[en] Introduction: Silicosis resurfaces in our country with the machining of Artificial Stone (AS). The highest concentration of marble workers affected by Artificial Stone Silicosis (ASS) known in Spain, and probably in Europe is in Chiclana de la Frontera. However, new cases are appearing gradually inside and outside our country, though not at the extend presented in our area. In Chiclana de la Frontera five marble workers have died so far, two of them took their own lives. Despite being a preventable exposure in its beginnings, we are currently facing a relevant public and occupational health problem. The unknown process of how the disease will evolve is associated with serious complications over time and the suspicion of facing a more aggressive form than the classic silicosis. Since the disease affects young males after short but more intense exposure, this fact deserves deepen testimonies from those marble workers affected. Their personal and collective stories that are a true reflection of their perceptions, beliefs, behaviors, and emotions will help understand the inherent qualities of this grouping of cases that present a rare health phenomenon associated in time and space, where the commercialization of an innovative material, the countertops of AS, seems to be the origin of this silicosis resurface. Objectives: The general objective of this doctoral thesis consisted in delving into the experiences lived by marble workers diagnosed with silicosis after the exposure to silica during the manipulation of AS. Specific objectives included: 1) Identifying the origin of ASS in the province of Cádiz: exploring the working conditions of AS marble workers before developing the disease, to identify the exposure risks during the fabrication and the home installation of countertops; 2) Knowing the impact of ASS on affected marble workers: analyzing the impact the disease has had on the Quality of Life (QoL) and mental health of marble workers specializing in the machining of AS, as well as the consequences on their personal, familiar, socioeconomic and work environment; and 3) Detect the unmet needs of marble workers with ASS: collecting proposals for improvement that empower marble workers with ASS, to develop recommendations to strengthen the care and services received during the evolution of the disease. Methodology: A phenomenological qualitative study was conducted based on Heidegger's interpretative methodology. Between June 2016 and January 2017, 10 semistructured open-type interviews were conducted with male marble workers diagnosed with silicosis at the University Hospital of Puerto Real (Cádiz) after machining AS countertops and affiliated with the National Association of Patients Affected by Silicosis (ANAES for its acronym in Spanish) of Chiclana de la Frontera (Cádiz), Spain. The duration of the interviews was 60 up to 120 minutes with open-ended questions, digitally recorded and transcribed questions in full and verbatim providing anonymity and respecting the confidentiality of the participants. The interviews, once transcribed, were imported into the Nudist-Vivo 10 program to facilitate the coding process and the interpretation was continued manually. The profiles of the interviewees were established according to the following segmentation variables collected at the time of the interview: employment seniority, diagnosis, recognition of occupational disease, and employment situation. The data analysis was based on the methodology proposed by Taylor and Bogdan. Relevant areas delimited in units of meaning and coded in a preliminary list were identified, resulting in definitive codes grouped later into categories and subcategories, reflecting the content of the interviews. Both, the data collection, and the preliminary analysis of the study, was carried out by the main researcher, for which an external evaluation was carried out by an expert in qualitative methodology for the process of analysis of information, data and results, giving way to triangulation. The transferability of the results was strengthened with an adequate selection of participants chosen for their ability to provide relevant information and in sufficient numbers to achieve saturation of the information. Results: The participants had a mean age at diagnosis of 34,6 years and a working seniority in the ornamental stonemasonry guild of 11 years. At the time of the interview, 40% were diagnosed with complicated chronic silicosis, 30% did not have no recognized occupational disease and 50% did not working. Testimonials of marble workers affected by ASS revealed five main themes in response to the study objectives. When trying to identify the origin of ASS, three main themes emerged where two relevant subthemes were identified for each topic: 1) Heavy exposure while doing piecework were associated both with the boom in construction in deregulated environment labor, and the high demand for kitchen countertops due to the success and innovation of AS; 2) Poor working conditions in the workshops were reflected in the dry machining of AS without adequate personal protective equipment (PPE), the risk of exposure was even greater during the home installation of countertops and; 3) Concatenated legal transgressions, related to insufficient preventive measures and occupational health practices: deficiencies in prevention and health surveillance without safety conditions for the correct handling of AS. To assess the impact of silicosis, a main theme was detected: 4) the unseen disease, where five subthemes were identified: biographical rupture with loss of family role; personality conditioned by learned behaviors and social isolation; the stigma behind an invisible disease in its early stages; the greatest mental impairment in less advanced stages of the disease; and family dramas accompanied by death. To detect unmet needs, a main theme was identified: 5) The complaints after the homelessness, where four subthemes of interest were identified: job reinsertion was difficult by the crisis and the lack of knowledge of risk-free work activities; economic and labour problems aggravated by lack of institutional support; the polarity of mutual support not monitored by mental health services; and the medical-legal obstacles identified in the face of an emerging occupational disease. Conclusions: The results of this thesis demonstrate irregular procedures involving key stakeholders in the process of developing and marketing AS. As long as the laws that support these workers are not updated, marble workers diagnosed with silicosis will be immersed in legal proceedings against manufacturers, entrepreneurs, Occupational Risk Prevention Service (SPRL, for its acronym in Spanish), Mutual Work Accidents and Occupational Social Security Diseases (MATEPSS, for its acronym in Spanish) and Technical Social Security Inspections (ITSS, for its acronym in Spanish), to recognize their rights. The confrontation with an emerging occupational disease, ASS, forces efforts to achieve rigorous compliance with health surveillance, the prevention and protection of these workers and occupational safety and hygiene to avoid new cases and facilitate the diagnosis of sick marble workers who continue to work in the guild. The early detection of cases with early monitoring by mental health since marble workers are diagnosed with ASS, together with work facilities and economic benefits which may prevent unexpected deaths in the ornamental stonemasonry, hit by the commercialization of a material that should be banned for its toxicity, but is contradictorily rewarded for its quality and sustainability. This is the reason for the urgent need to establish strong control measures related to the risks of exposure to free crystalline silica detected during the handling of AS by marble workers to transform these small family businesses into safe and healthy work environments. In the meantime, routine inspections should be strengthened to ensure both the compliance and the protection of health survillance, not only in the workshops but also during home installation of countertops. In addition, there should be an investment in both intellectual and financial resources to promote synergies with the scientific community interested in investigating the natural evolution of the disease and concerned with discovering a curative treatment.

