AgentPublic/cnil huggingface dataset:
Les données issues des dossiers médicaux des participantes à l’étude feront l'objet d'un rapprochement avec les données issues du SNDS par l’utilisation du numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques (NIR), du sexe et de la date de naissance complète des participants. Le dossier de demande mentionne que le circuit d’appariement sera conforme à la fiche pratique "centre investigateur unique" publiée par la CNIL. A cet égard, les données identifiantes (NIR, sexe et date de naissance complète des participants) seront transmises à la CNAM, pour extraction des données du SNDS correspondantes. Les données identifiantes devront être chiffrées et être transmises sous forme de fichiers chiffrés. Les algorithmes utilisés et les procédures de gestion de clés associées devront être conformes au référentiel général de sécurité (annexes B1 et B2) et aux recommandations correspondantes de l’ANSSI. Des mesures de sécurité renforcées devront être mises en place pour protéger les tables de correspondance. Les équipements mobiles devront faire l'objet de mesures de chiffrement afin de garantir la confidentialité des données qu'ils contiennent en cas de perte ou de vol de l'équipement.
S'agissant du traitement de données du SNDS :
composantes concernées : SNIIRAM, PMSI ;
années concernées : 2013 à 2022 ;
modalités de consultation : portail de la CNAM.
Information et droits des personnes
Toutes les participantes recevront une note d’information individuelle par voie électronique. 
Les courriers électroniques adressés aux participantes ne devront révéler aucune information sur leur état de santé réel ou supposé.
Durées de conservation en base active et en archivage
Les NIR et les dates de naissance complètes des participantes ne seront pas conservés après l’appariement.
Données du SNDS : deux ans à compter de la mise à disposition des données.
Autres données :
Base active : trois ans
Archivage : quinze ans.
 
AUTORISE l’ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE MARSEILLE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 21 septembre 2023 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 7 novembre 2024. 
Utilisation de données issues du SNDS historique
Composantes concernées : SNIIRAM et PMSI, sous réserve qu’elles soient diffusables par la CNAM.
Années concernées : 2013 à 2022.
Modalités de consultation : portail de la CNAM
Information et droits des personnes
En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés. 
En pareil cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées devront être mises en œuvre à travers la diffusion d’une note d’information sur le site web du responsable de traitement qui devra comporter l’ensemble des mentions prévues par le RGPD. Le traitement sera également enregistré au sein du portail de transparence de la Plateforme des données de santé.
Durée d’accès
Cinq ans à compter de la mise à disposition des données.
 
AUTORISE l’ECOLE NATIONALE SUPERIEURE DES MINES SAINT ETIENNE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
 
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 21 septembre 2023 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité de protection des personnes Ile de France VII du 31 octobre 2024.
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes ainsi que des modalités d’information des personnes concernées (inclusion de personnes se trouvant en situation d’urgence ou d’urgence vitale immédiate).
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Destinataires des données directement identifiantes
La collecte des nom, prénom et coordonnées téléphoniques des participants et le cas échéant des proches est nécessaire pour assurer le suivi centralisé des patients qui en sont informés.
Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
Information et droits des personnes
Dans l’hypothèse où les personnes ne seraient pas en état de recevoir l’information, celle-ci sera délivrée, dès que possible, à la personne de confiance au sens de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique ou, à défaut à la famille ou aux proches. Dès lors que leur état de santé le permettra, les personnes concernées seront informées de l’étude et de leurs droits.
Dans l’hypothèse où un patient décéderait avant que l’information ait pu être délivrée à la personne de confiance ou, à la famille ou aux proches, une note d’information spécifique leur sera remise ultérieurement afin de leur permettre, de s'opposer à l'utilisation des données concernant le patient dans le cadre de cette recherche, en application des dispositions de l’article L. 1122-1-3 du code de la santé publique.
Durées de conservation en base active et en archivage
Les données administratives d’identification (nom, prénom, coordonnées téléphoniques) seront détruites à la fin du suivi des participants.
Les échantillons biologiques seront conservés pendant cinq ans puis détruits.
 
