[en] • Objectives: The objective of this Doctoral Dissertation is to make a contribution to the understanding of the sexuality of adult population with SB - to describe their true sexuality and to analyse the relationship between their overall characteristics (gender, academic level, housing level, and also their neurologic, orthopaedic, digestive, urologic and psychosocial aspects) and their sexuality. • Hypothesis: Independently of their gender, the population with SB show a series of neurologic, urologic, psychosocial and self-perception patterns that could influence every different area of their sexual and reproductive life: the level of their sexual information, maternity, sexual desires, orgasm, partnership, masturbation, and erection and ejaculation dysfunction. • Material and Methods: A study of 250 persons with congenital SB, aged 18 years and over who are members of the SB Associations in their cities (Madrid, Barcelona and Málaga). A questionnaire was developed with such purpose consisting of two sections, the first one dealing with general-purpose questions on SB, and the second one on sexuality matters. From all the variables susceptible to be studied, priority was allocated to female and male sexuality and its perception, the differences as a function of gender, desire, intercourse, urinary incontinence due to antincontinence dispositives, and specific sexual information. Potential relationship of independent variables and dependent variables was analysed. • Results: Fifty-five percent of the women reported SB sequel-related problems such as pain during the arousal phase (17.9%) and during penetration (28.2 %), a dry vagina (10.3%), contraction of the vagina that hampered penetration (12.8%), and 33% complained of lack of pleasurable sensations. Forty-eight point eight percent of the study population has never had intercourse. Regarding frequency, 37.1% of those who had have reported to have sex less than once per month, and 62.7% reported intercourse once per month and more. Forty point six percent of patients who do have intercourse experience urinary incontinence during it. Sixteen point eight of the study patients did not have general sexual information available, whereas 83.2% did have such information. As to the degree of satisfaction with the information received, 38.4% considered it to be insufficient, 49.6% said the information was sufficient, and 12% graded it as almost nil. Regarding sexuality while suffering from SB, 37.7% had received no information whatsoever and the remaining 62.3% had received it. Sixty-eight point nine percent from that 62.3% (111 patients), considered such information was insufficient, whereas 31.1% graded it as sufficient. Self-catheterisation means no difference either for masturbation or for intercourse. Within the self-catheterisation group, many more males than females practised masturbation - 77.1% vs. 28.8%, i.e. quite a significant difference. • Conclusions: ➢ The SB population is not very different from the general population regarding their sexuality; it is, however, conditioned by the sequels of their malformation, by socio-cultural factors and by their self-perception. The greatest deficits can be found in the general and the specific sexual information received by them. ➢ In women with SB, sexuality is conditioned by their "saddle" altered sensitivity, by their incontinence, by the use of antincontinence dispositives and by their posture limitations.

[es] • Objetivos: El objetivo de la presente Tesis Doctoral es contribuir al conocimiento de la sexualidad de la población adulta con E.B. Describir la realidad de su sexualidad y analizar la relación entre sus características generales (sexo, nivel de estudios, vivienda y los aspectos neurológicos, ortopédicos, digestivos, urológicos y psicosociales) y su sexualidad. • Hipótesis: La población de ambos sexos afecta de EB tiene una serie de características neurológicas, urológicas, psicosociales y de auto percepción que pueden repercutir en los diferentes aspectos de su vida sexual y reproductiva: nivel de información sexual, maternidad, deseo sexual, orgasmo, relaciones de pareja, masturbación, trastornos de la erección y eyaculación. • Material y Métodos Estudio sobre 250 personas nacidas con E.B a partir de los 18 años de edad pertenecientes a las respectivas asociaciones de E.B (Madrid, Barcelona y Málaga). Para ello se confeccionó un cuestionario que tenía una primera parte sobre cuestiones generales de la E.B y una segunda parte sobre temas de sexualidad. De entre todas las posibles variables a estudiar se priorizó el estudio de la sexualidad femenina, masculina y su autopercepción, las diferencias en función del género, el deseo sexual, las relaciones sexuales, la incontinencia urinaria y uso de DI y la ISE. Se analizó la posible relación de las variables independientes con las variables dependientes. • Resultados: El 55% de las mujeres refería tener problemas relacionados con las secuelas de la E.B como dolor durante la excitación (17.9%) y la penetración (28.2 %), sequedad vaginal (10.3%), contracción vaginal que dificultaba la penetración (12.8%) y un tercio de las pacientes se quejaba de no tener sensación de placer. El 48.8% de la población de estudio nunca ha tenido relaciones sexuales. En cuanto a frecuencia, el 37.1% de los que han respondido afirmativamente ha contestado que lo practica menos de una vez al mes y el 62.7% una o más veces al mes. El 40.6% de los que mantienen relaciones sexuales tiene incontinencia de orina durante las relaciones sexuales. El 16.8% de los pacientes del estudio no han tenido a su alcance información sexual general y el 83.2% sí. En cuanto al grado de satisfacción con la información recibida, el 38.4% la considera insuficiente, el 49.6% estima que es suficiente, mientras que el 12% la valora como casi nula. En lo relativo a la información sobre sexualidad en la E.B, el 37.7% no había recibido información en ese sentido, en tanto que el 6.3% restante sí. De este 62.3%, el 68.9% (111 afectados) la consideraron insuficiente, mientras el 31.1% estimó que era suficiente. El autosondaje no marca ninguna diferencia en las actividades sexuales de masturbación ni de relaciones sexuales. En el grupo de autosondaje se masturbaban muchos más hombres que mujeres, 77.1% frente a 25.8%, siendo muy significativa la diferencia. • Conclusiones: ➢ La población de E.B no es una población muy diferente en su sexualidad a la población general, no obstante está condicionada por las secuelas de su malformación, factores socio-culturales y de auto percepción. Los mayores déficits se encuentran en la información general sexual y la específica recibida. ➢ La sexualidad en la mujer con E.B está condicionada por la alteración de la sensibilidad "en silla de montar", por su incontinencia, uso de DI y por su limitación postural. ➢ La información sexual de la mujer con E.B es deficiente y desconoce factores importantes sobre prevención de la E.B, interrupción voluntaria del embarazo y maternidad. ➢ El auto sondaje en la población con E.B no marca ninguna diferencia en las actividades sexuales de masturbación, relaciones sexuales ni orgasmo y no influye negativamente en la eyaculación anterógrada, que es similar a la población que no se sonda.