CALM/arwiki huggingface dataset:
التعليم الإرشادي (CE) وقد تم العمل على تطوير هذه الفكرة التي وضع الأساس لها András Pető - وهو من رواد محاولات إعادة التأهيل الجسدي لمرضى الشلل الدماغي - في المجر بدءًا من عام 1945. وهذا النظام الموحد يهدف إلى إعادة تأهيل مرضى الاضطرابات العصبية التي تشمل الشلل الدماغي ومرض باركنسن ومرض التصلب العصبي المتعدد وغيرها من الحالات المرضية. ومن المفترض أن هذا النوع من التعليم يعمل على تحسين الحركة ويعزز تقدير الذات ويدعم القدرة على التحمل، وكذلك يعمل على تحسين المهارات الحياتية اليومية والمهارات الاجتماعية. وفي هذا النمط من التعليم، يكون المرشد هو الشخص المحترف الذي يقوم بتوصيل مفاهيم التعليم الإرشادي بمشاركة الوالدين والأطفال. ويجب أن يتم تطبيق المهارات التي يتم تعلمها عن طريق التعليم الإرشادي يوميًا، وذلك للمساعدة في الارتقاء بإدراك المريض المعرفي الذي يناسب عمره وكذلك بمهاراته الاجتماعية والنفسية الانفعالية. ويتوافر هذا النمط من التعليم في مراكز متخصصة في تقديم التعليم الإرشادي.
التغذية الحيوية المرتدة، وهو علاج بديل يتعلم من خلاله مرضى الشلل الدماغي كيفية التحكم في عضلاتهم المصابة. ويتعلم بعض المرضى أساليب للحد من التوتر العضلي الذي يصيبهم باستخدام هذه التقنية. ولا يمكن أن تساعد التغذية الحيوية المرتدة في علاج كل حالات الإصابة بالشلل الدماغي.
العلاج العصبي الإدراكي يعتمد هذا النوع من العلاج على مبدأين أساسيين أثبتا فاعليتهما. أولهما هو المرونة العصبية. حيث يكون الدماغ قادرًا على تغيير تركيبه، وكذلك على أداء وظائفه بشكل يجعله يتمكن من الوفاء بالاحتياجات التي تفرضها عليه أي بيئة معينة تحيط به. وبالتالي، إذا تم وضع الطفل في البيئة العصبية المناسبة له، ستتحقق له أفضل فرص إحراز التقدم. وثانيهما هو أن التعلم يؤدي إلى التطور. وفي مطلع القرن العشرين، تم إثبات ذلك على يد أخصائي علم النفس Lev Vygotsky. فهو يرى أن تعلم الأطفال ما هو إلا نوع من أنواع النشاط الاجتماعي في المقام الأول يمكن تحقيقه عن طريق التفاعل مع أفراد المجتمع الأكثر مهارةً. وهناك العديد من الدراسات التي تقدم الدليل على صحة هذا النظرة. وعلى الرغم من ذلك، فإنه لا توجد أية دراسات مراقبة تم إجراؤها على العلاج العصبي الإدراكي.
التنميط هو أحد الأنواع المثيرة للجدل من العلاج البديل لمرضى الشلل الدماغي. ويروج لاستخدام هذا الأسلوب العلاجي المنظمة المعروفة باسم The Institutes for the Achievement of Human Potential (والتي تتم الإشارة إلى اسمها اختصارًا بالحروف IAHP)، وهي منظمة غير ربحية يقع مقرها في فيلادلفيا. وعلى الرغم من ذلك، انتقدت الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال هذا الأسلوب العلاجي. وقد صدق على فاعلية استخدام الأساليب العلاجية التي تتبعها منظمة IAHP العالم الأمريكي الحائز على جائزة نوبل وصاحب الإنجازات في مجالي الكيمياء والفيزياء لينوس باولينج، كما أقر بفاعليتها بعض آباء الأطفال الذين تم علاجهم باستخدام هذه الأساليب.
تم تصميم كل من طريقتي العلاج بالتدليك وهاثا يوجا للمساعدة في إرخاء العضلات المشدودة وتقوية العضلات والحفاظ على مرونة المفاصل. وأحيانًا ما يتم استخدام تدريبات التنفس التي تتضمنها طريقة هاثا يوجا في محاولة الوقاية من إصابة الرئتين بالعدوى. وينبغي إجراء المزيد من الأبحاث لتحديد الفوائد الصحية لهذه العلاجات بالنسبة لمرضى الشلل الدماغي.
