Problématique L’avènement imprévisible d’un traumatisme craniocérébral (TCC) entraîne des modifications majeures dans le projet de vie des proches à court, moyen et long terme. Des études ont permis d’identifier certains besoins des proches et l’offre de services du réseau de traumatologie permettant de les combler. Cependant, ceux-ci demeurent peu documentés. Ce projet répond à un appel de recherches de la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ), du Ministère de la Santé et des services sociaux (MSSS) et du Réseau provincial de recherche en adaptation-réadaptation (REPAR), visant l’avancement des connaissances dans l’amélioration des services de réadaptation et d’intégration sociale en traumatologie. Ces organismes ont constaté la nécessité de mieux documenter la nature et l’intensité des besoins de soutien des proches de personnes ayant un traumatisme craniocérébral (TCC) et l’apport de l’offre de services. Objectif Cette étude qualitative a pour objectif de dresser le portrait des besoins (répondus et non répondus) par les services offerts en traumatologie aux proches de personnes ayant un TCC afin de proposer certaines pistes de solutions soutenant davantage leur adaptation à leur situation de vie. Méthode L’outil de collecte de données est l’entretien collectif faisant appel à la Démarche Réflexive d’Analyse en Partenariat (DRAP). Les participants de cette étude proviennent de 2 régions du Québec : Montréal et Outaouais. L’échantillon est composé de 12 proches de personnes ayant un TCC modéré ou sévère et de 20 professionnels de la santé de différentes disciplines impliqués auprès de cette clientèle. Résultats Les besoins exprimés par l’ensemble des participants ainsi que les recommandations apportées mettent en lumière l’expérience des proches de personnes ayant subi un TCC, leurs besoins et la réponse dans l’offre de services actuelle. Les résultats démontrent que les proches veulent être informés et accompagnés lorsque survient le TCC et pendant les étapes subséquentes. Les proches sont préoccupés par l'accessibilité des services pour les personnes, mais aussi par le manque de services pour eux-mêmes pendant les soins aigus, la réadaptation et après le retour à domicile. Les résultats permettent de dégager des spécificités régionales en regard des préoccupations liées aux besoins des proches et des soins et services. Ainsi, pour les proches de l’Outaouais le besoin le plus important est une meilleure accessibilité aux soins et services, suivi par le besoin d’être informé sur les soins et les services, tandis que pour ceux de Montréal, c’est d’avoir de l’information juste, suivi d’une meilleure accessibilité aux services et que les professionnels favorisent leur empowerment en les impliquant dans les soins à la personne ayant le traumatisme.. Principales recommandations Les proches, mais aussi les professionnels, mettent l’emphase sur l’importance de la transmission de l’information, incluant la justesse et la pertinence des informations à transmettre, le respect du rythme des proches pour assimiler les informations et l’identification d’une personne-clé (du côté des professionnels et des proches) pour en faciliter la circulation. De plus, l'approche de soin privilégiée par les professionnels devrait impliquer les proches tout au long des étapes de soins et reconnaître leur apport au sein même de ce processus. Finalement, les participants proposent d’améliorer l’accès aux services pour les proches, et ce, à long terme. Ces résultats et recommandations devraient contribuer à guider la SAAQ, le MSSS et tous les acteurs clés dans leurs actions visant à soutenir les proches des personnes ayant un TCC.

Mots-clés : besoins , services , traumatisme crânien , participation sociale , recherche qualitative