[en] Home care of a child with disability and home enteral nutrition through gastrostomy (HEN-G) has a significant impact on the family, especially on the primary caregiver that in most cases is the mother. This implies an impact on your personal aspirations, physical health, social and cultural relations, career opportunities and economic resources. The hypothesis of our study was that the main carers of children with a neurological disease and HEN-G may have psychological disorders (anxiety, depression, psychological distress and overload) that affect their health and socio-economical position as well as the nutritional evolution of the patient. This was an analytic longitudinal study, consisting of two series, one prospective and one retrospective that included patients with and without neurological diseases and their primary caregivers. The data collection time was between 2007-2012. The patients were recruited from the Sections of Pediatric Gastroenterology and Nutrition Clinical of the Hospital of Valencia and the Hospital of the Niño Jesús in Madrid. Clinical data were collected from medical records. Nutritional trends and complications of the HEN-G were obtained prospectively. All patients were previously measured at the onset of the nutritional treatment and at 6 and 12 months. Psychological and sociodemographic questionnaires (SCL -90- R, STAI scale and Zarit caregiver burden) applied caregivers were obtained transversely following the introduction of gastrostomy (prospective group) or at the time of cutoff (retrospective group) . The conclusions were: 1) the group of patients in which most often the HEN-G was indicated was the children with neurological disease although the age at which it started was higher to that of other diseases ; 2) mothers were the main carers in all cases; 3) mothers of neurological patients had an unemployment rate higher than the general population and that the group of mothers with children without neurological disease; 4) endoscopic percutaneous gastrostomy was the most widely used technique for placement and 50% of patients experienced some minor complications; 5) enteral formula was mostly used although half of neurological patients consumed food crushed with or without enteral formula; 6) mothers of children with and without neurological disease had higher scores of anxiety and depression. Mothers of children with neurological disease had 2.8 times more risk of anxiety than mothers of children without neurological disease and 1.2 times more than the Spanish population. Likewise, mothers of children with neurological disease showed 2.2 times more risk for depression than mothers of children without neurological disease and 13.7 times the Spanish population; 7) 75% of neurological patients in the prospective group suffered some form of malnutrition at the beginning of the HEN-G. All the children improved their nutritional status after the introduction of the support, this improvement was related whit the use of enteral formula associate whit a age less that 18 months. In these circumstances you can predict an improvement of 1.66 points on the Z-score of BMI for age and sex; 8) mothers whose children did not reach caloric intake recommended by your doctor, showed 11.5 times more risk for anxiety symptoms. Likewise , mothers whose children had a chronic or an acute chronic malnutrition showed higher psychological overload; 9) mechanical complications, such as skin lesions, increased symptoms of anxiety, depression and maternal overload. Likewise, the time devoted to feeding the child was directly related to the presence of mother depressive symptoms; 10) most mothers showed high satisfaction with nutritional support and observed a decrease in the time alimentation and in the number of respiratory infections and also, they noticed an improvement of nutritional status after the placement of the gastrostomy.

[es] El cuidado en el domicilio de un niño con una discapacidad portador de nutrición enteral domiciliaria a través de gastrostomía (NED-G) tiene una importante repercusión en la familia, especialmente en el cuidador principal que en la mayoría de los casos es la madre, ya que implica un impacto sobre sus aspiraciones personales, salud física, relaciones sociales y culturales, oportunidades profesionales y sus recursos económicos. La hipótesis de nuestro estudio fue que los cuidadores principales de niños con una enfermedad neurológica con NED-G pueden presentar alteraciones psicológicas (ansiedad, depresión, distrés psicológico y sensación de sobrecarga) que repercuten en su salud psicológica y nivel sociolaboral así como en la evolución nutricional del paciente. Se trató de un estudio longitudinal, analítico, formado por dos series, una prospectiva y otra retrospectiva que incluia pacientes con y sin enfermedades neurológicas y a sus cuidadores principales. El momento de recogida de datos fue entre 2007-2012. Los pacientes procedían de las Secciones de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Hospital Clínico de Valencia y del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Los datos clínicos y antecedentes de los pacientes fueron recogidos de sus historias clínicas. La evolución nutricional y las complicaciones de la NED-G se obtuvieron de forma prospectiva. Todos los pacientes fueron valorados previamente a la instauración del tratamiento nutricional y a los 6 y 12 meses. Los cuestionarios psicológicos (SCL-90-R, STAI y escala de sobrecarga del cuidador de Zarit) y sociodemográficos aplicados a los cuidadores se obtuvieron de forma transversal tras la instauración de la gastrostomía (grupo prospectivo) o en el momento de corte (grupo retrospectivo). Las conclusiones fueron: 1) el grupo de pacientes en el que con mayor frecuencia se indicó la NED-G fue el de los niños con enfermedad neurológica aunque la edad en que se inició fue superior a la de otras patologías; 2) las madres fueron las cuidadoras principales en todos los casos; 3) Las madres de los pacientes neurológicos presentaron una tasa de desempleo superior que la población general y que el grupo de madres con niños sin patología neurológica; 4) La técnica más utilizada para la implantación de la gastrostomía fue la endoscópica percutánea y casi el 50% de los pacientes sufrieron alguna complicación menor; 5) el tipo de alimentación usado de forma mayoritaria fue la fórmula de nutrición enteral aunque la mitad de los pacientes neurológicos consumían alimentos triturados con o sin fórmula de nutrición enteral; 6) Las madres de niños con y sin enfermedad neurológica con NED-G presentaban altas puntuaciones de ansiedad y de depresión. Las madres de niños con enfermedad neurológica mostraron 2,8 veces más riesgo de presentar ansiedad que las madres con hijos sin enfermedad neurológica y 1,2 veces más que la población española. Así mismo, las madres con hijos con enfermedad neurológica evidenciaron 2,2 veces más riesgo de presentar depresión que las madres con hijos sin enfermedad neurológica y 13,7 veces más que la población española; 7) el 75% de los pacientes neurológicos del grupo prospectivo sufría algún tipo de desnutrición en el momento de la implantación de la NED-G. Todos los niños estudiados mejoraron su estado nutricional tras la introducción del soporte, relacionándose esta mejora principalmente con la implantación antes de los 18 meses de vida y con la alimentación con fórmula de nutrición enteral. En estas circunstancias se puede predecir una mejoría de 1,66 puntos del Z-score del índice de masa corporal para la edad y sexo; 8) la madres cuyos hijos no alcanzaban el aporte calórico prescrito por su pediatra, mostraron 11,5 veces más riesgo de presentar síntomas de ansiedad. Así mismo, las madres cuyos hijos tenían una desnutrición crónica o crónica agudizada presentaron mayor sobrecarga psicológica; 9) las complicaciones mecánicas, como las lesiones de la piel, incrementaron los síntomas de ansiedad, depresión y la sobrecarga materna. Así mismo, el tiempo dedicado a alimentar a su hijo guardó una relación directa con la presencia de síntomas de depresión en la madre; 10) la mayoría de las madres mostraron alto grado de satisfacción con el soporte nutricional y observaron una disminución en el tiempo de alimentación y en el número de infecciones respiratorias y una mejoría moderada alta del estado nutricional tras la implantación.