[en] This PhD thesis is part of the Spanish contribution to the European Action COST-TD1005, 'Pain assessment in cognitive impairment, especially dementia', and the scientific efforts made through it at international level to address a serious problem that is becoming increasingly accentuated with demographic ageing: in these people, pain is underdiagnosed, undertreated, or if pain manifests as restlessness or agitation, it is inadequately treated with antipsychotics that may entail a high risk. Thus, the recognition of pain in people with cognitive impairment using scales that are not based on their self-report is a challenge and there is an urgent need to improve its diagnosis and management. In this COST Action, European researchers from a wide range of scientific, basic and clinical disciplines, came together to develop PAIC15 (Pain Assessment in Impaired Cognition, Kunz et al., 2020), a comprehensive meta-tool, based on a selection of items from existing observational scales, and internationally agreed to assess pain in older people, targeting different types of cognitive impairment and various aspects of pain. The thesis is composed of four studies and its main objective is to address this pain assessment from a 360-degree model. Thus, it is based on Study 1, a diagnosis of the current state in Spain and the creation of a panel of experts and a Spanish Delphi panel for this COST Action, and allows us to verify the low use of observational scales in these clinical scenarios, identify the reasons and provide solutions. Unlike other European professionals, Spaniards considered "Facial expression" and "Verbalization" as the most essential and useful items, respectively. In Studies 2 and 3, the thesis contributes to the validation of the PAIC15 scale developed and agreed internationally in two European multicentre studies. In Study 2, an observational study of people with dementia in social and healthcare settings, in which the Netherlands, Italy and Serbia also participated, it contributes to demonstrating its high intra- and inter-rater reliability, even without extensive training. Factor analysis provided a six-component model that allowed the 36-item research scale to be reduced to a 15-item scale for clinical observers: the PAIC15. In Study 3, an experimental study, in which Germany, Denmark, Italy and Israel also participated, it contributed by providing dementia cases and controls, which allow demonstrating that the facial actions of the PAIC15 scale are sensitive to pain intensity, did not differ between individuals with dementia from different countries and have high reliability, with the Spanish one (compared to the German gold standard) being the best. The items 'facial expression' and 'frowning' were the most sensitive to indicate the existence of pain in dementia. The type of cognitive impairment had a significant impact due to more intense responses in people with intellectual or developmental disabilities. The thesis ends with Study 4, design and evaluation of a training capsule specialized in 'pain and dementia', with training in the use of the PAIC15 scale based on cases and controls from Studies 2 and 3, and exemplified by the resolution of a clinical case of severe late diagnosis despite a negative self-report of pain. The capsule changed self-confidence, confidence in observational scales, criteria on their use and feasibility. It also significantly improved the perception of the usefulness of facial expression items. This, in addition to responding to the professional needs detected in the first study, contributes to highlighting the research results on facial actions obtained in Studies 1, 2 and 3.

[es] Esta tesis doctoral forma parte de la contribución española en la Acción Europea COST-TD1005, 'Evaluación del dolor en el deterioro cognitivo, especialmente demencia', y los esfuerzos científicos realizados a través de ella a nivel internacional para abordar un problema grave que se acentúa cada vez más con el envejecimiento demográfico: en estas personas, el dolor está infra diagnosticado, infra tratado, o si el dolor se manifiesta como intranquilidad o agitación, es tratado de forma inadecuada con antipsicóticos que pueden conllevar un alto riesgo. Así pues, el reconocimiento del dolor en personas con deterioro cognitivo mediante escalas que no estén basadas en su autoinforme es un desafío y hay una necesidad urgente de mejorar su diagnóstico y manejo. En esta Acción COST, investigadores europeos de una amplia gama de disciplinas científicas, básicas y clínicas, nos reunimos para desarrollar PAIC15 (Pain Assessment in Impaired Cognition, Kunz et al., 2020), una meta herramienta exhaustiva, a partir de una selección de ítems de las escalas observacionales existentes, y acordada internacionalmente para evaluar el dolor en personas mayores, dirigida a diferentes tipos de deterioro cognitivo y diversos aspectos del dolor. La tesis se compone de cuatro estudios y su objetivo principal es la de abordar esta evaluación del dolor desde un modelo 360 grados. Así, parte del Estudio 1, de diagnóstico sobre el estado actual en España y creación de un panel de expertos y un panel Delphi español para esta Acción COST, y permite constatar el poco uso de las escalas observacionales en estos escenarios clínicos, identificar las razones y aportar soluciones. A diferencia de otros profesionales europeos, los españoles consideraron la "Expresión facial" y la "Verbalización" como los ítems más esenciales y útiles, respectivamente. En los Estudios 2 y 3, la tesis contribuye a la validación de la escala PAIC15 desarrollada y consensuada internacionalmente en dos estudios multicéntricos europeos. En el Estudio 2, observacional, de personas con demencia en entornos sociosanitarios, donde también participaron Países Bajos, Italia y Serbia, contribuye a demostrar su alta fiabilidad intraevaluadores e interevaluadores, incluso sin una formación exhaustiva. El análisis factorial ofreció un modelo de seis componentes que permitió reducir la escala de investigación de 36 ítems a una de 15 ítems para observador clínico: la PAIC15. En el Estudio 3, experimental, donde también participaron Alemania, Dinamarca, Italia e Israel, contribuyó aportando casos de demencia y controles, que permiten demostrar que las acciones faciales de la escala PAIC15 son sensibles a la intensidad del dolor, no difirieron entre individuos con demencia de diferentes países y tienen una alta fiabilidad, siendo la española (respecto al estándar de oro alemán) la mejor. Los ítems 'expresión facial' y 'ceñudo/a' fueron los más sensibles para señalar la existencia de dolor en la demencia. El tipo de deterioro cognitivo tuvo un impacto significativo debido a respuestas más intensas en personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. La tesis finaliza con el Estudio 4, diseño y evaluación de una cápsula formativa especializada en 'dolor y demencias', con entrenamiento en el uso de la escala PAIC15 en base a casos y controles de los Estudios 2 y 3, y ejemplificado con la resolución de un caso clínico de diagnóstico grave tardío a pesar de un autoinforme de dolor negativo. La cápsula cambió la autoconfianza, la confianza en las escalas observacionales, el criterio sobre su uso y viabilidad. También mejoró significativamente la percepción sobre la utilidad de los ítems de expresión facial. Ello, además de responder a las necesidades profesionales detectadas en el primer estudio, contribuye a poner en valor los resultados de investigación sobre las acciones faciales obtenidos en los Estudios 1, 2 y 3.