يجعل العلاج الوظيفي (الذي تتم الإشارة إليه اختصارًا بالحرفين OT) المصابين بالشلل الدماغي يتمكنون من المشاركة في أنشطة الحياة اليومية المهمة بالنسبة لهم. ويستخدم هذا الأسلوب العلاجي فلسفة تستهدف الأسرة في المقام الأول. ويرتبط عمل المتخصصين في العلاج الوظيفي بأسر المرضى أشد الارتباط في محاولة منهم لاستهداف ما يبعث القلق في نفوس هذه الأسر والتعرف على الأولويات التي يريدون التعامل معها بالنسبة لحالة أبنائهم المرضية. وقد يستهدف المتخصصون في مجال العلاج الوظيفي موضوعات تتعلق بالإعاقات الحسية أو الإدراكية أو الحركية الناتجة عن الإصابة بالشلل الدماغي والتي تؤثر في اشتراك الطفل في سبل العناية الذاتية أو الإنتاجية أو الاستمتاع بوقت الفراغ. ويعتبر إرشاد الآباء ركنًا أساسيًا من أركان العلاج الوظيفي؛ حيث يتصل هذا الأمر بتنمية مهارات الآباء فيما يتعلق برعاية الأبناء المصابين بهذا المرض واللعب معهم، وذلك بهدف الارتقاء بقدرات الطفل في القيام بمختلف الأمور. وفي الأحوال التقليدية، يقوم المعالج الوظيفي بتقييم حالة الطفل المرضية لتحديد قدراته والصعوبات التي يواجهها، وتحديد الظروف البيئية التي تحيط به، مثل التأثيرات المادية والثقافية التي تترك أثرها على اشتراكه في أنشطة الحياة اليومية. وقد يوصي المعالج الوظيفي - أيضًا - بإضفاء بعض التغييرات على المساحة التي يلعب فيها الطفل وعلى تكوين الحجرة أو المبنى الذين يتواجد فيهما وعلى التقنيات التي يتم استخدامها لمساعدته في الجلوس وتحسين وضعه الجسماني، وذلك حتى يستطيع الطفل أن يلعب ويتعلم بكفاءة أكبر.
الإحساس بالألم واضطرابات النوم.
يعتبر "الألم" من أهم الأمور التي تبعث القلق في نفوس الأطفال الذين أثبت التشخيص الطبي إصابتهم بالشلل الدماغي. وقد ينشأ هذا الألم عن العيوب الخلقية التي تقترن بالإصابة بالمرض، بالإضافة إلى الإجراءات العلاجية التي لا حصر لها التي يخضع لها مرضى الشلل الدماغي من الأطفال بصفة منتظمة. وتزيد احتمالية أن يعاني المصابون بالشلل الدماغي من الأطفال - أيضًا - من "اضطرابات النوم" المزمنة التي تقترن بوجود عوامل جسدية وبيئية تصاحب الإصابة بالمرض.
الجراحة والأجهزة التقويمية.
عادةً ما تشتمل الجراحة التي يتم إجراؤها لمرضى الشلل الدماغي على إجراء واحد أو أكثر من الإجراءات التالية:
"rhizo" جذور، أما المقطع "tomy"، فيعني قطع؛ وهو مشتق من اللاحقة اليونانية 'tomia'. وتهدف هذه الجراحة إلى الحد من التقلصات والسماح بدرجة أكبر من المرونة والتحكم في الأطراف والمفاصل المصابة.
الأجهزة التقويمية مثل استخدام مقومات القدم والكاحل الخارجية (وهي الأجهزة التي تتم الإشارة إليها اختصارًا بالحروف AFOs) ويتم وصفها عادةً كعلاج لطرق المشي غير السوية. وقد ثبتت فاعلية استخدام أجهزة AFOs في تحسين العديد من الأمور المرتبطة بعملية التنقل والسير، بما في ذلك الحد من كمية الطاقة التي يبذلها المريض في هذه الأمور، وكذلك في زيادة سرعة سير المريض والتباعد بين خطواته.
تنظيم درجة حرارة الجسم.
أثبتت إحدى الدراسات الحديثة أن تبريد أجسام ودماء أطفال ولادة التمام من فئة الخطر المرتفع بعد ولادتهم بفترة وجيزة قد يقلل إلى درجة ملحوظة من فرص تعرضهم لأي نوع من أنواع الإعاقة أو للوفاة.
التكهن بتطورات الإصابة بالشلل الدماغي.
لا يعتبر الشلل الدماغي اضطرابًا مرضيًا يتطور إلى الأسوأ (مما يعني أن التلف الحادث للدماغ لا يتحسن ولا يصبح أكثر سوءًا). ولكن، قد تصبح أعراض المرض أكثر شدة بمرور الوقت بسبب التلف الذي يصيب المنطقة الواقعة في الدماغ والمعروفة باسم تحت الأم الجافية. ويمكن أن تتحسن حالة المريض بهذا الاضطراب إلى حد ما خلال فترة الطفولة إذا تلقى عناية مركزة على يد أحد الأخصائيين. ولكن، بمجرد أن تشتد العظام والجهاز العضلي، قد يكون من المطلوب اللجوء لجراحة تقويم العظام حتى يمكن أن يطرأ تحسن ملحوظ على الحالة. ويكون مرضى الشلل الدماغي أكثر عرضة للإصابة بالتهاب المفاصل في سن مبكرة عن غيرهم من الأشخاص، ويحدث ذلك بسبب الضغط الواقع على المفاصل من العضلات التي تتميز بالقوة والتصلب المبالغ فيهما.
