[en] Objective: To describe the medical and epidemiological characteristics of children with complex chronic conditions who died during their follow-up by an specialized medical team. Secondary goal was to compare the characteristics of the studied group with the rest of the patients from this unit, to assess the terminal admission and the hospital use in the last year of life. Material and methods: Retrospective, descriptive, observational study of children with complex chronic conditions followed by an specialized medical team of La Paz Children's Hospital, from January 2014 to December 2016. Results: Among the 238 patients, 20 died. From dying children, the 3 most prevalent complex chronic conditions (CCC) were neuromuscular (19/20), respiratory (18/20) and technology dependence (17/20). All the patients who died had 3 or more CCC and required at least one kind of medical technology support. Limitation of therapeutic effort was agreed on 14 out of 20 patients. The most common cause of death was respiratory. Children with CCC were more likely to die in the hospital (18/20), specifically in the inpatient ward (13). During the terminal admission, 7/17 needed hemodynamic support, 16/17 respiratory support, 17/17 venous, subcutaneous and intraosseous accesses, 9/17 CPR maneuvers, 5/17 surgical interventions and 7/17 other invasive interventions. Children with CCC stayed at the hospital a median of 15 days, 9 of which were in the pediatric intensive care unit (PICU). In the last year of life, children with complex chronic conditions had a median of 2 hospital admissions and 1 in the PICU, with median length of stay of 40 and 4 days respectively. Conclusions: Children with complex chronic conditions are pluripathological, and have high medical technology dependency. Most of them died at the hospital, after long stays, under an elevated number of invasive procedures. This approach must be reconsidered, especially for patients with therapeutic effort limitation, because if the objective is not curative, the measures should be adjusted to the real objective and be proportionate.

[es] Objetivo: Describir las características clínico-epidemiológicas de los niños fallecidos durante su seguimiento por una Unidad de Patología Compleja. Los objetivos secundarios fueron comparar estas características con las de los pacientes no fallecidos, describir el ingreso del fallecimiento y el último año de vida. Material y método: Estudio observacional descriptivo retrospectivo de pacientes atendidos por la Unidad de Patología Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz, desde Enero de 2014 a Diciembre de 2016. Resultados: De los 238 pacientes atendidos, 20 fallecieron durante su seguimiento. En los fallecidos, las condiciones crónicas complejas (CCC) más frecuentes fueron la neuromuscular (19/20), la respiratoria (18/20) y la de soporte (17/20). Todos los fallecidos tenían 3 o más CCC y contaban con algún tipo de soporte tecnificado domiciliario. En 14 de los 20 pacientes se había consensuado la "adecuación del esfuerzo terapéutico". La causa más frecuente de exitus fue la respiratoria. La mayoría de los pacientes fallecieron en el hospital (18/20), fundamentalmente en la planta de hospitalización (13). Durante el ingreso terminal, 7/17 precisaron soporte hemodinámico, 16/17 soporte ventilatorio, 17/17 canalización de vías, 9/17 maniobras de RCP, 5/17 intervenciones quirúrgicas y 7/17 otros procedimientos invasivos. La mediana de días de estancia hospitalaria en el ingreso terminal fue de 15 días y de 9 días en cuidados intensivos. En el último año de vida, los niños con patología crónica compleja (NPCC) tuvieron una mediana de 2 ingresos en el hospital y 1 en cuidados intensivos, con medianas de estancia de 40 y 4 días respectivamente. Conclusiones: Los NPCC son pacientes pluripatológicos, con elevada dependencia de tecnología. En nuestra serie el fallecimiento se produjo mayoritariamente en los hospitales, con estancias prolongadas y sometidos a un elevado número de procedimientos invasivos. Este enfoque debiera ser reconsiderado, especialmente en los pacientes en situación de "adecuación del esfuerzo terapéutico", ya que si el objetivo es no curativo, las medidas deben ajustarse a este objetivo y ser proporcionadas.