9446. — 26 août 2025. — M. Matthieu Bloch appelle l’attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins, sur la mise en œuvre de la loi n° 2022-53 du 24 janvier 2022 visant à la création d’une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19. Par une décision du 1er juillet 2025, le Conseil d’État a annulé la décision implicite de refus du Gouvernement de prendre le décret prévu à l’article 1er de cette loi et enjoint au Premier ministre de le publier dans un délai de douze mois. Cette décision intervient après plus de trois années de retard et à la suite de l’action engagée par l’association #covid Long solidarité, rejointe par d’autres organisations, soulignant l’urgence à répondre aux besoins des personnes souffrant de symptômes persistants. Or la mise en place de cette plateforme ne se limite pas à un acte réglementaire : elle suppose une concertation effective avec les associations de patients, les professionnels de santé et les acteurs de la recherche, afin de définir les modalités d’exploitation des données, les protocoles de prise en charge et les garanties en matière de protection de la vie privée. Il lui demande donc de préciser, désormais que la plus haute juridiction administrative a condamné l’inaction de l’État, comment et selon quel calendrier le Gouvernement compte organiser le dialogue avec les associations représentatives pour garantir la mise en œuvre effective, transparente et participative de cette plateforme nationale. Les formes persistantes de Covid sont un sujet d’attention constant pour le ministère de la santé depuis qu’elles sont apparues. Dès mars 2022, le ministère de la santé a ainsi annoncé une feuille de route dotée de moyens renforcés et fixant des objectifs de prise en charge pour les patients atteints. Le syndrome post covid ou Covid-long, véritable réalité organique reste toujours imparfaitement compris. Des travaux de recherche doivent se poursuivre pour en améliorer encore la connaissance. L’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales-Maladies infectieuses émergentes (ANRS-MIE) en assure l’animation scientifique selon les axes prioritaires suivants : l’approfondissement des connaissances épidémiologiques, l’impact de l’infection sur le plan médico-économique, la recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes, l’étude de la dimension sociale ainsi que la recherche interventionnelle (évaluation des prises en charge, parcours de soins…). Au total, 16 M€ de financements de l’Etat pour la recherche concernant le Covid long étaient décomptés fin 2023, dont un appel à projets dédié de plus de 10 M€ (avec 1,8 M€ de contribution de la Fondation pour la recherche médicale) lancé par l’ANRS-MIE en 2021/2022. 50 projets ont ainsi été soutenus. D’autres projets de recherche dédiés au Covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets de l’ANRS-MIE. Une journée scientifique rassemblant l’ANRS-MIE, Santé publique France, la Haute autorité de santé (HAS) ainsi que les ministères concernés a été organisée en octobre 2024 afin de faire le point sur les avancées scientifiques relatives au Covid long, d’aborder les questions en suspens et de définir les priorités de recherche à venir. Concernant la prise en charge des patients, la structuration des soins s’organise en niveaux de recours gradués conformément aux derniers avis disponibles de la HAS pour les adultes et adolescents de 15 ans ou plus, la HAS doit encore compléter ce travail en précisant le parcours des enfants de moins de 15 ans. Ainsi, un premier niveau de recours est constitué par les médecins généralistes qui sont au centre du dispositif, un second mobilise les médecins spécialistes de ville ou d’hôpital, qui prennent en charge les explorations fonctionnelles (respiratoires, cardiologiques, neurologiques, ORL) et la prise en charge des troubles dits fonctionnels et un troisième niveau correspondant aux services de soins médicaux et de réadaptation assure la prise en charge des patients les plus complexes. Pour articuler ces prises en charge de territoire, des cellules de coordination visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des professionnels pour les patients les plus complexes ont été créées. Les enquêtes effectuées montrent que les quelques 130 cellules de coordination existantes sont portées par les acteurs locaux de la coordination assurant l’existence de dispositifs intégrés et adaptés aux spécificités territoriales et constituant une réponse opérationnelle pour que chaque personne présentant des symptômes persistants post-Covid puisse trouver à proximité de son domicile une solution. Pour aller plus loin, un cahier des charges visant à harmoniser l’activité Covid long au sein des dispositifs d’appui à la coordination a été publié en mars 2024. S’agissant des plateformes de référencement prévues par la loi du 24 janvier 2022, le ministère chargé de la santé a dans un premier temps, en accord avec les parties (associations de patients, professionnels de santé experts et administrations) procédé à la création d’un espace d’information dédié au Covid long sur le site Santé.fr. Cet espace permet depuis sa mise en ligne en mars 2024 d’accompagner les personnes concernées en leur fournissant de l’information sur le diagnostic, les symptômes, le quotidien, la recherche, etc. mais également sur l’offre de soins autour de leur lieu de vie par l’intégration d’un outil d’aide à l’orientation vers les ressources de proximité. Nous prenons acte de la décision du Conseil d’État qui a annulé la décision implicite de refus du Gouvernement de prendre le décret prévu à l’article 1er de cette loi et enjoint au Premier ministre de le publier dans un délai de douze mois, donc d’ici le 1er juillet. Un décret visant à la création d’une plateforme de référencement sera donc pris d’ici cette date et la plateforme sera mise en place en suivant. De plus, un bilan sur la situation des patients sera mené via une enquête auprès des agences régionales de santé au 2e semestre 2026, afin d’apprécier le fonctionnement des structures de troisième niveau prenant en charge les patients dans les situations les plus complexes, adultes et enfants.