ولن يتم - عادةً - الكشف عن الإمكانات العقلية الكاملة للطفل الذي ولد مصابًا بالشلل الدماغي حتى يبلغ سن الدخول إلى المدرسة. ويكون مصابو الشلل الدماغي أكثر عرضة لمواجهة أنواع صعوبات التعلم، ولكن لا يرتبط هذا الأمر بقدرة المريض على التفكير أو بمستوى ذكائه. ويتفاوت المستوى العقلي لمصابي الشلل الدماغي من العبقرية إلى الإصابة بالتأخر العقلي - تمامًا مثلما هي الحال مع سائر البشر. وقد أوضح الخبراء أهمية عدم التقليل من شأن قدرات مريض الشلل الدماغي أو الاستهانة بها، كما أكدوا على ضرورة حصول هؤلاء المرضى على كل فرصة ممكنة للتعلم.
وتتباين قدرة مرضى الشلل الدماغي على الاستقلالية والاعتماد على أنفسهم في مختلف شؤون حياتهم وفقًا لشدة الحالة. وقد يحتاج بعض المصابين إلى الاستعانة بخدمات مساعد شخصي لهم في الأنشطة كلها التي يقومون بها في حياتهم اليومية. وهناك من مرضى الشلل الدماغي من يستطيعون أن يعيشوا حياة شبه مستقلة؛ حيث لا يحتاجون إلى دعم من الآخرين إلا من أجل القيام بأنشطة معينة دون غيرها. وهناك بعض مرضى الشلل الدماغي القادرين على الحياة في استقلالية تامة. وعادةً ما تتغير درجة احتياج المريض للحصول على المساعدة الشخصية مع تقدمه في العمر والتدهور المصاحب للتقدم في العمر. وعلى الرغم من ذلك - وفي معظم حالات الإصابة بالشلل الدماغي - من المتوقع أن يعيش المرضى متوسط العمر المأمول العادي بالنسبة لغير المرضى. وقد اتضح أن القدرة على البقاء على قيد الحياة ترتبط بقدرة المريض على التنقل والحركة واستخدامه وسائل المساعدة على التنقل ذات العجلات واعتماده على نفسه في تناول الطعام. ولأن الإصابة بالشلل الدماغي لا تؤثر على وظيفة الجهاز التناسلي للمريض بشكل مباشر، فإن بعض مرضى الشلل الدماغي لديهم أطفال ويمارسون دورهم في رعاية أبنائهم بشكل ناجح.
ووفقًا للمعلومات الواردة في الموقع الإليكتروني Online Mendelian Inheritance in Man (والذي تتم الإشارة إليه اختصارًا بالحروف OMIN) - وهو موقع يعرض الصفات والاضطرابات المرتبطة بمبادئ الوراثة المندلية - تكون نسبة %2 فقط من إجمالي عدد الحالات المصابة بالشلل الدماغي لها أصل وراثي (وترتبط بوجود أحد الإنزيمات - وهو إنزيم glutamate decarboxylase-1 - الذي تم الكشف عن ارتباطه بالإصابة بهذه الحالة.) ولا يوجد دليل قائم على زيادة نسبة الإصابة بمرض الشلل الدماغي بين أطفال مرضى الشلل الدماغي.
ويكون للعلامات والأعراض المصاحبة للإصابة بمرض الشلل الدماغي تأثيرها الملحوظ على أداء المريض لوظائفه الحياتية المختلفة. ويعتبر مصطلح الوظيفة الحياتية مصطلحًا يتم استخدامه في مجال العلاج الوظيفي ليشير إلى الأنشطة كلها التي يقوم بها الشخص على مدار يومه. ويمكن أن يتم تقسيم هذه الأنشطة إلى فئات العناية الذاتية والإنتاجية والأنشطة التي يتم القيام بها في أوقات الفراغ. ويمكن أن تترك الإعاقات المرتبطة بالإصابة بالشلل الدماغي أثرها على هذه الأنشطة. فعلى سبيل المثال، قد يواجه الأطفال المصابون بإعاقات حركية صعوبات في التنقل في أرجاء المنزل الذي يعيشون فيه أو في المجتمع الذي ينتمون إليه، مثل صعوبة وجود وسيلة نقل مناسبة تساعدهم على الحركة أو صعوبة الانتقال من غرفة لأخرى أو صعوبة الانتقال من الجلوس فوق الكرسي ذي العجلات إلى الجلوس فوق المرحاض.
