[en] BACKGROUND: Cancer is one of the leading causes of death worldwide. The most common cancers have a clear relationship with modiﬁable risk factors such as obesity, alcohol, and tobacco. But the biggest risk factor is having a hereditary cancer syndrome, which signiﬁcantly increases the risk of cancer relative to the general population. In these individuals, more eﬀorts are needed to decrease and control cancer risk. A personalised approach should consider all known risk factors, including lifestyles, rather than only focusing on early detection techniques. But lifestyles are not suﬃciently addressed as a possible cancer risk reduction strategy. Most behavioural interventions are short, focusing on diet and exercise and producing only short-term beneﬁts that fail to promote broader health literacy or raise awareness of modiﬁable cancer risk factors. Healthcare professionals do not usually engage in interventions and education to increase health literacy around individual risk and possible actions to reduce it. Nurses have a unique role in educating patients and their families/caregivers in cancer prevention and risk reduction strategies, which constitute a great opportunity to impact positively on people's health and address cancer-related health literacy. However, nurses miss many valuable opportunities, as they are often unaware of proper risk assessment and risk communication strategies that could beneﬁt patients. This need becomes more acute with hereditary cancer syndrome carriers, as cancer nurses perceive their knowledge around hereditary cancer syndromes as very low. Therefore, they need to acquire additional competencies, preferably within structured educational programmes based on the best evidence and most current professional guidance. Numerous studies have looked at the attitudes and lifestyles of people aﬀected by hereditary cancer syndromes, but there is little evidence of interventions focused on health promotion. Moreover, research shows that healthcare providers not working in genetics have knowledge gaps regarding cancer and genetics. While there are now ongoing projects to prepare and enhance cancer nurses' knowledge on genetics and genomics, there are no current training programs available about cancer risk, whether inherited or acquired, or on communication and health promotion. AIM: The overall aim of this doctoral thesis is to describe the needs of people living with hereditary cancer syndromes and deﬁne cancer nurses' educational needs for supporting them. To this end, a set of OBJECTIVES were deﬁned: (1) to identify which interventions are used to promote healthy lifestyles in people at risk of cancer, (2) to determine what knowledge is necessary for oncology nurses to understand and be able to help people with hereditary cancer syndromes understand their cancer risk and improve their health-related behaviours, and (3) to explore the experience of hereditary cancer syndrome carriers and their priorities and unmet needs during their diagnosis and follow-up.

[es] INTRODUCCIÓN: El cáncer es una de las principales causas de muerte en el mundo. Los cánceres más comunes tienen una clara relación con factores de riesgo modificables como la obesidad, el alcohol y el tabaco. El mayor factor de riesgo es tener un síndrome de cáncer hereditario, que aumenta significativamente el riesgo de cáncer en comparación con la población general. En estos individuos, se deben hacer más esfuerzos para disminuir y controlar el riesgo de cáncer. Se recomienda hacer un abordaje individualizado y personalizado utilizando todos los factores de riesgo conocidos, esto debería incluir los hábitos de vida de la persona y no limitarse solo a técnicas de detección precoz. Sin embargo, los estilos de vida no se abordan de forma rutinària como una posible estrategia de reducción del riesgo de cáncer. Cuando hay intervenciones centradas en los estilos de vida, la mayoría de las intervenciones se centran en la dieta y el ejercicio, y son de corta duración, lo que da resultados a corto plazo y no promueve la alfabetización sanitaria para concienciar sobre los factores de riesgo de càncer modificables. Por ello, los profesionales de la salud deben involucrarse más, promoviendo intervenciones y educación con el objetivo de aumentar la alfabetización en salud de sus pacientes sobre sus riesgos individuales y las posibles acciones para reducir su riesgo. Las enfermeras tienen un papel único en la educación de los pacientes y sus familias/cuidadores sobre las estrategias de prevención y reducción del riesgo de cáncer. Esto ofrece grandes oportunidades para influir en la salud de las personas y promover acciones que reduzcan el riesgo de cáncer. Sin embargo, las enfermeras pierden muchos momentos valiosos, ya que a menudo desconocen cómo valorar y comunicar adecuadamente sobre los riesgos y possibles acciones para reducir estos riesgos. Esta necesidad se hace más evidente con aquellas persones portadoras de un síndrome de cáncer hereditario, ya que las enfermeras tienen un conocimiento limitado sobre los síndromes de cáncer hereditario. Es necesario adquirir competencias adicionales, preferiblemente dentro de programas educativos estructurados basados en la major evidencia para orientar a los profesionales y que adquieran estas competencias. Hay numerosos estudios analizando los estilos de vida de las personas afectadas por síndromes de cáncer hereditario, pero hay poca evidencia de intervenciones centradas en la promoción de la salud y el cambio de estos estilos. También hay evidencia de que profesionales que no trabajan directamente en genética tienen poco conocimiento sobre el rol de la genética en el tratamiento y la prevención del cáncer. Si bien en la actualidad hay proyectos en curso para preparar y mejorar los conocimientos de las enfermeras oncológicas sobre genética y genómica, actualmente no se dispone de educación sobre los riesgos de cáncer en general, tanto hereditarios como adquiridos, para aumentar conocimiento en comunicación y promoción de la salud. OBJETIVO: El objetivo general de esta tesis doctoral es describir las necesidades de las persones que viven con síndromes de cáncer hereditarios que aumentan su riesgo de cáncer y definir las necesidades educativas de las enfermeras oncológicas para apoyar a estos pacientes. Con este fin, se establecieron una serie de OBJETIVOS ESPECÍFICOS : (1) identificar qué intervenciones se utilizan para promover un estilo de vida saludable en personas con riesgo de cáncer, (2) determinar qué conocimientos son necesarios para que las enfermeras de oncologia entiendan y puedan ayudar a los pacientes a comprender su riesgo de cáncer y promover un estilo de vida saludable en personas con síndrome de cáncer hereditario, y (3) explorar la experiencia de los portadores de síndromes de cáncer hereditario y sus prioridades y necesidades insatisfechas durante su diagnóstico y seguimiento.