prop · G60331 · 1982-12-31 00:00:00 — Mångajuridiska konsekvenser är knutna till dödens inträde. En viktig uppgift förutredaren bUr att kartlägga de juridiska, medicinska och etiska konsekvensernaav olika dödsbegrepp. Iuppdraget ingår också att överväga om dödsbegreppet bör regleras i lag eUer omdet även i fortsättningen bör anses i huvudsak vara en medicinsk fråga. Hjärndödsbegreppettillämpas i många länder, med eller utan lagstiftning. Utredaren bör tadel av erfarenheter från dessa länder. Iall hälso- och sjukvård spelar de anhöriga en viktig roll. Vid vård i livets slutskedeär de anhöriga speciellt betydelsefulla. Utredningen särskiljer tre problemställningar.De anhörigas medverkan i vården, behov av stöd och behov avstöd efter dödsfallet. Prop.1982/83:31 13 Utredningenkonstaterar att de närstående i de flesta fall är det naturUga psykologiskastödet för den döende patienten. Denna spontana och mänskliga tillgång bör imöjligaste mån göras fruktbärande för alla berörda parter. De närstående bör iden omfattning, som i det enskilda fallet ter sig naturligt, sfimuleras attdelta i den dagliga omvårdnaden. Månganärstående fill döende patienter befinner sig i en krissituation. Den personal,som har ansvar för vården av den döende, bör också se som sin uppgift att sålångt möjligt lämna de närstående hjälp och stöd. Den ansvarige läkaren och denövriga vårdpersonalen bör enas om vad de bör meddela anhöriga om en döendepatients tillstånd. Den ansvarige läkaren bör hålla kontinuerlig kontakt med deanhöriga och lämna den information, som krävs för att de på ett öppet sättskall kunna samtala med den döende och dela hans bekymmer och ängslan. Utredningenframhåller att anhöriga rutinmässigt bör beredas fillfälle fill förnyadläkarkontakt, förslagsvis efter dödsfallet. Den anhörige föreslås fårätt till ledighet i samt ersättning från sjukförsäkringenunder denna fid. Flertaletremissinstanser delar utredningens uppfattning om de anhörigas betydelse.Förslaget om att anhöriga bör ges rätt till 30 dagars ledighet och sjupenning fiUstyrksav en majoritet av remissinstanserna. Jagdelar utredningens uppfattning att de anhörigas roll är mycket viktig. ' Flertalet avutredningens förslag är dock av den karaktären att det inte ankommer på regeringeneller att besluta därom. stället ankomma på varjehuvudman för hälso- och sjukvården att ta ställning Utredningensförslag om rätt till ledighet och ersättning från den allmänna försäkringen ihögst vid vård av döende anhörig i hemmet förutsätter emellertidriksdagsbeslut. Jag anser emellerfid att förslaget inte är möjligt attgenomföra utan ytterligare utredning. Som framgår av bl.a. riksförsäkringsverketsremissvar återstår en mängd tekniska frågor att lösa. Ettvillkor för ersättning och rätt till ledighet skall enligt utredningen vara attdet gäller vård av en döende person. Det torde vara medicinskt svårt och ocksåetiskt diskutabelt att i förväg avgöra när en människa är döende. Kommitténom vård av anhörig i hemmet m.m. (S 1979:11) har bl.a. i uppdrag att övervägafrågorna om rätt till ledighet och ersättning från allmänna försäkringen vidvård av äldre, sjuk eller handikappad anhörig. I direktiven framhålls särskiltatt uppdraget också avser insatser från anhöriga under vård i livets slutskede.Därför har regeringen beslutat att överlämna SLS-utredningenshuvudbetänkande och remissyttrandena över detta till anhörigvårdskommitlén förbeaktande i kommitténs arbete. Prop.1982/83:31 14 2.6 Fortbildning av sjukvårdspersonal Utredningen konstaterar att det krävs förbättradfortbildning för samtliga personalkategorier inom hälso- och sjukvården i frågaom vården av svårt sjuka och döende. Utbildningen bör, enligt utredningen, gepsykologisk och allmänmänsklig vägledning inte bara vad gäller direktpatientvård utan även beträffande de anhöriga och personalen. Framför allt börman inrikta sig på gruppdiskussioner i nära anslutning till det praktiskaarbetet på vårdavdelningarna. Remissinstanserna instämmer