[en] Research framework : Several studies report that support for seniors with loss of autonomy is mainly provided by caregivers. Following a diagnosis of dementia, questions about safety and the need for legal protection are commonplace. Throughout the course of the disease, caregivers are called upon to play various roles and this can be difficult, especially if they don't have the knowledge required to meet these needs.Objectives : A study was conducted to document the difficulties experienced by caregivers following a competency assessment and to create a better understanding of their reported expectations.Methodology : Five focus groups were conducted with three categories of participants : 1) seniors ; 2) caregivers ; 3) members of seniors' rights organizations. Results : The results of this work highlight three main difficulties : 1) the fluctuation of symptoms ; 2) the acceptance of illness and the role of caregiver ; 3) an increased burden and the feeling of exhaustion. Another important element also emerged : caregivers feel that they are not sufficiently informed to fully assume their role. This reality influences their perceived burden since they often find themselves helpless in the face of a situation for which they are not well prepared.Conclusions : Health and social services professionals need to be made aware of this reality to better prepare the caregivers of people diagnosed with dementia so that they can be more proactive as the disease progresses along its course.Contribution : To our knowledge, no similar study has ever been done.

[fr] Cadre de la recherche : Plusieurs études rapportent que le soutien aux aînés en perte d'autonomie est principalement assuré par les proches aidants. En présence d'une personne atteinte de trouble neurocognitif, le questionnement sur la sécurité et le besoin de protection survient fréquemment. Tout au long de l'évolution de la maladie, les proches aidants sont appelés à jouer divers rôles. Cela peut s'avérer difficile pour des personnes n'ayant pas toujours les connaissances requises pour ce faire.Objectifs : Une étude a été réalisée afin de documenter les difficultés vécues par les proches aidants en présence d'un questionnement sur l'inaptitude ainsi que leurs attentes.Méthodologie : Une étude qualitative comprenant cinq rencontres de groupes a été réalisée avec trois catégories de participants : 1) aînés ; 2) proches aidants ; 3) membres d'organismes de protection des droits des aînés.Résultats : Les résultats mettent en lumière trois principales difficultés rencontrées : 1) fluctuation des symptômes ; 2) acceptation de la maladie et du rôle de proche aidant ; 3) augmentation du fardeau et du sentiment d'épuisement. Un élément important ressort aussi : les proches aidants se sentent insuffisamment informés pour assurer adéquatement leur rôle. Cette réalité influence le fardeau ressenti puisqu'ils se retrouvent souvent démunis face à une situation pour laquelle ils ne sont pas toujours bien préparés. Conclusions : Les professionnels de la santé et des services sociaux doivent être sensibilisés à cette réalité, afin de mieux outiller les proches de personnes ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif pour qu'ils puissent agir de façon plus proactive relativement à l'évolution de la maladie.Contribution : À notre connaissance, aucune étude similaire n'a été réalisée auparavant.