Autres données :
Base active : cinq ans
Archivage : vingt-cinq ans.
 
AUTORISE l’HOPITAL FONDATION ADOLPHE DE ROTHSCHILD à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
 
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 21 septembre 2023 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
 
Avis du comité
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 11 janvier 2024.
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception de la nature des données traitées (traitement du numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques (NIR) aux fins d’appariement des données cliniques avec les données du Système national des données de santé (SNDS)) et des modalités d’information des personnes concernées. 
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Nature des données et circuit d’appariement
Les données issues du registre des cancers de l’Hérault (demande d’autorisation n°914055v1) et du registre des cancers de l’Isère (demande d’autorisation n°982002v5) seront réutilisées et appariées de façon déterministe avec les données du SNDS.
Les données administratives d’identification (nom, prénoms, sexe, date de naissance complète et lieu de naissance) des participants seront transmises au service Concentrateur , proposé par le GIP PDS et opéré par un de ses sous-traitants, qui les utilisera pour interroger la Caisse nationale d’assurance vieillesse aux fins de reconstitution du NIR. Le concentrateur transmettra ensuite les NIR, sexe et date de naissance complète des participants à la CNAM pour extraction des données du SNDS correspondantes.
Les données nominatives devront être chiffrées au sein des centres et être transmises sous forme de fichiers chiffrés. Les algorithmes utilisés et les procédures de gestion de clés associées devront être conformes au référentiel général de sécurité (annexes B1 et B2) et aux recommandations correspondantes de l’ANSSI.
Des mesures de sécurité renforcées devront être mises en place pour protéger les tables de correspondance. Les équipements mobiles devront faire l'objet de mesures de chiffrement afin de garantir la confidentialité des données qu'ils contiennent en cas de perte ou de vol de l'équipement. 
 
S’agissant du traitement de données du SNDS : 
composantes concernées : SNIIRAM, PMSI et CépiDc ; 
années concernées : 2014 à 2019 ;
modalités de consultation : portail de la CNAM.
Information et droits des personnes
En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés. 
En pareil cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre, notamment par la diffusion de notes d’informations collectives :
sur le site web du responsable de traitement ; 
sur le site web du réseau FRANCIM ; 
sur le site web de chaque registre des cancers dont les données seront réutilisées (également référencés sur le site web du réseau FRANCIM) ; 
sur le site web de l’Institut national du cancer comportant une page dédiée à chaque registre réutilisé dans le cadre de cette étude ;
par le biais d’affichages dans les différents lieux de prise en charge des patients atteints de cancer du département ;
par la diffusion de la notice d’information aux médecins susceptibles de prendre en charge ces patients atteints de cancer.
Ces notes d’information devront être complétées avant le début de l’étude afin de 
comporter l’ensemble des mentions prévues par le RGPD.
Durée de conservation et d’accès aux données.
Les données administratives d’identification nécessaires à la reconstitution du NIR devront être supprimées une fois celle-ci effectuée.
Les NIR et les dates de naissance complètes des participants ne devront pas être conservés après l’appariement.
Les données appariées seront accessibles pendant deux ans à compter de leur mise à disposition.
Observations particulières
Les bases de données pérennes comprenant des données de santé et constituées en vue de leur réutilisation à des fins de recherche dans le domaine de santé sont des entrepôts de données. Sauf en cas de recueil du consentement des personnes concernées, ces traitements relèvent du régime de formalités préalables prévu par les articles 66 et suivants de la loi "informatique et libertés" (déclaration de conformité au référentiel "entrepôt de données de santé" ou, en cas de non-conformité au référentiel, autorisation de la CNIL).
 
