Suite à une transplantation rénale, le fait d’avoir un emploi est associé à une meilleure qualité de vie, diminue les risques de mortalité, et diminue les risques de perte du greffon (Chisholm et al., 2015; Prihodova et al., 2015). Pourtant, une majorité de greffés rénaux qui sont aptes à l’emploi ne travaille pas (Slakey et Rosner, 2007). Parmi les facteurs en cause, le maintien en emploi pendant la dialyse est le prédicteur le plus robuste du retour au travail après la greffe (van der Mei et al., 2006). À cet égard, un soutien au maintien en emploi adapté aux besoins des patients atteints de maladies chroniques nécessite l’étude de leurs préoccupations et des défis qu’ils rencontrent (Vooijs et al., 2017). Cependant, la perspective des patients atteints d’insuffisance rénale concernant le maintien de leurs activités professionnelles est peu documentée. Ainsi, le présent mémoire vise à décrire les expériences de participation en emploi des patients en insuffisance rénale terminale pendant les périodes de pré et de post-transplantation.  Un devis qualitatif descriptif a été adopté (Sandelowski, 2000). Selon la méthode d’échantillonnage par sous-groupe émergeant, 31 participants ayant maintenu un statut d’emploi actif au travers de leur trajectoire de greffe ont été sélectionnés parmi la banque de données du programme de recherche dans lequel s’inscrit la présente étude (Patton, 2015). Les participants ont été recrutés au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Des entrevues individuelles semi-structurées d’une durée de 60 à 90 minutes ont été réalisées à raison d’un à 12 mois après la greffe. Les expériences de la dialyse et de la greffe, l’adaptation des patients et leur participation dans différents domaines de vie ont été abordés. Une analyse thématique a été réalisée selon la méthode de Braun et Clarke (2006).  Trois thèmes ont été identifiés, soit (1) vouloir établir une routine satisfaisante par la recherche d’une adéquation entre les exigences du travail et celles de la maladie et par un souhait de continuer à s’engager dans ses autres domaines de vie, (2) être conscient de ses limites par un sentiment d’être restreint dans ses capacités à l’emploi et par un souhait de recevoir du soutien, et (3) être motivé à maintenir le travail par une vision positive du travail et par la mise en œuvre d’actions ciblées. Des pistes d’intervention visant à soutenir le maintien en emploi sont suggérées à la lumière des résultats du présent mémoire, dont l’amélioration des ressources d’ajustement des patients en période de transition d’emploi, l’encouragement d’un dialogue avec leur employeur, et la mise en œuvre de stratégies d’autogestion des soins adaptées à leurs horaires de travail. Les limites de la présente étude incluent l’absence d’une diversité des lieux de recrutements et d’itérativité du processus de collecte de données. Les études futures pourraient être effectuées dans des milieux de soins ruraux ou issus d’un régime de soins privé et se pencher sur l’ajustement en emploi à long-terme des greffés rénaux.

Mots-clés : emploi , transplantation , insuffisance rénale , participation sociale , maladie chronique , activités de la vie quotidienne , équilibre travail-vie , autogestion de la maladie , limites fonctionnelles , social participation