prop · G60331 · 1982-12-31 00:00:00 — omvård i livets slutskede, m.m.; beslutadden 22 juU 1982. Regeringenbereder tillfälle att ta del av vad som har tagits upp i bifogadeutdrag av regeringsprotokoll. Iskrivelsen redovisas de åtgärder som regeringen har vidtagit med anledning av betänkandenoch rapporter från utredningen (S 1974:09) rörande vissa frågor beträffandesjukvård i livets slutskede (SLS-utredning-en). Iskrivelsen redogörs också för utbildningsväsendets möjligheter att ge undervisningsom förbättrar kunskapen och insikten om livets slutskede och därmedsammanhängande frågor. 1Riksdagen 1982/83. Närvarande: statsrådet , ordförande, och statsråden , , , Elmstedt och Ahrland Föredragande: statsråden och om vård i livets slutskede m.m. Statsråden och anmäler sina förslag. Anförandena redovisas i underprotokoUen för social- resp. . Statsrådet hemställer att regeringen i en skrivelse bereder tillfälle att ta del av vad hon och statsrådet har anfört. Regeringen ansluter sig till föredragandenas överväganden och beslutar i enlighet med deras hemställanden. Regeringen beslutar att de anföranden som redovisas i underprotokollen skall bifogas skrivelsen som bilagorna A och B. 1982/83:31 3 Anmälan till skrivelse om vård i livets slutskede m.m.såvitt avser verksamhetsområde. Utredningen (S 1974:09) rörande vissa frågor beträffandesjukvård i livets slutskede ()' avlämnade sitthuvudbetänkande "I livets slutskede" (SOU 1979:59) samt i december1980 delbetänkandet "Transplantationskirurgiska frågor" (SOU1980:48). Dessutom har utredningen publicerat sju rapporter"Vårdpersonal. Utbildning och attityder" (SOU 1977:81), "Att döpå sjukhus" (SOU 1977:82), "Pafienter" (SOU 1977:85),"Läkaren och den svårt sjuke pafienlen" (SOU 1978:82),"Anhöriga" (SOU 1979:20), "Plötslig och oväntad död - anhörigassjuklighet och psykiska reaktioner" (SOU 1979:21) samt "Barn ochdöden" (SOU 1979:22). har i kapitel 1 i sitt betänkandebeskrivit bakgrunden till sitt uppdrag på följande sätt. "Istörre utsträckning än tidigare dör människor numera på sjukhus eller liknande insfitufioner.Hälso- och sjukvården och åldringsvården har i och med denna utveckUng ställtsinför en väsentlig och växande uppgift, nämligen att ta hand om människor underlivets slutskede. Denna vård skiljer sig i vissa avseenden från detomhändertagande av sjuka, där 1 Sakkunniga: f. generaldirektören , tiUikaordförande, professorn t. o. m. , professorn , professorn , landstingsrådet ,riksdagsmannen , landstingsledamoten , överläkarenLars , direktören samt undersköterskan . 1982/83:31 4 berättigadeförhoppningar finns att behandlingen skall kunna leda till fortsatt meningsfullfillvaro. Vården i livets slutskede är en viktig uppgift, som ställer speciellakrav på de medverkande. Mångaav pafienterna, som det här gäller, är gamla människor, där den ena krämpanlagts till den andra och där livsfunktionerna med stigande ålder långsamt ochobönhörligt avtagit. Särskilda insatser kräver de patienter där rubbningar ihjärnfunktionerna lett till själsligt utslocknande och där personalen, som harallt svårare att få kontakt med den sjuke, kan få känsla av att fortsatt liv ärutan mening. På många håU har kritikframförts mot läkarnas benägenhet att inte ge upp kampen om patientens livförrän döden definitivt inträtt ..Allt fler personer verkar för att patientenskall beredas större medinflytande på behandlingens utformning än hittills.Finns inte längre något hopp om att en patient skall bli återställd, att hansliv kan ha något värde för honom själv, bör läkarna tillmötesgå patientensbegäran att få dö. De bör inte hålla patienten vid liv med konstgjorda medel ellerdrastiska behandlingar, framhålls det. Man accepterar inte "den kränkningsom sönderfall, totalt beroende och meningslöst lidande innebär", ochanser att onödigt förlängda vårdinsatser är inhumanitära. Härtillkommer att dödens problematik blivit alltmera aktuell och diskuterad i en stordel av världen. Från en undvikande och förnekande attityd har på relativt