AUTORISE la CLINIQUE BEAU SOLEIL à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
N° de demande d’avis : 
24007585
Thématiques : Coopération internationale – Lutte contre la criminalité internationale
Organisme(s) à l’origine de la saisine : Ministère de la Justice
Fondement de la saisine : Titre III de la loi " Informatique et libertés "
L’essentiel :
1. Le projet de décret dont est saisie la CNIL prévoit la mise en œuvre d’un logiciel d’entraide pénale internationale (LEPI), destiné à optimiser la gestion des dossiers traités par le bureau d’entraide pénale internationale (BEPI). Le volume de ce traitement et les données traitées, notamment des données sensibles au sens de l’article 6 de la loi du 6 janvier 1978, appellent une particulière vigilance dans les mesures de sécurité mises en œuvre. 
2. Le LEPI contient un module dédié (l’infocentre) pour la réalisation de statistiques qui poursuivront une finalité propre : analyser l’évolution de l’entraide pénale internationale et l’activité des juridictions en la matière. Cette finalité pourrait utilement être explicitée afin d’en encadrer les usages.
3. Enfin, le traitement prévoit la possibilité d’une zone de commentaires libres. La CNIL estime que la collecte de données dans ces champs est légitime. 
 
___________________
 
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données ou RGPD) ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (" loi informatique et libertés "), notamment son titre III et son article 31 ;
Après avoir entendu le rapport de M. Vincent Lesclous, commissaire, et après avoir entendu les observations de M. Damien Milic, commissaire du Gouvernement,
 
Adopte la délibération suivante :
 
1. La saisine
 
A. Le contexte
 
La direction des affaires criminelles et des grâces (DACG) du ministère de la justice assure le traitement opérationnel et le suivi des demandes d’entraide pénale internationale. Ces demandes, gérées par le bureau de l’entraide pénale internationale (BEPI), concernent les demandes d’entraide aux fins d’enquête (i.e. les demandes d’entraide pénale internationale), les demandes de remise (i.e. les demandes d’extradition), les mandats d’arrêts européens et les demandes de transfèrement.
Le ministère indique que depuis ces dernières années, l’entraide pénale internationale a pris une place prépondérante dans l’activité judiciaire en France. Ainsi, en 2023, 364 nouvelles procédures en matière extraditionnelle ont été ouvertes, 3650 demandes d’entraide aux fins d’enquête ont été enregistrées et 1500 mandats d’arrêt européens ont été traités.
 
Le BEPI traite dans ses missions une grande variété de données, lesquelles peuvent être sensibles, telles que des données relatives aux opinions politiques. La modernisation de son système d’informations est envisagée en deux étapes : dans un premier temps, la mise en œuvre d’un logiciel métier de l’entraide pénale internationale (LEPI) ; et dans un second temps, conformément aux engagements européens, le ministère de la justice devra envisager la mise en place d’un portail destiné à ses interlocuteurs afin de permettre la dématérialisation de la demande d’entraide.
 
 
B. L’objet de la saisine
La CNIL a été saisie par le ministère de la justice d’une demande d’avis concernant un projet de décret portant création d’un traitement automatisé de données à caractère personnel dénommé " Traitement de l’entraide pénale internationale ".
Ce traitement est un applicatif métier visant à permettre une gestion et un suivi optimisés des activités du BEPI. Le traitement comprend, par ailleurs, un module dédié à la réalisation de statistiques : l’infocentre. Ce dernier pourra contenir des données à caractère personnel pseudonymisées.
 
 
2. L’avis de la CNIL
 
A. Sur le régime juridique 
 
La CNIL relève que le fondement juridique s’appliquant au traitement est la directive dite " Police-Justice ".
 
Dans la mesure où le traitement doit permettre la gestion, le suivi et le recensement des demandes d’entraide pénale internationale aux fins d’enquêtes, de remise de personnes et de transfèrement de détenus, il est mis en œuvre à des fins de prévention et de détection des infractions pénales, d'enquêtes et de poursuites en la matière ou d’exécution de sanction pénales, y compris la protection contre les menaces pour la sécurité publique et la prévention de telles menaces conformément au titre III de la loi " informatique et libertés ". Plus précisément, il se fonde sur les articles 87 et suivants de cette loi, et relève de l’article 31 au titre des traitements mis en œuvre pour le compte de l’Etat.
 