överlag med utredningen ombehovet av fortbildning. Man framhåller vikten av gruppsamtal som en del ivårdarbetet. Dessa bör ske kontinuerligt och genomföras under sakkunnigledning. Man poängterar också vikten av att fortbildningsverksamheten riktarsig tUl all vårdpersonal. Inom landstingen bedrivs . fortbildning, som på olikasätt har anknytning till vården av döende. Flertalet landsting anordnar kurser,seminarier eller samtalsgrupper, som tar upp frågor kring döende och död.Fortbildningen riktar sig ofta fill all personal i arbetslaget, men också ivissa fall till speciella yrkeskategorier som exempelvis kuratorer. Det ankommer på huvudmännen för hälso- och sjukvården attanordna fortbildning för hälso- och sjukvårdspersonalen. Jag vill här starktunderstryka vikten av en kontinuerlig fortbildning i anslutning till detpraktiska arbetet. En sådan fortbildning är en förutsättning för att vården avmänniskor i livets slutskede skall bli bättre. Den största svårigheten när det gäller att förbättrafortbildningen är bristen på handledare och lärare inom detta område. Det ärmed hänsyn härtill angeläget att utbilda handledare. Jag har därför föreslagit regeringen att ge i uppdrag att genomförautbildning av handledare. Dessa skall i sin tur medverka i utbildning avvårdpersonal rörande psykologiska aspekter i Uvets slutskede. I det här sammanhanget vill jag också nämna det symposiummed temat död, döende och sorg som anordnades avsocialdepartementet och mot Cancer - Cancerfonden. Symposiet vari första hand riktat till personal och ansvariga inom hälso- och sjukvården. Enrad internationellt välkända läkare och forskare medverkade i föreläsningarnaoch diskussionerna. 2.7 Läkarnas fortsatta vidareutbildning Utredningen har föreslagit att utbildningen av samtligapersonalkategorier bör förbättras vad beträffar vården av svårt sjuka ochdöende. Chefen för kommer att behandla dessa frågor. Frågan om läkarnas fortsatta vidareutbildning liggeremellertid inom Prop.1982/83:31 15 Den fortsatta vidareutbildningen av läkare regleras ikungörelsen (1972:678) med tillämpningsföreskrifter till lagen (1960:408) ombehörighet att utöva läkaryrket - den s.k. vidareutbildningskungörelsen - samti tillämpningsanvisningar som meddelas av . För att få specialistkompetenssom läkare krävs bäde praktisk tjänstgöring och systematisk undervisning. Denpraktiska tjänstgöringen består dels av huvudutbildning, som regel omfattandetre till enligt bestämmelser i vidareutbildningskungörelsen och dels1-1 1/sidoutbildning som fastställs av . F.n. finns drygt40 olika medicinska speciaUteter. Fr.o.m. har ansvaret för att anordnasystematisk undervisning med kunskapsprov för läkare under fortsattvidareutbildning förts över tUl från , som då upphörde. har inrättat en vidareutbildning (NLV). Vidare förfogar styrelsen över ettstort antal ämnesexpertgrupper för den närmare utformningen av de olikakurserna. Kurser med särskild inriktning mot vården i livetsslutskede och döendet har inte anordnats. Jag finner det naturUgt ochangeläget atl kurser i dessa ämnen anordnas inom ramen för den fortsattavidareutbildningen av läkare som att sådana inslag bör förekomma igrundutbildningen. Ett fördjupat kunnande och en ökad medvetenhet omproblemställningar, som rör vården av svårt sjuka och döende har givetvis intesamma betydelse för läkare inom aUa specialiteter. Det är ändå min uppfattningatt sådana kurser bör stå öppna för alla läkare under fortsattvidareutbildning. Varje läkare som är intresserad av att skaffa sig fördjupadeinsikter i dessa frågor bör således enligt min mening - oberoende avspecialitetsinriktning - ha möjlighet till detta under sin vidareutbildning. Regeringen har uppdragit åt socialstyrelsenatt i enlighet med vad jag här har anfört låta utforma ochgenomföra kurser om vården i livets slutskede m.m. för läkare under fortsattvidareutbildning. 