korttid ett intresse väckts. Många, delvis outredda, faktorer har bidragit tilldetta. För hälso- och sjukvårdens del har det fört med sig en oro och enosäkerhet inför dessa frågor. Krav på god vård av döende framförs alltmer och ihälso- och sjukvården har en debatt om vård i livets slutskedeinitierats." Den19 tillkallade dåvarande chefen för tiosakkunniga med uppdrag att utreda "Vissa frågor beträffande sjukvården ilivets slutskede". Utredningen fick inga särskilda direktiv. Utgångspunktenför arbetet skulle i första hand vara socialutskottets betänkande 1974:31 ivilket en hemställan om en sådan översyn begärdes. Detta betänkande föranleddesav motioner huvudsakligen rörande dödsbegreppet. Utredningen fann att deuttalanden i utskottsbetänkandet, som kan uppfattas som direktiv förutredningsarbetet i huvudsak hänförde sig till tre huvudfrågor, nämUgendödsbegreppet, etiska och juridiska aspekter samt vårdens utformning. Utredningenhar, för att bättre kunna belysa de många frågeställningar den har haft att taställning tiU, utfört en rad specialundersökningar. Resultatet av dessa har lagtsfram dels i begränsade redogörelser, dels också i mer omfattande rapporter. Sammanfattning av utredningens betänkanden bifogas som bilaga 1 och 2. Remissammanställningarnabifogas som bilaga 3 och 4. 1982/83:31 5 Utredningenshuvudbetänkande och de sju delrapporterna har blivit mycket positivt mottagnaav remissinstanserna. Jag delar uppfattningenatt utredningens analyser och förslag är synnerligen förtjänstfullt belysta ochåterkommer strax till förslagen. När det gäller utredningens delbetänkanderörande transplantafionskirurgiska frågor har remissinstanserna däremot ställtsig övervägande negativa till förslaget om tillägg till transplantafionslagen.Flera remissinstanser har i stället förordat ett ändrat dödsbegrepp. För att ytterligare belysautredningens förslag anordnade ettsymposium med rubriken Även vid dettasymposium framkom positiva reaktioner när det gäller utredningenshuvudbetänkande, medan meningarna om dödsbegreppet var mera delade. En rapporthar utarbetats från symposiet (Ds S 1982:6). Idet följande behandlar jag utredningens förslag i stort. tid som är fylld av tekniska och medicinska framsteg tycks det för mångavara svårt att acceptera döden som något oundvikUgt. Samhällsutvecklingen harockså lett till att allt fler unga aldrig kommer i direkt kontakt med döendemänniskor. Livslängden ökar och själva döden har dessutom flyttat från hemmentill sjukhus eller andra vårdinrättningar. Det är få människor som dörhemma och döden kommer oss därför inte så nära i vardagslivet. Svensk hälso- och sjukvårdhar hög standard. De medicinska framstegen leder till att allt fler sjukdomarsom var livshotande nu kan botas eller lindras. Att hälso- ochsjukvårdens uppgift är att göra sjuka människor friska är en självklarhet. Mendet är också en uppgift för hälso- och sjukvården att vårda människor som detinte går att bota. Då är sjukvårdens uppgift att göra dessa människors sistatid så human och värdig som möjUgt. Den uppgiften ligger på ett helt annat planän det som personalen utbildats till och följaktligen mäktar hälso- ochsjukvården inte alltid att klara av denna uppgift lika bra som den att botasjuka. Utredningen om sjukvård ilivets slutskede har på ett föredömligt sätt behandlat dessa problem ur en rad oUkasynvinklar. Utredningens betänkande innehåller inte bara konkreta förslag tillåtgärder från regering och riksdag. Utredningen lägger också fram förslag tillnormer och målsättningar för vården, som inte är möjliga att fatta beslut om icentrala organ. Därför är det angeläget att sprida kännedom om utredningenstankar och idéer tiU alla, inte bara till dem som är verksamma inom hälso- ochsjukvården utan också Prop.1982/83:31 6 tUlden breda allmänheten. Många äv problemen handlar om attityder, brist påkunskaper och insikter. Idet följande tar jag upp de förslag av utredningen om sjukvård i livets slutskedesom främst berör verksamhetsområde. Chefen