[en] The family constitutes the vital, dynamic environment, where the human being socializes and shapes his personality in the first instance. A diagnosis of disability in the family environment is experienced as an unforeseen event that affects parental educational styles that describe family behavior dynamics. Rett Syndrome is a rare, low-prevalence disease that mainly affects girls and is mainly characterized by a high level of disability. This project seeks to know the causes and symptoms of Rett Syndrome, define the parenting styles manifested in families with sons and daughters with the Syndrome and describe the relationship between the parental educational style and the anxious symptoms of diagnosed boys and girls. Therefore, the study population will be families with children with Rett Syndrome, the sample being families belonging to the Catalan Association of Rett Syndrome. To this end, a quantitative, descriptive and correlational study is proposed. From this research it is expected to obtain the most frequent educational style in these families and to determine the relationship between it and the anxiety of children with Rett Syndrome. There are some limitations in the development of the work, since given the low prevalence of the syndrome, the sample is limited to families from only one Association. In addition, there is little research on Rett Syndrome and its influence on the family. Therefore, in future lines of work it would be convenient to expand the study sample, taking into account factors of disruptive behavior and depression. In short, it is a work that provides data to the field of research and the psychoeducational field, its practical and theoretical application being clear, with the aim of improving the quality of life of the aforementioned group.

[es] La familia constituye el entorno vital, dinámico, donde el ser humano socializa y conforma su personalidad en primera instancia. Un diagnóstico de discapacidad en el entorno familiar se vive como un suceso imprevisto que afecta a los estilos educativos parentales que describen las dinámicas de comportamiento familiares. El Síndrome de Rett constituye una enfermedad rara, de baja prevalencia, que afecta principalmente a niñas y que se caracteriza principalmente por un alto nivel de discapacidad. El presente proyecto busca conocer las causas y sintomatología propias del Síndrome de Rett, definir los estilos de crianza manifestados en familias con hijos e hijas con el Síndrome y describir la relación entre el estilo educativo parental y la sintomatología ansiosa de los niños y niñas diagnosticados. Por tanto, la población objeto de estudio serán las familias con hijos/as con Síndrome de Rett, siendo la muestra las familias pertenecientes a la Asociación Catalana de Síndrome de Rett. Para ello se propone un estudio cuantitativo, descriptivo y correlacional. De esta investigación se espera obtener el estilo educativo más frecuente en estas familias y determinar qué relación existe entre el mismo y la ansiedad de los niños y niñas con Síndrome de Rett. Se encuentran algunas limitaciones en el desarrollo del trabajo, pues dada la baja prevalencia del síndrome la muestra se limita a las familias de una Asociación únicamente. Además, existe poca investigación sobre el Síndrome de Rett y su influencia en la familia. Por ello, en futuras líneas de trabajo convendría ampliar la muestra de estudio, atendiendo a factores de conducta disruptiva y depresión. En definitiva, se trata de un trabajo que aporta datos al campo de la investigación y al campo psicoeducativo, siendo clara su aplicación tanto práctica como teórica, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del mencionado colectivo.