 
B. Sur les finalités poursuivies par le traitement 
 
L’article 1er prévoit que ce traitement a pour finalité :
- la gestion, la mise en œuvre et le suivi des demandes d’entraide pénale internationale qui transitent par le bureau de l’entraide pénale internationale de la direction des affaires criminelles et des grâces, en tant qu’autorité centrale pour la France, dans le domaine de la coopération judiciaire internationale en matière pénale,
- l’exploitation des données du traitement à des fins de pilotage de l’activité de la DACG.
La CNIL relève que le traitement " Entraide pénale internationale " contiendra un module dédié, dit " Infocentre ", pour la réalisation de statistiques dont l’exploitation ira au-delà du seul pilotage de l’activité puisqu’elles permettront d’analyser l’évolution de l’entraide internationale et l’activité des juridictions en la matière. La CNIL admet en effet que des statistiques puissent être calculées à partir de données d’un traitement public alors même que l’acte réglementaire qui le régit ne prévoit pas explicitement cette finalité ; elle s’interroge cependant sur la possibilité de définir la seconde finalité dans une rédaction plus large pour mieux marquer que l’exploitation des données, notamment sous forme d’indicateurs statistiques, ne servira pas seulement au pilotage du service. En tout état de cause, la CNIL rappelle que cette finalité devra figurer dans le registre des traitements et, le cas échéant, être prise en compte dans l’AIPD.
Concernant les données versées dans ce traitement depuis l’application LEPI, qui comprennent la quasi-totalité des données structurées à l’exception de toute donnée d’identité et des contenus des champs libres, celles-ci ne peuvent être qualifiées que de pseudonymes. En effet, la présence de champs tels que la date de convocation, le lieu de la convocation, la date d’émission du titre, la date d’interpellation, la nationalité de la personne, l’autorité requérante, etc. rendent aisée la réidentification de la personne même en l’absence de son identité régalienne. En conséquence, la CNIL rappelle que le responsable de traitement devra définir, notamment, une durée de conservation pour ces données. En outre, elle invite le ministère à indiquer à l’article 1er du décret la nature pseudonyme des données versées.
 
Concernant les données statistiques produites par le LEPI-infocentre, la Commission rappelle que, pour les considérer comme effectivement anonymes, le responsable de traitement doit réaliser une analyse permettant de démontrer que ses processus d'anonymisation respectent les trois critères définis par l'avis du groupe de l'article 29 n°05/2014. À défaut, si ces trois critères ne peuvent être réunis, une étude des risques de ré-identification doit être menée.
 
 
C. Sur les données collectées
L’article 2 prévoit que des données, notamment d’identification, sont collectées. Elles concernent, d’une part, les personnes mises en cause, mises en examen, prévenues, accusées, ou placées sous le statut de témoin assisté et, d’autre part, les victimes, parties civiles, représentants légaux ou ayants-droit. Toute donnée à caractère personnel susceptible d’apparaitre dans des pièces de procédure (notamment des identités de rédacteurs ou d’intervenants à la procédure, des précisions de fait relatives à ces personnes dans des procès-verbaux, rapports, etc.), listées à l’article 3, font, en outre, partie des données collectées. Les données permettant d’identifier les utilisateurs du traitement, ainsi que les interlocuteurs du BEPI font également partie des données traitées.
 
La CNIL relève que le traitement est susceptible de contenir des photographies et que l’exclusion d’un dispositif de reconnaissance faciale est prévue explicitement par le projet. Des données à caractère personnel relevant de l’article 6 de la loi " informatique et libertés " peuvent être contenues dans le traitement.
Outre l’ensemble de ces données, peuvent également être enregistrés dans le traitement des commentaires libres. Le ministère indique que ces champs sont indispensables afin de permettre aux agents chargés des dossiers de renseigner s’il y a lieu des informations complémentaires tenant à la conduite à tenir dans un dossier déterminé, c’est-à-dire des diligences accomplies ou des consignes transmises et reçues par un agent. La CNIL estime que la collecte de données dans ces champs libres est légitime. Elle rappelle néanmoins que ces zones de commentaires libres présentent un risque de contenir des informations inappropriées ou non pertinentes. Ces champs devront comporter exclusivement des informations dénuées de toute appréciation d’ordre personnel et limitées à ce qui est strictement nécessaire à l’instruction du dossier.