förutbildningsdepartementet kommer senare att redovisa de frågor som berörutbildningsdepartementet. Avsikten är att denna skrivelse skall överlämnas förkännedom till sjukvårdshuvudmännen, , universitets- ochhögskoleämbetet, samt andra berörda myndigheter ochorganisationer. Fråganom vårdens kvalitet i Uvets slutskede är allmänmänsklig och självklar och denhar aktualitet för varje döende. Sjukvårdens uppgift är att ge döende människorbåde medicinskt och psykologiskt god vård. Döende har behov av medmänskligkontakt och att ha någon att tala med. Insatserna gäller ett stort antalvanliga och vardagliga händelser i svensk sjukvård, som ställer krav påkunskap, medmänsklighet och engagemang. 2.2Normer och målsättning för vård av döende Normereller målsättningar för vården av döende har saknats i Sverige.Utredningen har utformat förslag till normer för vård av döende uppdelade inormer gällande patienten, de anhöriga samt personalen och vårdorganisationen. Tanken med normerna är att de skall ange en inriktning och ett synsättatt sträva emot och att de i tillämpliga delar skall gälla för all omvårdnadoavsett var den ges; i hemmet, på sjukhus eller vid någon annan vårdinrättning.Utredningen pekar på att förverkligandet av dessa mål kommer att kräva tid, attitydförändringaroch utbildning. Normerna har sammanfattats i bilaga 5. Ingenremissinstans har haft någon erinran mot utredningens förslag till normer ochmålsättning för vård av döende patienter. Flera instanser, bl.a. ,har ställt sig bakom utredningens förslag om en mänskligare och varmaresjukvård. Några instanser, som t.ex. direktionen för sjukhuset,, och läns och samt Malmökommun och SHSTF, har direkt tagit upp normerna tUl diskussion och tiUstyrktdessa. Direktionen för sjukhuset framhåller att den finner detmycket tillfredsställande att ett försök har gjorts att formulera dessa normeroch målsättningar i . Dessa bör kunna bli Prop.1982/83:31 7 enbra utgångspunkt för en diskussion om innehåll och inriktning för vården avdöende. Direktionen tillstyrker varmt huvudlinjerna i normerna och menar attdessa ger förutsättningar för att största möjUga hänsyn skall kunna tas tillden döendes önskemål och att så många som möjligt skall få dö under så värdigaformer som omständigheterna överhuvudtaget medger. Värmlandsläns landsting framhåller bl.a. att det är särskilt värdefullt att normernabetonar att patientens personUga integritet, önskemål och rättigheter skallrespekteras. Föregen del ställer jag mig bakom de normer och målsättningar för vård av döende,som utredningen formulerat. Normerna präglas av medmänsklighet och respekt fördöende människor. De ger också vissa konkreta förslag till förändringar i detpraktiska sjukvårdsarbetet som kan vara värdefulla. Normerna är formulerade såatt de bör kunna utvecklas och anpassas efter de krav och behov som finns inomolika vårdområden. De ger god vägledning i de ömtåliga ochsvårbedömda situationer, som kan uppstå i kontakten med svårt sjuka patienteroch deras anhöriga. Jagvill särskilt peka på att det är värdefullt att utredningen beaktat frågan omhjälp och stöd av anhöriga. Detta är ett område, som hitfiUs inte tillräckligthar uppmärksammats. Under avsnitt 2.5 i det följande återkommer jag till dennafråga. Jagvill också i detta sammanhang peka på vikten att patienten och de anhöriga fårett psykologiskt stöd. För många människor kan frågeställningar väckas, bl.a.kring religiösa spörsmål, som kräver insatser av präst och/eller psykologiskteller psykiatriskt utbildad personal. Likaså kan det vara vikfigt för deanhöriga att kunna få sådan hjälp även efter det att patienten avUdit. Omhändertagandetav den döde är en naturlig fortsättning av vården i livets slutskede. Utredningenframhåller att målsättningen för vården av svårt sjuka och döende patienter börvara att de sjukvårdande insatserna på ett naturligt sätt koncentreras på denpersonliga omvårdnaden. Det är den ansvarige läkareris sak att avgöra vUkenmedicinsk behandling patientens tillstånd fordrar. Läkaren