9717. — 16 septembre 2025. — M. Michel Lauzzana* appelle l’attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins, sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette pathologie chronique, reconnue par l’OMS depuis 1992, reste en France largement méconnue et inégalement prise en charge. Les patients souffrent de douleurs diffuses, de fatigue intense et de troubles du sommeil, ce qui entraîne une dégradation de leur qualité de vie et de leur insertion professionnelle. Ils connaissent souvent une errance diagnostique prolongée et se heurtent à des parcours de soins très hétérogènes selon les territoires. L’absence de reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée prive en outre beaucoup d’entre eux d’un accompagnement adapté. Il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend mettre en œuvre pour améliorer la formation des professionnels de santé, structurer des parcours pluridisciplinaires, soutenir la recherche et envisager une meilleure prise en charge de cette maladie. La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l’attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l’absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C’est précisément ce qui explique qu’à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, cependant, souligner les avancées récentes portées par les travaux ouvrant des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Toutefois, ces marqueurs doivent encore faire l’objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l’état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu’encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d’une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d’une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l’Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l’accès à l’information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine aboutissent, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.