[es] Introducción: La silicosis resurge en nuestro país con el mecanizado de los AAC. En Chiclana de la Frontera (Cádiz), se detecta la mayor concentración de marmolistas afectados de silicosis por AAC conocida en España, y probablemente en Europa. Sin embargo, nuevos casos están apareciendo dentro y fuera de nuestro país progresivamente, aunque no del alcance presentado en nuestra área, donde cinco marmolistas han fallecido hasta el momento, de los cuales, dos se quitaron la vida. A pesar de tratarse de una exposición prevenible en sus inicios, en la actualidad, nos encontramos ante un relevante problema de salud pública y ocupacional. El desconocimiento de cómo evolucionará la enfermedad, la cual se asocia a graves complicaciones con el paso del tiempo, y la sospecha de encontrarnos antes una silicosis más agresiva que la clásica, ya que afecta a varones más jóvenes tras exposicones más cortas pero más intensas; impulsa a profundizar en los testimonios de los marmolistas afectados. Sus historias tanto personales como colectivas, fiel reflejo de sus percepciones, creencias, conductas, y emociones; ayudarán a conocer las cualidades inherentes de esta agrupación de casos que presentan un fenómeno sanitario poco común asociado en tiempo y espacio, donde la comercialización de un novedoso material, los AAC, parece ser el origen de esta silicosis emergente. Objetivos: El objetivo general de esta tesis doctoral consistió en profundizar en las experiencias vividas por los marmolistas diagnosticados de silicosis tras la exposición a sílice durante la manipulación de los AAC. Como objetivos específicos se consideraron los siguientes: 1) Identificar el origen de la silicosis por AAC en la provincia de Cádiz: explorando las condiciones laborales en que trabajaban los marmolistas los AAC antes de desarrollar la enfermedad, para conocer los riesgos a los que estaban expuestos durante el mecanizado en el taller y el montaje de las encimeras en los domicilios; 2) Conocer el impacto de la silicosis por AAC en los marmolistas afectados: analizando las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado sobre la CV y la SM de los marmolistas especializados en el mecanizado de AAC, así como las consecuencias en su entorno personal, familiar, socioeconómico y laboral; y 3) Detectar las necesidades no satisfechas de los marmolistas con silicosis por AAC: recogiendo las propuestas de mejora que posibiliten el empoderamiento de los marmolistas enfermos de silicosis por AAC, para elaborar recomendaciones que permitan reforzar la atención y los servicios recibidos durante el proceso de enfermedad. Metodología: Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico basado en la metodología interpretativa de Heidegger. Entre junio de 2016 y enero de 2017, se realizaron 10 entrevistas semiestructuradas a varones marmolistas diagnosticados de silicosis en el HUPR tras el mecanizado de encimeras de AAC y afiliados a la asociación ANAES de Chiclana de la Frontera (Cádiz). La duración de las entrevistas fue de 60 a 120 minutos con preguntas abiertas, registradas digitalmente y transcritas de forma íntegra y literal acreditando el anonimato y respetando la confidencialidad de los participantes. Las entrevistas, una vez transcritas, se importaron al programa Nudist-Vivo 10 para facilitar el proceso de codificación, posteriormente se continuó con la interpretación manualmente. Los perfiles de los entrevistados se establecieron según las siguientes variables de segmentación recogidas en el momento de la entrevista: la antigüedad laboral, el diagnóstico, el reconocimiento de EP, y la situación laboral. El análisis de datos se basó en la metodología propuesta por Taylor y Bogdan. Se identificaron áreas relevantes delimitadas en unidades de significado y codificadas en un listado preliminar, resultando códigos definitivos posteriormente agrupados en subcategorías y categorías, reflejando el contenido manifiesto de las entrevistas. Tanto la recogida de los datos como el análisis preliminar del estudio fue realizado por la doctoranda, por lo que se procedió a una evaluación externa por un experto en metodología cualitativa para el proceso de análisis de información, datos y resultados, dando paso a la triangulación. La transferibilidad de los resultados se fortaleció con una adecuada selección de participantes elegidos por su capacidad para aportar información relevante y en número suficiente para conseguir la saturación de la información. Resultados: Los marmolistas participantes tenían