bör dock samråda medövrig personal och en omvårdnadsplan bör upprättas där också patientensönskemål antecknas. Utredningen poängterar att det psykologiskaomhändertagandet av döende bör ägnas intresse och omsorg på samma sätt somkroppsvården. Utredningen föreslår att ges i uppdrag attutarbeta vårdprogram för den personliga omvårdnaden av döende. Medvårdprogram avses lokalt överenskomna handlingslinjer om hur vården av ensjukdom kan bedrivas på bästa möjliga sätt med hänsyn till tillgängligaresurser. Prop.1982/83:31 8 Underlagtill vårdprogram utarbetas av vårdprogramnämnd. Underlagen ärgenerellt utformade och skall tjäna som stöd och stimulans vid utarbetandet avlokala vårdprogram. Underlagen är således informerande och inte styrande för delokala vårdprogrammens innehåll och utformning. Remissinstansernainstämmer överlag med utredningen om vikten av den personliga omvårdnaden ochdet psykologiska omhändertagandet vid vård av döende patienter. Avde remissinstanser, som tagit upp frågan om underlag till vårdprogram, anser t.ex.landstingsförbundet att det är uppgift att utarbeta generellaunderlag till vårdprogram, vilka sedan kan användas för planering avindividuell omvårdnad och medicinsk behandling i samverkan med olika instanser.Även läns, läns och samtGöteborgs kommun är positiva till detta. Några, bl.a. iUppsala, och samt SHSTF är tveksammatill utarbetande av underlag till vårdprogram. Försvaretssjukvårdsstyrelse och avvisar förslaget attsocialstyrelsen bör få i uppdrag att utarbeta ett vårdprogram för vård avdöende, eftersom det inte kan täcka alla de situationer som en läkare kan ställasinför. är i sitt remissvar tveksam till att utarbeta ett särskiltprogramunderlag, som enbart berör omvårdnaden av döende. Betydelsen avomvårdnadsarbete inom sjukvården har behandlats i ett programunderlag angåendesocialt innehåll i sjukvården. Jaganser också att omvårdnaden är en viktig del i allt vårdarbete och alltid börbeaktas i underlag till vårdprogram. Det finns emellerfid också anledning attbelysa de särskilda behov och krav, som är förknippade med vård i livets slutskedei ett underlag till vårdprogram. Att vårda döende patienter är en omfattandeuppgift för hälso- och sjukvården, eftersom de flesta människor dör på sjukhus. har underlag tillvårdprogram utarbetats för relativt välkända sjukdomstillstånd som t.ex.diabetes och högt blodtryck, där man kan ange gränsvärden för behandlingar osv.Det är enligt min mening viktigt att ta .fram underlag även för mersvårgripbara sjukdomsområden. Jaghar föreslagit regeringen att ge i uppdrag attutarbeta ett underlag för lokala vårdprogram för vård av döende. Iett underlag till vårdprogram för döende patienter bör bl.a. personlig omvårdnad,psykologisk omvårdnad, etiska och religiösa frågor, smärtUnd-ring samt vård ihemmet ingå. I det följande ger jag vissa kommentarer om hur jag ser på detta. 1982/83:31 9 Nären människa är döende och det inte längre finns några utsikter att kunna botaär det viktigt att omvårdnaden utformas så väl som möjligt. Vården får dåkoncentreras på den personliga omvårdnaden. Hit hör t.ex. hygienfrågor,sjukrummets inredning, Undring av fysiska besvär hos den sjuke. Omvårdnadenfordrar betydande vårdinsatser, som emellertid skapar rika fillfällen förpersonalen att upprätta personlig kontakt med patienten. Den döendes speciellabehov av omvårdnad behöver enligt min mening preciseras närmare i ett underlagtill vårdprogram. SLS-utredningenhar poängterat hur viktigt det psykologiska omhändertagandet av döende är. Ilivets slutskede blir den psykologiska sidan av händelseförloppet alltväsentligare. Ju närmare döden en människa kommer, desto fler frågor är det somtränger sig på. I detta skede är det medmänskliga engagemanget det avgörande ivården. Det är då väsentUgt att vårdpersonalen kan etablera en varm och öppenmedmänsklig kontakt med patienten. Hälso-och sjukvården måste enligt min mening medverka tUl att en döendes sista tidblir så human och värdig som möjligt. För att kunna ge människor en riktig ochmeningsfull vård är det viktigt att alla inom hälso-och sjukvården harkunskaper om döendets psykologi och om dödens innebörd. Jag delar såledesutredningens uppfattning om vikten av den psykologiska omvårdnaden och menaratt denna fråga måste inta en central plats i ett underlag till vårdprogram förvård av döende. I diskussionen om vårdenav döende har också frågan om dödshjälp förts fram. Utredningen avfärdar kravenpå dödshjälp och menar att man i stället inom hälso- och sjukvårdens ramarmåste skapa en god vård för döende. Jag delar denna uppfattning. 