يمكن أن نعتبر أن العناية الذاتية هي أي نشاط يقوم به الطفل ليعتني بذاته. وبالنسبة للعديد من مرضى الشلل الدماغي من الأطفال، يكون للأبوين دور رئيسي في أداء أنشطة العناية الذاتية الخاصة بأبنائهم. ويمكن أن يكون القيام بأنشطة العناية الذاتية، مثل: الاستحمام وارتداء الملابس والاعتناء بالمظهر العام للشخص وتناول الطعام، أمرًا يصعب على مرضى الشلل الدماغي من الأطفال القيام به لأن العناية بالذات تعتمد في المقام الأول على استخدام الأطراف العلوية للجسم. أما بالنسبة للمرضى الذين يتعايشون مع إصابتهم بالشلل الدماغي، فتؤثر الإعاقة التي تصيب وظائف الأطراف العلوية للجسم في نسبة تصل إلى %50 من الأطفال المصابين، وتعتبر العامل الرئيسي الذي يساهم في تقليص حجم الأنشطة التي يقومون بها ومشاركتهم في الحياة. ولأنه يتم استخدام اليدين للقيام بالكثير من المهام المتعلقة بالعناية الذاتية، يكون من المنطقي أن تؤثر الإعاقات الحسية والحركية على الأوجه اليومية المختلفة للعناية الذاتية. وتتوقف درجة إعاقة اليدين على الموضع المصاب بالتلف في الدماغ وعلى شدة هذا التلف.
فقد تجعل الإعاقات الحسية من مسألة ارتداء الملابس وتنظيف الأسنان بالفرشاة أمرًا صعبًا. وبالإضافة إلى الإعاقات الحسية، يسود اعتقاد بأن الإعاقات الحركية لليدين هي المسؤولة عن الصعوبات التي يواجهها المريض في القيام بأنشطة العناية الذاتية اليومية. وعلى الرغم من ذلك، يمكن اعتبار الإعاقات الحركية أكثر أهميةً وتأثيرًا في حياة المرضى من الإعاقات الحسية، مع الأخذ بعين الاعتبار أن أكثر أنواع هذه الإعاقات شيوعًا هي مهارة استخدام أصابع اليدين (وهي المهارة اللازمة حتى يكون الإنسان قادرًا على التعامل مع الأجسام الصغيرة). وتعتبر مهارة استخدام أصابع اليدين مهارة ضرورية لربط الأزرار وسحب السوستة والتعامل مع أربطة الأحذية. ومع وجود التشنجات التي تهاجم الأطراف العلوية من الجسم، قد يصبح من الصعب على المريض أن يرتدي ملابسه كل صباح. فإذا كان مريض الشلل الدماغي يعاني - أيضًا - من قصور معرفي، فقد يضيف ذلك تحديًا إضافيًا يجب أن يواجهه عند محاولته ارتداء ملابسه والاعتناء بمظهره العام.
وعادةً ما يعاني مرضى الشلل الدماغي من الأطفال من اضطرابات حسية تؤثر على عملية النطق؛ ويعني ذلك أنهم يعانون من الحساسية الضئيلة أو المفرطة في المنطقة الواقعة حول الفم أو بداخله. فالطفل الذي يعاني من مرض الشلل الدماغي قد يكون غير قادر على الرضاعة أو البلع أو المضغ؛ وهي أمور قد تؤدي إلى وجود صعوبات في عملية الأكل. وكما ورد في فقرة سابقة من هذا الموضوع، يعد الافتقار لمهارة استخدام أصابع اليدين أكثر الإعاقات الحركية انتشارًا بين مرضى الشلل الدماغي. فهذه المهارة أساسية حتى يكون الشخص قادرًا على استخدام أدوات المائدة كالسكاكين أو على وضع الطعام داخل فمه. وتكون الإعاقة المتمثلة في عدم القدرة على القيام بالمهام الدقيقة التي تستلزم التحكم في أطراف الأصابع - مثل التقاط الملعقة - أكثر شيوعًا لدى مرضى الشلل الدماغي من الإعاقات المتمثلة في عدم القدرة على القيام بالمهام العادية التي تتطلب قدرًا أقل من الدقة والتحكم اليدويين - مثل غرف الطعام بالملعقة في الطبق. أما الإعاقات التي تصيب قوة قبضة اليد، فهي أقل شيوعًا بين مرضى الشلل الدماغي. وبوجه عام، قد يصادف مرضى الشلل الدماغي من الأطفال صعوبات في عملية مضغ وبلع الطعام والإمساك بأدوات المائدة وإعداد الطعام بسبب الإعاقات الحسية والحركية التي يعانون منها.
