Introduction : En France, les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) à destination de l’adolescent diabétique de type 1 visent à rendre l’adolescent autonome pour gérer sa maladie et son traitement. En s’appuyant sur la théorie sociale cognitive de Bandura, les effets des activités éducatives de l’ETP devraient conduire au renforcement du sentiment d’efficacité personnelle, couplé à d’autres facteurs socio-cognitifs, favorisant l’adhésion thérapeutique de l’adolescent, une meilleure qualité de vie et un meilleur équilibre glycémique. Cependant, il n’existe pas de publication décrivant l’ensemble de ces critères pour la population des adolescents diabétiques de type 1 pendant et après le programme d’ETP, et les outils d’évaluation en français sont manquants.   Objectifs : Les travaux de thèse se sont déclinés en trois buts principaux : 1. Réaliser une clarification de concept sur les spécificités de l’ETP dans un contexte pédiatrique, à partir d’une analyse de la littérature (article I). 2. Réaliser une revue systématique ayant pour objectif de décrire le contenu et les effets des programmes éducatifs de 2009 à 2014 sur le contrôle glycémique, la gestion de la maladie, les critères psychosociaux des enfants et des adolescents diabétiques de type 1, et d’évaluer la concordance de ces programmes avec les recommandations de l’ISPAD (article II). 3. Décrire l’évolution du profil socio-cognitif et clinique sur trois mois d’une cohorte d’adolescents diabétiques ayant participé à un programme d’ETP en France (article III).   Méthode : Chaque objectif a nécessité une méthode spécifique : - Article I : utilisation de la méthode d’analyse de concept évolutionniste de Rodgers (2000) ; - Article II : utilisation de la méthode de revue systématique Cochrane Collaboration (Higgins & Green, 2011) ; - Article III : mise en œuvre d’un protocole de recherche pilote auprès d’une population d’adolescents de 12 à 17 ans inclus, diabétiques de type 1 sous insulinothérapie, participant à un programme d’ETP, à partir d’une méthode mixte concurrente parallèle en trois volets : quantitatif, qualitatif et intégratif.  Résultats : Les résultats des travaux de thèse sont organisés par article : Le premier article porte sur les spécificités pédiatriques du concept d’éducation thérapeutique du patient par une analyse de la littérature de 1998 à 2012. Une clarification de concept selon la méthode de Rodgers (2000) a été réalisée, afin d’identifier les attributs spécifiques de la population des enfants et des adolescents. Cinq attributs ont émergé : la triade relationnelle, les partenariats collaboratifs, l’adaptation de l’apprentissage, l’acquisition progressive et évolutive des compétences, et la créativité. Cet article a été publié dans la revue Santé Publique.  Le second article présente les résultats d’une revue systématique sur les effets et la qualité des programmes éducatifs dans le diabète de type 1 pédiatrique. Quarante-trois publications ont été incluses, représentant 36 programmes éducatifs, développant des compétences d’autosoins et/ou psychosociales. La qualité des programmes a été analysée selon les critères des recommandations de l’International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes. Cet article a été soumis à la revue The Diabetes Educator, en anglais.  Au préalable du troisième article, la validation des tests psychométriques des outils quantitatifs de la recherche est exposée, de même que les résultats des deux premiers temps de suivi de la cohorte d’adolescents. Le troisième article présente les résultats concernant un sous-échantillon de 24 adolescents ayant réalisé les trois mois de suivi (de M0 à M3), dont 21 qui ont participé au volet qualitatif. Les indicateurs cliniques et psychosociaux restaient stables au cours du temps. L’amélioration du sentiment d’efficacité personnelle avait tendance à être liée à l’amélioration de l’équilibre glycémique. L’analyse thématique qualitative a permis d’explorer les forces et les obstacles des adolescents diabétiques de type 1 de la cohorte pour parvenir à un comportement d’autogestion, tandis que les analyses multivariées qualitatives ont identifié les différences de discours entre les adolescents ayant une amélioration du sentiment d’efficacité personnelle et ceux qui le diminuent au cours du temps.  Discussion : Ces travaux de recherche ont globalement permis de développer les connaissances sur le concept d’ETP dans le contexte pédiatrique, sur l’état de la recherche concernant les programmes éducatifs structurés dans le diabète de type 1 de l’enfant et de l’adolescent, mais aussi de mettre en application une étude pilote dans le contexte de l’ETP en France. Des tendances ont été discutées, permettant d’envisager des axes d’amélioration tant dans l’amélioration des programmes d’ETP et le développement de compétences psychosociales, que dans de futurs travaux de recherche. Le statut de l’infirmier chercheur en France est également abordé.

Mots-clés : adolescents , diabète de type 1 , éducation thérapeutique du patient , sentiment d'efficacité personnelle , méthode mixte concurrente parallèle