[es] En este trabajo se presenta un estudio cuyo objetivo fue caracterizar los recursos formativos, humanos, físicos y comunitarios que configuran las buenas prácticas educativas para la inclusión escolar del alumnado que padece alguna enfermedad poco frecuente, así como detectar las necesidades sentidas por profesionales y familias en cuanto a estos recursos. Para ello, se desarrolló un estudio transversal y cualitativo en el que participaron profesionales educativos y sanitarios, familias y estudiantes con este tipo de patologías. Los resultados sugieren que los recursos considerados clave son los formativos, humanos y comunitarios y que su orientación debería focalizarse en dotar a los docentes de estrategias de intervención más que en informar sobre estas enfermedades. Además, los recursos humanos y físicos existentes se valoran positivamente, aunque se señala la necesidad de ampliarlos, especialmente mediante la figura de auxiliares técnicos educativos. Los re-cursos y materiales físicos se consideran suficientes y se destaca el papel de los recursos tradicionales como complemento de las Tecnologías de la información y las comunicaciones (TIC). Otro elemento central que destacaron los participantes fue la coordinación y la interdisciplinariedad en el abordaje de las necesidades de este alumnado. Finalmente se discuten las implicaciones de estos resultados para el desarrollo de prácticas inclusivas, se presentan las principales limitaciones del estudio, así como se esbozan líneas futuras de intervención y de investigación para seguir avanzando en la inclusión educativa y social de estos estudiantes.

[fr] Cet article présente une étude dont l'objectif était de caractériser les ressources formati-ves, humaines, physiques et communautaires qui composent les bonnes pratiques éduca-tives pour l'inclusion scolaire des élèves atteints d'une maladie rare, ainsi que de détecter les besoins ressentis par les professionnels et les familles à propos de ces ressources. Pour cela, une étude transversale et qualitative a été élaborée et à laquelle ont participé des professionnels de l'éducation et de la santé, des familles et des étudiants atteints de ce type de pathologie. Les résultats suggèrent que les ressources considérées comme clés sont les ressources formatives, humaines et communautaires, et que leur orientation de-vrait viser à fournir aux enseignants des stratégies d'intervention plutôt qu'à informer sur ces maladies. De plus, les ressources humaines et physiques existantes sont valorisées positivement, bien que la nécessité de les développer soit soulignée, notamment à travers la figure des assistants techniques éducatifs. Les ressources physiques et matérielles sont considérées comme suffisantes et le rôle des ressources traditionnelles en complément des TIC est mis en évidence. Un autre élément central souligné par les participants était la coordination et l'interdisciplinarité pour répondre aux besoins de ces étudiants. En-fin, les implications de ces résultats pour le développement de pratiques inclusives sont discutées, les principales limites de l'étude sont présentées, ainsi que les futures lignes d'intervention et de recherche sont esquissées pour continuer à avancer dans l'inclusion scolaire et sociale de ces étudiants.