[es] La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita de la médula espinal, de acuerdo con el nivel de lesión de la médula espinal, estos niños presentan limitaciones de tipo ortopédico, urológico, motor y sensorial, que dificultan la adquisición de las habilidades necesarias para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria (AVD) y la construcción de su autonomía. Este proceso está influenciado de forma positiva o negativa por el modo cómo los padres perciben sus necesidades. Así, los principales objetivos de este estudio fueron conocer la opinión de los jóvenes con Espina Bífida (EB) y de sus padres/cuidadores acerca del proceso de construcción de la autonomía e identificar cuáles son los factores que consideran favorables y desfavorables al mismo A partir del análisis de las entrevistas Focus Group, a siete jóvenes con EB (Grupo A) y sus padres / cuidadores (Grupo B) surgieron las siguientes categorías: evaluación del proceso de construcción de la autonomía en general, los factores que la dificultan y los factores que fueron facilitadores y lo que sugieren para mejorar este proceso. Los resultados revelaron que ser autónomo significa ser independiente lo que conduce a una mayor autoestima. Como factores que dificultan, destacan la actitud de los jóvenes (motivación y sentimientos de repulsa hacia su cuerpo) y de sus padres/cuidadores (superprotección). Como factores facilitadores destacan la accesibilidad, el apoyo de jóvenes con EB ya autónomos (modelos). Creemos que este estudio podrá contribuir a adecuar la intervención de enfermería y así mejorar la calidad de vida de estos jóvenes.

[pt] RESUMO A Spina Bífida (SB) trata-se de uma malformação congénita da espinal medula e, de acordo com o nível da lesão medular, estas crianças apresentam limitações do foro ortopédico, urológico, motor e sensorial, que dificultam a aquisição de competências, essenciais à realização das suas actividades de vida diária (AVD) e à construção da sua autonomia. Este processo é influenciado de forma positiva ou negativa pelo modo como os pais percebem as suas necessidades. Assim, os principais objectivos deste estudo foram conhecer a opinião dos jovens com Spina Bífida (SB) e de seus pais/cuidadores acerca do processo de construção da autonomia e identificar quais os factores que consideram favoráveis e desfavoráveis ao mesmo. Com base na análise das entrevistas Focus Group realizadas a 7 jovens com SB (Grupo A) e aos seus pais/cuidadores (Grupo B) relativamente à sua opinião acerca do processo de construção da autonomia, emergiram as categorias: avaliação do processo de construção da autonomia no geral, os factores que dificultaram e os factores que foram facilitadores e o que sugerem para melhorar este processo. Os resultados revelaram que ser autónomo significa ser independente o que conduz a uma melhor autoestima. Como factores que dificultam, destacam a atitude dos jovens (motivação e sentimentos de repulsa face ao seu corpo) e dos seus pais/cuidadores (superprotecção). Como factores facilitadores destacam a acessibilidade, o apoio de jovens com SB já autónomos (modelos). Acreditamos que este estudo poderá contribuir para adequar a intervenção de enfermagem e assim melhorar a qualidade de vida destes jovens.