Les expériences de soin vécues par les infirmières de soins intensifs auprès des patients cérébrolésés et de leurs proches alors que l’arrêt de traitement devient une option confrontent les infirmières à des défis qui surgissent particulièrement lors de l’instauration de la relation de soin, infirmière-patient, et lors de la mise en action de leur rôle d’avocate. Parmi les théories en sciences infirmières, celle du Human Caring de Watson (1979/1985/2008/2012) positionne la relation avec le patient, une relation transpersonnelle, comme un idéal moral. Dès lors, lorsqu’elles sont confrontées à des défis pour développer cette relation, les infirmières remettent en question tant leur pratique, que la conception qu’elles ont de la nature du soin, centre d’intérêt de leur discipline. Toutefois, à ce jour, très peu d’études ont eu pour objet de recherche la compréhension de cette expérience de soin vécue par des infirmières auprès de patients cérébrolésés et de leurs proches alors que l’arrêt de traitement devient une option. Cela, même si les défis, et les questionnements qu’ils suscitent chez les infirmières peuvent avoir d’importantes répercussions pour les personnes soignées dans un environnement de soins intensifs. Instruite par le constructivisme projectif, la pensée complexe de Morin et la philosophie de la compréhension de Ricœur, notre étude a eu pour but précisément de chercher à décrire et comprendre l’expérience de soin vécue par des infirmières de soins intensifs auprès de patients cérébrolésés et leurs proches lorsque l’arrêt de traitement devient une option.  Cette recherche a été réalisée à partir d’un devis descriptif interprétatif, tirant ses origines de la discipline infirmière, en s’inspirant du Narrative Inquiry, méthode qui a pour visée d’étudier l’expérience (Chase, 2005; Clandinin & Connelly, 2000). Onze infirmières provenant des régions de Montréal et de Québec ont participé. La chercheuse a rencontré chaque participante à trois reprises pour effectuer le recueil des données à partir desquelles les récits de recherche ont été co-construits, et le premier niveau d’analyse a été réalisé. Cette analyse qui demeurait descriptive s’est poursuivie par questionnement analytique (Paillé & Mucchielli, 2012) de conception complexe en dialogue avec les 11 récits de recherche.  Les connaissances construites en deux étapes, une phase descriptive et une phase interprétative sur cette expérience de soin ont constitué les fondements de notre réflexion pour activer la conception de nouvelles connaissances disciplinaires sur l’ontologie du soin. Nous avons interprété que le soin, que nous qualifions d’humanéthique, peut être conçu dans le construit d’un système complexe ouvert, comportant : une finalité, la vie bonne avec et pour un patient heureux; une écologie dans laquelle il s’organise, où l’environnement social est prépondérant; une évolution temporelle se déployant dans un espace-temps; une reliance indicible, la dimension relationnelle essentielle au soin; mais aussi une part d’incertitude. Une modélisation du soin humanéthique, un système perçu complexe, est présentée à travers un récit s’inspirant de la pratique infirmière. Dans cette étude, le récit s’est révélé être un outil pertinent, car la narrativité a non seulement contribué à questionner et réfléchir la pratique lors du recueil des données, et de l’analyse; mais elle a aussi permis de réaliser une représentation dynamique et pragmatique des résultats empiriques et théoriques.  Ainsi, notre projet à travers l’approfondissement d’expériences vécues en pratique par des infirmières a conduit à l’avancement d’un nouvel éclairage théorique sur le soin. De plus, à travers un récit, nous avons proposé des leviers qui puissent être actionnables en pratique par les infirmières, quel que soit le contexte dans lequel le soin se déroule. Des pistes de réflexion et des implications en ont résulté pour les secteurs de la pratique clinique, de la formation, de la gestion et de la recherche en sciences infirmières. Dès lors, cette étude orientée vers la pratique a non seulement la faculté de pouvoir soutenir la pratique infirmière, mais aussi d’être à l’origine de nouveaux questionnements sur la nature du soin, permettant ainsi de poursuivre son développement.

Mots-clés : Expérience de soin , patients cérébrolésés , arrêt de traitement , soins intensifs , Narrative Inquiry , sciences infirmières , système complexe , reliance , relation , humanéthique