[es] La promoción de la salud y la calidad de vida individual han sido objeto de varios estudios en las últimas décadas. Sin embargo, los estudios realizados con incidencia en la discapacidad, teniendo en cuenta la calidad de vida (CV) familiar, son escasos, lo que refuerza la necesidad de investigar en esta área. Así, urge determinar el impacto real que causa un niño con discapacidad en el seno familiar para poder lograr posteriormente el desarrollo de estrategias de actuación. Sobre esta base, el objeto general del presente estudio es analizar la calidad de vida, la ansiedad, la depresión, el estrés y la autoeficacia de los padres de niños/jóvenes con discapacidad intelectual, discapacidad múltiple y autismo. De una muestra de 871 participantes, se evaluó estas cinco variables comparándolas con familias con hijos sin discapacidad. La muestra del estudio está formada por padres y madres de niños/jóvenes con discapacidad, con un total de 403 padres (46,3%), de los cuales 227 son mujeres y 176, varones, con edades comprendidas entre los 21 y los 81 años (M = 45 , DP = 9 ), y padres y madres de niños/jóvenes sin discapacidad con una distribución de 468 padres ( 53,7 %), de los cuales 242 son mujeres y 226, varones , con edades comprendidas entre los 25 y los 79 años (M = 43 , DP = 8 ). La mayoría de los padres tienen hijos con discapacidad intelectual, con 206 sujetos (51,1%), seguido de autismo con 143 sujetos (35,5%) y, por último, discapacidades múltiples, con 52 (12,9%). Los datos se recogieron a través del documento de referencia sobre las mejores técnicas disponibles para la calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL - Bref), de la Escala de Ansiedad, Depresión y Estrés (EADS) y de la Escala de Autoeficacia General (EAG), para ambos grupos de padres con hijos con y sin discapacidad. Los resultados muestran que, en todas las variables, los padres con niños con discapacidades tienen menos calidad de vida, más ansiedad, más depresión, más estrés y menos percepción de autoeficacia. Los datos revelan que la CV en los dominios físico, psicológico, ambiental y la autoeficacia de los padres con niños con discapacidad varían en función del tipo de discapacidad. Sin embargo, al comparar el tipo de discapacidad, el autismo es el que tiene los valores más altos en los distintos ámbitos de la CV, excepto en el dominio de las relaciones sociales. En cuanto a la autoeficacia, los padres de niños autistas también presentan mejores niveles de autoeficacia que los padres de niños con discapacidad intelectual. Entre la discapacidad intelectual y la discapacidad múltiple no existen diferencias significativas. También hay influencias significativas de las variables sociodemográficas, ya que la calidad de vida y la autoeficacia disminuyen a medida que aumenta la edad de los padres y de los niños. De igual manera, los padres tienen una mayor CV y autoeficacia y menor ansiedad, depresión y estrés a medida que aumenta la escolarización. También se comprobó que la percepción de la CV de estos padres disminuye ante altos niveles de ansiedad, depresión y estrés, e igualmente la percepción de la CV disminuye con bajos niveles de autoeficacia. Las evidencias encontradas en este estudio nos invitan a la elaboración y la reflexión sobre nuevas estrategias que permitan la obtención de un mejor conocimiento que facilite el diseño de programas de intervención para las familias con el fin de fomentar la capacitación familiar, dando lugar a nuevas formas de afrontar estas dificultades, para poder promover niveles de promoción de la salud y contribuir a una mejora del bienestar psicológico y de la CV de los niños y sus familias. Teniendo en cuenta los resultados presentados aquí, sería beneficioso intervenir lo antes posible en las familias de niños y jóvenes con discapacidad, en el sentido de proporcionarles estrategias de autoeficacia, ya que estas mejorarán la CV y disminuirán los niveles de ansiedad, depresión y estrés.

