[ca] INTRODUCCIÓ: El càncer és una de les principals causes de mort al món. Els càncers més comuns tenen una clara relació amb factors de risc modificables com l'obesitat, l'alcohol i el tabac. El major factor de risc és tenir una síndrome de càncer hereditari, que augmenta significativament el risc de càncer en comparació amb la població general. En aquests individus, s'han de fer més esforços per disminuir i controlar el risc de càncer. Es recomana fer un abordatge individualitzat i personalitzat utilitzant tots els factors de risc coneguts, això hauria d' incloure els hàbits de vida de la persona i no limitar-se només a tècniques de detecció precoç. No obstant això, els estils de vida no s'aborden de forma com una possible estratègia de reducció del risc de càncer. Quan hi ha intervencions centrades en els estils de vida, la majoria de les intervencions se centren en la dieta i l'exercici, i són de curta durada, cosa que dona resultats a curt termini i no promou l'alfabetització sanitària per conscienciar sobre els factors de risc de risc de risc. Per això, els professionals de la salut s' han d' involucrar més, promovent intervencions i educació amb l' objectiu d' augmentar l' alfabetització en salut dels seus pacients sobre els seus riscos individuals i les possibles accions per reduir el seu risc. Les infermeres tenen un paper únic en l'educació dels pacients i les seves famílies/cuidadors sobre les estratègies de prevenció i reducció del risc de càncer. Això ofereix grans oportunitats per influir en la salut de les persones i promoure accions que redueixin el risc de càncer. Tanmateix, les infermeres perden molts moments valuosos, ja que sovint desconeixen com valorar i comunicar adequadament sobre els riscos i les accions per reduir aquests riscos. Aquesta necessitat es fa més evident amb aquelles persones portadores d' una síndrome de càncer hereditari, ja que les infermeres tenen un coneixement limitat sobre les síndromes de càncer hereditari. Cal adquirir competències addicionals, preferiblement dins de programes educatius estructurats basats en la major evidència per orientar els professionals i que adquireixin aquestes competències. Hi ha nombrosos estudis analitzant els estils de vida de les persones afectades per síndromes de càncer hereditari, però hi ha poca evidència d' intervencions centrades en la promoció de la salut i el canvi d' aquests estils. També hi ha evidència que professionals que no treballen directament en genètica tenen poc coneixement sobre el rol de la genètica en el tractament i la prevenció del càncer. Si bé en l'actualitat hi ha projectes en curs per preparar i millorar els coneixements de les infermeres oncològiques sobre genètica i genòmica, actualment no es disposa d' educació sobre els riscos de càncer en general, tant hereditaris com adquirits, per augmentar coneixement en comunicació i promoció de la salut. OBJECTIU: L'objectiu general d'aquesta tesi doctoral és descriure les necessitats de les persones que viuen amb síndromes de càncer hereditàries que augmenten el seu risc de càncer i definir les necessitats educatives de les infermeres oncològiques per donar suport a aquests pacients. Amb aquesta finalitat, es van establir una sèrie d'OBJECTIUS ESPECÍFICS : (1) identificar quines intervencions s'utilitzen per promoure un estil de vida saludable en persones amb risc de càncer, (2) determinar quins coneixements són necessaris perquè les infermeres d'oncologia entenguin i puguin ajudar els pacients a comprendre el seu risc de càncer i promoure un estil de vida saludable en persones amb síndrome de càncer hereditari, i (3) explorar l'experiència dels portadors de síndromes de càncer hereditari i les seves prioritats i necessitats insatisfetes durant el seu diagnòstic i seguiment.

[en] BACKGROUND: Cancer is one of the leading causes of death worldwide. The most common cancers have a clear relationship with modiﬁable risk factors such as obesity, alcohol, and tobacco. But the biggest risk factor is having a hereditary cancer syndrome, which signiﬁcantly increases the risk of cancer relative to the general population. In these individuals, more eﬀorts are needed to decrease and control cancer risk. A personalised approach should consider all known risk factors, including lifestyles, rather than only focusing on early detection techniques. But lifestyles are not suﬃciently addressed as a possible cancer risk reduction strategy. Most behavioural interventions are short, focusing on diet and exercise and producing only short-term beneﬁts that fail to promote broader health literacy or raise awareness of modiﬁable cancer risk factors. Healthcare professionals do not usually engage in interventions and education to increase health literacy around individual risk and possible actions to reduce it. Nurses have a unique role in educating patients and their families/caregivers in cancer prevention and risk reduction strategies, which constitute a great opportunity to impact positively on people's health and address cancer-related health literacy. However, nurses miss many valuable opportunities, as they are often unaware of proper risk assessment and risk communication strategies that could beneﬁt patients. This need becomes more acute with hereditary cancer syndrome carriers, as cancer nurses perceive their knowledge around hereditary cancer syndromes as very low. Therefore, they need to acquire additional competencies, preferably within structured educational programmes based on the best evidence and most current professional guidance. Numerous studies have looked at the attitudes and lifestyles of people aﬀected by hereditary cancer syndromes, but there is little evidence of interventions focused on health promotion. Moreover, research shows that healthcare providers not working in genetics have knowledge gaps regarding cancer and genetics. While there are now ongoing projects to prepare and enhance cancer nurses' knowledge on genetics and genomics, there are no current training programs available about cancer risk, whether inherited or acquired, or on communication and health promotion. AIM: The overall aim of this doctoral thesis is to describe the needs of people living with hereditary cancer syndromes and deﬁne cancer nurses' educational needs for supporting them. To this end, a set of OBJECTIVES were deﬁned: (1) to identify which interventions are used to promote healthy lifestyles in people at risk of cancer, (2) to determine what knowledge is necessary for oncology nurses to understand and be able to help people with hereditary cancer syndromes understand their cancer risk and improve their health-related behaviours, and (3) to explore the experience of hereditary cancer syndrome carriers and their priorities and unmet needs during their diagnosis and follow-up.