Categoría: Administración

Examinada la solicitud de inscripción de la Fundación Leucodistrofia TUBB4A.
La Fundación citada fue constituida por don Jesús–Ignacio Valle Sánchez, doña María del Carmen Díaz Armesto, don Alberto Herrero Núñez y don José Vega Torres, según resulta de la escritura otorgada ante el notario de Dos Hermanas don Álvaro Blanco Fernández el 30 de marzo de 2021 con el número 1171 de protocolo subsanada por otra otorgada ante el mismo notario el 3 de noviembre de 2021 protocolo 4374.
El domicilio de la Fundación quedó establecido en la Avenida República Argentina n.º 21-B, 2.ª Planta Modl 2, 41011 Sevilla y su ámbito de actuación se extiende a todo el territorio del Reino de España
Dotación inicial: treinta mil euros (30.000€). La dotación es dineraria y ha sido desembolsada en un 25% (7500€) según se acredita con la certificación bancaria.
Dicha dotación está sujeta al principio de subrogación real del patrimonio y, en caso de enajenación o gravamen, requerirá autorización del Protectorado en los términos previstos en la Ley.
Promover, fomentar y desarrollar la investigación e innovación para el diagnóstico temprano y el desarrollo de terapias génicas para el tratamiento de enfermedades de base genética que afectan al sistema nervioso central, concretamente el síndrome H-ABC y las leucodistrofias y, en general, las enfermedades neurodegenerativas que afectan a la infancia.
Promover y defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y discapacitantes, especialmente el síndrome H-ABC y las leucodistrofias, y las consecuencias que éstas suponen en los niños y niñas que las padecen directamente y su entorno familiar en los diferentes ámbitos y etapas de la vida, con el objetivo de mejorar su calidad de vida, contribuyendo a conformar una sociedad inclusiva.
Don Jesús–Ignacio Valle Sánchez, doña María del Carmen Díaz Armesto, don José Vega Torres, don Alberto Ortiz Hernández, don Andoni Benítez Hernández, doña Maite Cabrera Álvarez y don Carlos Iglesias Ruiz Romero:
Presidente: Doña María del Carmen Díaz Armesto,
Secretario: Castro Muñoz Cabrera Prieto,
Tesorero: Don Jesús–Ignacio Valle Sánchez,
Vocales: Don Andoni Benítez Hernández, doña Maite Cabrera Álvarez, don Carlos Santos Sanz y don Alberto Ortiz Hernández.
Consta la aceptación de los cargos indicados por parte de las personas anteriormente citadas.
Resultan de aplicación para la resolución del expediente:
El artículo 34 de la Constitución Española, que reconoce el derecho de fundación para fines de interés general.
La Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones.
El Real Decreto 1337/2005, de 11 de noviembre, por el que se aprueba el Reglamento de fundaciones de competencia estatal.
El Real Decreto 1611/2007, de 7 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento del Registro de fundaciones de competencia estatal.
La Orden PRE/2537/2015, de 26 de noviembre, por la que se dispone la entrada en funcionamiento y la sede del registro de Fundaciones de Competencia Estatal y demás disposiciones concordantes.
El Real Decreto 1066/2015, de 27 de noviembre por el que se modifica el Real Decreto 257/2012, de 27 de enero, por el que se desarrolla la estructura orgánica básica del Ministerio de Educación, Cultura y deporte y se crea el Protectorado de las Fundaciones de competencia estatal.
Según los artículos 35.1 de la Ley de Fundaciones, el 43 del Reglamento de fundaciones de competencia estatal y el 31.3 del Real Decreto 1611/2007, de 7 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento del Registro de fundaciones de competencia estatal, la inscripción de las Fundaciones requerirá el informe favorable del Protectorado en cuanto a la idoneidad de los fines y en cuanto a la adecuación y suficiencia de la dotación, constando en el expediente informe favorable del Protectorado de Fundaciones de fecha 21 de marzo de 2022
Tercero. Según la Orden PRE/2537/2015, de 26 de noviembre, por la que se dispuso la entrada en funcionamiento y la sede del registro de Fundaciones de Competencia Estatal se procede a la inscripción de la Fundación en este Registro de Fundaciones.
Por todo lo cual, resuelvo:
Inscribir en el Registro de Fundaciones la Fundación Leucodistrofia TUBB4A patronato y cargos dentro del mismo.
Madrid, 26 de abril de 2022.–La Directora General de Seguridad Jurídica y Fe Pública, Sofía Puente Santiago.