[pt] A promoção da saúde e da qualidade de vida individual tem sido objeto de várias pesquisas nas últimas décadas. No entanto, os estudos realizados com incidência na deficiência, tendo em conta a qualidade de vida (QV) familiar, são escassos, o que reforça a necessidade de investigação nesta área. Urge, assim, perceber o real impacto que uma criança com deficiência provoca no seio familiar, para posteriormente se conseguirem desenvolver estratégias de atuação. Neste pressuposto, o presente estudo tem como objetivo geral analisar a qualidade de vida, ansiedade, depressão, stresse e autoeficácia dos pais de crianças/jovens com deficiência intelectual, multideficiência e autismo. A partir de uma amostra de 871 participantes, avaliaram-se estas cinco variáveis comparando-as com famílias com filhos sem deficiência. A amostra do estudo é constituída por pais e mães de crianças/jovens com deficiência, num total de 403 pais (46.3%), sendo 227 do sexo feminino e 176 do sexo masculino, com idades compreendidas entre os 21 e os 81 anos (M = 45; DP = 9), e pais e mães de crianças/jovens sem deficiência com a distribuição de 468 pais (53.7%), sendo 242 do sexo feminino e 226 do sexo masculino, com idades compreendidas entre os 25 e os 79 anos (M = 43; DP = 8). A maioria dos pais tem filhos com deficiência intelectual, com 206 sujeitos (51,1%), seguida do autismo com 143 sujeitos (35,5%) e, por fim, a multideficiência com 52 (12,9%). Os dados foram recolhidos através do World Health Organization Quality of Life – Bref (WHOQOL-Bref),da Escala de Ansiedade, Depressão e Stresse (EADS) e da Escala de Autoeficácia Geral (EAG), a ambos os grupos de país com e sem filhos com deficiência. Os resultados apontam que em todas as variáveis os pais com filhos com deficiência têm menos qualidade de vida, mais ansiedade, mais depressão e mais stresse e menos perceções de autoeficácia. Os dados revelam que a QV nos domínios físico, psicológico, ambiente e a autoeficácia dos pais com filhos com deficiência varia consoante o tipo de deficiência. No entanto ao comparar o tipo de deficiência, o autismo é o que apresenta valores superiores nos vários domínios da QV, com exceção no domínio relações sociais. Relativamente à autoeficácia, os pais de crianças autistas apresentam igualmente melhores níveis de autoeficácia que os pais de crianças com deficiência intelectual. Entre a deficiência intelectual e a multideficiência não foram encontradas diferenças significativas. Existem também influências significativas das variáveis sociodemográficas, em que a QV e a autoeficácia diminuem à medida que a idade dos pais e a dos filhos aumenta. Do mesmo modo os pais apresentam maior QV e autoeficácia e menor ansiedade, depressão e stresse à medida que a escolaridade aumenta. Verificou-se ainda que a perceção da QV destes pais diminui, consoante os níveis elevados de ansiedade, depressão e stresse, sendo de igual modo a perceção da QV diminuta perante os níveis baixos de autoeficácia. As evidências encontradas neste estudo convidam-nos à elaboração e reflexão sobre novas estratégias que possibilitem a obtenção de um melhor conhecimento que facilite o desenho de programas de intervenção para as famílias, de modo a fomentar a capacitação familiar, dando origem a novas formas de saber lidar com estas dificuldades, de modo a favorecer níveis de promoção de saúde e contribuir para uma melhoria do bem-estar psicológico e da QV das crianças e das suas famílias. Tendo em conta os resultados aqui apresentados seria benéfico intervir o mais precocemente possível com famílias de crianças e jovens com deficiência no sentido de promover-lhes estratégias de autoeficácia, uma vez que estas irão aumentar a QV e diminuir os níveis elevados de ansiedade, depressão e stresse, sendo de igual modo a perceção da QV diminuta perante os níveis baixos de autoeficácia. As evidências encontradas neste estudo convidam-nos à elaboração e reflexão sobre novas estratégias que possibilitem a obtenção de um melhor conhecimento que facilite o desenho de programas de intervenção para as famílias, de modo a fomentar a capacitação familiar, dando origem a novas formas de saber lidar com estas dificuldades, de modo a favorecer níveis de promoção de saúde e contribuir para uma melhoria do bem-estar psicológico e da QV das crianças e das suas famílias. Tendo em conta os resultados aqui apresentados seria benéfico intervir o mais precocemente possível com famílias de crianças e jovens com deficiência no sentido de promover-lhes estratégias de autoeficácia, uma vez que estas irão aumentar a QV e diminuir os níveis de ansiedade, depressão e stresse.