[ca] L'historial mèdic d'un pacient pot contenir informació relativa a l'estat de salut de la seva família biològica, la qual cosa planteja la qüestió de si la privacitat del pacient i l'autonomia dels seus familiars són compatibles. Aquesta qüestió s'ha tornat especialment urgent en les darreres dècades amb la incorporació de les tècniques genètiques a les pràctiques mèdiques. Habitualment, els professionals sanitaris estan subjectes a l'obligació professional de respecte a la confidencialitat de la informació del pacient. Llevat que existeixin circumstàncies extraordinàries, no poden revelar dades sobre la salut del pacient a la seva família. Aquesta limitació a l'accés a la informació impedeix que els parents consanguinis rebin una millor atenció mèdica i prenguin decisions vitals de forma totalment autònoma. En canvi, el model d'història clínica familiar d'accés obert conceptualitza la privacitat genètica a escala de grup i ofereix un entorn segur i just per a tots els parents consanguinis per tal que puguin exercir els seus drets individuals. Aquesta investigació examina els enfocaments històrics per a la regulació dels drets humans en matèria d'atenció sanitària, posant el focus en l'aparició del dret a la privacitat i les condicions que donen lloc a una confrontació entre el/la pacient i la seva família. Addicionalment, aquesta investigació presenta una anàlisi comparativa de la legislació en matèria d'informació genètica establerta als ordenaments jurídics d'Espanya, Suïssa, Regne Unit i Estats Units. Tant l'enfocament històric com l'anàlisi comparativa posen sobre la taula el problema d'una protecció desequilibrada dels drets, que resulta de la discrepància entre els diferents camins que la ciència i el dret han emprès durant un temps. Per omplir aquest buit i resoldre aquest conflicte innecessari entre drets, proposem una nova definició del terme informació genètica. Aquesta definició serveix com a base per al disseny d'un sistema de dos nivells dels historials mèdics electrònics, que permetria a qualsevol persona un accés sense obstacles a la informació relativa a la pròpia salut. Sobre la base de les nostres anàlisis i troballes, concloem que la privacitat genètica s'estén més enllà de l'àmbit del dret individual i afecta a un nombre major d'individus, és a dir, tots els parents biològics d'una família genètica determinada. Recomanem aplicar el model d'història clínica familiar d'accés obert a les relacions entre pacients, les seves famílies i els professionals sanitaris encarregats del seu tractament. Aquest disseny és viable i reflecteix millor les necessitats de totes les parts implicades. Aquestes recomanacions teòriques poden implementar-se de forma gradual i harmoniosa en els sistemes sanitaris, malgrat que reconeixem que alguns detalls relatius a la seva aplicació ampliada a d'altres camps, com ara la investigació clínica, requereixen un major aprofundiment.

[en] A patient's medical record can contain information regarding the state of health of the patient's biological family, raising a question of whether patient privacy and patient's relatives' autonomy are compatible. This question has become particularly pressing in the last decades, with the incorporation of genetic technologies to medical practices. Conventionally, healthcare professionals are bound by their professional obligation to respect the confidentiality of patient's information and, unless there are extraordinary circumstances, cannot disclose health-related data to the patient's family. Such a limited access to information prevents blood relatives from receiving better medical care and making fully autonomous life choices. The open-access-family-history model, on the contrary, conceptualizes genetic privacy at the level of a group, providing safe and fair environment for all blood relatives to exercise their individual rights. This research examines the historical approaches to regulating human rights in health care, focusing on the emergence of the right to privacy and the conditions that lead to a confrontation between a patient and his/her family. Additionally, the research presents a comparative analysis of the legislation on genetic information established in legal systems of Spain, Switzerland, the United Kingdom, and the United States. Both the historical approach and the comparative analysis reveal the issue of unbalanced protection of the rights resulting from the discrepancy between the paths science and the law have been following for a while. To fill this gap and to resolve this unnecessary conflict of rights, we propose a new definition of genetic information. This definition serves as the basis for the design of a two-tier system of electronic health records allowing each person unobstructed access to information about one's own health. Based on our analyses and findings, we conclude that genetic privacy extends beyond the scope of individual right, and affects a wider range of individuals, that is, all biological relatives from a given genetic family. We recommend applying the open-access-family-history model to the relationships between patients, their families, and healthcare professionals treating them. This design is viable and better reflects the needs of all parties of concern. These theoretical suggestions can be gradually and smoothly implemented into healthcare systems, though we acknowledge that some details regarding its expanded application to other fields, such as clinical research, require further elaboration.