[en] The Aid organization involvement of people with multiple sclerosisThe aim of this article is to understand the way people who suffer from multiple sclerosis get involved in an Aid organization and how this affects their own biographical work. This research combines two concepts: " organizational involvement " and " biographical work ", developed by Anselm Strauss and Juliet Corbin in 1987.The methodology uses 30 individual interviews with people who belong to different French Aid Organizations dealing with disease – "Association des Paralysés de France" (APF), "Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques" (NAFSEP), "Association SEP Montrouge 92", or who were being treated at the Hospital Leopold Bellan in Paris, France-. 10 people were interviewed twice and asked to report their experience in writing. 4 group interviews and 23 group observations were also conducted. Given the specific development of Aid organizations dedicated to multiple sclerosis in France, the way the subjects get involved takes different forms. Four forms represent the various types of behavior from growing participation and steady involvement to reluctance and organization avoidance. The entry in an involvement by a person affected by a multiple sclerosis motivates the subject to acquire information on the illness, that will promote the redistribution of knowledge and the balance of power between the subject and the expert in order to end the asymmetric relation. This article questions the lay expertise within the association involvement. A new style of Aid organizations have emerged. Their associations put the subject at the center in order to enable him to cope with his illness and to cure himself.

[fr] Cet article vise à comprendre comment les sujets atteints d'une sclérose en plaques intègrent une implication associative dans l'élaboration de leur travail biographique. Elle repose sur deux concepts : " l'implication associative ", et le " travail biographique " élaboré par Anselm Strauss et Juliet Corbin (1987).Pour ce faire, 30 entretiens individuels ont été réalisés avec des sujets atteints de sclérose en plaques rencontrés à l'Association des Paralysés de France, à la Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques, à l'Association SEP Montrouge 92 et à l'Hôpital Léopold Bellan. 10 sujets ont été rencontrés deux fois et sollicités pour la rédaction d'un mini-journal. Ont été également réalisés 4 entretiens collectifs et 23 observations.La manière dont les sujets s'impliquent dans l'espace associatif est en partie éclairée par la compréhension du mouvement associatif dans le champ de la sclérose en plaques. Notre article détermine divers niveaux d'implication, les étapes de cette implication, mais aussi la prise de distance à l'égard de cette implication. On se propose de mettre en évidence une typologie des formes d'implication de personnes atteintes de sclérose en plaques (implication ascendante, stable, désimplication associative totale).La recherche d'informations demeurant une préoccupation des sujets tout au long de leur implication et de leur parcours, comment contribue-t-elle à la redistribution du pouvoir asymétrique expert-profane ? Cet article interroge l'expertise profane dans le cadre de l'implication associative. Si la place des profanes est de plus en plus saillante dans les textes législatifs, c'est que les associations, notamment de malades, ont joué un rôle important. En effet, on a vu apparaître un nouveau style associatif soutenant l'idée que le sujet est auto-soignant.