لا تترك الإعاقات الحسية والحركية والإدراكية التي يعاني منها مرضى الشلل الدماغي من الأطفال أثرها على الوظائف الحياتية الخاصة بعنايتهم بأنفسهم فقط، بل تؤثر أيضًا على الوظائف الحياتية الخاصة بإنتاجيتهم. ويمكن أن تشتمل الإنتاجية على مجالات: المدرسة والعمل والأعمال المنزلية الروتينية والمشاركة المجتمعية - وإن كانت لا تقتصر على هذه المجالات فحسب. ويمكن أن نعتبر اللعب مجالاً آخر من مجالات الوظائف الحياتية الإنتاجية، لأنه عادةً ما يكون النشاط الرئيسي الذي يقوم به الأطفال.
وهكذا، يكون اللعب الوظيفة الحياتية الأساسية التي يقوم بها الأطفال. فإذا أصبح من الصعب على الطفل أن يلعب بسبب الإعاقة التي يعاني منها - مثل الإصابة بالشلل الدماغي - سيسبب له ذلك مشكلات. ويمكن أن تترك هذه الصعوبات أثرها على تقدير الطفل لذاته وإحساسه بقيمته الذاتية وجدارته. كذلك، تؤثر المشكلات الحسية والحركية التي يعاني منها مرضى الشلل الدماغي من الأطفال على الكيفية التي يتفاعلون بها مع ما يحيط بهم، ويتضمن ذلك البيئة المحيطة وكذلك الأشخاص الآخرين الذين يعيشون معهم في المجتمع. ولا يمكن أن نعتبر أن القيود الجسدية التي تفرضها إصابة الطفل بالشلل الدماغي على قدرته على اللعب هي النوع الوحيد من القيود التي تؤثر على أنشطة اللهو الخاصة به. ولكن، يوجد نوع آخر من القيود التي يفرضها عليه الأشخاص المسؤولون عن رعايته وكذلك رفقاء لعبه. وفي الأحوال التقليدية، يقضي الأطفال الذين يعانون من الإعاقة معظم أوقات اللهو بمفردهم. وعندما تمنع الإعاقة الطفل من اللعب، قد ينشأ عن هذا الوضع مشكلات اجتماعية وانفعالية ونفسية؛ وهو أمر قد يؤدي إلى زيادة اعتماد الطفل على من حوله وكذلك إلى افتقاره للباعث القوي على الحركة وإلى عدم قدرته على اكتساب المهارات الاجتماعية.
أما بالنسبة للمدرسة، فيكون مطلوبًا من الطلاب أن يقوموا بأداء الكثير من المهام والأنشطة التي ينطوي الكثير منها على استخدام مهارة الكتابة. ويتمتع العديد من مرضى الشلل الدماغي من الأطفال بالقدرة على التعلم والكتابة في البيئة المدرسية. ولكن، قد يواجه الطلاب من مرضى الشلل الدماغي صعوبات في التواكب مع متطلبات المهام الكتابية المطلوبة منهم في المدرسة، وقد تكون كتاباتهم صعبة القراءة. علاوةً على ذلك، قد تستلزم الكتابة منهم وقتًا أطول من غيرهم من الأطفال غير المصابين بالشلل الدماغي. كذلك، قد تتطلب منهم بذل قدر أكبر من الجهد. وتشتمل العوامل المرتبطة بعملية الكتابة على: ثبات وضع الجسم والتمتع بالقدرات الحسية والإدراكية الحسية التي ترتبط باستخدام الطفل ليديه وقدرته على الضغط بهما لاستخدام أداة الكتابة.
كذلك، يمكن ملاحظة الإعاقات الخاصة بالنطق بالنسبة لمرضى الشلل الدماغي من الأطفال بحسب شدة التلف الذي أصاب الدماغ. وتكون قدرة الطفل على التواصل في بيئته المدرسية أمرًا في غاية الأهمية، لأن قدرة الطفل على التواصل مع أقرانه ومدرسيه تعتبر جزءًا لا يتجزأ من "تجربة الالتحاق بالمدرسة"، كما أنها تدعم تفاعل الطفل مع مجتمعه. ويمكن أن تؤدي المشكلات التي يواجهها الطفل نتيجة للخلل اللغوي أو الحركي الذي يعاني منه إلى عدم التقدير الحقيقي لمستوى ذكاء الطفل المريض بالشلل الدماغي. وباختصار، قد يواجه مرضى الشلل الدماغي من الأطفال صعوبات في المدرسة، مثل صعوبة الكتابة والقيام بالأنشطة المدرسية والتواصل اللفظي مع الآخرين وكذلك التفاعل مع المجتمع.
أوقات الفراغ.
