta i ochmed att patienten avlider. Tvärtom, menar utredningen, är det väsentligt atlomhändertagandet av den döda kroppen på elt naturligt sätt knyter an lill denvård som givits den sjuke under det sista levnadsskedet. Utredningen menar bl.a. också att sjukvården bör ta ansvarför utfärdande av dödsbevis när det gäller dödsfall utanför sjukhus, där det inleföreligger misstanke om brottslig handling. Följande remissinstanser instämmer i utredningenssynpunkter: , , försvarets sjukvårdsstyrelse.Svenska kommunförbundet. , läns landsting, Väslernorrlandsläns landsting, . erinrar om att styrelsen 1980-02-04utfärdade föreskrifter om dödsbevis m.m. Dessa innebär dock inga störreförändringar i radande formella förutsättningar för utfärdande avdödsbevis.