[ca] Aquesta tesi doctoral forma part de la contribució espanyola a l'Acció Europea COST-TD1005, 'Avaluació del dolor en el deteriorament cognitiu, especialment demència', i els esforços científics realitzats a través d'ella a nivell internacional per abordar un problema greu que s'accentua cada cop més amb l'envelliment demogràfic: en aquestes persones, el dolor està infra diagnosticat, infra tractat, o si el dolor es manifesta com a intranquil·litat o agitació, és tractat de forma inadequada amb antipsicòtics que poden comportar un alt risc. Així doncs, el reconeixement del dolor en persones amb deteriorament cognitiu mitjançant escales que no estiguin basades en el seu autoinforme és un desafiament i hi ha una necessitat urgent de millorar-ne el diagnòstic i el maneig. En aquesta Acció COST, investigadors europeus d'una àmplia gamma de disciplines científiques, bàsiques i clíniques, varem reunir-nos per desenvolupar PAIC15 (Pain Assessment in Impaired Cognition, Kunz et al., 2020), una meta eina exhaustiva, a partir d'una selecció de ítems de les escales observacionals existents, i acordada internacionalment per avaluar el dolor en persones grans, adreçada a diferents tipus de deteriorament cognitiu i diversos aspectes del dolor. La tesi es compon de quatre estudis i el seu objectiu principal és abordar aquesta avaluació del dolor des d'un model 360 graus. Així, part de l'Estudi 1, de diagnòstic sobre l'estat actual a Espanya i creació d'un panell d'experts i un panell Delphi espanyol per a aquesta Acció COST, permet constatar el poc ús de les escales observacionals en aquests escenaris clínics, identificar-ne les raons i aportar solucions. A diferència d'altres professionals europeus, els espanyols van considerar l'expressió facial i la verbalització com els ítems més essencials i útils, respectivament. Als Estudis 2 i 3, la tesi contribueix a la validació de l'escala PAIC15 desenvolupada i consensuada internacionalment en dos estudis multicèntrics europeus. A l'Estudi 2, observacional, de persones amb demència en entorns sociosanitaris, on també van participar Països Baixos, Itàlia i Sèrbia, contribueix a demostrar la seva alta fiabilitat intraavaluadors i interavaluadors, fins i tot sense una formació exhaustiva. L'anàlisi factorial va oferir un model de sis components que va permetre reduir l'escala de recerca de 36 ítems a una de 15 ítems per a observador clínic: la PAIC15. A l'Estudi 3, experimental, on també van participar Alemanya, Dinamarca, Itàlia i Israel, va contribuir aportant casos de demència i controls, que permeten demostrar que les accions facials de l'escala PAIC15 són sensibles a la intensitat del dolor, no van diferir entre individus amb demència de diferents països i tenen una alta fiabilitat, sent l'espanyola (respecte a l'estàndard d'or alemany) la millor. Els ítems "expressió facial" i "cenyut/da" van ser els més sensibles per assenyalar l'existència de dolor en la demència. El tipus de deteriorament cognitiu va tenir un impacte significatiu degut a respostes més intenses en persones amb discapacitat intel·lectual o del desenvolupament. La tesi finalitza amb l'Estudi 4, disseny i avaluació d'una càpsula formativa especialitzada en 'dolor i demències', amb entrenament en l'ús de l'escala PAIC15 segons casos i controls dels Estudis 2 i 3, i exemplificat amb la resolució un cas clínic de diagnòstic greu tardà malgrat un autoinforme de dolor negatiu. La càpsula va canviar l'autoconfiança, la confiança en les escales observacionals, el criteri sobre el seu ús i la viabilitat. També va millorar significativament la percepció sobre la utilitat dels ítems dexpressió facial. Això, a més de respondre a les necessitats professionals detectades al primer estudi, contribueix a posar en valor els resultats de recerca sobre les accions facials obtinguts als Estudis 1, 2 i 3.

[en] This PhD thesis is part of the Spanish contribution to the European Action COST-TD1005, 'Pain assessment in cognitive impairment, especially dementia', and the scientific efforts made through it at international level to address a serious problem that is becoming increasingly accentuated with demographic ageing: in these people, pain is underdiagnosed, undertreated, or if pain manifests as restlessness or agitation, it is inadequately treated with antipsychotics that may entail a high risk. Thus, the recognition of pain in people with cognitive impairment using scales that are not based on their self-report is a challenge and there is an urgent need to improve its diagnosis and management. In this COST Action, European researchers from a wide range of scientific, basic and clinical disciplines, came together to develop PAIC15 (Pain Assessment in Impaired Cognition, Kunz et al., 2020), a comprehensive meta-tool, based on a selection of items from existing observational scales, and internationally agreed to assess pain in older people, targeting different types of cognitive impairment and various aspects of pain. The thesis is composed of four studies and its main objective is to address this pain assessment from a 360-degree model. Thus, it is based on Study 1, a diagnosis of the current state in Spain and the creation of a panel of experts and a Spanish Delphi panel for this COST Action, and allows us to verify the low use of observational scales in these clinical scenarios, identify the reasons and provide solutions. Unlike other European professionals, Spaniards considered "Facial expression" and "Verbalization" as the most essential and useful items, respectively. In Studies 2 and 3, the thesis contributes to the validation of the PAIC15 scale developed and agreed internationally in two European multicentre studies. In Study 2, an observational study of people with dementia in social and healthcare settings, in which the Netherlands, Italy and Serbia also participated, it contributes to demonstrating its high intra- and inter-rater reliability, even without extensive training. Factor analysis provided a six-component model that allowed the 36-item research scale to be reduced to a 15-item scale for clinical observers: the PAIC15. In Study 3, an experimental study, in which Germany, Denmark, Italy and Israel also participated, it contributed by providing dementia cases and controls, which allow demonstrating that the facial actions of the PAIC15 scale are sensitive to pain intensity, did not differ between individuals with dementia from different countries and have high reliability, with the Spanish one (compared to the German gold standard) being the best. The items 'facial expression' and 'frowning' were the most sensitive to indicate the existence of pain in dementia. The type of cognitive impairment had a significant impact due to more intense responses in people with intellectual or developmental disabilities. The thesis ends with Study 4, design and evaluation of a training capsule specialized in 'pain and dementia', with training in the use of the PAIC15 scale based on cases and controls from Studies 2 and 3, and exemplified by the resolution of a clinical case of severe late diagnosis despite a negative self-report of pain. The capsule changed self-confidence, confidence in observational scales, criteria on their use and feasibility. It also significantly improved the perception of the usefulness of facial expression items. This, in addition to responding to the professional needs detected in the first study, contributes to highlighting the research results on facial actions obtained in Studies 1, 2 and 3.