يمكن أن نعتبر أن الوظائف الحياتية المرتبطة ب الفراغ هي أي نوع من أنواع الأنشطة التي يتم القيام بها بغرض الاستمتاع. ويتوقف استمتاع الطفل بالأنشطة المختلفة على شخصية الطفل وعلى بيئته. ويمكن أن تترك الأنشطة الخاصة بقضاء أوقات الفراغ العديد من التأثيرات الإيجابية على الصحة الجسدية والعقلية للطفل الذي يعاني من إعاقة جسدية مثل مرض الشلل الدماغي، وكذلك على رضاه عن حياته ودرجة نموه النفسي. ويمكن تحديد بعض الفوائد الشائعة للقيام بهذا النوع من الأنشطة، وهي: الحد من التوتر وتنمية مهارات التأقلم مع البيئة المحيطة والاستمتاع بصحبة الآخرين وبالحياة والاسترخاء والتأثير الإيجابي على إحساس المريض بالرضا عن حياته. بالإضافة إلى ذلك، يعزز الاستمتاع بوقت الفراغ بالنسبة لمرضى الشلل الدماغي من الأطفال قدرتهم على التعايش مع إعاقتهم الناتجة عن المرض.
ويمكن تقسيم الأنشطة التي يمكن القيام بها في أوقات الفراغ إلى قسمين: أولهما، الأنشطة التي يتم التخطيط لها (الرسمية). أما القسم الثاني، فيشمل الأنشطة التي لا يتم وضع خطة مسبقة لها (غير الرسمية). وتوضح الدراسات أن الأطفال الذين يعانون من إعاقات - مثل الإصابة بالشلل الدماغي - يشاركون بصفة أساسية في الأنشطة غير الرسمية التي يتم القيام بها في إطار بيئتهم العائلية ويشرف الكبار على الترتيب لها. وبشكل عام، يقوم الأطفال الذين يعانون من إعاقات بالأنشطة الخاصة بوقت الفراغ بمفردهم أو بمساعدة الأبوين، وليس بصحبة الأصدقاء. لذلك، ربما تكون الأنشطة المتاحة أمام هؤلاء الأطفال محدودة في تنوعها وفي اتصالها بالمجتمع المحيط بهم. كذلك، يؤدي هذا إلى أن يعيش هؤلاء الأطفال نمطًا سلبيًا للحياة ومختلفًا عن أقرانهم من الأطفال الأصحاء. وهكذا - على الرغم من الأهمية الكبيرة لاستمتاع مرضى الشلل الدماغي من الأطفال بأنشطة وقت الفراغ - فقد يعانون من الكثير من العقبات عند محاولة القيام بها بسبب الحواجز الاجتماعية والجسدية التي تعترض طريقهم نحو القيام بذلك.
المشاركة الحياتية لمرضى الشلل الدماغي والعقبات التي يواجهونها.
يمكن اعتبار المشاركة الحياتية نوعًا من الاشتراك في مواقف الحياة المختلفة وأنشطة الحياة اليومية. وتشتمل المشاركة الحياتية على مجالات العناية الذاتية والإنتاجية وأنشطة وقت الفراغ. وفي حقيقة الأمر، تكون هذه المشاركة الحياتية ضرورية من أجل التواصل والحركة والتعليم والاشتراك في الحياة المنزلية وقضاء وقت الفراغ بشكل ممتع وبناء العلاقات الاجتماعية. كذلك، تعتبر هذه الأمور مؤشرات لدرجة نجاح الطفل في القيام بالوظائف الحياتية المطلوبة منه في البيئة المحيطة به. وتأخذ العقبات التي يمكن أن تعترض طريق الطفل للقيام بذلك الصور التالية: عقبات محدودة النطاق وعقبات متوسطة النطاق وعقبات واسعة النطاق. أولاً، تتعلق العقبات محدودة النطاق بالمريض نفسه. وتشمل العقبات محدودة النطاق: الإعاقات الجسدية التي يعاني منها الطفل (الإعاقات الحركية والحسية والإدراكية) أو المشاعر الشخصية لهؤلاء المرضى فيما يتعلق بقدرتهم على الاشتراك مع من حولهم في الأنشطة المختلفة. فعلى سبيل المثال، قد لا يشترك الطفل في الأنشطة الجماعية بسبب عدم ثقته بنفسه. ثانيًا، تشمل العقبات متوسطة النطاق دائرة العائلة والمجتمع. وقد تضم هذه العقبات المواقف السلبية التي يبديها المحيطون بالطفل تجاه إعاقته أو عدم وجود الدعم الكافي للطفل داخل محيط الأسرة أو المجتمع. ويمكن اعتبار افتقار المجتمع للوعي والمعرفة الكافيين اللازمين لإدراك قدرة الطفل المريض بالشلل الدماغي على الانخراط في الأنشطة المختلفة على الرغم من إعاقته أحد الأسباب الرئيسية التي تتسبب في الدعم المحدود الذي يتلقاه الطفل من المحيطين به. ثالثًا، تتضمن العقبات واسعة النطاق الأنظمة والسياسات غير السليمة في التعامل مع مرضى الشلل الدماغي أو العقبات التي تقف عائقًا أمام مرضى الشلل الدماغي من الأطفال. وقد تكون هذه العقبات بيئية تمنع هؤلاء الأطفال من المشاركة المجتمعية، مثل العقبات المعمارية وعدم وجود التقنيات المساعدة اللازمة، بالإضافة إلى الصعوبات المرتبطة بالانتقال مثل: وجود عدد محدود من الكراسي ذات العجلات أو من نظم النقل العام المخصصة لمرضى الشلل الدماغي من الأطفال. على سبيل المثال، قد يكون عدم وجود مصعد في أحد المباني عائقًا يحول دون وصول الطفل المريض إلى الأدوار العليا.
