[es] Introducción: En los últimos años se ha producido un aumento de la esperanza de vida que trae consigo un envejecimiento de la población y un mayor número de patologías asociadas como las demencias. La demencia es síndrome de naturaleza progresiva o crónica caracterizada por el deterioro de la función cognitiva que afecta a la memoria y a otras capacidades cognitivas; la forma más común es la enfermedad de Alzheimer (EA), representando entre un 60 y 70% de los casos. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que cursa con una sintomatología relacionada con la pérdida de la capacidad intelectual y funcional, además de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD). Al tratarse de una enfermedad progresiva los cuidados que necesitan estos pacientes van aumentando en cantidad y complejidad a lo largo de las etapas que la conforman. Esto se traduce en la necesidad de unos cuidados completos por parte del cuidador principal que supone una serie de cambios para este afectando a su calidad de vida y sus relaciones personales, lo que conlleva la aparición de sobrecarga del cuidador con alteraciones físicas, psicológicas y sociales. Objetivos: Conocer la sobrecarga y calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los cuidadores informales de pacientes con EA, conocer las características sociodemográficas de los cuidadores familiares de pacientes con EA e identificar los aspectos en que se vea alterada la CVRS de estos cuidadores. Aplicabilidad: Debido al gran alcance e impacto tanto social como económico que conlleva la EA, se ha convertido en una prioridad de salud pública. Se trata de una enfermedad crónica progresiva que afecta a los pacientes y a sus cuidadores y que a menudo puede desencadenar en el síndrome del cuidador quemado. Desde la Enfermería es primordial actuar ante esta situación para conseguir una mejora en la atención sanitaria, valorando posibles mejoras en la atención a los cuidadores, trabajando en la prevención de la sobrecarga y en los cambios en la calidad de vida aumentando las herramientas necesarias para afrontar el proceso de cuidado de una manera que perjudique lo menos posible a su salud física y mental y, por consiguiente, a su calidad de vida. Metodología: Estudio observacional descriptivo de corte transversal utilizando el cuestionario validado "Cuestionario de Calidad de Vida de los Cuidadores Informales (ICUB97)" que evalúa la calidad de vida de los cuidadores familiares desde un punto de vista enfermero, y la "Escala de carga del cuidador de Zarit", instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Se llevará a cabo en un período de 30 meses y la muestra de la población se seleccionará a través de una serie de criterios de inclusión y exclusión, hasta conseguir la muestra necesaria para la realización del estudio, que se establece en 134 cuidadores informales de pacientes de Alzheimer de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencias de Fisterra e Soneira (AFAFES) y la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencias de Bergantiños (AFABER) con un nivel de confianza del 95%, una proporción de 40%, una prevalencia de 5%, y estableciendo un porcentaje de posibles pérdidas del 15%. Aspectos ético-legales: Se solicitarán los permisos al Comité Ético de la Investigación A Coruña-Ferrol, así como a la AFAFES y la AFABER y se les entregará a los participantes la correspondiente hoja informativa sobre el estudio y el consentimiento informado. Se respetará la normativa vigente en materia de salud, investigación y protección de datos de carácter personal tanto europea, como estatal y autonómica. En este estudio se respetarán las normativas éticas de la investigación en seres humanos, como el código de Nuremberg (1947), la Declaración de Helsinki (1964) y el Convenio de Oviedo; así como el cumplimiento de la Ley 14/2007 del 3 de julio de Investigación de Biomédica y la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Por otro lado, se seguirán las recomendaciones del Servicio Gallego de Salud respecto al conflicto de intereses y bioética, a través de la información y el consentimiento informado que se les entregará a los cuidadores para su inclusión en el estudio, respetando así la ley de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. También se respetarán los principios de mayor relevancia para la investigación con seres humanos que se recogen en el Informe Belmont (1978).