2.8 Pågående forskning och försöksverksamhet En god omvårdnad i livets slutskede bör inte ses isoleradfrån övrig omvårdnad. En förbättring av kvaliteten på primärvården ger ocksåförutsättningar för en förbättring av vården av döende. Utveckling av gruppvårdkan också ge bättre förutsättningar för vård i livets slutskede. På många håU pågår forskning och försöksverksamhet, somdirekt eller indirekt berör kvaliteten pä vården av svårt sjuka eller döende.Det gäller bl.a. försök med vårdplanering, personalrörlighet och hemsjukvård. följande redogörs för några försöksverksamheter. 1982/83:31 16 Ettförsök med individuell vårdplanering har genomförts på långvårdskliniken vidNacka sjukhus i samarbete med Spri. Med individuell vårdplanering avses här endokumentation som vårdpersonalen och patienten utför. Personalen samlar fillsammansmed patienten in uppgifter om dennes behov och problem. På basis av denna ochannan information bestämmer man därefter vilken förändring man vill uppnå hospatienten med vården. har det medicinska målet varit det viktigasteoch ofta det enda uttalade målet för vården. Tanken är här att man i störstamöjliga utsträckning också skall ta hänsyn till patientens övriga behov. Manvill se patienten som en hel fysisk, psykisk och social person. Särskihför döende och svårt sjuka är det viktigt att få möta sammapersonal. Inom hälso- och sjukvården medför frånvaro och tillfäUigt ökadarbetsbelastning att vårdavdelningarna ofta tillförs personal, som är mindrevan vid vårdarbete. Många vårdavdelningar har en alltför stor personalrörlighet. Medbegreppet personalrörlighet avses dels personalflödet i form av vikarier,extrapersonal och frånvaro, dels personalomsättning i den meningen att någonslutar en stadigvarande anställning på vårdavdelningen. Personalrörligheten kansägas motsvara det antal nya personer en patient observerar från sjuksängen. Vikarieroch extrapersonal svarar till allra största delen för den högapersonalrörligheten på avdelningsnivå. En hög personalrörlighet gör att kontinuitetenför patienten och den stabila arbetsmiljön för personalen blir lidande. VidlungkUniken på har man i samarbete med Spri arbetat med attminska personalrörligheten. Syftet var att minska behovet av extravak ochvikarier. En förutsättning för projektet var att personalkostnaderna inte ficköverskridas. Av anslagen för extrapersonal och vikarier byggde man in en"buffert" i avdelningens egna bemanning för att klara kortfidsfrånvarooch toppbelastningar. På så sätt behövde inte ersättare utifrån anlitas såmycket som . Resultatet har blivit att arbetsförhållandena påavdelningen har förbättrats genom den minskade personalrörligheten. Prop.1982/83:31 17 Den utbyggnad av primärvården, som pågår, innebär kan tillgodose människors önskan om att vårdas och dö i hemmet i störreutsträckning . , Möjligheten att få vård och även dö i hemmet har alltidfunnits, främst tack vare anhörigas och distriktssköterskors insatser. Bl.a. i des.k. lasarettsanslutna hemsjukvårdsverksamheterna knutna till långvårdsklinikernavid () och har man visat att flermänniskor kan beredas denna möjlighet. Sjukvårdsutbildad personal av olikakategorier finns där tillgängliga dygnet om för såväl planerade som akuta besöki patienternas hem. Väsentligt för såväl patientens som de anhörigas trygghetär vetskapen om att de alltid kan komma i kontakt med hälso- ochsjukvårdspersonal, likaså garantin för patienten att snabbt kunna bli inlagd påsjukhuset om det av olika anledningar inte längre går att få vård hemma. I den pågående utbyggnaden av primärvården har man bl.a.tagit vara på erfarenheterna från de nämnda verksamheterna och strävar efteratt skapa likartade resurser för såväl människor bosatta på lasarettsorter, somför människor bosatta utanför dessa orter. Distriktssköterskor, distriktsläkareoch undersköterskor är primärvårdens väsenlUgaste resurser för vård i hemmet.Ett smidigt samarbete med sjukhemmen är också viktigt. Samverkan med vissaprimärkommunala resurser, främst hemvårdsassistenter och vårdbiträden i öppenvård (=hemsamariter) är av stor betydelse, likaså en