mot · FY02125 · 1975-01-16 00:00:00 — angående registreringen av persondata. Om data och medborgarrätt När de stora datasystemen sätts upp, blir aldrig de människor tillfrågade som verkligen berörs av dem i sitt dagliga liv - de slutliga användarna. I denna motion vill jag peka på tre punkter, där datatekniken, om det vill sig illa, kan bli använd på ett sätt som sårar och skadar den enskilde fullständigt i onödan. Mjukdata och den enskilde Mjukdata betyder bedömningsdata - åsikter och omdömen om vissa människor, som matas in i en datamaskin, normalt i form av ja-nej-svar på mycket stereotypa frågor. Har klienten missbrukat sin permission eller inte, har han dåliga familjeförhållanden eller inte, är han arbetsvillig eller inte? Den typen av omdömen skall naturligtvis över huvud taget brukas med största försiktighet och så långt möjligt inte sättas på data alls. Men där det anses nödvändigt att göra så, bör det alltid finnas möjlighet för dem som skall använda data att se hur pass osäkra dessa data är. Det kan göras på många sätt. Man kan ange vem (eller vilken tjänsteställning) som har avgett omdömet, så att man kan få ett begrepp om i vilken situation det har fällts och för vilket ursprungligt ändamål. Man kan ge utrymme åt avvikande eller motsatta eller kompletterande bedömningar från personer med annan utgångspunkt. Man kan registrera klientens egen bedömning. Det är inte bara bedömningsdata av denna art som har osäkerhetsmarginaler. Inte ens vanliga folkbokföringsdata är alltid så totalt fasta som de ser ut. I vissa situationer kan t. o. m. ett födelsedatum vara kontroversiellt - en äldre person som fötts i hemmet kan ha fått ett födelsedatum av föräldrarna och ett annat av prästen. En invandrare från ett land som haft många herrar och oroliga förhållanden kan ha en annan åsikt om sitt födelsedatum än myndigheterna i hemlandet, och i verkligt svåra fall kan ett sådant datum ha betydelse för hans medborgartillhörighet. Dessa erkänt extrema exempel visar dock hur försiktig man får vara med datas felmarginaler. I är det som bekant en ibland ganska svävande fråga, om en människa är ensamstående eller samboende, och detta kan ha väsentliga konsekvenser för hur hon/han behandlas av skilda myndigheter. Om man då vill få en rimlig kvalitet på data, måste det finnas en typ av kodning som ger utrymme för olika bedömningar av samma data eller på något sätt anger osäkerhetsgraden. Givetvis gör detta registreringen dyrare och besvärligare. Men vem har någon glädje av data, som inte motsvarar verkligheten? Det är att märka, att verkligheten i detta fall inte utan debatt kan definieras som det som myndigheterna har bestämt vara verkligt. Klientens egen bedömning kan inte sättas inom klammer. Detta är fullständigt bekant för varje socialarbetare på fältet, men glöms stundom bort på högre administrativa nivåer. Om verkligheten är motsägelsefull, skall inte datorn användas till att ge den ett sken av harmoni som den inte äger. Här krävs alltså att alla statliga och kommunala myndigheter, som handskas med persondata, uppmärksammar problem av denna art och detta redan på planläggningsstadiet, så att uppläggningen och budgeten för registret tar dessa krav med i beräkningen. Den svenska offentlighetsprincipen gör det möjligt för företag m. fl. att begära adresser av myndigheterna till medborgare som valts ut efter olika principer. Detta sker numera mycket mera restriktivt än förr, men det förekommer fortfarande fall där människor kan bli ytterst obehagligt berörda av vad som på detta sätt kommer i deras brevlådor. Särskilt har uppmärksammats fall av reklam för barnmat o. d. som sänds även till föräldrar, vilkas barn dött på BB. Andra exempel kunde nämnas. Det föreligger en möjlighet för medborgaren att slippa sådan reklam genom att begära att hans namn generellt inte kommer på sådana listor. Det medför emellertid att han också går miste om sådan selektiv reklam som kommun, landsting och statliga myndigheter kan vilja sända ut, t. ex. om rätt till bostadsbidrag m. m. Det synes möjligt att på ganska enkelt sätt göra en skillnad mellan samhällelig och kommersiell reklam i detta hänseende, så att medborgare skulle kunna be att få slippa den ena sorten men inte den andra. Jag föreslår att denna sak snabbt undersöks och att medborgarna ges denna rätt. Få data torde vara så känsliga för medborgaren som de som angår hans sjukdomar. Ingen, vare sig känd eller okänd, önskar att hans/hennes psykiatriska diagnos, aborter, könssjukdomar eller övriga svagheter skall spridas till en vid krets människor med risk att läcka ut till total offentlighet. Läkarnas tystnadsplikt, liksom övrig sjukvårdspersonals, är därför också lagfäst. Men det finns hos allmänheten en stor misstro mot datasystemens verkliga möjligheter att hålla på denna sekretess. Hittillsvarande rapporter om både den fysiska säkerheten och systemsäkerheten hos sjukhusdatasystemen har inte gett otvetydiga bevis för att denna oro under alla omständigheter är obefogad. Det förekommer därför att patienter vägrar läkaren att lägga uppgifter om deras hälsotillstånd och genomgångna sjukvård på data. Hur läkaren i detta fall skall förfara är en olöst fråga. Kan en patient över huvud taget tas in på sluten vård, om han/hon vägrar att låta sig dataregistreras? Denna fråga måste öppet debatteras och komma till en vettig lösning. Medicinska diagnoser är dessutom ingalunda så säkra som de ser ut och kan variera från sjukhus till sjukhus. Även här behövs således angivelser av datakvaliteten. 1. att begär att regeringen låter utarbeta riktlinjer för kodning och registrering av s. k. mjukdata som ger en mer nyanserad bild av den enskilde i enlighet med vad som anförts i motionen, 2. att begär att regeringen låter undersöka hur man skall kunna ge den enskilde rätt att slippa kommersiell direktreklam, som utsänds med hjälp av länsstyrelsernas dataregister, utan att för den skull bli utan samhällsinformation med hjälp av samma register, 3. att begär att regeringen på lämpligt sätt utreder frågan om patienters rätt att vägra låta sig dataregistreras inom sjukvården. 1* 1975.