[ca] Aquesta tesi doctoral forma part de la contribució espanyola a l'Acció Europea COST-TD1005, 'Avaluació del dolor en el deteriorament cognitiu, especialment demència', i els esforços científics realitzats a través d'ella a nivell internacional per abordar un problema greu que s'accentua cada cop més amb l'envelliment demogràfic: en aquestes persones, el dolor està infra diagnosticat, infra tractat, o si el dolor es manifesta com a intranquil·litat o agitació, és tractat de forma inadequada amb antipsicòtics que poden comportar un alt risc. Així doncs, el reconeixement del dolor en persones amb deteriorament cognitiu mitjançant escales que no estiguin basades en el seu autoinforme és un desafiament i hi ha una necessitat urgent de millorar-ne el diagnòstic i el maneig. En aquesta Acció COST, investigadors europeus d'una àmplia gamma de disciplines científiques, bàsiques i clíniques, varem reunir-nos per desenvolupar PAIC15 (Pain Assessment in Impaired Cognition, Kunz et al., 2020), una meta eina exhaustiva, a partir d'una selecció de ítems de les escales observacionals existents, i acordada internacionalment per avaluar el dolor en persones grans, adreçada a diferents tipus de deteriorament cognitiu i diversos aspectes del dolor. La tesi es compon de quatre estudis i el seu objectiu principal és abordar aquesta avaluació del dolor des d'un model 360 graus. Així, part de l'Estudi 1, de diagnòstic sobre l'estat actual a Espanya i creació d'un panell d'experts i un panell Delphi espanyol per a aquesta Acció COST, permet constatar el poc ús de les escales observacionals en aquests escenaris clínics, identificar-ne les raons i aportar solucions. A diferència d'altres professionals europeus, els espanyols van considerar l'expressió facial i la verbalització com els ítems més essencials i útils, respectivament. Als Estudis 2 i 3, la tesi contribueix a la validació de l'escala PAIC15 desenvolupada i consensuada internacionalment en dos estudis multicèntrics europeus. A l'Estudi 2, observacional, de persones amb demència en entorns sociosanitaris, on també van participar Països Baixos, Itàlia i Sèrbia, contribueix a demostrar la seva alta fiabilitat intraavaluadors i interavaluadors, fins i tot sense una formació exhaustiva. L'anàlisi factorial va oferir un model de sis components que va permetre reduir l'escala de recerca de 36 ítems a una de 15 ítems per a observador clínic: la PAIC15. A l'Estudi 3, experimental, on també van participar Alemanya, Dinamarca, Itàlia i Israel, va contribuir aportant casos de demència i controls, que permeten demostrar que les accions facials de l'escala PAIC15 són sensibles a la intensitat del dolor, no van diferir entre individus amb demència de diferents països i tenen una alta fiabilitat, sent l'espanyola (respecte a l'estàndard d'or alemany) la millor. Els ítems "expressió facial" i "cenyut/da" van ser els més sensibles per assenyalar l'existència de dolor en la demència. El tipus de deteriorament cognitiu va tenir un impacte significatiu degut a respostes més intenses en persones amb discapacitat intel·lectual o del desenvolupament. La tesi finalitza amb l'Estudi 4, disseny i avaluació d'una càpsula formativa especialitzada en 'dolor i demències', amb entrenament en l'ús de l'escala PAIC15 segons casos i controls dels Estudis 2 i 3, i exemplificat amb la resolució un cas clínic de diagnòstic greu tardà malgrat un autoinforme de dolor negatiu. La càpsula va canviar l'autoconfiança, la confiança en les escales observacionals, el criteri sobre el seu ús i la viabilitat. També va millorar significativament la percepció sobre la utilitat dels ítems dexpressió facial. Això, a més de respondre a les necessitats professionals detectades al primer estudi, contribueix a posar en valor els resultats de recerca sobre les accions facials obtinguts als Estudis 1, 2 i 3.

[es] Esta tesis doctoral forma parte de la contribución española en la Acción Europea COST-TD1005, 'Evaluación del dolor en el deterioro cognitivo, especialmente demencia', y los esfuerzos científicos realizados a través de ella a nivel internacional para abordar un problema grave que se acentúa cada vez más con el envejecimiento demográfico: en estas personas, el dolor está infra diagnosticado, infra tratado, o si el dolor se manifiesta como intranquilidad o agitación, es tratado de forma inadecuada con antipsicóticos que pueden conllevar un alto riesgo. Así pues, el reconocimiento del dolor en personas con deterioro cognitivo mediante escalas que no estén basadas en su autoinforme es un desafío y hay una necesidad urgente de mejorar su diagnóstico y manejo. En esta Acción COST, investigadores europeos de una amplia gama de disciplinas científicas, básicas y clínicas, nos reunimos para desarrollar PAIC15 (Pain Assessment in Impaired Cognition, Kunz et al., 2020), una meta herramienta exhaustiva, a partir de una selección de ítems de las escalas observacionales existentes, y acordada internacionalmente para evaluar el dolor en personas mayores, dirigida a diferentes tipos de deterioro cognitivo y diversos aspectos del dolor. La tesis se compone de cuatro estudios y su objetivo principal es la de abordar esta evaluación del dolor desde un modelo 360 grados. Así, parte del Estudio 1, de diagnóstico sobre el estado actual en España y creación de un panel de expertos y un panel Delphi español para esta Acción COST, y permite constatar el poco uso de las escalas observacionales en estos escenarios clínicos, identificar las razones y aportar soluciones. A diferencia de otros profesionales europeos, los españoles consideraron la "Expresión facial" y la "Verbalización" como los ítems más esenciales y útiles, respectivamente. En los Estudios 2 y 3, la tesis contribuye a la validación de la escala PAIC15 desarrollada y consensuada internacionalmente en dos estudios multicéntricos europeos. En el Estudio 2, observacional, de personas con demencia en entornos sociosanitarios, donde también participaron Países Bajos, Italia y Serbia, contribuye a demostrar su alta fiabilidad intraevaluadores e interevaluadores, incluso sin una formación exhaustiva. El análisis factorial ofreció un modelo de seis componentes que permitió reducir la escala de investigación de 36 ítems a una de 15 ítems para observador clínico: la PAIC15. En el Estudio 3, experimental, donde también participaron Alemania, Dinamarca, Italia e Israel, contribuyó aportando casos de demencia y controles, que permiten demostrar que las acciones faciales de la escala PAIC15 son sensibles a la intensidad del dolor, no difirieron entre individuos con demencia de diferentes países y tienen una alta fiabilidad, siendo la española (respecto al estándar de oro alemán) la mejor. Los ítems 'expresión facial' y 'ceñudo/a' fueron los más sensibles para señalar la existencia de dolor en la demencia. El tipo de deterioro cognitivo tuvo un impacto significativo debido a respuestas más intensas en personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. La tesis finaliza con el Estudio 4, diseño y evaluación de una cápsula formativa especializada en 'dolor y demencias', con entrenamiento en el uso de la escala PAIC15 en base a casos y controles de los Estudios 2 y 3, y ejemplificado con la resolución de un caso clínico de diagnóstico grave tardío a pesar de un autoinforme de dolor negativo. La cápsula cambió la autoconfianza, la confianza en las escalas observacionales, el criterio sobre su uso y viabilidad. También mejoró significativamente la percepción sobre la utilidad de los ítems de expresión facial. Ello, además de responder a las necesidades profesionales detectadas en el primer estudio, contribuye a poner en valor los resultados de investigación sobre las acciones faciales obtenidos en los Estudios 1, 2 y 3.