[es] Introducción: En España existen más de tres millones de personas con un diagnóstico de enfermedad rara, de las cuales un 70% aparecen antes de los dos años. Esta cifra no sólo pone de manifiesto el elevado número de niños/as con patologías poco frecuentes en nuestro país, sino también a su entorno familiar. Objetivos: Explorar y analizar los cambios y las prioridades ocupacionales de las familias de niños y niñas con enfermedades raras entre 3 y 12 años. Metodología: Se emplea una metodología mixta, incluyendo la perspectiva cualitativa y cuantitativa. La vertiente cualitativa se lleva a cabo desde un enfoque fenomenológico, mientras que el diseño cuantitativo se aplica a través de un estudio descriptivo, transversal y observacional. La muestra está formada por las familias de niños y niñas con un diagnóstico de enfermedad rara. La información se recoge mediante un cuestionario online y una entrevista semiestructurada. Resultados: La rutina familiar está vinculada al cuidado de estos menores y condicionada por las continuas visitas hospitalarias, lo que desencadena una serie de cambios ocupacionales, destacando la pérdida o abandono del empleo y la reducción del tiempo destinado a las actividades de ocio y tiempo libre. Asimismo, la participación familiar se identifica como la principal prioridad ocupacional de la población a estudio. Conclusión: La familia asume el cuidado principal de los niños y niñas con enfermedades raras, lo que produce un cambio en su vida cotidiana, reduciéndose las oportunidades de participar en ocupaciones. Para poder satisfacer las necesidades de estas familias, se precisa desarrollar una atención integral, desde una práctica centrada en la familia.

[gl] Introdución: En España existen máis de tres millóns de persoas cun diagnóstico de enfermidade rara, das cales un 70% aparecen antes dos dous anos. Esta cifra non só pon de manifesto o elevado número de nenos/as con patoloxías pouco frecuentes no noso país, senón tamén ao seu entorno familiar. Obxectivos: Explorar e analizar os cambios e as prioridades ocupacionais das familias de nenos e nenas con enfermidades raras entre 3 e 12 anos. Metodoloxía: Empléase unha metodoloxía mixta, incluíndo a perspectiva cualitativa e cuantitativa. A vertente cualitativa lévase a cabo dende un enfoque fenomenolóxico, mentras que o deseño cuantitativo aplícase a través dun estudo descriptivo, transversal e observacional. A mostra está formada polas familias de nenos e nenas con diagnóstico de enfermidade rara. A información recóllese mediante un cuestionario online e unha entrevista semiestructurada. Resultados: A rutina familiar está ligada ao coidado destes menores e condicionada polas continuas visitas hospitalarias, o que desencadea unha serie de cambios ocupacionais, destacando a perda ou abandono do emprego e a redución do tempo destinado ás actividades de ocio e tempo libre. Ademais, a participación familiar indetifícase como a principal prioridade ocupacional da población a estudo. Conclusión: A familia asume o coidado primario de nenos con enfermidades raras, o que produce un cambio na súa vida cotiá, reducindo as oportunidades de participar nas ocupacións. Para satisfacer as necesidades das familias de nenos con enfermidades raras, é necesario desenvolver un coidado integral desde unha práctica centrada na familia.