[ca] La Tesi està realitzada per compendi de cinc articles publicats en revistes científiques nacionals i internacionals. L'objectiu general de la tesi consisteix en aprofundir en el coneixement de l'experiència de sofriment en l'àmbit del pacient amb càncer avançat al final de la seva vida. Per tal d'aconseguir aquest objectiu s'ha dut a terme diferents estudis empírics amb aquest tipus de malalts, s'ha dissenyat una escala per a mesurar el malestar emocional, s'ha reflexionat sobre el tema del sofriment i s'ha proposat un model d'atenció en aquest tipus de malalts. La Tesi aporta una visió clara del sofriment dels malalts amb càncer avançat al final de la vida, així com una forma sistemàtica de la seva avaluació i aporta claredat a les relacions existents entre les diferents dimensions que composen l'ésser humà i la manera de com afronta la seva malaltia. S'han identificant els factors que poden estar implicats en el fet de que la persona al final de la vida atesa en una Unitat de Cures Pal·liatives (UCP) mori en pau, des de la doble perspectiva dels seus familiars i del personal d'infermeria que va assistir durant el procés de morir. Per aconseguir aquest objectiu es van avaluar a malalts amb càncer avançat i al final de la vida atesos en la UCP de l'Institut Català d'Oncologia de l'Hospitalet, junt amb els seus familiars i personal sanitari que els atenia. Donada la complexitat inherent a la situació de malaltia avançada-terminal, són escassos els instruments desenvolupats fins al moment per analitzar les necessitats dels malalts o avaluar el seu patiment, aspecte que dificulta la consecució de l'objectiu principal de les Cures Pal·liatives (CP), l'alleujament o reducció del malestar emocional del malalt en no tenir indicadors fiables de mesura. Per aquest motiu, en una primera fase es va dissenyar un instrument de detecció del malestar emocional (DME) en pacients amb càncer avançat al final de la vida. En una segona fase, es van analitzar les seves propietats psicomètriques duent a terme un estudi empíric en el qual van col·laborar cinc UCP catalanes, donant lloc a un instrument que ha demostrat ser de gran utilitat clínica i de tenir bones propietats psicomètriques; és fiable, presenta una alta sensibilitat i especificitat i el seu ús no genera iatrogènia. En base al treball empíric, teòric i de reflexió realitzat, es va fer una proposta junt amb d'altres professionals experts en CP (equip inter i multidisciplinar) d'un model teòric integrador: el Model d'Atenció al final de la Vida centrat en la relació terapèutica directa professional-pacient que descriu de manera sistemàtica els elements essencials del model, amb l'objectiu fonamental d'atendre les Necessitats Essencials del pacient oncològic amb malaltia avançada, així com garantir la qualitat d'atenció. Els resultats d'aquesta tesi són una aportació important tant a la concepció del sofriment humà com al sofriment que experimenten les persones amb una malaltia greu properes a la mort, i pot ajudar a afavorir l'abordatge terapèutic en l'àmbit dels CP. De fet, és un avanç important en les CP en el nostre país donat que es presenta un model d'atenció integral centrat en les Necessitats Essencials de la persona malalta que està actualment en procés d'implementació en l'Institut Català d'Oncologia, centre col·laborador de la OMS per a programes públics de CP.

[en] The Thesis is a compendium of five national and international publications. It aims at obtaining deep knowledge on the experience of suffering of advanced cancer patients. Different empirical studies have been carried out; we have designed a scale to measure emotional distress; we have thought on suffering issues, and a model of care for such patients has been suggested. Additionally, the thesis offers systematic evaluation methodology and contributes to explain the different dimensions of the human being, particularly those related to disease management. We have evaluated advanced cancer patients taken care at the Palliative Care Unit (PCU) of the Catalan Institute of Oncology in Hospitalet (Barcelona). Their relatives and the healthcare professionals who took care of the patients were also evaluated. The evaluation meant to go into detail on the understanding of human suffering, by identifying what factors could influence on the patients dying peacefully. Due to the inherent complexity in advanced-terminal disease situations, there are not many developed tools to analyse patients' needs or to evaluate their suffering. Such lack of reliable measure indicators makes difficult to reach palliative care ultimate goal: relieving or reducing emotional distress. Consequently, a tool of emotional distress detection for advanced cancer end-of-life patients was designed in a first phase. In the second phase, an empirical study was carried out to analyse the tool's psychometric features. Five Catalan PCUs participated in the study. The tool resulted very useful for clinical purposes. We can conclude that the tool is reliable, presents high sensibility and specificity, and its use does not generate iatrogenic outcomes. Based on the empirical and theoretical work undergone, some expert palliative care healthcare professionals have created a conceptual, integrated and comprehensive, model of care. The model of palliative care focuses on the direct therapeutic relationship between patients and healthcare professionals. The model of care describes the fundamental elements needed to guarantee quality. It aims to cover the essential needs of advanced cancer patients. The results of the thesis represent a relevant contribution to the understanding of human suffering, particularly the suffering experienced by those patients with advanced diseases in end-of-life situation. The results favor the therapeutic approach of palliative care. They become a significant progress for palliative care in our country, because they present a model of comprehensive care focused on the essential needs of the sick person. This model of care is currently being implemented in the Catalan Institute of Oncology, WHO collaborating centre for public health palliative care programmes.