prop · G60331 · 1982-12-31 00:00:00 — Föratt säkerställa en samordnad utveckling föreslår utredningen att transplantationslagens7 § kompletteras med ett tredje stycke med innebörden att transplantationerendast får utföras i den omfattning och pä det sätt , efter detatt frägan har underställts regeringens prövning, medger. Ärkebiskopenoch som båda tillstyrker utredningens förslag tillkomplettering av 1 § transplantationslagen anser att goda skäl också finns föratt transplantationsverksamheten regleras på det sätt som utredningen föreslår.Även tillstyrker utredningens båda förslag tilllagändringar. Jusfitieombudsmannentillstyrker också den föreslagna kompletteringen av 1 § transplantationslagen.Beträffande den föreslagna kompletteringen av 7 § menar JO att det tydligare änvad som framgår av lagförslaget bör anges atl del här gäller generellaföreskrifter. JO föreslår därför att 7 § sista stycket bör lyda: "Regeringen, eller myndighet som regeringen bestämmer. Prop.1982/83:31 74 föreskriveri vilken omfattning och på vilket sätt ingrepp fär ske med stöd av 1 § andrastycket." Stockholmsläns landsting, som anser det angeläget att lagstiftning på området får anståtills juridiska och etiska klarlägganden föreligger, konstaterar att enprioritering av transplantationsverksamheten oundvikligen kommer att ske påbekostnad av annan vård. anser inte att en vidgning av verksamhetentiU nya områden f n. bör ske. Landsfinget anser därför att inte bararegeringens prövning erfordras utan även sjukvårdshuvudmannens och att enkomplettering av lagförslaget av denna innebörd bör ske. Någraremissinstanser avvisar förslaget. och menar att en regeringsprövning avnya behandlingsformer saknar motstycke i tidigare lagstiftning. Man menar attsocialstyrelsen som är tillsynsmyndighet för all annan medicinsk behandling börvara det även i frågan om transplantationskirurgin. Någonanledning att omgärda transplantationskimrgin med andra regler än övriga formerav medicinsk behandling finns inte. LO,som avvisar förslagen i sin helhet, tycker att förslaget till laglig regleringav transplantafionsverksamhetens administrativa prövning inte är tillräckligtunderbyggt i utredningen. LO är av denna anledning ej beredd att betraktautredningens överväganden som tillräckligt förarbete för en lagändring. Denanalys som presenteras av utredningen ger föga vägledning för socialstyrelseneller regeringen om vilka hänsynstaganden som bör vägas in i beslut som gälleromfattningen av och innehållet i den transplantations-kimrgiska verksamheten.Den nuvarande texten ger närmast intryck av att regeringens prövning blir endirekt överprövning av ställningstagande. LO har svårt attförstå vad som är att vinna på detta. Utredningstexten ger inte heller någonklar bild av sjukvårdshuvudmännens roll-i sammanhanget. 1982/83:31 75 Förslagtill normer för vård av döende utarbetade av . oPatientens livsstil, livsåskådning, religiösa inställning och personliga o Pafientens önskemål och vanor bör sä långt det är möjligt fillmölesgås.o Patienten bör så långt det är möjligt få välja var och under vilka former han villvårdas av sitt liv. o Det bör eftersträvas att patienten färall den informafion, vägledning och upplysningsom det bedöms att han verkligen önskar och är i behov av. o Del bör förmedlastill patienten att han kan Uta på och räkna med stöd, hjälpoch förståelse från personalen. o Funktionsförluster som präglar döendet skalli möjligaste mån ersättas och Det är lika angeläget att de funktioner som är bevarade o Patienten bör inte lämnas i ensamhet och den person som finnsi hans närhetbör avstämma sitt beteende och sin aktivitet efter den döendes behov.Detta innefattar även patientens önskan om avskildhet och att viss tidvara för sig själv. o Så långt det är möjligt bör atmosfären kring ochattityden till pafienlen varasädan att patienten inte behöver uppleva att han är till speciellt besvär.o Symtomlindring är ett självfallet krav i detta skede liksom energisk malmedvetensmärtlindring ulan hänsyn till risk för tillvänjning. o Personliga önskemål,såsom att ha vissa personer hos sig, kanske lyssna på musik eller poesi och bestämma formerna för avskedstagande från anhörig,bör respekteras. o Patientens önskan all tala om döden eller aspekter avdenna bör tillmötesgåspå elt så psykologiskt och mänskligt adekvat sätt som möjligt. Sjukvårdenbör förmedla till patienten, när så synes lämpligt, att de efterlevandekommer att få hjälp i sin sorg. oAnhöriga bör aktivt delta i vården av den döende i den utsträckning de önskaroch om del är till patientens bästa. o Anhöriga bör erfara att de genom sinnärvaro hos den döende underlättar 1982/83:31 76 oAnhöriga bör bemötas med psykologisk förståelse och respekt för sin o Rum för anhöriga med möjlighet att i avskUdhet få vila och skötasin personligahygien bör finnas i anslutning fill vårdavdelningen. rörandemat, dryck, vila och hygien bör tUlgodoses. o I den mån anhöriga har svårt atttala med den döende om situafionens innebördeller andra känsloladdade ämnen bör de så långt det är möjligt o Anhöriga bör få veta att de även efter dödsfallet kanerhålla psykologiskt stöd.Hjälp i sorgen bör till en början kunna ges av dem som varit knutna tillden avlidnes vård men bör sedan överlämnas åt andra härför Vårdensmål är att på alla sätt göra det möjligt för patienten att leva meningsfullttills han dör. Livsförlängning i sig själv är inte vårdens mål. oSjukvårdspersonalen bör få erforderlig teoretisk och psykologisk/praktisk utbildningi vård av döende. Det bör eftersträvas att personalen uppnår en vissinsikt om sina egna reaktioner på döende och död. o Målsättningen bör vara attpersonalen blir förtrogen med det synsätt på vårdav döende och de normer som tillämpas vid vårdavdelningen. Internutbildningoch attitydbearbetning är en fömtsättning för detta. o Tid och tillfälle attetablera god mänsklig kontakt med den döende bör stå tillbuds och det psykologiska omhändertagandet bör jämställas med andra sjukvårdsinsatser.o En öppen kommunikation om döende och död mellan personalen och mellanolika personalgrupper bör komma till stånd. o Personalen bör om arbetet meddöende eller om sorgen efter dödsfallet upplevsbetungande eller psykiskt påfrestande kunna påräkna stöd av för dettaändamål speciellt utbildade. o Ett syfte med utbildningen och attitydbearbetningen bör vara att personalenupplever att vård av döende är en meningsfull arbetsinsats. oDet är önskvärt att uppnå största möjUga kontinuitet vid vård av döende medavseende på personal men också vid val av sjukvårdsinrättning och vårdavdelningför förnyad intagning. För att detta skall kunna uppnås krävs samverkan mellanöppen och sluten vård. oFör varje patient bör upprättas en omvårdnadsplan som fortlöpande modifieras.Vårdplanen bör ge de enskilda befattningshavarna möjlighet 1982/83:31 77 attleva sig in i målsättningen för värden och att bidraga med synpunk ter. o Inom varje sjukvårdsenhet bör program för den terminala värden utarbetas och regelbundet utvärderas. ' oSjukvården har en viktig uppgift att fylla genom att i samhället sprida kännedomom dessa normer och målsättningar och att samfidigt förmedla de värderingar ochsynsätt på döende och död som ligger bakom den. Prop.1982/83:31 78 KOMMITTÉDIREKTIV Utredning om dödsbegreppet I är dödsbegréppet av tradition knutet tillhjärtslag och andning. När andningen har upphört och hjärtat har slutat att slå betraktas i allmänhet människan som död. Ii lagstiftningen finns dock inte någon definifion av begreppet död. Dödsbegreppet har diskuterats iriksdagen. Det har i motioner framförts önskemål om utredning av dödsbegreppet.Dessa har dock avstyrkts. När frågan togs upp (SoU 1974:31) att de problemställningar av skiftande natur som ärförbundna med sjukvård i livets slutskede borde bli föremål för en allsidigöversyn. Utgångspunkten borde vara att vården ges ett sådant innehåll attallmänhetens förtroende för sjukvården inte rubbas. Införandeav ett nytt dödsbegrepp är enligt utskottet av utomordentligt stor betydelsefrån rättslig synpunkt. Det påverkar också villkoren förtransplantationskirurgin. En lösning förutsätter inte bara att - som ärfallet - hjärndöd kan diagnostiseras med full säkerhet utan även att de meddödsbegreppet förknippade juridiska och etiska frågorna noga har övervägts.Allmänhetens inställning måste enligt utskottet tillmätas stor betydelse. Utskoltet framhöll vidare att det är angeläget atlförutsättningar för transplantationsoperationer är gynnsamma. I samband med enöversyn av frågor om sjukvård i livets slutskede kunde del finnas skäl att ävengranska tillämpningen av cirkulär rörande diagnos ochbehandling vid totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna (MF1973:29) och i övrigt kartlägga problemen inom transplantationskirurgin. Efter bemyndigande av regeringen tillkallade dåvarandechefen för , sakkunniga för att utreda"Vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede", SLS-utredningen.Utredningen fick inga särskilda direktiv, men som utgångspunkt för arbetetskulle ligga socialutskottets betänkande (SoU 1974:31). Dödsbegreppet kom åter upp till debatt vid . I sitt betänkande (SoU 1975:8) framhöll socialutskottet att införandeav ett hjärndödsbegrepp otvivelaktigt skulle vara av stor betydelse förmöjligheten 1982/83:31 79 atttransplantera vissa organ, t.ex. lever och bukspoltskörtel, samt ge förutsättningaratt förbättra resultaten vid exempelvis njurtransplantationer. Utskottet ansågemellertid att man inte endast av detta skäl kunde vidta en sä vittgåendeåtgärd som att ändra det dödsbegrepp som av ålder knutits till hjärta ochandning. Utskottet poängterade åter att frågan är av utomordenligt storbetydelse från rättslig synpunkt och inte kan lösas utan att de med dödsbegreppetförknippade juridiska och etiska spörsmålen noga har övervägts. Man bordedärför enligt utskottet söka andra utvägar för att tillgodosetransplantationskirurgins behov av goda villkor än alt ändra dödsbegreppet. En möjlighel,som enligl utskottets mening kunde förtjäna närmare prövning, vore att genomändring i transplantationslagen skapa förutsättningar för tillvaratagande avorgan och annat biologiskt material innan hjärtverksamheten upphört ifall dådet - på det sätt som angivits i cirkulär (MF 1973:29) - konstateras attgivarens hjärnfunktioner totalt och oåterkalleligt bortfallit. Utskottetföreslog att utredningen skulle överväga en sådan lösning. Förutsättningenskulle vara att betryggande garantier för rättssäkerheten kunde uppställas ochatt särskilda regler som garanterar hänsynstagande till givarens anhöriga kundeinföras. Utskottet förmodade att en lagstiftning i enlighet med det anfördaskulle kunna vinna allmänhetens förståelse. Utredningeninriktade sig, i överensstämmelse med socialutskottets intentioner, på attfinna en lösning som kunde tillgodose transplantafionskirurgins behov utan attdödsbegreppet ändrades. Detproblem som utredningen har sett som sin uppgift alt lösa är om man genomändring i transplantationslagen kan skapa förutsättningar för överföring avorgan från personer med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunkfionernaäven om cirkulationen alltjämt upprätthålls pä konstlad väg. Om det kan skeskulle kvaliteten på de erhållna organen närma sig den som erhålls vidöverföring från levande givare. Om inte en sädan lösning går att finnaföreligger risk atl en fortsatt utveckling av transplantationsverksamhetenhindras eller fördröjs. Utredningenhar konstaterat att diagnosen totalt och oåterkalleligt bortfall avhjärnfunktionerna kan ställas med full säkerhet. Detta tillstånd innebäratt hjärnan är totalförstörd och att varje form av intellektuellt liv därmed ärutslocknad. Att andra organ kan fäs att överleva är heltberoende på konstlade åtgärder. Det är således medicinskt sett klart att enperson med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna med avseendepå den här diskuterade transplantationsverksamheten är att jämställa med enavliden. trots detta inte velat föreslå ett lagreglerat hjärndödsbegreppberor till stor del pä argumenteringen i de nämnda belänkandena frånsocialutskottet 1974:31 och 1975:8. Atl ändra det dödsbegrepp som av ålder knutitstill hjärta och andning, bör enligl utskottets mening inte komma ifråga. Deskäl som talat mol införandet av hjärndödsbegreppet har framför Prop.1982/83:31 80 allt varit av juridisk och psykologisk natur. Utskoltethar bl.a. framfört att ett legalt fixerat dödsbegrepp skulle kunna få svåröverblickbarajuridiska konsekvenser och har uppenbarligen varit tveksamt till om en nyinnebörd av dödsbegréppet skulle accepteras av en vidsträckt opinion. Utredningen har således ansett att införandet av etthjärndödsbegrepp inle är ett oavvisligt krav för atl transplantationskirurginskall utvecklas på önskvärt sätt. Behovet av en författningsmässig reglering avdödskriterierna förfaller därmed. Utredningen har föreslagit en komplettering av transplantationslagensförsta paragraf med innebörden att "med avliden jämställs i transplantationslagenperson med totalt och oäterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna även omhjärtverksamheten alltjämt upprätthålls på konstlad väg". I syfte att säkerställa en samordnad utveckling av transplantationsverksamhetenhar utredningen föreslagit att ingrepp enligt transplantationslagen endastskall få utföras i den omfattning och på det sätt medger ochefter det att frågan underställts regeringen. Vid remissbehandlingen av utredningens betänkande SOU1980:48 har merparten av remissinstanserna varit negativa till utredningensförslag om tillägg till transplantationslagen. I flera fall har man i ställetförordat att etl hjärndödsbegrepp införs. Ett flertal av remissinstanserna anser all grunderna fördödförklaring måste frikopplas frän villkoren för hur transplantationskirurginskall förbättras. Dödskriterierna bör enligt dessa remissinslanser vara sädana atlde i första hand möjliggör en riktig behandling av den döende människan medaneffekterna för transplantationskirurgin måste komma i andra hand. Flera remissinstanser har framhäilit att de inte kanacceptera att begreppet "jämställd med avliden" införs. Dödsbegreppetmäste vara entydigt ett antingen-eller. Några remissinslanser anser attutredningen inte tillräckligt har beaktat de juridiska konsekvenserna av sittförslag. hade inte i uppdrag att förutsättningslöstutreda konsekvenserna av olika dödsbegrepp. Man säg, som tidigare nämnts, somsin uppgift att finna en lösning som kunde tillgodose transplantationskirurginsbehov utan att ändra dödsbegreppet. Mot bakgrund av det anförda anser jag all en särskildutredare nu bör få i uppdrag att förutsättningslöst utreda om nuvarandedödsbegrepp bör bibehållas eller om ett hjärndödsbegrepp bör införas. Utredarenbör kartlägga behovet och följderna av ett eventuellt ändrat dödsbegrepp. Många juridiska konsekvenser är knutna till dödensinträde. En viktig uppgift för utredaren blir att kartlägga de juridiska,medicinska och etiska konsekvenserna av olika dödsbegrepp. Stor vikt måste läggas vid all människornas förtroende förhälso- och sjukvärden inte rubbas. Etiska frågeställningar måste därför tillmätasstor betydelse. Prop.1982/83:31 81 har hävdat att den allmänna opinionen inteär mogen för elt nytt dödsbegrepp. , liksom socialutskottet,konstaterar dock att man med full säkerhet kan ställa diagnosen hjärndöd.Med hjärndöd menar man då totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna.Om hjärta och andning kan upprätthällas med hjälp av bl.a. respirator såstannar hjärtat ändå vanligen . Det är avstor vikt att folk i allmänhet får klart för sig att tillstånd där vissahjärnfunktioner - tillfälligt eller permanent - fallit bort är något annat änhjärndöd. En sådan vetskap är av grundläggande betydelse för att kunna taställning lill om ett nytt dödsbegrepp skall införas eller ej. Iuppdraget bör också ingå alt överväga om dödsbegreppet bör regleras i lag ellerom det även i fortsättningen bör anses i huvudsak vara en medicinsk fråga. Hjärndödsbegreppet tillämpas i många länder, med ellerutan lagstiftning. Utredaren bör ta del av erfarenheter från dessa länder. Om etthjärndödsbegrepp skulle införas skulle detta troligen inte medföra att man heltövergav det konventionella dödsbegreppet. 1 praktiken skulle man säkerligen iflertalet fall även i fortsättningen betrakta upphörandet av andningen ochhjärtaktiviteten som det avgörande kriteriet för att en människa är död.Utredaren bör överväga om och i så fall vilka prakfiska svårigheter som skullekunna uppstå härigenom. Jag erinrar om regeringens allmänna filläggsdirektiv förkommittéer (Dir. 1980:20). Medhänvisning fill vad jag nu har anfört hemställer jag att regeringen bemyndigardet statsråd som har till uppgift att föredra ärenden som rör hälso- ochsjukvårdsfrågor atttillkalla en särskild utredare med uppdrag all utreda frågan om nuvarandedödsbegrepp bör bibehållas eller om ett hjärndödsbegrepp bör införas, attbesluta om sakkunniga, experter, sekreterare och annat biträde åt utredaren. Vidare hemställer jag att regeringen beslutar att kostnaderna skall belasta femte huvudtitelns kommitléan-slag. Regeringen ansluter sig till föredragandens övervägandenoch bifaller hennes hemställan. 1982/83:31 82 Utdrag ur protokoUvid regeringssammanträde.............. 2 Bilaga A.Anmälan till skrivelse om vård i livets slutskede m.m. .. 3 Föredragande: statsrådet 1 Inledning................................................................... 3 1.1 Bakgrund ......................................................... 3 1.2 Allmännautgångspunkter................................ ....... 5 1.3 Utredningensförslag........................................ 5 2 Vårdoch omsorg....................................................... ....... 6 2.1 AUmänt.......................................................... ....... 6 2:2 Normer och målsättning för vård av döende... 6 2.3 Underlag tillvärdprogram................................. 7 2.4 Dödsbegreppet................................................ 11 2.5 Anhöriga........................................................... 12 2.6 Fortbildning avsjukvårdspersonal................... 14 2.7 Läkarnasfortsatta vidareutbildning................. ..... 14 2.8 Pågåendeforskning och försöksverksamhet.... ..... 15 2.9 Försöksverksamhetvid Diakonigärd och 18 2.10 Dödsbevis........................................................ ..... 18 2.11 Förskolan ........................................................ ..... 19 3 Hemställan................................................................ ..... 19 Anmälan till skrivelse om vård i livetsslutskede, m.m... 20 Föredragande: statsrådet 1 Inledning................................................................... ..... 20 2 .............................................................. ..... 24 3 Vårdutbildningarnai gymnasieskolan och i högskolan 26 3.1 Gymnasieskolan............................................... 27 3.2 Högskolan........................................................ ..... 28 4 Forskning.................................................................. 30 5 Lärarespersonalutbildning m.m................................ 31 6 Hemställan................................................................ ..... 33 Bilaga 1 Sammanfattning av betänkandet "I livetsslutskede" (SOU 1979:59)......................................................................... ..... 34 Bilaga 2 Sammanfattning av betänkandet "Transplan- tationskirurgis- ka frågor" (SOU 1980:48)............................................... 43 BUaga 3 Sammanställning av remissyttranden överhuvudbetänkande I livets slutskede (SOU 1979:59) från utredningen rörande vissafrågor beträffande sjukvård i livets slutskede (SLS).................. ..... 46 Bilaga 4 Sammanslällning av remissyttranden över belänkande Transplantationskirurgiska frågor (SOU 1980:48) från utredningen 1982/83:31 83 rörandevissa frågor beträffande sjuk- vård i livets slutskede (SLS) 68 Bilaga 5 Förslag till normer för vård av döende utarbetade av Bilaga 6 Utredning avdödsbegreppet..................... 76 GOTAB7172.'!