[en] INTRODUCTION: Medical advances have involved the chronification of diseases that few decades ago had a poor prognosis. This has led to the emergence of a new type of pediatric patient, the technology-dependent children. These children are dependent on technology to ensure their survival, either temporarily or permanently, which can lead to a hospital confinement with the consequent impact on their health and also on the life of their families. The use of the information and communication technologies (ICT) could allow an early and permanent discharge of these patients to home, resulting in a family, social and economic benefits, but without compromising the quality of care (Principle of Efficiency). We present our experience after 8 years using a telemedical home care system for technology-dependent children. I. GENERAL CHARACTERISTICS OF THE STUDY This is a descriptive and analytical prospective clinical study in ventilatory-dependent children admitted to the Paediatric Intensive Care Unit (UCIP) at the Clinico University Hospital of Valencia (HCUV) from September 2007 to May 2015. The study was approved by the Ethics Committee HCUV. II. PATIENTS AND METHODS II.1. CRITERIA FOR INCLUSION OF PATIENTS All children treated in our hospital who met the following inclusion criteria were included, from September 2007 to May 2015: 1. Children belonging to the group of technology dependent children as rated by the OTA 1987 (mechanical ventilation dependent children). 2. Receive invasive mechanical ventilation through tracheostomy. 3. Signing of the informed consent of the UAIDP by parents or legal guardians. II.2. IMPLEMENTATION AND DEVELOPMENT OF THE TELEMEDICAL DOMICILIARY SYSTEM The unit was equipped with a telemedical system able to collect and transmit (in real time) the medical information generated by the child at home to the Hospital. In addition, the system allows the storage and process of this information and integrates a videoconferencing system and tele-auscultation to assess the child if needed at any time. II.3 STAFFING OF UAIDP The medical staff responsible for the comprehensive care of these patients is constituted by the staff of the PICU, which makes their work since the domiciliary telemedical control center at Hospital. Unit was provided with 3 nurses who assist them at home/school. A close collaboration with other specialists has been necessary to ensure an optimal multidisciplinary approach to these complex children. II.4 SPECIFIC TRAINING OF THE AUXILIARY STAFF, PARENTS AND CAREGIVERS. A basic feature of the project is the training of nurses as well as parents and caregivers. III. ANALYSIS OF RESULTS. QUALITY EVALUATION OF THE HEALTH CARE The main result was the creation and put into operation of the first Pediatric Domiciliary Intensive Care Unit with telemedical support for Technology Dependent Children in Spain. The results have been presented assessing their influence on the three dimensions of quality of care: Scientific and Technical Improvement, Improvement of the Perceived Quality and Improvement of Resources Management. III.1 IMPROVING OF SCIENTIFIC AND TECHNICAL QUALITY (DESCRIPTIVE ANALYSIS) III.1.1. PATIENTS INCLUDED A total of 12 ventilatory dependent children (100% of children attended in our center) were transfered to home care. Noteworthy about general data of patients at the time of admission to the UAIDP: • A third of patients (4/12) were premature with BPD, severe bronchial hyperresponsiveness and secondary pulmonary hypertension. • When discharged home: 5/12 had severe psychomotor retardation and other 3/12 Moderate. • Regarding the patients with congenital myopathy (5/12), four presented a permanent dependence on mechanical ventilation from the time of the infant. • 75% (9/12) were colonized by multiresistant hospital bacteria. • 66.6% were fed through gastrostomy at discharge. III.1.2. DELAY TIME BETWEEN DISCHARGE FROM PICU AND TRANSFER TO HOME All patients were transferred to conventional hospital ward after discharge from the PICU and before being transferred home. During that time (delay time), there was a transfer of responsibility of child care and the training of family members and caregivers of children was completed. The average delay was 24.6 ± 27.2 days (range 6-87 days). III.1.3. GEOGRAPHICAL LOCATION OF HOMES Patients from 6 different health areas have been included. The farthest home of a patient is located in Denia, at a distance of 112 km from the hospital. III.1.4. READMISSIONS An average of 5 children per month were attended throughout the study period. 37 readmissions (18 scheduled and 19 urgent) occurred. 