förtroendefull samverkanmed företrädare för långvårdsmedicin och andra specialiteter. Utvecklingstakten och ambitionsnivån när det gällerresurserna för hälso-och sjukvården i hemmet varierar mellan de olikahuvudmännen; Följande exempel kan nämnas från några landsting: I har man ca 200underskötersketjänster, som främst är avsedda för hemsjukvårdens räkning.Ytterligare 60 sådana tjänster är planerade. Två nattpatruller finns förnärvarande och man planerar för ytterligare tio. I finns ca 80underskötersketjänster för hemsjukvård. Totalt planeras 200 sådana tjänster.Tre nattpatruller finns. I finns ca 300underskötersketjänster främst för hemsjukvårdens räkning. planeras för minst en sådan patrull inom varjeprimärvårdsområde (=länets 16 kommuner). Gemensamt för såväl dessa landsting som för flera andra äratt man arbetar med att utveckla den individueUa vårdplaneringen och att påolika sätt förbättra stödet till patienternas närstående. Även om hemsjukvårdenbyggs ut kommer flertalet människor även under överskådlig framtid att dö på 2 1982/83. 1982/83:31 18 Det ökande antalet gamla kommer också att ställa krav på denslutna vården, som måste tillgodoses inom ramen för de ekonomiska resurser, somlandstingen har. Underhösten påbörjas vid i en försöksverksamhet medutökad omvårdnad av personer i Uvets slutskede. Projektet skall dels omfattavård på , dels vård i patientens eget hem av personal från BräckeVästergårds vårdteam. Vidare ingår utbildningsverksamhet bl.a. för personalverksam inom hemvård och öppen vård. I samarbete med socialvårdoch distriktssjukvård skall man söka finna former för utbildning av och stöd åtpersonal verksam inom hemvård och öppen sjukvård. Det är främst personer ipraktisk tjänst med tidigare erfarenhet av hemvård inom den sociala sektorn,distriktsvården eller kyrkans diakoni, som kommer att delta i utbildningen. startasäven vid i en försöksverksamhet med lasarettsanknutenhemsjukvård för patienter i livets slutskede. kommer att inomprojektets ram kunna erbjuda svårt sjuka och döende patienter, som bor inomupptagningsområdet, att få sluta sina dagar i hemmet. Patruller från Erstakommer att i patientens hem erbjiida dem den vård och det stöd, som i vanligafall skulle ha krävt inläggning på sjukhus. Organisatoriskt kommerpatienterna att vara "inskrivna" på , vilket betyder att detalltid finns en ledig plats för dem på sjukhuset när de känner att de villkomma in. Målsättningen förverksamheten är att vården skall inriktas på att behandla människan mer änsjukdomen. Sjukdomssymptomen skall dock bekämpas; speciellt gäller dettasmärta. Åtgärdema avser att skänka värdighet, frihet från ångest och smärta ochdärigenom förbättra kvaliteten på det liv som återstår. Jag har erfarit attsocialdepartementets delegation för social forskning överväger att stödjautvärderingen av de båda ovan nämnda projekten. Utredningenhar också tagit upp frågan om omhändertagande av de döda. Man konstaterar det ofillfredsslällandei att hälso- och sjukvårdens ansvar synes sluta i och med att patientenavlider. Utredningen menar att sjukvårdsorganisationen i möjligaste mån börutformas så att den tillförsäkrar de anhöriga till en avliden kontinuitet ikontakterna med samhällets stödorgan. När en patient avlider i hemmet kanfrågan uppstå vem som skall 1982/83:31 19 Är det den läkare, som skött patienten under hans sista tid, somkonstaterar dödsfallet föreligger i regel inga problem. Men om patientenavlider oväntat har en tillkallad läkare ofta inte möjlighet att endast genomyttre undersökning ange den sannolika dödsorsaken. Dessutom måste läkaren föratt utfärda dödsbevis kunna uttala att det inte finns anledning anta att dödenorsakats av annan person. Detta har lett till att poUsen i stor utsträckninghar tillkallats i sådana situationer. Det har ibland upplevts som svårt att inära anslutning till en anhörigs död ha kontakt med polismyndighet. Motdenna bakgrund har sett över och reviderat gällande bestämmelserom dödsbevis. I