[gl] Introdución: Nos últimos anos produciuse un incremento da esperanza de vida que leva consigo un envellecemento da poboación e un maior número de patoloxías asociadas como a demencia. A demencia é un síndrome de natureza progresiva ou crónica caracterizada polo deterioro da función cognitiva que afecta a memoria e a outras capacidades cognitivas; a forma máis común é a enfermidade de Alzheimer (EA), representando entre un 60 e un 70% dos casos. Trátase dunha enfermidade neurodexenerativa que cursa cunha sintomatoloxía relacionada ca pérdida da capacidade intelectual e funcional, ademais dos síntomas conductuais e psicolóxicos da demencia. Ó tratarse dunha enfermidade progresiva, os coidados que necesitan os pacientes van ir aumentando en cantidade e complexidade ó largo das etapas que a conforman. Isto tradúcese na necesidade duns coidados completos por parte do coidador principal que supón unha serie de cambios para este, afectando a súa calidade de vida e as súas relacións persoais, o que conleva a aparición da sobrecarga do coidador con alteracións físicas, psicolóxicas e sociais. Obxectivos: Coñecer a sobrecarga e a calidade de vida relacionada coa saúde (CVRS) dos coidadores informais de pacientes con EA, coñecer as características socio demográficas dos coidadores familiares de pacientes con EA e identificar os aspectos nos que se vexa alterada a CVRS destes coidadores. Aplicabilidade: Debido ó gran alcance e impacto tanto social como económico que conleva a EA, converteuse nunha prioridade de saúde pública. Trátase dunha enfermidade crónica progresiva que afecta ós pacientes e os seus coidadores, e que a miúdo pode desencadear no síndrome do coidador queimado. Dende a Enfermaría é primordial actuar ante esta situación para conseguir unha mellora na atención sanitaria, valorando posibles melloras na atención ós coidadores, traballando na prevención da sobrecarga e nos cambios na calidade de vida incrementando as ferramentas necesarias para afrontar o proceso de coidado dunha maneira que prexudique o menos posible a súa saúde física e mental, e por conseguinte, a súa calidade de vida. Metodoloxía: Estudo observacional descritivo de corte transversal utilizando o cuestionario validado "Cuestionario de Calidade de Vida de los Coidadores Informais (ICUB97)" que avalía a calidade de vida dos coidadores familiares dende un punto de vista enfermeiro, e a "Escala de carga del coidador de Zarit", instrumento que cuantifica o grao de sobrecarga que padecen os coidadores das persoas dependentes. Levarase a cabo nun período de 30 meses e a mostra da poboación seleccionarase a través dunha serie de criterios de inclusión e exclusión, ata conseguir a mostra necesaria para a realización do estudo, que se establece en 134 coidadores informais de pacientes con Alzheimer da Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencias de Fisterra e Soneira (AFAFES) e da Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencias de Bergantiños (AFABER) cun nivel de confianza do 95%, unha proporción do 40%, unha prevalencia do 5%, e establecendo unha porcentaxe de posibles pérdidas do 15%. Aspectos ético-legáis: Solicitaranse os permisos ó Comité Ético da Investigación A Coruña- Ferrol así como á AFAFES e á AFABER e entregaráselles ós participantes a correspondente folla informativa sobre o estudo e o consentimento informado. Respectarase a normativa vixente en materia de saúde, investigación e protección de datos de carácter persoal tanto europea, como estatal e autonómica. Neste estudo respectaranse as normativas éticas da investigación con seres humanos, como o código de Nuremberg (1947), a Declaración de Helsinki (1964) e o Convenio de Oviedo; así como o cumprimento da Lei 14/2007 do 3 de xullo de Investigación de Biomédica e a Lei 41/2002 básica reguladora da autonomía do paciente e de dereitos e obrigacións en materia de información e documentación clínica. Por outro lado, seguiranse as recomendacións do Servicio Galego de Saúde respecto o conflito de intereses e bioética, a través da información e o consentimento informado que se lles entregará ós coidadores para a súa inclusión no estudo, respectando así a Lei de Protección de Datos Persoais e garantía dos dereitos dixitais. Respectaranse tamén os principios de maior relevancia para a investigación con seres humanos que se recollen no informe Belmont (1978).