[ca] Existeix una necessitat creixent en el món occidental de conèixer la qualitat de vida (QdV) dels pacients afectats per patologies oculars que ocasionen discapacitat visual (DV). A causa de l'increment de l'esperança de vida en aquests països, la prevalença de patologies degeneratives com la Degeneració Macular Associada a l'Edat (DMAE) ha augmentat, conduint a un nombre creixent de pacients amb DV. Molts d'aquests pacients estan sense diagnosticar, i la major part d'aquesta població acudirà a un centre sanitari d'atenció primària, sent possiblement el metge de família o l'òptic optometrista qui primer els atengui abans de ser remesos i visitats per l'oftalmòleg. En aquest tipus de patologies, les dades objectives, com l'agudesa visual (AV), o les proves diagnostiques, com retinografies o tomografies de coherència òptica (OCT), proporcionen informació rellevant, però no reflecteixen l'efecte de la limitació visual en la vida del pacient. Així, en nombrosos estudis va cobrant més importància l'ús d'instruments específics per valorar la QdV, que mesuren indirectament la realitat visual de la persona. L'instrument de qualitat de vida relacionat amb la visió (QVRV) Low Vision Quality of Life (LVQOL), desenvolupat per Wolffsohn y Cochrane en l'any 2000, va ser un dels primers a ser dissenyat específicament per conèixer la QdV en pacients afectats de baixa visió (BV). Aquest instrument el va traduir i publicar al castellà el propi autor James Stuart Wolffsohn (JSW), si bé sense seguir el procés normalitzat de traducció i adaptació cultural, i sense estar validat mai al castellà. El LVQOL consta de 25 preguntes subdividides en quatre categories diferents i, en la seva versió original ha demostrat ser una eina fiable en pacients amb BV, mesurant la QdV base inicial i posteriorment en l'evolució de la patologia, o ajudant a valorar l'èxit d'una rehabilitació visual (RV). A causa de la manca d'un instrument degudament validat en castellà per valorar la QdV en pacients amb BV, el nostre grup investigador es va plantejar aquesta tesi amb els objectius que es detallen a continuació i amb la finalitat de poder oferir als òptics optometristes especialitzats en BV i als oftalmòlegs, una eina útil i validada per a mesurar la QdV en pacients de parla castellana amb DV. Es van plantejar 3 objectius globals. El primer va ser validar a l'espanyol el qüestionari Low Vision Quality of Life que avalua la CVRV en pacients afectats de discapacitat visual i evaluar les seves propietats psicomètriques. La resta d'objectius van ser la comparació del LVQOL amb l'instrument NEI VFQ-25, considerat gold estàndard en el camp de l'oftalmologia, i l'anàlisi de la possible correlació entre els resultats del LVQOL i diverses variables sociodemogràfiques.

[es] Existe una necesidad creciente en el mundo occidental de conocer la calidad de vida (CdV) de los pacientes afectados de patologías oculares que ocasionan discapacidad visual (DV). En este tipo de patologías, los datos objetivos, como la agudeza visual (AV) o las pruebas diagnósticas como retinografías o tomografías de coherencia óptica (OCT), ofrecen información importante, pero no reflejan el efecto de la limitación visual en la vida del paciente. Así, en numerosos estudios va cobrando más importancia el uso de instrumentos específicos para valorar la CdV que miden indirectamente la realidad visual de la persona. El cuestionario de calidad de vida relacionado con la visión (CVRV) Low Vision Quality of Life (LVQOL, Wolffsohn JS, Cochrane AL, 2000) fue de los primeros instrumentos diseñados específicamente para conocer la CdV en pacientes afectados de Baja Visión (BV). El LVQOL consta de 25 preguntas subdivididas en cuatro categorías distintas y, en su versión original, ha demostrado ser una herramienta fiable en pacientes con BV, midiendo la CdV base inicial y posteriormente en la evolución de la patología, o ayudando a valorar el éxito de una rehabilitación visual. Debido a la carencia de un instrumento debidamente validado en castellano para valorar la CdV en pacientes con BV, el objetivo principal de este estudio es validar en español el cuestionario Low Vision Quality of Life y evaluar sus propiedades psicométricas. Métodos: Tras un proceso de adaptación transcultural del cuestionario, para la evaluación de las propiedades psicométricas se realizó un estudio cuantitativo, longitudinal, multicéntrico (un Hospital público y una Clínica privada de Barcelona), prospectivo de cohortes y de tipo psicométrico, en el que se analizaron 170 pacientes con DV y 195 sanos. Se recogieron variables sociodemográficas y clínicas, así como las respuestas de los instrumentos de CdV: LVQOL, NEI VFQ-25 y EQ 5D-5L. La fiabilidad se evaluó mediante la consistencia interna (alfa de Cronbach) del total de la muestra, y valorando la reproducibilidad test-retest (mediante el coeficiente de correlación de Spearman (¿)) en pacientes estables, administrando un cuestionario basal y otro al cabo de 15 días (n = 73) en la muestra del H. público. La validez se estudió en el test basal (n = 257) mediante las correlaciones con variables clínicas, psicosociales y con las subescalas de los instrumentos de CdV administrados. Finalmente, se realizó un análisis factorial (n = 170) para valorar la estructura del instrumento. Igualmente, se evaluaron las propiedades psicométricas del NEI VFQ-25 y se analizaron las relaciones del instrumento con el resto de las variables sociodemográficas, clínicas y psicosociales. Resultados: Las propiedades psicométricas del nuevo instrumento presentaron un alfa de Cronbach de 0,981 (IC 95%: 0,978-0,985) y una reproducibilidad de 0,864, p<0,001. La puntuación del instrumento se correlacionó con la puntuación del NEI VFQ-25 (0,96) y de sus subescalas (todas con valores > 0,78), exceptuando Conducción (0,58) y Dolor ocular, que presentaron divergencia (0,23); en el caso del EQ 5D-5L, mostró convergencia con los ítems Autocuidado (-0,41) y Actividades cotidianas (-0,73), y divergencia con el resto de los ítems y la puntuación total. Los resultados del análisis factorial no confirmaron la estructura propuesta por el autor en la versión original. Se hallaron correlaciones con la edad, nivel de ingresos y tipo de patología causante de DV. Conclusiones: La versión española del LVQOL es semántica y conceptualmente equivalente a la versión original. Los resultados de las propiedades psicométricas sugieren que presenta una excelente validez, consistencia interna y reproducibilidad. El uso de este instrumento puede resultar de gran utilidad en la práctica clínica diaria para evaluar, y así mejorar, la calidad de vida de pacientes con DV.