AgentPublic/cnil huggingface dataset:
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande de modification d’une autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 13 mars 2025.
Réutilisation des données d’une base existante
Seront réutilisées les données des personnes atteintes d’un cancer portant sur les années 2006 à 2020 issues du :
registre des cancers du Tarn (demande d’autorisation n° 998015) ;
registre des tumeurs de l'Hérault (demande d’autorisation n° 914055) ;
registre Général des Cancers de Poitou-Charentes (demande d’autorisation n° 907303) ;
registre des cancers de Loire-Atlantique et Vendée (demande d’autorisation n° 900234) ;
registre des cancers de Lille et sa région (demande d’autorisation n° 905196) ;
registre des tumeurs du Doubs (demande d’autorisation n° 903417) ;
registre des cancers de la Somme (demande d’autorisation n° 998066) ;
registre des tumeurs de la région Aquitaine (demande d’autorisation n° 908244) ;
registre Bourguignon des cancers digestifs (demande d'autorisation n° 998024) ;
registre des cancers de l'Isère (demande d’autorisation n° 982002) ;
registre des cancers du sein et des cancers gynécologiques de Côte d’Or (demande d'autorisation n° 912458) ;
registre des Hémopathies malignes de Côte-d'Or (demande d'autorisation n° 912458) ;
registre général des tumeurs du Calvados (demande d’autorisation n° 998018) ;
registre des tumeurs digestive du Calvados (demande d’autorisation n° 998018) ;
registre des cancers de la Manche (demande d'autorisation n° 1276682) ;
registre des Hémopathies de Basse Normandie (demande d’autorisation n° 998018) ;
registre des cancers du Haut-Rhin (demande d’autorisation n° 999344) ;
registre des cancers du Bas-Rhin (demande d’autorisation n° 998044) ;
registre des cancers de Haute Vienne (demande d’autorisation n° 999305) ;
registre des tumeurs digestives du Finistère (demande d’autorisation n° 908270) ;
registre des cancers thyroïdiens Marne Ardennes (demande d’autorisation n° 904015) ;
registre national des cancers de l’enfant (demande d’autorisation n° 998198)
Modifications du traitement de données
Les modifications envisagées portent sur :
l’extension de la période d’étude pour quatre années supplémentaires ;
l’ajout d’un objectif secondaire : évaluer l’impact de l’exposition à la pollution atmosphérique sur les inégalités socio territoriales d’incidence.
Information et droits des personnes
En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire en effet l'objet d'exceptions dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés. En pareils cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles. En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre notamment par la diffusion sur d’une information relative au projet de recherche sur les sites web :
du responsable de traitement ;
du réseau FRANCIM.
Catégorie particulière de données traitées (autres que données de santé)
La collecte des coordonnées géographiques a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande.
 
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement demeure conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception de la nature des données traitées et des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Les autres conditions de mise en œuvre de l’étude restent inchangées.
AUTORISE l’UNIVERSITE DE CAEN à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Avis du comité 
Avis favorable du Comité de protection des personnes Sud-Ouest et Outre-Mer II du 2 novembre 2023
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement mis en œuvre pour les besoins de cette étude a débuté dans le cadre d’une déclaration de conformité à la méthodologie de référence MR-001 et que, suite à une modification apportée au traitement, l’étude demeure conforme à ce référentiel, à l'exception de la nature des données collectées.
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Catégorie(s) particulière(s) de données traitées (autres que données de santé)
La collecte du code postal du lieu d’habitation de la mère pendant la grossesse a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande.
Information et droits des personnes
Les deux titulaires de l’exercice de l’autorité parentale sont individuellement informés.
Durée de conservation en base active et en archivage
Les échantillons biologiques seront conservés pendant quinze ans après la fin de l’étude puis détruits.
 
Autres données :
Base active : huit ans.
Archivage : quinze ans.
 
AUTORISE le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE MONTPELLIER à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité de protection des personnes Sud-Est III du 6 mai 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée.
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Destinataires des données directement identifiantes
Un sous-traitant du responsable de traitement aura accès aux données nominatives et aux coordonnées (postales et électroniques) ainsi qu’aux données de santé des participants dans le cadre de leur suivi (livraison des dispositifs médicaux et questionnaires en ligne).
Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
Durées de conservation en base active et en archivage
Les données administratives d’identification nom, prénom, coordonnées électroniques seront détruites à la fin du suivi des participants.
 
Autres données
 :
Base active : quatre ans
Archivage : quinze ans
 
AUTORISE le LABORATOIRE DE LA MER à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Avis du comité 
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 14 mai 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception de la nature des données traitées.
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Réutilisation des données d’une base existante (étude précédente ou entrepôt de données de santé)
Les données de la cohorte Memento (dont le traitement a été réalisé dans le cadre d’une déclaration de conformité à la méthodologie de référence MR001) seront réutilisées dans le cadre de la présente étude.
Catégories particulières de données traitées (autres que données de santé)
La collecte de l’adresse complète des personnes concernées a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande afin de calculer les Ilots Regroupés pour l'Information Statistique (IRIS). Ces données devront être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder à ces données.
Information et droits des personnes
Le dossier de demande mentionne que lors de leur inclusion dans la cohorte Memento , les personnes concernées ont reçu une note d’information individuelle prévoyant un dispositif spécifique d’information auquel elles peuvent se reporter préalablement à la mise en œuvre de chaque nouveau traitement de données. Une note d’information relative à la présente étude sera donc diffusée sur ce site web. Elle devra comporter l’ensemble des mentions prévues par le RGPD.
Durées de conservation en base active et en archivage
Les coordonnées postales des patients seront conservées pendant trois ans puis détruites.
 
Autres données :
Base active : six ans
Archivage : quinze ans
 
AUTORISE l’UNIVERSITE DE BORDEAUX à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande de modification d’une autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Avis du comité 
Avis favorable du Comité de protection des personnes Sud-Méditerranée I du 11 septembre 2024.
Modification du traitement de données.
La modification envisagée concerne l’allongement de la durée de conservation des données de trois ans à cinq ans.
Les autres conditions de mise en œuvre de l’étude demeurent inchangées.
 
AUTORISE les HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés, 
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande de modification d’une autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel ; 
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Avis du comité
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 14 mai 2025.
Modification du traitement de données
La modification envisagée porte sur l’allongement de la durée d’accès aux données du SNDS pour douze mois supplémentaires.
Les autres conditions de mise en œuvre de l’étude demeurent inchangées.
 
AUTORISE le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE BESANÇON à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Le Directeur de l'accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée 
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Information et droits des personnes
 
 
 
 
Dans l’hypothèse où le patient ne serait pas en état de recevoir l’information avant son inclusion, celle-ci sera délivrée, dès que possible, à son représentant désigné légalement. 
Dès lors que son état de santé le permettra, le patient sera informé de son inclusion dans l’étude et de ses droits. 
Le patient ou, le cas échéant, son représentant désigné légalement sera informé de son droit de s'opposer à l'utilisation des données recueillies dans le cadre de l'essai clinique.
Durée de conservation en base active et en archivage
Base active : huit ans.
Archivage : vingt-cinq ans.
 
AUTORISE l’ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE MARSEILLE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
 
 
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
 Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés, 
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; 
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; 
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; 
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ; 
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ; 
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ; 
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes : 
 
 
Avis du comité 
Avis favorable du Comité de protection des personnes SudMéditerranée I du 12 février 2025 
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement mis en œuvre pour les besoins de cette étude a débuté dans le cadre d’une déclaration de conformité à la méthodologie de référence MR001 et que, suite à une modification apportée au traitement, l’étude demeure conforme à ce référentiel, à l'exception de la nature des données collectées. 
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel. 
Catégorie(s) particulière(s) de données traitées (autres que données de santé) 
La collecte du code postal du lieu d’habitation de la mère pendant la grossesse a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande. 
Information et droits des personnes 
Les deux titulaires de l’exercice de l’autorité parentale sont individuellement informés. 
Durée de conservation en base active et en archivage 
Les échantillons biologiques seront conservés pendant trente ans après la fin de l’étude puis détruits. 
 
Autres données : 
Base active : six ans. 
Archivage : quinze ans. 
 
AUTORISE le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE MONTPELLIER à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus. 
 
Le Directeur adjoint de l’accompagnement juridique 
 
Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
 Avis favorable du Comité de protection des personnes du Sud-ouest et Outre-Mer IV du 5 décembre 2024
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée