bet · G601SoU7 · 1982-12-31 00:00:00 — Situationen är emotionellt speciell, varför en viss del av kunskapernabara kan förvärvas genom personliga erfarenheter av kontakt med döendemänniskor. Vidare framhålls att de frågor, problem och konflikter som kommerupp i en dialog med en döende är mångskiftande och varierande. Det är därförnödvändigt med en hög grad av flexibilitet. Målet är att hjälpa den döende attinom den snäva tidsrymd som finns kvar leva så drägligt, meningsfyllt och självförverkligandesom möjligt. Döendesreligiösa behov diskuteras särskilt av (s. 124), som bl. a.återger vissa uttalanden från Loma Feigenbergs avhandling . Detanförs där att problematiken kring de religiösa frågorna är mer komplicerad änfrågan om patienten är troende eller inte. De flesta i är i dagambivalenta eller ljumma i religiösa frågor. Förutom de relativt få djupt ochäkta religiösa och de relativt få övertygade ateisterna har flertalet vissavaga minnen om trygghet i tron men också upplevelser av att de har släppt dettai det vardagliga liv de nu lever, och några känner därför att de inte "harrätt till" denna tröst. Iregeringens nu aktuella skrivelse fill pekar även föredragandestatsrådet på vikten av att pafienten och de anhöriga får ett psykologiskt stöd(s. 7). För många människor kan frågeställningar väckas, bl. a. kring religiösaspörsmål, som kräver insatser av präst och/eller psykologiskt ellerpsykiatriskt utbildad personal. I det underlag för vårdprogram, vilket avsesbli utarbetat av , bör enligt statsrådet behandlas bl. a.psykologisk omvårdnad samt etiska och religiösa frågor (skr. s. 8). Isammanhanget kan nämnas att för sedan utgivit allmännaråd om hänsyn fill olika religiösa och etniska grupper i sjukvården (Infördöden. Allmänna råd från 1981:3). Till råden har utarbetats ettfaktaunderlag, benämnt Människan, livet och döden i religionernas perspektiv.Skrifterna behandlar olika gruppers föreställningar om och önskemål infördöden. Kulturutskottetbehandlade ett motionsyrkande kommunisterna avsamma innebörd som det nu aktuella. I det av godkända betänkandet KrU1979/80:29 anförde utskottet följande (s. 7). SoU1982/83:7 10 Utskottet delar motionärernasuppfattning att det måste finnas möjlighet för var och en som är intagen påsjukhus att - oavsett inställning i livsåskådningsfrågor - få kontakt med någonannan människa som har både vilja och i möjligaste mån förmåga att ge den sjukestöd och hjälp i hans personliga situation. Redan nu fullgör sjukhuspersonalenväsentliga uppgifter på detta område, men det finns behov av förstärkta resurser.Den uppfattning som utskottet härmed gett uttryck åt stämmer väl överens medden grundsyn som präglar betänkandet (SOU 1979:59) I livets slutskede.Utskottet förutsätter att vad utskottet nu anfört om det behov av personlig,mänsklig kontakt som kan uppkomma för var och en som är intagen på sjukhusbeaktas i samband med de fortsatta överväganden som föranleds av nyssnämndabetänkande. Utskottet anser inte att det finns anledning för att medanledning av motion 1977 hos regeringen begära en utredning rörandeicke-kyrklig verksamhet vid sjukhusen. I regeringens skrivelse tillriksdagen redovisas de åtgärder regeringen har vidtagit med anledning avbetänkanden och rapporter från . bereds genomskrivelsen tillfälle att ta del härav. Flera av de frågor som tas upp i skrivelsen har behandlatsi det föregående. De åtgärder som redovisas i skrivelsen kan i övrigtsammanfattas enligt följande. har utformat förslag till normer för vårdav döende, uppdelade i normer gällande patienten, de anhöriga samt personalen.Tanken med normerna är att de skall ange en inriktning och ett synsätt attsträva emot och att de i tillämpliga delar skall gälla för all omvårdnad,oavsett var den ges: i hemmet, på sjukhus eller vid någon annan vårdinrättning.Normerna har sammanfattats i en bilaga till regeringens skrivelse. anför att hon för egen del ställer sig bakom de normer ochmålsättningar för vård av döende som utredningen formulerat. Hon pekar vidaresärskilt på värdet av att utredningen beaktat frågan om hjälp och stöd till deanhöriga och på vikten av att patienten och de anhöriga får ett psykologisktstöd. föreslår vidare vårdprogram för denpersonliga omvårdnaden av döende. Vårdprogram är lokalt överenskomnahandlingslinjer. Underlag till vårdprogram utarbetas av socialstyrelsensvårdprogramnämnd. Underlagen är generellt utformade och skall tjäna som hjälpvid utarbetandet av lokala vårdprogram. De är informerande och inte styrande.Föredragande statsrådet anmäler att hon föreslagit regeringen att gesocialstyrelsen i uppdrag att utarbeta underlag för lokala vårdprogram för vårdav döende. I ett underlag för vårdprogram för döende patienter bör enhgtstatsrådet ingå bl. a. personlig omvårdnad, psykologisk omvårdnad, etiska ochreligiösa frågor, smärtlindring samt vård i hemmet. behandlade också de anhörigas roll ochkonstaterade att många närstående till döende patienter befinner sig i enkrissituation. SoU1982/83:7 11 personal, som har ansvaret för vården av den döende, bördärför också se som sin uppgift att så långt möjligt lämna de närstående hjälpoch stöd. Efter dödsfallet bör förnyad kontakt erbjudas. Utredningen föreslogäven viss rätt fill ledighet med sjukpenning. Föredragande statsrådet anför idenna del att flertalet av utredningens förslag är av den karaktären att detinte ankommer på regering eller riksdag att besluta därom. Det ankommer på resp.sjukvårdshuvudman. Förslaget om särskild ledighet anses inte möjligt attgenomföra utan vidare utredning. Statsrådet erinrar vidare om det pågåendearbetet i anhörigvårdskommittén (S 1979:11), vilket även omfattar frågan ominsatser från anhöriga i livets slutskede. Regeringen har därför beslutatöverlämna huvudbetänkande jämte remissyttranden till kommitténför beaktande. Beträffande fortbildning av sjukvårdspersonal anförs attsocialstyrelsen avses få i uppdrag att genomföra utbildning av handledare, somi sin tur kan medverka i utbildning av vårdpersonal. har vidarefått i uppdrag att låta utforma och genomföra kurser om vården i livetsslutskede m. m. för läkare under fortsatt vidareutbildning. Föredragande statsrådet tar även upp bl. a. förskolansroll när det gäller att skapa en öppnare inställning till frågor om döende ochdöd och erinrar om att f. n. arbetar med ett nytt pedagogisktprogram som skall ersätta den tidigare arbetsplanen. Som ett led i detta arbetekommer att ta upp frågor om döende och död i en särskild skriftom etiska frågor. I detta betänkande behandlas delsen skrivelse från den fidigare regeringen med redogörelse för de åtgärder somvidtagits med anledning av förslag och rapporter från den s. k.SLS-utredningen, dels ett antal motioner rörande vård i hvets slutskede ochdärmed sammanhängande frågor. I tre motioner aktualiseras frågan om vilka kriterier somskall gälla för att fastställa att en människa är död och om en eventuell legaldefinition av dödsbegreppet. Dödsbegreppet är av tradition knutet till hjärtslag ochandning. När andningen upphört och hjärtat slutat slå betraktas människan somdöd. I svensk lagstiftning finns dock inte någon definition av begreppet död. Utskottet har haft att ta ställningfill motionsyrkanden om införande av ett hjärndödsbegrepp i stället för ellersom en alternativ möjlighet till nuvarande dödsbegrepp. Med hjärndöd menas etttotalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunkfionerna. Denna diagnos kan ställas med full säkerhet. Tillståndet innebär att hjärnan är totalförstördoch att all akfivitet i hjärnan definitivt har upphört. Att andra organ kan fåsatt överleva är helt beroende på konstlade åtgärder. Hjärndödfår under inga omständigheter förväxlas med tillstånd där endast SoU 1982/83:7 12 vissahjärnfunktioner fallit bort, fillfälligt eller permanent. Fall med t. ex.kronisk medvetslöshet är något annat än hjärndöd. Hjärndödföljs vidare av den övriga organismens död. I socialstyrelsenscirkulär (MF 1973:29, ändrat SOSF (M) 1982:57) om prognos och behandling vid totaltoch oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna anges i denna del följande.KHniska erfarenheter har visat att hjärtverksamheten vid totalt ochoåterkalleligt bortfall av hjärnfunkfionerna trots varje behandling, inkl.ventilatorbehandling, aUtid varaktigt upphör att fungera ochvanligen efter det att cirkulationen till hjärnan upphört.När prognosen fastställts i enhghet med föreskrifterna i cirkuläret är därförall vidare behandling meningslös. Enhgt kräver behandlingenligt vetenskap och beprövad erfarenhet följakthgen inte att ytterligareterapeutiska åtgärder vidtas eller att redan insatta åtgärder fortsätts. nu aktuella motionerna 1980/81:206 och 1981/82:409, båda av (), förespråkas en klart uttalad övergång till hjärndödsbegreppet. I mofion1981/82:1290 av i (m) diskuteras alternafiva sätt attfastställa att en människa är död, varav ett är konstaterande av totalt ochoåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna. Motionären väcker i anslutninghärtill frågan om lagstiftning för att klargöra dödsbegrepp och dödskriteriér. Utskottetvill först erinra om att utskottet vid tidigare behandling av dessa frågoravvisat tanken på att införa ett hjärndödsbegrepp. Utskottet erinrade därvid omatt från medicinsk synpunkt all vidare behandling är meningslös när hjärndödkonstaterats, samt att en behandling i enhghet med vetenskap och beprövaderfarenhet då följaktligen inte kräver ytterligare terapeufiska åtgärder. De synpunkterav humanitär och sjukvårdsadministrativ art som framförts i fråga omhjärndödsbegreppet kunde därför enhgt utskottet redan tillgodoses. När detgällde de transplantationskirurgiska skälen för att legaliserahjärndödsbegreppet anförde utskottet att det är vikfigt att förutsättningarskapas för en gynnsam utveckling inom transplantationskirurgin. Att endast avdetta skäl vidta en så vittgående åtgärd som att ändra det dödsbegrepp, vilketav ålder knutits till hjärta och andning, borde dock enligt utskottets meninginte komma i fråga. Utskottet pekade vidare på de etiska och juridiska spörsmålsom är förknippade med dödsbegreppet. Också allmänhetens inställning måsteenligt utskottet tillmätas stor betydelse. Medanledning av de nu aktuella motionsyrkandena vill utskottet tillägga följande. Diskussionenför och emot ett accepterande av hjärndödsbegreppet gäller egentligen på vadsätt man skall fastställa att döden inträtt. En följdfråga är vid vilkentidpunkt döden skall anses ha inträtt. Många rättsverkningar, t. ex.arvsrättsliga sådana, är knutna till dödstidpunkten. Denna måste därför kunnadefinieras på ett entydigt sätt. En svårighet medhjärndödsbegreppet är att hjärndöd bara kan diagnos- SoU1982/83:7 13 tiseras på sjukhus med erforderlig utrustning härför. Detär därför inte möjligt att enbart ha hjärndöd som kriterium för att fastställadöden. Vid dödsfall i hemmet m. m. måste man liksom tidigare göra en bedömningmed utgångspunkt i hjärt- och andningsverksamhetens upphörande. Det är således inte praktiskt möjligt att helt ersättanuvarande dödsbegrepp, knutet till hjärta och andning, med etthjärndödsbegrepp. En möjlighet som då kan diskuteras är att acceptera bådatillvägagångssätten, dvs. att de kan tillämpas alternativt. Hjärndöd inträffaremellertid inte som hjärtdöd. Detta gör att den formelladödstidpunkten kan påverkas av i vad mån utrustning varmed hjärndöd kankonstateras finns tillgänghg. Vidare kan den exakta tidpunkten för hjärndödinte bestämmas med samma grad av medicinsk säkerhet som tidpunkten förhjärtdöd. För att det på allvar skall kunna övervägas att formelltacceptera hjärndödsbegreppet eller vidta andra principiella ändringar i vad somnu gäller är det enligt utskottets uppfattning nödvändigt att noga analyserainte minst de juridiska konsekvenserna av olika lösningar. Som utskottettidigare framhåUit måste vidare allmänhetens inställning fillmätas storbetydelse i sammanhanget. Det kan t. ex. vara svårt för människor att accepteraatt frågan om huruvida någon är död kan besvaras på olika sätt. Anhöriga kanvidare reagera mot att en inledd livsuppehållande behandling avbryts trots inte med blotta ögat kan iaktta någon förändring i fillståndet hos densjuke. Enligt utskottets mening är det nödvändigt att ta hänsyn inte minst tillsådana känslomässiga reaktioner för att inte riskera att människornasförtroende för hälso- och sjukvården rubbas. Utskottet vidhåller vidare sinuppfattning att enbart transplantationskirurgiska önskemål inte bör få blistyrande för ställningstagandet till frågan om en ändring av nuvarandedödsbegrepp. Som anförs i den nu aktuella regeringsskrivelsen bör frågan omdödsbegreppet vara frikopplad från frågan om villkoren för transplantationskirurgin. I den nu aktuella regeringsskrivelsen konstateras attfrågan om dödsbegreppet inte tidigare utretts i hela sin vidd. I enlighet medföredragandens förslag har regeringen numera tillkallat en utredning med dettauppdrag. Även utskottet ser det som en fördel att en sådan utredning nu kommertill stånd så att bättre underlag kan fås för övervägandena i frågan. Detslutliga ställningstagandet till de spörsmål som aktualiserats genom motionernabör därför anstå till dess resultatet av utredningen föreligger. Med hänvisning till det anförda avstyrker utskottetmotionerna / 81:206, 1981/82:409 och 1981/82:1290. Frågan om skriftliga deklarationer mot livsförlängandeåtgärder tas upp i motion 1981/82:1309 av (). Mofionären anserprincipiellt att man bör respektera en viljeförklaring från den som vid svåroch obotlig sjukdom vill avstå från livsuppehållande behandling. Utskottet vill till en början erinra om att den vård somges svårt sjuka och döende patienter är frivillig på samma sätt som all annanvård enligt SoU1982/83:7 14 sjukvårdslagen och, /83, den nyahälso- och sjukvårdslagen. Om en vuxen och psykiskt frisk patient bestämtmotsätter sig behandling av visst slag måste detta respekteras. Bortsett frånrena nödsituationer finns inget utrymme för att ge någon en sjukvårdandebehandling som han eller hon vägrar att samtycka till. Den som är i stånd attuttrycka en mening kan således allfid vägra att underkasta sig en behandlingsom han eller hon uppfattar som en förlängning av sitt lidande. Diskussionen om skriftliga viljeförklaringar gäller därförbara de fall där den sjuke är i stånd att uttrycka en mening, t.ex. på grund av medvetslöshet. Det är i sådana situationer man har anledningatt fråga sig hur man skall se på en tidigare avgiven skriftlig förklaring dären person förklarat att han i händelse av senare svår eller obotlig sjukdominte vill ges livsuppehållande behandling. Som utskottet tidigare framhållit ärdenna fråga utomordentligt svår. Självfallet kan en människa som en gångavgivit en sådan viljeförklaring när som helst frånträda denna. Avgörande förvilken verkan den skall ges är därför även i dessa fall vilken uppfattning densjuke får antas ha när frågan om att underlåta behandling uppkommer. Entidigare avgiven viljeförklaring kan därvid enligt utskottets mening inte sessom mer än ett indicium på vad som är den sjukes önskan. Värdet och styrkan avden skriftliga viljeförklaringen hänger bl. a. samman med frågan om för hurlänge sedan och under vilka omständigheter den avgavs. Vidare måste även andrasynpunkter vägas in, t. ex. om viljeförklaringen motsägs av uppgifter frånanhöriga om att den sjuke senare uttalat en annan uppfattning. Om minsta tvekankan råda är det självfallet uteslutet att med hänvisning till en tidigareavgiven skriftlig viljeförklaring underlåta att sätta in den behandling somvetenskap och beprövad erfarenhet anvisar. Utskottet kan således inte acceptera att en skriftligviljeförklaring generellt skulle ges avgörande betydelse för bedömningen avvilken behandling som skall ges en patient. Det bör dessutom framhållas att dethär är fråga om en subjektiv bedömning av patientens inställning, vilken inteär jämförbar med det fallet att en patient uttryckligen vägrat samtycka tillviss behandling. Något hinder för den ansvarige läkaren att påbörja ellerfortsätta en inledd behandling föreligger inte. Motionsyrkandet berör även frågan om dödshjälp i grava ochirreversibla sjukdomslägen. För tydlighetens skull vill utskottet därförframhålla att vad som diskuterats i det föregående är frågan hur en ansvarigläkare skall ställa sig till en behandling som inte kan förbättra patientenstillstånd i verklig mening, utan endast förlänga hans liv under någon kortaretid på ett sätt som inte ter sig meningsfullt. Ett helt annat betraktelsesättmåste anläggas i det fallet att en svårt sjuk människa begär att läkaren skallvidta en akfiv åtgärd för att påskynda döendet, t. ex. genom att ge vissmedicin. I likhet med och föredragande statsrådet anserutskottet att aktiv eutanasi måste vara förbjuden. Det är genom förbättrad vårdav döende, inrymmande bl. a. en god smärtlindring och psykologiskt stöd, somhälso- SoU1982/83:7 15 och sjukvården skall försöka bistå den döende. Skriftligadeklarationer med begäran om aktiv dödshjälp måste därför avvisas, likaväl somett muntligt uttryckt önskemål därom. Med hänvisning till det anförda avstyrker utskottet mofion1981/ 82:1309. Behovet av att kunna erbjuda också ett icke religiöst stödåt sjuka och döende tas upp i motion 1980/81:204 av m. (vpk), i vilken begärs en utredning om icke kyrklig verksamhet vid sjukhusen. Döendes behov av psykologiskt stöd och medmänsklig kontakthar ägnats stor uppmärksamhet av . Utredningen ansåg bl. a. attsjukvården måste vara att ge psykologiskt stöd till döende. Även iregeringens nu aktuella skrivelse framhålls vikten av psykologisk omvårdnad ochden viktiga roll vårdpersonalen därvid har. I detta skede av vården är detmedmänskliga engagemanget det avgörande. Föredragande statsrådet framhåller attfrågan om den psykologiska omvårdnaden måste inta en central plats i detunderlag till vårdprogram för vård av döende vilket avses bh utarbetat avsocialstyrelsen. Utskottet delar den uppfattning som kommer till uttrycksåväl i mofionen som i regeringens skrivelse, nämligen att det psykologiskaomhändertagandet av döende är en utomordenfligt viktig del av den vård som kanges i livets slutskede. Det finns skäl att överväga hur denna omvårdnad kanförbättras och anpassas bättre fill olika människors önskemål och behov.Själfallet bör även den som inte har någon religiös uppfattning ges möjlighetatt få tala med någon om sin situafion. som det behövs kunskaper ocherfarenhet för att kunna ge stöd inför döden är det emellertid också viktigtatt kunna etablera en varm medmänsklig kontakt. Det är därför inte självklartatt det är personer med särskild utbildning för denna uppgift som i detenskilda fallet är de som bäst kan hjälpa. är det den vårdpersonalsom följt patienten som har de bästa förutsättningarna att förstå och hjälpa honomeller henne också när livet går mot sitt slut. Utskottet vill i detsammanhanget erinra om att många äldre och sjuka inte längre har anhöriga ochvänner i livet. Vårdpersonalen kan, särskilt om de skött en sådan patient underen längre tids sjukdom, vara de människor som står honom närmast. Som framhållits av är emellertid intestödet åt döende någon lätt uppgift. Frågor om döden berör alla människordjupt. Många orkar inte med att dela en döendes tankar och känslor. Utöverkunskaper om hur döende människor reagerar och om deras olika behov måstedärför den som skall kunna ge ett verkligt medmänskligt stöd själv hapsykologisk mognad och styrka. För den vårdpersonal som känner och kanske fästsig vid en patient bhr det extra svårt. Enligt utskottets mening måste mandärför, utöver en förbättrad utbildning i vård av döende, också uppmärksammabehovet av att kunna erbjuda vårdpersonalen handledning och stöd så att deorkar med också denna svåra del av vården. Utskottetvill i det sammanhanget framhålla att vårdpersonalens möjlig- SoU1982/83:7 16 heter att ge psykologiskt stöd åt döende också har enresursmässig sida. En döende måste ges den tid han behöver för att kunna talaom sina känslor. Detta förutsätter emellertid att vårdpersonalen hartillräckligt med tid att ägna en sådan patient. För en god vård av döende ärdet därför viktigt att den personal som skall svara för det psykologiska stödetåtminstone till en del kan avlastas andra arbetsuppgifter. Som anförs i regeringens skrivelse bör den psykologiskaomvårdnaden av döende ges en central plats i det underlag för lokalavårdprogram som skall utarbeta. I det sammanhanget kan det ävenvara lämpligt att överväga hur man kan precisera ansvaret för denna del avvården. Utskottet förutsätter att så sker. Med hänsyn till det anförda anser utskottet inte attmotion 1980/81:204 påkallar någon åtgärd. Motionen avstyrks därför. anriksdagen avslår motionerna 1980/81:206, 1981/82:409 och 1981/82:1290, 2. beträffande skriftligadeklarationer mot livsförlängande åtgär der aftriksdagen avslår motion 1981/82:1309, 3. beträffandepsykologisk omvårdnad attriksdagen avslår motion 1980/81:204, 4. att beslutar attregeringens skrivelse 1982/83:31, såvitt nu är i fråga (bilaga A), i övrigt inte skall föranleda något uttalande. Närvarande: (), (),(), (), (), ().Stig Alftin (s), (), (), (), (), (vpk), (), () och (). SoU 1982/83:7 17 avInga Lantz (vpk) som anför: Denpsykologiska delen av vården av sjuka och döende människor måste förbättras ochresurser för detta måste säkerställas. Med ökad personaltäthet och därmed mertid åt patienterna kan detta komma till stånd. Detbör vara psykologer eller kuratorer på sjukhusen som har ansvaret för attorganisera denna del av vården, som sedan givetvis kan utövas av annan personali vårdlaget.