2.3.3Etiska och religiösa frågor Vårdenav döende måste präglas av respekt för människors etiska och religiösaövertygelse. Det är viktigt att döendes önskemål om att få kontakt med t.ex. enpräst snabbt kan tUlgodoses. Sjukhusens andliga vård genom ochandra trossamfund bör ges goda arbetsmöjligheter och bör intimt samverka medvårdpersonalen. Minoritetsgruppers religiösa behov bör om möjligt ocksåtillgodoses. Även dessa andliga och etiska frågor bör behandlas i underlagettill vårdprogram. Prop.1982/83:31 10 I livets slutskede bör en av hälso- och sjukvårdensuppgifter vara att göra den sjukes sista tid så föga ansträngande och så rofylldsom möjligt. I detta skede utgör smärtbehandling en viktig del. Ofta lyckas man inom hälso- och sjukvården inte ge depatienter, som upplever smärta under sin sista tid, någon tillfredsställandesmärtlindring. Det kan bero på bristande kunskaper hos vårdpersonalen om hurman behandlar smärta på ett adekvat sätt, att man inte tar patientens smärtupplevelserpå allvar eller att man i vissa fall är rädd för tillvänjning. Detta leder tillatt många patienter får lida i onödan. Att behandla patientens smärta hör till det viktigaste vidomhändertagandet av döende patienter. Om man inle kan lindra smärtan är mycketav vad man i övrigt kan göra meningslöst, eftersom smärtupplevelsen ändå heltkommer att dominera patientens medvetande. Utredningen behandlade frågan om medikamentellsmärtbehandling i en särskild arbetsgrupp. Som en följd av gruppens arbeteuppdrog regeringen åt att med utgångspunkt i gruppens förslagutforma rekommendationer om smärtbehandUng i livets slutskede. Isocialstyrelsens kungörelse om medikamentell smärtbehandling i terminal vård (SOSFS(M) 1979:21) sägs bl.a. aft målet inte i första hand bör vara att behandlasmärtan utan att förebygga den. Om patienten verkligen fått uppleva att smärtanlindrats och känner sig säker på att den inte återkommer minskar oron ochångesten. Man poängterar också att det är av stor betydelse att det i detdagliga arbetet skapas förutsättningar för att en fullgod smärtlindring ingårsom en given del av en god och medmänsklig omvårdnad. Tillämpningenav förskrivning av smärtstillande medel vid vård i livets slutskede varierarfortfarande mycket inom sjukvården. Frägan om smärtbehandling bör därför ingåsom en del i ett underlag tiU vårdprogram för vård av döende. För att geytterligare spridning åt föreskrifter bör dessa inga iunderlaget till vårdprogram. 2.3.5 Vård av döende i hemmet Att vårda patienter i livets slutskede i deras eget heminnebär för personalen ökade påfrestningar, inte minst psykiskt. Man arbetaroftast ensam, vilket i sig kan innebära speciella problem. Dessutomkonfronteras man på ett mycket påtagligt sätt med den döendes och de anhörigassituation inför döden. Detta problem innebär att denna personal är i särskiltstort behov av handledning och psykologiskt stöd för att orka och för attsjälva kunna vara ett stöd. anser i sitt remissyttrande attdenna särskilda problematik inte tillräckligt beaktas i utredningen och att detfinns Prop.1982/83:31 11 anledningatt ytterligare diskutera vilka insatser som kan behövas för att göra personalsom arbetar i den enskildes hem skickad att klara sin uppgift. Jaginstämmer i dessa synpunkter och menar att det är angeläget att man i underlagettill vårdprogram också beaktar den speciella problematik som finns vid vård avdöende i hemmet. Dödsbegreppetär