[en] Family caregiving experience is a topic of increasing interest that has been an object of many investigations, especially in persons with long evolution dependence and from the perspectives of the psychology and sociology. Nevertheless, research from different professional perspectives and in other contexts, as cancer at the end of life, is still a question to be explored. Nursing perspective allows assessing the experience from all the dimensions of the person that can turn affected by the fact of assuming the care of a relative, enriching the contributions that till now have been realized from other disciplines. To assume the responsibility of the care at home can endure consequences in the health of the relative who takes care, especially when end of the life is confronted. Therefore, from the palliative care paradigm, family well-being is a fundamental target. So that, it is necessary to explore the family caregiving experience in this environment and, to determine the factors that have an effect on the quality of life of the person who assumes caregiving. The general aims of the investigation were: 1) to know the experience of the family caregiving of persons with oncological illness who receive palliative care at home and, 2) to evaluate the factors related to the quality of life of family caregivers of persons with oncological illness who receive palliative care at home across the determination of the consequences of caregiving and self-perceived health in the last year. A cross sectional descriptive study was carried out in relatives who were caring for persons with oncological illness followed-up on a home-based palliative care program. In this investigation, evaluation of the quality of life of the family caregiver was realized attending on the following variables: consequences of caregiving assessed through the Cuestionario de Calidad de Vida de los Cuidadores Informales (ICUB97) and the self-perceived health in the last year. Attending on the results obtained, the profile of the family caregiver was a woman, next to sixty years old, married, with primary studies, with conjugal relationship with the patient and senior citizen. Self-perceived health in the last year was described as fair and, presents symptoms of anxiety and depression. In the studied sample, caregivers' consequences on quality of life were positively associated with caregiver's age, hours dedicated, basic caregiving tasks, advanced caregiving tasks, being statistically significant when caregiving was developed on the following needs: nutrition, elimination, rest and sleep, maintaining body temperature, hygiene and protection of the skin. Caregivers' consequences on quality of life were, also, positively associated with subjective caregiver burden and to the number of consequences associated to caregiving, being especially significant the consequences identified on the needs: nutrition, movement, rest and sleep, hygiene and protection of the skin and, avoiding dangers. The predictors of affectation of the family caregiver's quality of life were: the age of the caregiver, the number of symptoms of depression, the number of technical procedures performed by the relative, total care load, needs-related care of: movement, dressing and undressing and oxygenation, and the repercussions associated with caregiving in the needs of oxygenation and nutrition. Since it is appreciated from the results obtained, it has been possible to achieve of the proposed aims. Nevertheless, the use of a sample for convenience and the number of subjects included are a limitation in the scope and generalization of the conclusions. More research is needed to increase the knowledge about the experience of family as caregivers of people with cancer that receive palliative care at home that, as it is reached in this study, project the impact of caregiving from a comprehensive perspective. (Note: ICUB97 scale has been used for the designation of needs).

[es] La experiencia de los cuidados familiares es un tema de interés creciente que ha sido objeto de muchas investigaciones, especialmente en personas con dependencia de larga evolución y desde las perspectivas de la psicología y sociología. Sin embargo, la investigación desde distintas perspectivas profesionales y en otros contextos como el cáncer al final de la vida es todavía una cuestión a explorar. La perspectiva enfermera permite valorar de forma integral todas las dimensiones de la persona que pueden verse afectadas por el hecho de asumir los cuidados de un familiar, enriqueciendo las aportaciones que hasta ahora se han realizado desde otras disciplinas. Asumir la responsabilidad de los cuidados en el domicilio puede comportar una serie de consecuencias en la salud del familiar que cuida, especialmente cuando se afronta el final de la vida. Por tanto, desde el paradigma de los cuidados paliativos, procurar por el bienestar del cuidador familiar es un objetivo fundamental. Así pues, es necesario explorar la experiencia del cuidado familiar en este entorno y determinar los factores que repercuten en la calidad de vida de la persona que asume los cuidados. Los objetivos generales de la investigación fueron: 1) Conocer la experiencia de la familia como cuidadora de personas con enfermedad oncológica que reciben cuidados paliativos en el domicilio y, 2) evaluar los factores relacionados con la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas con enfermedad oncológica que reciben cuidados paliativos en el domicilio a través de la determinación de las repercusiones del cuidar en su salud y de la autopercepción del estado de salud en el último año. Para ello se llevó a cabo un estudio de diseño descriptivo, observacional de tipo transversal en familiares que ejercían de cuidadores de personas enfermedad oncológica en seguimiento en el programa de cuidados paliativos domiciliarios. La valoración de la calidad de vida de los cuidadores familiares estudiados en esta investigación se realizó atendiendo a las siguientes variables: repercusiones del cuidar valoradas con el Cuestionario de Calidad de Vida de los Cuidadores Informales (ICUB97) y la autopercepción de la salud en el último año por las personas que cuidan. Atendiendo a los resultados obtenidos, el perfil de la persona cuidadora fue el de una mujer, con edad próxima a los sesenta años, casada, con estudios primarios, con vínculo conyugal con el paciente y jubilada. Percibe como regular su estado de salud en el último año y presenta síntomas de ansiedad y depresión. En la muestra estudiada mayores repercusiones en la calidad de vida se relacionaron positivamente con la edad del cuidador familiar, horas dedicadas a cuidar, cuidados básicos y técnicos asumidos, especialmente cuando se desarrollaban en las necesidades de nutrición, eliminación, descanso y sueño, termorregulación, higiene y protección de la piel. Asimismo, mayores repercusiones en la calidad de vida se relacionaron positivamente con la percepción de carga subjetiva de cuidados y las repercusiones asociadas al cuidar, siendo especialmente significativo cuando las repercusiones se identificaron en las necesidades de: nutrición, movimiento, descanso y sueño, higiene y protección de la piel y, evitar peligros. En este estudio, las variables predictivas de afectación de la calidad de vida del cuidador familiar fueron: edad de la persona cuidadora, número de síntomas de depresión, número de procedimientos técnicos realizados por el familiar, carga total de cuidados, cuidados relacionados con las necesidades de: movimiento, vestirse y desvestirse y oxigenación y, las repercusiones asociadas a cuidar identificadas en las necesidades de oxigenación y de nutrición. Como se aprecia en la presentación de los resultados obtenidos, ha sido posible la consecución de los objetivos propuestos. No obstante, la utilización de una muestra por conveniencia y el número de sujetos que la conforman son una limitación en el alcance y generalización de las conclusiones. Son necesarias más investigaciones que amplíen los conocimientos en torno a la experiencia de la familia como cuidadora de personas con enfermedad oncológica que reciben cuidados paliativos en el domicilio que, como se alcanza en este estudio, proyecten las repercusiones del cuidar desde una perspectiva integral. (Nota: para la denominación de necesidades se ha tomado como referencia la escala ICUB97)