في دنيا الصناعة التي يعيشها عالمنا اليوم، يبلغ معدل حدوث الإصابة بالشلل الدماغي اثنين لكل ألف من المواليد الأحياء. ويزيد معدل حدوث الإصابة بين الذكور عن الإناث. ووفقًا للتقارير التي أوردتها قاعدة البيانات الخاصة بالشبكة التي يمتد نشاطها عبر ثماني دول أوروبية، ويطلق عليها اسم Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (التي تتم الإشارة إليها اختصارًا بالحروف SCPE)، يكون معدل حدوث الإصابة في الذكور إلى الإناث هو 1.33 إلى 1. ويسود اعتقاد بأن التفاوت في المعدلات المسجلة لحدوث الإصابة بالمرض في المناطق الجغرافية المختلفة في البلدان الصناعية يرجع - في المقام الأول - إلى عدم الاتفاق على المعايير التي يتم في ضوئها تضمين بعض الحالات المرضية في إطار حالات الإصابة بالشلل الدماغي أو استبعادها من هذا الإطار. وعندما يتم وضع هذه المعايير المتناقضة في الاعتبار عند المقارنة بين محتويات السجلات الخاصة باثنين أو أكثر من المرضى المصابين بالشلل الدماغي (على سبيل المثال، اشتمال الحالات المسجلة على حالات الإصابة معتدلة الشدة بمرض الشلل الدماغي بين الأطفال). وهكذا، تقترب معدلات حدوث الإصابة بين الأطفال من نسبة متوسطة هي اثنان في الألف.
وفي الولايات المتحدة الأمريكية، يتم تشخيص إصابة ما يقرب من 10,000 حالة من الأطفال وحديثي الولادة بالشلل الدماغي في كل عام. ويتم تشخيص عدد يتراوح ما بين 1200 و1500 حالة قبل سن الدخول إلى المدرسة.
وبوجه عام، لم يسفر التقدم الذي طرأ على سبل العناية بالسيدات الحوامل وأطفالهن عن أي تراجع ملحوظ في معدلات الإصابة بالشلل الدماغي. ويرجع ذلك بصفة عامة إلى التقدم الطبي في المجالات المرتبطة بالعناية بالأطفال المبتسرين (وهو الأمر الذي نتج عنه ارتفاع معدلات البقاء على قيد الحياة بين هؤلاء المواليد). وقد تراجعت معدلات الإصابة - فقط - في بعض المناطق التي لم تكن الرعاية الطبية فيها تفي بالحد المطلوب، وذلك بعد دخول الرعاية الطبية ذات المستوى الجيد إلى هذه المناطق. وتزداد معدلات حدوث الإصابة بالشلل الدماغي بين الأطفال المبتسرين أو ناقصي وزن الولادة بشدة؛ وذلك بغض النظر عن جودة الرعاية الطبية التي يتم تقديمها لهم.
ويمكن حساب معدل انتشار مرض الشلل الدماغي بأدق صورة في الفترة العمرية التي تقترب من سن دخول المدرسة في سن السادسة؛ حيث يتم تقدير معدل انتشار المرض في الولايات المتحدة بنسبة 2.4 في الألف بين الأطفال.
وقد أوردت شبكة SCPE البيانات التالية عن معدلات حدوث التزامن المرضي لمرضى الشلل الدماغي من الأطفال (تمتد الفترة التي شملها هذا الإحصاء ما بين عامي 1980 و1990، واشتملت على ما يزيد عن 4,500 طفل فوق سن الرابعة تعرضوا للإصابة بالشلل الدماغي خلال الفترة السابقة للولادة أو الفترة التالية للولادة مباشرةً):
وقد أوردت شبكة SCPE في تقاريرها ملحوظة تفيد بأنه من الصعب قياس معدل حدوث التزامن المرضي لحالة الشلل الدماغي بدقة، خاصةً في المناطق التي تعتبر مركز انتشار المرض. على سبيل المثال، قد يكون من الصعب تحديد النسبة الحقيقية لمعدل الإصابة بالتأخر العقلي، وذلك لأن الإعاقات الجسمانية والإعاقات الخاصة بالقدرة على التواصل في حالة مرضى الشلل الدماغي قد تقلل من الدرجات التي يحصلون عليها في اختبار درجة الذكاء إذا لم يتم اختبارهم باستخدام نسخة من هذا الاختبار تم تعديلها بصورة سليمة لتلاءم حالتهم المرضية.
ويتم استخدام تقديرات اختبار أبجار التي يتم تسجيلها للطفل حديث الولادة أحيانًا كعامل يمكن في ضوئه أن يتم التنبؤ باحتمالية إصابة الطفل الوليد بمرض الشلل الدماغي.
تاريخ مرض الشلل الدماغي.
في الماضي، كان يتم إطلاق اسم "Cerebral Paralysis" على مرض الشلل الدماغي. وكان الجراح الإنجليزي ويليام ليتل هو أول من قام بالكشف عن هذا المرض في عام 1860. ووضع ليتل فرضية تقول إن السبب الرئيسي الذي يؤدي إلى إصابة الوليد بهذا الاضطراب هو احتمالية تعرضه إلى حالة الاختناق أثناء الولادة. وساد هذا الاعتقاد حتى عام 1897 عندما اقترح سيجموند فرويد، ثم أحد أطباء الأعصاب، أن الولادة المتعسرة ما هي إلا أحد الأعراض المصاحبة لوجود عوامل أخرى تؤثر سلبًا في نمو الجنين، وليست السبب الذي يؤدي إلى الإصابة بالمرض. وأثناء فترة الثمانينيات من القرن الماضي، أثبت المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية (NINDS) أن عددًا قليلاً فقط من حالات الإصابة بمرض الشلل الدماغي يرجع إلى نقص الأكسجين الذي يتعرض له المولود أثناء الولادة.
المجتمع وثقافة التعامل مع مرض الشلل الدماغي.
التأثيرات الاقتصادية للشلل الدماغي في أستراليا.
نشر الموقع الإليكتروني Access Economics تقريرًا عن التأثيرات الاقتصادية الناجمة عن مرض الشلل الدماغي في أستراليا. ووفقًا لأحد التقارير التي قدمها بيل شورتن عضو البرلمان الأسترالي المختص بخدمات المعاقين والأطفال، كانت التكلفة الاقتصادية للخسائر التي تكبدتها الدولة نتيجة لحالات الإصابة بالشلل الدماغي في أستراليا هي 1.47 مليار دولار؛ أي ما يوازي نسبة %0.14 من الناتج المحلي الإجمالي. وارتفعت هذه النسبة لتصل إلى 2.4 مليار دولار عند إضافة الخسائر الناجمة عن اعتلال صحة المواطنين (في حالات الإصابة بالعجز والوفاة المبكرة).
وفي عام 2007، كانت التكلفة المالية التي تكبدتها الدولة بسبب مرض الشلل الدماغي هي 1.47 مليار دولار (أي ما يوازي %0.14 مليار دولار من الناتج المحلي الإجمالي). وقد تمثلت في الأوجه التالية:
علاوةً على ذلك، تبلغ الخسائر الناجمة عن اعتلال صحة المواطنين (نتيجة الإصابة بالعجز أو الوفاة المبكرة) 2.4 مليار دولار بالإضافة إلى ما سبق.
ومن منظور نصيب الفرد الواحد من إجمالي هذه الخسائر، تبلغ الخسارة 43.431 دولار للفرد الواحد المصاب بالشلل الدماغي في كل عام. فإذا أضفنا إليها القيمة المادية المهدرة نتيجة لاعتلال الصحة، سيتعدى المبلغ 115.000 دولار للفرد الواحد في كل عام.
ويتحمل الأفراد المصابون بالشلل الدماغي نسبة %37 من التكاليف المالية الخاصة بالخسارة التي تتسبب فيها الإصابة بهذا المرض، أما أسرهم وأصدقاؤهم، فيتكبدون نسبة %6 منها. وتتحمل الدول ذات الحكومات الفيدرالية ما يقرب من ثلث هذه التكاليف المادية (نسبة %33 منها)؛ ويظهر ذلك في صورة عائدات الضرائب المهدرة والإعانات الاجتماعية. أما حكومات الولايات، فتتحمل ما يقل عن نسبة %1 من التكاليف، بينما يتحمل الموظفون نسبة %5 منها، في الوقت الذي يتحمل فيه الجزء المتبقي من المجتمع نسبة تصل إلى %19. فإذا أضفنا العبء المادي الذي يفرضه المرض (العبء الذي يفرضه اعتلال صحة المواطنين)، سنجد أن الأفراد يتحملون نسبة %76 من التكاليف.
المصطلحات التي يتم استخدامها لوصف مرضى الشلل الدماغي.
يفضل الكثيرون أن تتم الإشارة إليهم على أنهم أفراد يعانون من إعاقة بدلاً من أن يتم نعتهم بالمعوقين. ويقدم الدليل الذي أصدرته جامعة ديلاوير الحكومية في الولايات المتحدة الأمريكية تحت عنوان "Cerebral Palsy: A Guide for Care" الإرشادات التالية بخصوص مرض الشلل الدماغي: