[ca] L'objectiu general d'aquesta tesi doctoral va ser avaluar les propietats mètriques de l'EQ-5D-Y per al seguiment de la Qualitat de Vida Relacionada amb la Salut (QVRS) i l'impacte de la malaltia en nens, nenes i adolescents amb malalties cròniques, així com explorar la seva administració mitjançant diferents versions electròniques. Es van considerar tres objectius específics: dos centrats en avaluar la validesa, la fiabilitat i la capacitat de resposta de l'instrument genèric EQ-5D-Y en pacients pediàtrics amb diabetis i asma; i un tercer objectiu destinat a dissenyar i realitzar la prova pilot d'una aplicació mòbil per a "smartphones" per la monitorització de nens, nenes i adolescents amb asma persistent. Les dades utilitzades per realitzar aquesta tesi provenen de dos projectes. El primer, "EQ-5D-Y i KIDSCREEN digitals", va ser un assaig clínic en nens, nenes i adolescents (8-19 anys) amb Diabetis Mellitus tipus 1 (DM1) (n=205), dissenyat per avaluar l'impacte de l'ús rutinari de l'avaluació de la QVRS en la pràctica clínica mitjançant la versió electrònica de KIDSCREEN-27 i de l'EQ-5D-Y. L'anàlisi dels 136 pacients que van completar l'EQ-5D-Y a l'inici i al seguiment van demostrar l'acceptabilitat, la validesa del constructe, la fiabilitat i la sensibilitat al canvi de l'instrument per avaluar la QVRS en nens i adolescents amb DM1. El segon projecte, "Asthma Research in Children and Adolescents (ARCA)", era un estudi multicèntric observacional longitudinal prospectiu destinat a avaluar l'evolució del control de la malaltia, la QVRS i el risc d'exacerbacions asmàtiques greus en nens, nenes i adolescents entre 6 i 16 anys amb asma persistent, mitjançant un seguiment regular. Es van reclutar 189 pacients entre el gener del 2018 i el juliol del 2020. Es va desenvolupar i provar una eina de salut electrònica que consta d'una aplicació per a"smartphones"; (aplicació ARCA) que recull resultats reportats pels pacients i d'una plataforma online per proporcionar als pediatres accés a la informació recollida. A més, es realitza un seguiment mitjançant entrevistes telefòniques i s'obtenen variables de la història clínica. El procés de desenvolupament de l'aplicació ARCA va seguir set fases, incloent-hi la definició i el disseny de l'eina, la prova de la seva funcionalitat i l'avaluació de la seva usabilitat. Es van crear tres versions de l'aplicació pels diferents grups d'edat, incloent-hi pares/representants (de nens/es de 6-7 anys), nens/es (8 a 11 anys) i adolescents (12 a 16 anys). Els resultats de l'enquesta d'usabilitat de l'aplicació van ser excel·lents per a pares, nens, nenes i adolescents. L'aplicació ARCA administra automàticament qüestionaris per monitoritzar la QVRS, inclosos l'EQ-5D i l'escala d'impacte de l'asma pediàtrica PROMIS. Vam avaluar les propietats psicomètriques del sistema descriptiu i índex d'utilitat de l'EQ-5D-Y, tant en la versió auto administrada com en la seva versió proxy, per a nens i nenes amb asma. L'anàlisi de 119 pacients que van descarregar l'aplicació i van completar l'entrevista telefònica va mostrar la factibilitat, la validesa de constructe i la fiabilitat de l'EQ-5D-Y per avaluar la QVRS quan es va administrar mitjançant una aplicació per a 'smartphones' i va ser auto completat per nens, nenes i adolescents amb asma persistent de lleu a moderada, o mitjançant la resposta reportada pels pares. Aquest estudi va ser el primer en avaluar les propietats psicomètriques de l'índex d'utilitat de l'EQ-5D-Y, que permetrà calcular els Anys de Vida Ajustats per Qualitat en avaluacions econòmiques de futurs estudis.

[es] El objetivo general de esta tesis doctoral fue evaluar las propiedades métricas del EQ-5D-Y para la monitorización de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y el impacto de la enfermedad en niños y adolescentes con patologías crónicas, así como explorar su administración a través de diferentes versiones electrónicas. Se consideraron tres objetivos específicos: dos enfocados en evaluar la validez, fiabilidad y capacidad de respuesta del instrumento genérico EQ-5D-Y en pacientes pediátricos con diabetes y asma; y un tercer objetivo destinado a diseñar y realizar la prueba piloto de una aplicación móvil para "smartphones" para la monitorización de niños, niñas y adolescentes con asma persistente. Los datos utilizados para realizar esta tesis proceden de dos proyectos. El primero, "EQ-5D-Y y KIDSCREEN digitales", era un ensayo clínico en niños, niñas y adolescentes (8-19 años) con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) (n=205), diseñado para evaluar el impacto del uso rutinario de la evaluación de la CVRS en la práctica clínica mediante la versión electrónica del KIDSCREEN-27 y del EQ-5D-Y. El análisis de los 136 pacientes que completaron el EQ-5D-Y al inicio y en el seguimiento demostró la aceptabilidad, validez de constructo, fiabilidad y sensibilidad al cambio del instrumento para evaluar la CVRS en pacientes pediátricos con DM1. El segundo proyecto, "Asthma Research in Children and Adolescents (ARCA)";, era un estudio multicéntrico observacional longitudinal prospectivo destinado a evaluar la evolución del control de la enfermedad, la CVRS y el riesgo de exacerbaciones asmáticas graves en niños, niñas y adolescentes de entre 6 y 16 años con asma persistente, a través de un seguimiento regular. Se reclutaron 189 pacientes entre enero de 2018 y julio de 2020. Se desarrolló y probó una herramienta de salud electrónica que consta de una aplicación para "smartphones" (aplicación ARCA) que recoge resultados reportados por los pacientes y de una plataforma online para proporcionar a los pediatras acceso a la información recogida. Además, se realiza seguimiento con entrevistas telefónicas y se obtienen variables de la historia clínica. El proceso de desarrollo de la aplicación ARCA siguió siete fases, incluyendo la definición y el diseño de la herramienta, la prueba de su funcionalidad y la evaluación de su usabilidad. Se crearon tres versiones de la aplicación para los diferentes grupos de edad, incluidos padres/representantes (de niños/as con 6-7 años), niños/as (8 a 11 años) y adolescentes (12 a 16 años). Los resultados de la encuesta de usabilidad de la aplicación fueron excelentes para padres, niños, niñas y adolescentes. La aplicación ARCA administra automáticamente cuestionarios para monitorizar la CVRS, incluidos el EQ-5D y la escala de impacto del asma pediátrica PROMIS. Evaluamos las propiedades psicométricas del sistema descriptivo e índice de utilidad del EQ-5D-Y, tanto en la versión autoadministrada como en su versión proxy, para niños/as con asma. El análisis de 119 pacientes que descargaron la aplicación y completaron la entrevista telefónica mostró la factibilidad, validez de constructo y fiabilidad del EQ-5D-Y para evaluar la CVRS cuando se administró a través de una aplicación para "smartphones" y es autocompletado por niños, niñas y adolescentes con asma persistente de leve a moderado, o mediante la respuesta reportada por los padres. Este estudio fue el primero en evaluar las propiedades psicométricas del índice de utilidad del EQ-5D-Y, que permitirá calcular los Años de Vida Ajustados por Calidad para evaluaciones económicas en futuros estudios.