[en] Introduction and objectives. Lymphedema and lipedema are different chronic diseases that have similar symptoms. The objectives of this study are to explore the experience of patients and detect health needs that allow the development of appropriate care models to deal with these diseases. As far as we know, there are no investigations in Spain that explore the experience. Methodology. This study was conducted in the "Association of People with Lymphedema and Lipedema" (ADPLA) of Zaragoza. Based on a qualitative approach within the so-called qualitative description that deepens the essence of the experience through the meanings that the participants attribute to it. The source of information has been the transcriptions of two focus groups analyzed through Systematic Text Condensation. Standards for Reporting Qualitative Research (SRPQ) and Consolidated Criterion for Reporting Qualitative Research (COREQ) have been maintained to ensure validity and reliability. This study was approved as part of the ApS projects of the Saint George University by the Research Ethics Committee of the Autonomous Community of Aragon. Results: Data were obtained from 15 participants, with a total of 448 Units of Meaning (US), which, grouping and synthesizing them, to bring about to 4 themes: "Mental health", "Activities and participation", "Self-management", "Health system" and different subtopics. Discussion: Patients perceive that their physical and psychological needs are not covered. The negative emotional experiences of the background are observed, emphasizing the psychosocial burden and the need to evaluate it. They express that the attitudes of the population decrease the capacity of acceptance of the disease acting as a barrier in the performance of instrumental activities of daily life. Decongestant physical therapy and individualized supervised exercise are understood as the most effective treatment proposal. The medical specialty of Lymphology is required to be specific the diagnostic assessment and treatment of lymphedema and lipedema. Keywords: experience,

[es] Introducción y objetivos. Linfedema y lipedema son enfermedades crónicas diferentes entre sí que tienen síntomas parecidos. Los objetivos de este estudio son explorar la vivencia de los pacientes y detectar las necesidades sanitarias que permitan desarrollar modelos de atención adecuados para hacer frente a estas enfermedades. Hasta donde sabemos no hay investigaciones en España que exploren la vivencia. Metodología. Este estudio se ha realizado en la Asociación de Personas con Linfedema y Lipedema (ADPLA) de Zaragoza. Basado en un abordaje cualitativo dentro de la denominada descripción cualitativa que profundiza la esencia de la vivencia a través de los significados que los participantes le atribuyen. La fuente de información ha sido las transcripciones de dos grupos focales analizados mediante la Condensación Sistemática de Texto. Se han mantenido criterios de los Standards for Reporting Qualitative Research y Consolidated Criterio for Reporting Qualitative Research para asegurar la validez y confiabilidad. Este estudio fue aprobado como parte de los proyectos ApS de la Universidad San Jorge por el Comité de Ética de la Investigación de la Comunidad Autónoma de Aragón. Resultados: Se han obtenido datos de 15 participantes, con un total de 448 Unidades de Significado (US), que, agrupándolas y sintetizándolas, dieron lugar a 4 temas: "Salud mental", "Actividades y participación", "Auto gestión", "Sistema sanitario" y diferentes subtemas. Los pacientes perciben que no están cubiertas sus necesidades físicas y psicológicas. Se observan la experiencias emocionales negativas de la vivencia poniendo en valor la carga psicosocial y la necesidad de evaluarla. Expresan que las actitudes de la población disminuyen la capacidad de aceptación de la enfermedad actuando como barrera en el desempeño de las actividades instrumentales de la vida diaria. Entienden la fisioterapia descongestiva y el ejercicio supervisado individualizado como elementos principales en la auto gestión de la enfermedad. Se precisa la especialidad médica de Linfología para ser específicos en la valoración, diagnóstico y tratamiento de linfedema y lipedema.