9415. — 26 août 2025. — M. Patrick Hetzel attire l’attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur le manque d’établissements d’accueil adaptés aux malades atteints de la maladie d’Alzheimer avant l’âge de 60 ans. Pour pallier ponctuellement les légitimes attentes des familles qui soutiennent ces malades, les régions prévoient des aides financières (pension d’invalidité), des aides logistiques (centres de réadaptation) et des aides humaines (prestations de compensation du handicap) qui sont appréciables à court terme. Il n’y a rien de prévu à long terme pour ces malades qui n’ont pas leur place dans établissements spécialisés pour personnes âgées. Non seulement en Alsace, mais même à l’échelle du Grand-Est, il n’existe aucune structure spécialisée susceptible de prendre en charge ces jeunes patients. Les familles sont alors contraintes d’assumer la lourde charge de l’accueil de ces malades à leur propre domicile. Face à cette lacune, il souhaite savoir ce qui peut être proposé pour répondre à cette spécificité. – Question ayant fait l’objet d’un changement d’attributaire. – Question signalée. La maladie d’Alzheimer représente un enjeu majeur de santé publique, avec notamment 1,2 million de personnes touchées par cette maladie. Le nombre de malades dits jeunes, c’est-à-dire âgés de moins de 60 ans, est estimé à 6 000 personnes. Cet enjeu est pleinement pris en compte par le Gouvernement qui y répond, notamment, par une politique spécifique dédiée aux maladies neurodégénératives. Le premier programme pour lutter contre ces maladies date de 2001. Il concernait les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées (notamment maladie à corps de Lewy et maladie fronto-temporale). Par la suite, quatre plans se sont succédés et, depuis 2014, se sont élargis à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques en visant une seule et même dynamique de progrès en matière de recherche, de soins et d’accompagnement. Des mesures sur les malades jeunes étaient prévues dans l’ensemble de ces programmes. En septembre 2025, le Gouvernement a publié la Stratégie nationale Maladies Neurodégénératives (MND) 2025-2030 portant une attention particulière aux patients jeunes atteints de la maladie d’Alzheimer ou autres maladies neuro-cognitives. En effet, la mesure 10 prévoit de prendre en charge et d’accompagner les personnes jeunes atteintes de MND à travers une expérimentation d’équipes mobiles hospitalières dédiées qui permettra de prendre en charge les troubles du comportement des patients jeunes à domicile et la création de structures dédiées pour héberger des personnes jeunes atteintes de MND. La création d’une offre d’hébergement adaptée sur l’ensemble du territoire permettra de réduire les disparités territoriales qui existent aujourd’hui. Une cartographie des lieux adaptés déjà existants est prévue par le Gouvernement. De plus, une évaluation des besoins adaptés à ce public sera effectuée afin de déterminer le type de structures d’hébergement à déployer sur le territoire. Ces structures permettront de limiter l’admission en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes de personnes âgées de moins de 60 ans, possible aujourd’hui par dérogation du directeur général de l’agence régionale de santé et régulièrement utilisée dans les territoires.