av tradition knutet till hjärtslag och andning. När andningen upphört ochhjärtat slutat slå betraktas människan som död. I svensk lagstiftning finnsdock inte någon definition av begreppet död. Somjag tidigare nämnt hade utredningen inte några särskilda direktiv. Utgångspunktenför arbetet var främst socialutskottets betänkanden SoU 1974:31 och 1975:8. UtskoftetuUalade där bl.a. att ett införande av hjärndödsbegreppet otvivelakfigt skullevara av stor betydelse för möjUgheten att transplantera vissa organ och geförutsättningar att förbättra resultaten vid andra transplantationer. Utskottetansåg emellertid att man inte endast av detta skäl kunde vidta en så vittgåendeåtgärd som att ändra det dödsbegrepp, vilket av ålder knutits till hjärta ochandning. Utredningenhade således i uppgift att finna en lösning.som kunde tillgodosetransplantationskirurgins behov utan att ändra dödsbegreppet. Uppdraget innebarinte att se över dödsbegreppet som sådant utan arbetet var starkt knutet tilltransplantationskirurgins behov. Detproblem, som utredningen såg som sin uppgift att lösa, var om man genom ändringi transplantionslagen skulle kunna skapa förutsättningar för överföring avorgan från personer med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionernaäven om cirkulationen alltjämt upprätthålls på konstiad väg. Utredningenkonstaterade att diagnosen totalt och oåterkalleligt bortfall avhjärnfunktionerna kan ställas med full säkerhet. Detta tiUstånd innebäratt hjärnan är oåterkalleligt förstörd och att varje form av inteUektuellt livdärmed är utslocknad. Utredningenföreslog att möjligheterna att transplantera organ skulle förbättras genom ett filläggtill transplantafionslagen och inte genom en förfallningsmässig reglering avdödsbegreppet. Förslaget innebär att med avliden i transplantafionslagenjämställs person med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionernaäven om hjärtverksamheten alltjämt upprätthålls på konstiad väg. Merpartenav remissinstanserna har varit negativa till utredningens förslag om ett tiUäggtiU transplantationslagen. 1 många fall har man i stället förordat införande avett hjärndödsbegrepp. Iremissvaren betonar eft flertal av remissinstanserna att frågan om grundernaför dödförklaring måste frikopplas från frågan hur villkoren för 1982/83:31 12 Dödskriterierna bör, enligt dessa remissinstanser, vara sådanaatt de i första hand möjliggör en riktig behandling när det gäller den döendemänniskan, medan effekterna för transplantationskirurgin måste komma i andrahand. Fleraremissinstanser framhåller att de inte kan acceptera begreppet "jämställdmed avliden". Dödsbegreppet måste, anser dessa, vara ett entydigt begrepp,ett antingen eller. Några remissinstanser anser att utredningen intetillräckligt har beaktat de juridiska konsekvenserna av sitt förslag. Deinvändningar, som många av remissinstanserna framfört mot förslaget om ett tiUäggtUl transplantationslagen, är enligt min mening välgrundade. Jag anser därförinte att utredningsförslaget i denna del kan läggas till grund förlagstiftning. kan diagnosen totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionernaställas med full säkerhet. Det är angeläget att människor får klart för sig atttillstånd där vissa hjärnfunktioner - fillfälUgt eller permanent - fallit bortär något annat än hjärndöd. En sådan vetskap är av grundläggande betydelse föratt kunna ta stäUning till om ett nytt dödsbegrepp skall införas eller Jaghar därför fått regeringens bemyndigande att tillkalla en särskildutredare med uppdrag att utreda om det nuvarande dödsbegreppet bör bibehållaseller om ett hjärndödsbegrepp bör införas (bilaga 6). Denna fråga har i vårtland utretts i hela dess vidd. Fråganom dödsbegreppet bör enligt min mening vara frikopplad från frågan om viUkorenför transplantationskirurgin. Stor vikt måste vidare läggas vid att människorsförtroende för hälso- och sjukvården inte rubbas. Etiska frågeställningar kringett nytt dödsbegrepp måste därför tillmätas stor betydelse.