föreskrifter om dödsbevis m.m. (SOSFS (M)1980:1) framhålls således vikten av att det inom sjukvården skapas sådanarutiner att - utan eftersättande av rättssäkerhetskraven - dödsbevis kanutfärdas utan polismyndighets medverkan i alla de situationer, då det intefinns saklig grund att göra anmälan till polismyndighet. Utredningenhar betonat att det är viktigt att skapa en öppnare och medmänskUgare instäUningfill de frågor, som hänger samman med döende och död. Utredningen understrykerskolans roll i detta sammanhang. Chefen för kommersenare att beröra detta. Enligtmin mening är det angeläget att också ta upp dessa frågor i förskolan. arbetsplan för förskolan, som publicerade , sägs bl.a.att personalen i förskolan uppriktigt och omsorgsfuUt bör samtala med barnen omfrågor som gäller exempelvis sjukdom och död. Socialstyrelsenarbetar f.n. med ett nytt pedagogiskt program som skall ersätta den tidigarearbetsplanen. Som ett led i detta arbete kommer att ta uppfrågor kring döende och död i en särskild skrift om etiska frågor. attregeringen bereder tillfälle att ta del av vad jag har anfört i detföregående om vården i livets slutskede. 1982/83:31 20 Anmälantill skrivelse om vård i livets slutskede m.m. såvitt avserutbildningsdepartementets verksamhetsområde Detär regeringens strävan att genom olika åtgärder öka kunskapen och insikten omsamt förbättra vården och omsorgen i livets slutskede. Utredningenrörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede, ,har i sina betänkanden aktualiserat en rad viktiga frågor angående - omvårdnad i livets slutskede - upplysning, undervisning och forskning i frågor somrör döende och död - utbildning av vårdpersonal rörande vård av döende. Förslagentar i vad avser vården och vårdutbildningen sikte på bl.a. bättre psykologiskvård av svårt sjuka och döende. Utredningensförslag har väckt stort intresse såväl vid remissbehandlingen som i denallmänna debatten. Detär angeläget att , utifrån de krav och önskemål om bättre utbildning som harkommit fram i , remissyttrandena och den allmänna debatten,närmare precisera, vilka utbildningar som berörs av de nämnda kraven ochönskemålen. Under den fid som har förflufit sedan gjorde sinaundersökningar och avgav sina förslag, har vissa förändringar skett inomutbildningsväsendet och ytterligare sådana övervägs eller förbereds. Somen bakgrund till en beskrivning av vad som kan och bör göras för att åstadkommadels en förbättrad medborgarkunskap om livets slutskede, dels en förbättradutbildning i främst psykologisk omvårdnad av döende är det av värde attdiskutera varför människor i vårt samhälle - och därmed också personal isjukvården och samt lärare - ofta hyser så stor Prop.1982/83:31 21 osäkerhet och känner så stor rädsla inför döendet ochdöden, sorgen och sörjandet, att frågor, diskussioner och erfarenhetsutbyte omdessa ämnen blir laTjubelagda och därmed förhindras. har i kapitel 4 Vi måste alla dö angivitnågra orsaker (s. 63-64). - Det kan sägas,att vi har en "dödsfri" generation. Av dagens 25-åringar är detnämligen endast en av åtta som har upplevt att förlora en av sina närmasteanhöriga. - ökningen avmedellivslängden har fått till följd, att unga människor inte harsamma erfarenhet av döden som var vanligt . -Härfill kommer industrialiseringen och urbaniseringen.Sällan upplever vi numera släktingars död i hemmet eller den alldagligahändelsen av husdjurs död på gården. Tre å fyra-generationers-familjer harersatts av en gemenskap, som i regel endast består av föräldrar och barn. Vidpensionsålderns inträde bor de flesta skilda från sina barn ochbarnbarn. De äldre har alltmer sällan en central ställning i sina vuxna barnsliv. - möter vi i massmedia ett stort utbud avdöd, våld, krig och olyckor. , massutrotningar och hoten om kärnvapenkrig och miljöförstöring förändrar dödens innebörd för människorna. Utvecklingen har sålunda, enligt , gjortatt de flesta människor medvetet eller omedvetet skjuter undan tankenpå döden. När de möter det