[ca] L'artritis idiopàtica juvenil (AIJ) és la malaltia reumàtica inflamatòria crònica més freqüent a l'edat pediàtrica. Té una evolució variable i sense un tractament adequat existeix un pitjor pronòstic i una reducció de la qualitat de vida dels pacients. L'Organització Mundial de la Salut (OMS) l'any 2003 va definir l'adherència al tractament com el grau en què els pacients segueixen les recomanacions i les prescripcions mèdiques. L'adherència al tractament és essencial per al pronòstic i la qualitat de vida dels pacients. Hi ha alguns qüestionaris dissenyats per valorar l'adherència a l'AIJ. Els primers a publicar-se van ser el qüestionari PARQ per a cuidadors (Parent Adherence Report Questionnaire) i el qüestionari CARQ per a pacients (Child Adherence Report Questionnaire) el 2005 i 2006, respectivament. No hi ha qüestionaris d'adherència validats en castellà específics per a pacients amb AIJ ia causa d'aquesta necessitat no coberta s'ha dut a terme aquest projecte de recerca. L'objectiu principal de l'estudi és la traducció al castellà, l'adaptació al nostre entorn i la validació dels qüestionaris d'adherència PARQ i CARQ en pacients amb AIJ i els seus cuidadors. Es va realitzar la traducció i retraducció dels qüestionaris originals en anglès al castellà per dos traductors bilingües. Totes dues versions van ser revisades per l'equip de reumatologia pediàtrica. Posteriorment es va dur a terme un estudi pilot en una mostra representativa de 8 pacients amb AIJ i es van fer els canvis necessaris fins a obtenir la versió definitiva dels dos qüestionaris en castellà per a l'estudi de validació. L'estudi de validació es va fer en un grup de 82 pacients amb AIJ i els seus cuidadors. Els pacients havien de rebre tractament per a la malaltia en el moment de la realització dels qüestionaris. Es van recollir les dades demogràfiques i les principals característiques de la malaltia juntament amb el tractament actual. L'anàlisi dels resultats del procés de validació dels qüestionaris PARQ i CARQ a la nostra població va indicar una baixa fiabilitat amb un alfa de Cronbach global de 0.445 per al qüestionari CARQ i de 0.4377 per al qüestionari PARQ. En l'anàlisi de la concordança entre les respostes dels pacients al qüestionari CARQ i dels cuidadors al qüestionari PARQ es va objectivar un valor de rho entre 0.210 i 0.769 per a les variables quantitatives i un p valor al test de simetria entre 0.344 i 1 per a les variables qualitatives, cosa que representa una correlació entre moderada i alta. En l'anàlisi de la correlació de les respostes als qüestionaris realitzats amb una setmana de diferència es va objectivar un valor de rho entre 0.553 i 0.827 per a les variables quantitatives i un valor en el test de simetria igual a 1 per a totes les variables qualitatives en les respostes dels pacients. En les respostes dels cuidadors es va objectivar un valor de rho d'entre 0.350 i 0.850 per a les variables quantitatives i un valor en el test de simetria d'entre 0.625 i 1.0 per a les variables qualitatives, cosa que representa una correlació bona i excel·lent. En l'anàlisi de l'avaluació de possibles factors associats a l'adherència al tractament únicament es va observar una associació significativa entre els oblits de la medicació amb l'edat del pacient al qüestionari PARQ (p=0.005). Tot i que el grau de fiabilitat ha estat baix s'han obtingut bones i/o excel·lents mesures de correlació entre les respostes dels dos qüestionaris i de concordança entre mesures separades una setmana.

[es] La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática inflamatoria crónica más frecuente en la edad pediátrica. Tiene una evolución variable y sin un tratamiento adecuado conlleva un peor pronóstico y una reducción de la calidad de vida de los pacientes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2003, definió la adherencia al tratamiento como el grado en que los pacientes siguen las recomendaciones y prescripciones médicas. La adherencia al tratamiento es esencial para el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. Existen algunos cuestionarios diseñados para valorar la adherencia en la AIJ. Los primeros en publicarse fueron el cuestionario PARQ para cuidadores (Parent Adherence Report Questionnaire) y el cuestionario CARQ para pacientes (Child Adherence Report Questionnaire) en 2005 y 2006, respectivamente. No existen cuestionarios de adherencia validados en castellano específicos para pacientes con AIJ y debido a esta necesidad no cubierta se ha llevado a cabo el presente proyecto de investigación. El objetivo principal del estudio es la traducción al castellano, la adaptación a nuestro entorno y la validación de los cuestionarios de adherencia PARQ y CARQ en pacientes con AIJ y sus cuidadores. Se realizó la traducción y retraducción de los cuestionarios originales en ingles al castellano por dos traductores bilingües. Ambas versiones fueron revisadas por el equipo de reumatología pediátrica. Posteriormente se llevó a cabo un estudio piloto en una muestra representativa de 8 pacientes con AIJ y se realizaron los cambios necesarios hasta obtener la versión definitiva de ambos cuestionarios en castellano para el estudio de validación. El estudio de validación se llevó a cabo en un grupo de 82 pacientes con AIJ y sus cuidadores. Los pacientes debían recibir tratamiento para su enfermedad en el momento de la realización de los cuestionarios. Se recogieron los datos demográficos y las principales características de la enfermedad junto al tratamiento actual. El análisis de los resultados del proceso de validación de los cuestionarios PARQ y CARQ en nuestra población, indicó una baja fiabilidad con un alfa de Cronbach global de 0.445 para el cuestionario CARQ y de 0.4377 para el cuestionario PARQ. En el análisis de la concordancia entre las respuestas de los pacientes en el cuestionario CARQ y de los cuidadores en el cuestionario PARQ se objetivó un valor de rho entre 0.210 y 0.769 para las variables cuantitativas y un p valor en el test de simetría entre 0.344 y 1 para las variables cualitativas, lo que representa una correlación entre moderada y alta. En el análisis de la correlación de las repuestas a los cuestionarios realizados con una semana de diferencia se objetivó un valor de rho entre 0.553 y 0.827 para las variables cuantitativas y un p valor en el test de simetría igual a 1 para todas las variables cualitativas en las respuestas de los pacientes. En las respuestas de los cuidadores se objetivó un valor de rho de entre 0.350 y 0.850 para las variables cuantitativas y un p valor en el test de simetría de entre 0.625 y 1.0 para las variables cualitativas, lo que representa una correlación buena y excelente. En el análisis de la evaluación de posibles factores asociados a la adherencia al tratamiento únicamente se observó una asociación significativa entre los olvidos de la medicación con la edad del paciente en el cuestionario PARQ (p=0.005). A pesar de que el grado de fiabilidad ha sido bajo se han obtenido buenas y/o excelentes medidas de correlación entre las respuestas de ambos cuestionarios y de concordancia entre medidas separadas una semana.