una edad media al diagnóstico de 34,6 años y una antigüedad laboral en el gremio de la piedra ornamental de 11 años. En el momento de la realización de la entrevista, el 40% estaba diagnosticado de SCC, el 30% no tenía reconocida la EP y el 50% no trabajaba. Los testimonios de los marmolistas afectados de silicosis por AAC revelaron cinco categorías temáticas principales en respuesta a los objetivos específicos. Al tratar de identificar el origen de la silicosis por AAC, surgieron tres categorías temáticas donde se identificaron dos subtemas relevantes para cada tema: 1) las intensas exposiciones por trabajo a destajo, se asociaron tanto con el auge en la construcción en un entorno de desregulación laboral, como con la elevada demanda de las encimeras de cocina debido al éxito e innovación de los AAC; 2) las deficientes condiciones laborales en los talleres se reflejaron en el mecanizado en seco de los AAC sin los EPI adecuados, siendo aún mayor el riesgo de exposición durante el montaje de las encimeras en los domicilios; y 3) los incumplimientos legales concatenados, se relacionaron con unas medidas preventivas y una VS insuficientes, destacando inspecciones avisadas y la no realización de la RTC en los ES, así como la falta de garantías para manipular correctamente un nuevo producto. Para conocer el impacto de la silicosis en los marmolistas afectados, se detectó una categoría temática: 4) la enfermedad que no se ve, donde se identificaron cinco subtemas destacados: la ruptura biográfica con pérdida del rol familiar; la personalidad condicionada por conductas aprendidas y el aislamiento social; el estigma tras una enfermedad invisible en sus etapas iniciales; la mayor afectación mental en estadios menos avanzados de la enfermedad; y los dramas familiares acompañados de muerte. Y para detectar las necesidades no satisfechas de los marmolistas con silicosis por AAC, se identificó una categoría temática: 5) las denuncias tras el desamparo, donde se detectaron cuatro subtemas de interés: la reinserción laboral dificultada por la crisis y el desconocimiento de actividades laborales exentas de riesgo; los problemas económicos y laborales agravados por la falta de apoyo institucional; la polaridad del apoyo mutuo sin seguimiento por los servicios de SM; y los obstáculos médico-legales detectados ante una EP emergente. Conclusiones: Los resultados de esta tesis evidencian procedimientos irregulares que implicaban a las partes interesadas en el proceso de elaboración y comercialización de los AAC. Mientras que no se actualicen las leyes que respaldan a estos trabajadores, los marmolistas diagnosticados de silicosis seguirán aumentando y continuarán los procesos judiciales contra fabricantes, empresarios, SPRL, MATEPSS e ITSS, como única vía para mejorar las condiciones laborales, reconocer los daños y compensar las capacidades funcionales perdidas. El enfrentamiento ante una enfermedad ocupacional emergente, la silicosis por AAC, obliga a aunar esfuerzos para conseguir un cumplimiento riguroso de la VS, la prevención y protección de estos trabajadores y la seguridad e higiene en el trabajo, para evitar la aparición de nuevos casos y facilitar el diagnóstico de marmolistas enfermos que continúan trabajando en el gremio. La detección precoz de los casos con un seguimiento temprano por SM desde que los marmolistas son diagnosticados de silicosis, unido a facilidades laborales y prestaciones económicas, podrán evitar muertes inesperadas en el sector de la piedra ornamental, golpeado por la comercialización de un material que debería prohibirse por su demostrada toxicidad, pero es ampliamente premiado por su calidad y sostenibilidad. Es por ello que se establece la urgente necesidad de extremar las medidas de control relacionadas con los riesgos de exposición a SLC detectados durante la manipulación de los AAC por los marmolistas, para conseguir que estos pequeños negocios familiares se conviertan en entornos laborales seguros y saludables. Entre tanto, se deberían reforzar inspecciones rutinarias que acrediten tanto el cumplimiento de la VS como la protección de estos trabajadores, no sólo en los talleres sino también durante el montaje de las encimeras en los domicilios; e invertir tanto en el desarrollo de nuevas técnicas para manipular los AAC como en investigación en seguridad y salud ocupacional, promoviendo sinergias con la comunidad científica interesada en estudiar la evolución natural de la enfermedad y preocupada por descubrir un tratamiento curativo.