individuella döendet och den personliga dödensrealiteter står de oförberedda. För de flesta människor i vårt samhälle äralltså döende och död något avlägset och främmande - som vi, bl.a.genom massmedias förmedling, ser mer död omkring oss . I livets slutskede blir, såsom harframhållit, den psykologiska sidan av händelseförloppet allt väsentligare. Junärmare händelsen död en människa kommer, desto mer ångest upplever hon. Därmedökar behovet av psykologisk vård. Vid vård av döende blir det därför särskilt vikfigtatt tillgodose behovet av medmänsklig kontakt. Att som medmänniska - som anhörig, vän eller personal ivården - kunna ha medmänsklig kontakt och ge psykologiskt stöd åt en döendekräver insikt, ömhet och fantasi. Många svåra situationer vid vård av döende, vid stöd tillnärstående och vid omhändertagande av sörjande skulle lösas bättre om enskildamänniskor och personal i vårdyrken hade den psykologiska insikt som krävs föratt våga komma den döende eller den sörjande nära. Detta förutsätter en omfattande attitydförändring isamhälle och sjukvård. Utbildning och forskning är några av de viktigasteredskapen vi har för att förändra attityder i samhället för att genomföraönskade förändringar inom yrkesområden. 1982/83:31 22 Utgångspunkterför diskussion och förslag om utbildning är de krav som bör ställas på god vårdav och god omsorg om döende och sörjande. god vård av en döende blir den personliga omvårdnaden i fysiskt och psykiskthänseende samt smärtbehandlingen särskilt viktiga moment. De kräver alla trekunskaper, utbildning, kunskapsutveckling och forskning. harbetonat vikten av att det psykologiska omhändertagandet av döende ägnassärskilt intresse och att utbildning vad avser psykologisk vård särskiltprioriteras. Sjukvården måste enligt utredningens mening vara att gepsykologiskt stöd till den döende. Sådant stöd kan fill en del ges av anhörigaoch närstående, men den psykologiska vården av den döende kommer i storutsträckning att vila på vårdpersonalen. SLS-utredningenhar betonat den vikfiga roll de anhöriga och övriga närstående har i vård ochomsorg i livets slutskede. De närstående är på en gång en resurs i vården avden döende och människor i kris med behov av omtanke och stöd. Man måste därförinom sjukvården uppmärksamma även de anhörigas behov av stöd under vårdtidenoch efter dödsfallet. Mångaundersökningar visar att sörjande människor har en ökad såväl psykisk somkroppslig sjukUghet. Av studier framgår bl.a. att bristandekunskap om sorgereaktioner och sörj andels psykologi leder till att människor idessa former av krissituationer lämnas ensamma med sin sorg och inte får detpsykologiska omhändertagande som de behöver. Den personal som har ansvar förvården av den döende bör också se som sin uppgift att så långt som möjligtlämna de närstående stöd och hjälp. Utredningenframhåller i detta sammanhang hur vikfigt det är att vissa yrkeskategorier, somofta kommer i kontakt med anhöriga till plötsUgt och oväntat avlidna ges ökadutbildning i psykologi och i bemötande av människor i kris. Utredningen nämnerpersonal vid akutmottagningar, poliser, ambulanspersonal, brandmän,taxichaufförer, präster, begravningsentreprenörer, personal vid derättsmedicinska institutionerna m.fl. 7 Den döende ingår ett avsnitt 7.6.4 med . det tidigare i kapitlet konstaterade behovet av psykologisk omvårdnad. Trefaktorer måste vara uppfyllda för att vårdpersonal skall kunna ge verkUg medmänskUgkontakt och reellt psykologiskt stöd. - Detär för det första angeläget att ha kunskaper om döendets psykolo gi- En betydande Utteratur om detta ämne finns numera men mycket av denna ärtillgänglig enbart på andra språk än svenska och är skriven utifrån andra länderskulturella förutsättningar. Läromedel i bl.a. döendets psykologi måste därförutvecklas, (s. 131). - Empatiutgör det andra kravet som sjukvårdspersonalen måste leva upp tUl. Empatikan definieras som att förstå en annan människa, att känna in i och dela den andres verklighet, (s. 123).