Translate the text from English to Welsh.



 
As today is international Rare Disease Day, I would like to update on the progress being made by Welsh Government and the NHS Executive to improve the lives of people in Wales living with rare diseases. 

Rare diseases can be both life\-limiting and life\-threatening. It is currently estimated that there are more than 7,000 rare diseases, with new conditions continually being identified as research advances. There are an estimated 170,000 people in Wales affected by a rare disease and 80% of these conditions are estimated to have a genetic component. Although rare diseases are individually rare, they are collectively common, with one in 17 people being affected by a rare disease at some point in their lifetime. 

In 2023, the NHS Wales Executive was established. Within this new organisation the Rare Disease Implementation Group (RDIG) will develop into a Wales Rare Disease Implementation Network (WRDIN). The aim and purpose remains to bring together delivery partners to develop and monitor Wales's version of the new action plan. 

The Welsh Rare Disease Action Plan refresh was published in January 2024 alongside a progress report and a Welsh Health Circular. The plan sets out a clear framework for taking forward improvements and highlights the significant progress made within services. The plan was created in line with the 2021 UK Rare Diseases Framework which identifies the key priorities for rare disease and creates a vision for the future to address health inequalities, improve the quality and availability of care, and improve the lives of people living with rare diseases. 

I am pleased to be able to agree an additional funding plan for the Syndrome Without a Name (SWAN) Clinic in Cardiff for 2024/25\. The clinic has received international interest, enabling Wales to become a leader in the field of rare disease service provision. The clinic touches on every priority of the rare disease action plan: obtaining a faster diagnosis, increasing awareness of rare disease within healthcare professionals, coordinating care, and offering improved access to specialist care. I look forward to seeing the results of this important work.

I’m grateful for the continued commitment from all involved in supporting service improvements driven by the action plan, as well as the drive to advocate for those in Wales that can’t speak for themselves. 

We will continue to support the rare disease implementation network on the action plan aims to help patients get a final diagnosis faster and increase awareness of rare diseases among healthcare professionals.







Translation:


 
Gan fod heddiw yn Ddiwrnod Rhyngwladol Clefydau Prin, hoffwn roi diweddariad ar y cynnydd sy'n cael ei wneud gan Lywodraeth Cymru a Gweithrediaeth y GIG i wella bywydau pobl yng Nghymru sy'n byw gyda chlefydau prin. 

Gall clefydau prin gyfyngu ar fywyd yn ogystal â bod yn fygythiad i fywyd yr unigolyn. Amcangyfrifir bod mwy na 7,000 o glefydau prin ar hyn o bryd, gyda chyflyrau newydd yn cael eu nodi'n barhaus wrth i waith ymchwil ddatblygu. Amcangyfrifir bod clefydau prin yn effeithio ar 170,000 o bobl yng Nghymru, ac amcangyfrifir bod gan 80% o'r cyflyrau hyn ran enetig iddynt. Er bod clefydau prin yn brin yn unigol, maent yn gyffredin ar y cyd, a bydd clefyd prin yn effeithio ar 1 o bob 17 o bobl ar ryw adeg yn ystod ei oes. 

Yn 2023, cafodd Gweithrediaeth GIG Cymru ei sefydlu. O dan y sefydliad newydd hwn, bydd y Grŵp Gweithredu ar Glefydau Prin yn datblygu'n Rhwydwaith Gweithredu ar Glefydau Prin i Gymru. Mae'r nod a'r pwrpas yn parhau yr un fath, sef dod â phartneriaid cyflawni ynghyd i ddatblygu a monitro fersiwn Cymru o'r cynllun gweithredu newydd. 

Cyhoeddwyd Cynllun Gweithredu Clefydau Prin Cymru ym mis Ionawr 2024, ochr yn ochr ag adroddiad cynnydd a chylchlythyr iechyd Cymru. Mae'r cynllun yn gosod fframwaith clir ar gyfer bwrw ymlaen â gwelliannau, ac mae'n tynnu sylw at y cynnydd sylweddol a wnaed o fewn gwasanaethau. Crëwyd y cynllun yn unol â Fframwaith Clefydau Prin y DU 2021 sy'n nodi'r blaenoriaethau allweddol ar gyfer clefydau prin ac sy'n creu gweledigaeth ar gyfer y dyfodol i fynd i'r afael ag anghydraddoldebau iechyd, a gwelliannau i ansawdd a mynediad at ofal, er mwyn gwella bywydau pobl sy'n byw gyda chlefydau prin. 

Rwy'n falch o allu cytuno ar gynllun cyllid ychwanegol i’r Clinig Syndrom Heb Enw (SWAN) yng Nghaerdydd ar gyfer 2024/25\. Mae'r clinig wedi ennyn diddordeb rhyngwladol yn ei waith, gan alluogi Cymru i ddod yn arweinydd ym maes darpariaeth gwasanaethau clefydau prin. Mae'r clinig yn cyffwrdd â phob blaenoriaeth yn y cynllun gweithredu ar glefydau prin: cael diagnosis cyflymach, cynyddu ymwybyddiaeth o glefydau prin ymysg gweithwyr gofal iechyd proffesiynol, cydgysylltu gofal, a darparu mynediad gwell at ofal arbenigol. Rwy'n edrych ymlaen at weld canlyniadau'r gwaith pwysig hwn.

Rwy'n ddiolchgar am ymrwymiad parhaus pawb sy'n helpu i wella gwasanaethau drwy gyflwyno gwelliannau a ysgogir gan y cynllun gweithredu, yn ogystal â'r ymgyrch i eirioli dros y rhai yng Nghymru na allant siarad drostynt eu hunain. 

Byddwn yn parhau i gefnogi'r rhwydwaith gweithredu ar glefydau prin mewn perthynas ag amcanion y cynllun gweithredu i helpu cleifion i gael diagnosis terfynol yn gyflymach a chynyddu ymwybyddiaeth o glefydau prin ymysg gweithwyr gofal iechyd proffesiynol.