78.4% of readmissions occurred in the first two years. The main cause of emergency admissions (42%) was a decompensation of the underlying disease. The average duration per admission was 7.7 days (range 1-35 days). III.1.5. UTILITY OF TELEMEDICINE IN MECHANICAL VENTILATION WEANING It has made progress in weaning patients through the use of Telemedicine, without any transfer to hospital or conducting additional tests. It has been achieved 5 full weaning. III.1.6. HIGH PROGRAM. Six children have been discharged from the UAIDP. Five of them due to improvement or stabilization and 1 to decease. The mean of length of stay at UAIDP has been 3.2 ± 1.8 years and age on discharge 4.9 ± 2.4 years. III.1.7. DECANNULATIONS. Four children were succesfully decannulated, the average of age at decannulation: 6.2 years (range 2.0 to 11.6 years). III.1.8. NEUROLOGICAL PROGRESS. At the end of the period of study, or patient discharge, we observed an improvement in the neurological status in all cases. Only 2/12 remained severe psychomotor retardation (with improvement on their previous situation) and 2 moderate. III.2. IMPROVING OF SCIENTIFIC AND TECHNICAL QUALITY (EVENTS ANALYSIS). A prospective registry was created to evaluate the utility of telemedical tool in the detection and management of intercurrent diseases or exacerbations of the underlying disease during the first 24 months of stay of each patient, from September 2007 to May 2015. A descriptive study of the registered variables and a study of correlations of the variables for each event with four main indicators of activity was carried out: life-threatening episode (EAV), need for hospitalization, avoided income, duration of the episode. Our telemedical system proved to be useful and reliable at decision-making for managing the events occurred in our patients. The incidences were detected by parents in 60% of cases. The TM detected almost 30% and was the key tool in monitoring 90% of them. The main cause was respiratory disease (67%). EAV in our patients are rare and unpredictable events. Their immediate assistance did not required expertise. The training provided to parents by the staff of the UAIDP allowed them to assist their children properly. TM has proven to be an effective tool in assisting these episodes. Incidences that have required hospital admission have been the most severe. Incidents defined as "avoided admission" also caused a greater deterioration in the patient, needed more intensity of treatment and diagnostic tests and the duration was longer, all indicative of their level of severity. Its behaviour were similar to incidents that required admission. III.3. IMPROVING QUALITY PERCEIVED All families agreed to participate in a wide satisfaction survey. The results of it notes that: - The training provided has been valued "very positively" by families and length of stay in the ward as "necessary" for transfer home. - The degree of satisfaction with the TM has been excellent: has not invaded their privacy, has improved the quality of life of children and decreased the stress of the family. Schooling is a key goal to get in these children because it allows to improve the development of their intellectual and psychosocial status, while normalizes family dynamics. The respiratory stability achieved and maintained by our patients, along with teacher training plan carried out by our Unit has allowed the schooling of all them. III.4. IMPROVEMENT IN RESOURCE MANAGEMENT III.4.1. HEALTHCARE INDICATORS The permanent stay at the home of mechanical ventilation dependent children, optimizes health resources of intensive care units, improving their indicators. III.4.2. STAFF MANAGEMENT An efficient management of human resources assigned to the Unit based on data obtained by telemedicine, allowed a reduction in costs compared to other healthcare solutions offered to these families. III.4.3. STAY AT HOME The transfer of all patients was definitive, staying at home 98.4% of the total time from the hospital discharge. Being urgent hospitalization time less than 1% of the total. III.4.4. EVOLUTION OF EMPLOYMENT OF PARENTS Hospital admission seriously affected the employment status of the parents. UAIDP admission improved this situation significantly, almost getting a normalization after schooling. The patient's discharge of UAIDP did not change the employment situation. CONCLUSION: TM has enabled us to transfer dependent children safely and permanently to home, achieving great progress in their care and improving their quality of life and their families.

[es] INTRODUCCIÓN: Los avances médicos han supuesto la cronificación de enfermedades que hace unas décadas tenían un pronóstico ominoso. Esta situación ha provocado el surgimiento de un nuevo tipo de paciente pediátrico, el niño dependiente de tecnología. Estos niños quedan dependientes de la tecnología para asegurar su supervivencia, ya sea de forma temporal o permanente, lo que puede llevar a su confinamiento hospitalario con el consiguiente impacto sobre su salud y sobre sus familias. El objetivo de esta memoria de tesis es la adaptación y aplicación de un Sistema Telemédico de Asistencia Domiciliaria para niños dependientes de tecnología en la actividad asistencial del personal de la UCIP, que permita su traslado precoz y permanente al domicilio, con el beneficio familiar, social y económico, pero sin menoscabo de la calidad asistencial (Principio de Eficiencia). I. CARACTERÍSTICAS GENERALES DEL ESTUDIO Se trata de un estudio clínico prospectivo descriptivo y analítico, en niños ventilodependientes ingresados en la Sección de Cuidados Intensivos Pediátricos (CIP) del Hospital Clínico Universitario de Valencia (HCUV) a partir de Septiembre de 2007 hasta Mayo de 2015. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética del HCUV. II. PACIENTES Y MÉTODOS II.1. CRITERIOS DE INCLUSIÓN DE PACIENTES Se incluyeron todos los niños atendidos en nuestro hospital o derivados al mismo de otros hospitales, desde Septiembre de 2007 a Mayo de 2015, que cumplían los siguientes criterios de inclusión: 1. Pertenecer al grupo I de niños dependientes de tecnología según la clasificación de la OTA de 1987 (niños dependientes de ventilación mecánica). 2. Recibir ventilación mecánica invasiva a través de traqueostomía. 3. Firma del consentimiento informado de la UAIDP por parte de los padres o tutores legales. II.2. IMPLANTACIÓN Y DESARROLLO DEL SISTEMA TELEMÉDICO DOMICILIARIO Se dotó a la Unidad de un sistema telemédico, para recoger y transmitir en tiempo real al Hospital la información médica generada por el niño en su domicilio. Además, el sistema permite el almacenamiento y procesamiento de esta información e integra un sistema de videoconferencia capaz de ser utilizado para valorar clínicamente al niño si así lo necesitara en cualquier momento. II.3 DOTACIÓN DE PERSONAL DE LA UAIDP El personal facultativo responsable de la asistencia integral de estos pacientes está constituido por la plantilla de la sección de CIP del HCUV, que realiza su labor asistencial desde el puesto de control telemédico domiciliario situado en la sección de CIP. La UAIDP se dotó de 3 enfermeras que asisten a estos pacientes en su domicilio y/o en su centro escolar. Se ha colaborado con otros especialistas para garantizar el óptimo abordaje multidisciplinar de estos niños complejos. II.4 FORMACIÓN ESPECÍFICA DE PERSONAL AUXILIAR Y DE LOS PADRES Y CUIDADORES. Un aspecto básico del proyecto es la formación del personal de enfermería de la UHDP, así como de los padres y cuidadores. III. ANÁLISIS DE RESULTADOS. VALORACIÓN DE LA CALIDAD ASISTENCIAL El principal resultado fue la creación y puesta en funcionamiento de la primera Unidad de Asistencia Intensiva Domiciliaria Pediátrica con soporte Telemédico para niños Dependientes de Tecnología de España. Se exponen los resultados valorando su influencia sobre las tres dimensiones del triángulo de calidad asistencial: calidad científico-técnica, calidad percibida y gestión de recursos. III.1 MEJORA DE LA CALIDAD CIENTÍFICO-TECNICA (ANÁLISIS DESCRIPTIVO) III.1.1. PACIENTES INCLIUIDOS Se trasladaron a su domicilio un total de 12 niños ventilo-dependientes a través de Traqueostomía (100% de los niños asistidos en nuestro Centro). De los datos generales de los pacientes en el momento del ingreso en la UAIDP cabe destacar que: • La tercera parte de los pacientes (4/12) eran prematuros, todos ellos con DBP graves e hiperreactividad bronquial secundaria. • Al alta al domicilio 5/12 presentaban retraso psicomotor grave y otros 3 moderado. • De los pacientes afectos de miopatía congénita (5/12), cuatro, presentaron una dependencia permanente de ventilación mecánica desde la época de lactante. • El 75 % (9/12) estaban colonizados por gérmenes hospitalarios multirresistentes. • El 66,6 % se alimentaban al alta a través de gastrotomía. III.1.2. TIEMPO DE DEMORA ENTRE ALTA DE UCIP Y TRASLADO AL DOMICILIO: A todos los pacientes se les pasó a Sala convencional de hospitalización tras el alta de UCIP y previo al traslado al domicilio. Durante ese tiempo, al que se llamó tiempo de demora, se produjo el traspaso tutelado de responsabilidad y se completó la formación iniciada en la sección de CIP de familiares y cuidadores. La demora media global fue de 24,6 ± 27,2 días (rango: 6-87 días). III.1.3. LOCALIZACIÓN GEOGRÁFICA DE LOS DOMICILIOS: En total se han asistido pacientes de 6 áreas sanitarias diferentes. El paciente atendido a más distancia es de Denia, a una distancia de 112 km del hospital. III.1.4. REINGRESOS HOSPITALARIOS: Se asistió una media de 5 niños al mes durante todo el periodo de estudio. Se produjeron 37 reingresos (18 programados y 19 urgentes). El 78,4 % de los reingresos ocurrieron en los dos primeros años. La principal causa de los ingresos urgentes (42%) fue una descompensación de la enfermedad de base. La duración media por ingreso fue de 7,7 días (rango 1-35 días). III.1.5. UTILIDAD DE LA TELEMEDICINA EN EL DESTETE DE LA VENTILACIÓN MECÁNICA: Se ha conseguido avanzar en el destete de los pacientes gracias al uso de la Telemedicina, sin necesidad de que se trasladen al hospital ni de la realización de pruebas complementarias. Se ha conseguido 5 destetes completos. III.1.6. ALTAS DEL PROGRAMA: Desde la implantación de la UAIDP se ha dado de alta a 6 niños. Cinco de ellos por mejoría/estabilización y 1 por fallecimiento. El tiempo de permanencia en la Unidad fue de 3,2 ± 1,8 años y la edad media al alta de 4,9 ± 2,4 años. III.1.7. DECANULACIONES: Se consiguió decanular a cuatro niños, con una media de edad de 6,2 años (rango 2,0-11,6 años). III.2. MEJORA DE LA CALIDAD CIENTÍFICO-TÉCNICA (ANÁLISIS DE LAS INCIDENCIAS). Se creó un registro prospectivo para valorar la utilidad de la herramienta telemédica en la detección y manejo de patologías intercurrentes o reagudizaciones de la enfermedad de base durante los primeros 24 meses de ingreso de cada paciente, desde Septiembre de 2007 hasta Mayo de 2015. Se realizó un estudio descriptivo de las mismas así como un estudio de correlaciones de las variables estudiadas para cada incidencia con cuatro indicadores principales de actividad: episodio amenazante para la vida (EAV), necesidad de ingreso hospitalario, ingreso evitado, duración del episodio. Observamos como nuestro Sistema Telemédico demostró ser útil y fiable para la toma de decisiones durante el manejo de las incidencias ocurridas en nuestros pacientes. Las incidencias fueron detectadas por los padres en el 60 % de los casos. La TM detectó casi un 30% y fue la herramienta clave en el seguimiento del 90% de ellas. La principal causa fue la enfermedad respiratoria (67%). Los EAV en nuestros pacientes no son acontecimientos frecuentes ni previsibles. Su asistencia inmediata no ha requerido conocimientos especializados. La formación que se proporcionó a los padres por el personal de la UAIDP, permitió asistirlos adecuadamente. La TM ha demostrado ser una herramienta eficaz en la asistencia de estos episodios. Las Incidencias que han precisado ingreso han sido las más graves. Las Incidencias definidas como "ingreso evitado" ocasionaron mayor deterioro en el paciente, precisaron mayor intensidad de tratamiento y de pruebas diagnósticas y su duración fue mayor, todo ello indicativo de su nivel de gravedad. Siendo su comportamiento similar al de las incidencias que precisaron ingreso. III.3. MEJORA DE LA CALIDAD PERCIBIDA Todas las familias aceptaron participar en una amplia encuesta de satisfacción. Del resultados de la misma destaca que: - El adiestramiento proporcionado ha sido valorado "muy positivamente" por las familias y el tiempo de estancia en la Sala como "necesario" para el traslado al domicilio. - El grado de satisfacción respecto a la TM ha sido excelente: no ha invadido su privacidad, ha mejorado la calidad de vida del niño y ha disminuido el estrés de la familia. La escolarización es un objetivo clave a conseguir en estos niños ya que permite el desarrollo de todo su potencial intelectual y psicosocial, al tiempo que normaliza la dinámica familiar. La situación de estabilidad respiratoria alcanzada y mantenida por nuestros pacientes, junto con el plan de formación de educadores llevado a cabo por nuestra Unidad, ha permitido la escolarización de todos ellos. III.4. MEJORA EN LA GESTIÓN DE RECURSOS III.4.1. INDICADORES ASISTENCIALES: La permanencia estable en el domicilio de los niños dependientes de VM, optimiza los recursos sanitarios de las unidades de cuidados intensivos, mejorando sus indicadores asistenciales. III.4.2. GESTIÓN DE PERSONAL: Una gestión eficiente de los recursos humanos asignados a la Unidad basados en los datos obtenidos telemédicamente, permiten una disminución de costes en comparación con otras soluciones sanitarias ofertadas a estas familias. III.4.3. PERMANENCIA EN DOMICILIO: El traslado de todos los pacientes resultó definitivo al permanecer en el domicilio el 98,4% del tiempo total desde el alta. III.4.4. EVOLUCIÓN LABORAL DE LOS PADRES: El ingreso hospitalario afectó de forma grave a la situación laboral de los padres. El ingreso en la UAIDP mejoró de forma significativa esta situación que se normalizó tras la escolarización. CONCLUSIÓN: La TM nos ha permitido el traslado de niños ventilodependientes a su domicilio de una manera segura y permanente, consiguiendo progresar en su cuidado y mejorando su calidad de vida y la de sus familia