AgentPublic/cnil huggingface dataset:
Outre ces mesures relatives au contrôle qualité à distance, les mesures de sécurité décrites dans le dossier de demande ont pour objectif de répondre aux exigences prévues par les articles 5,1, f) et 32 du RGPD. A cet égard, ces obligations imposent une réévaluation régulière des risques pour les personnes concernées et une mise à jour, le cas échéant, de ces mesures de sécurité. Par ailleurs, le responsable de traitement demeure pleinement responsable du niveau de sécurité effectif du traitement mis en œuvre et les textes applicables lui imposent d’être en mesure de justifier de leur conformité à tout moment.
Durées de conservation en base active et en archivage
Les données administratives d’identification (coordonnées téléphoniques) seront détruites à la fin du suivi des participants.
 
Autres données :
Base active : dix ans
Archivage : quinze ans.
 
AUTORISE LE CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE GRENOBLE ALPES à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Avis du comité 
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 16 janvier 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes. 
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Destinataires des données directement identifiantes 
La collecte des nom, prénom ainsi que des coordonnées postales est nécessaire pour assurer le suivi des participants qui en sont informés.
Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
Durées de conservation en base active et en archivage 
Les données nominatives (noms et prénoms) seront supprimées à la fin du suivi. Les coordonnées postales seront conservées pendant trois ans puis détruites.
 
Autres données :
Base active : huit ans
Archivage : quinze ans
 
AUTORISE 
l’Institut national de recherche pour l'agriculture, l'alimentation et l'environnement (INRAE) à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Avis du comité 
Avis favorable du Comité de protection des personnes Ile de France X du 11 février 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes et des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Destinataire de données directement identifiantes
L’attaché de recherche clinique du centre hospitalier universitaire de Grenoble aura accès aux données nominatives ainsi qu’aux coordonnées téléphoniques, aux coordonnées postales et aux dates de naissance des participants afin d’assurer leur suivi centralisé, notamment à partir des données publiques disponibles sur le site web de l’INSEE.
Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
Information et droits des personnes
Dans l’hypothèse où les personnes ne seraient pas en état de recevoir l’information, celle-ci sera délivrée, dès que possible, à la personne de confiance au sens de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique ou, à défaut à la famille ou aux proches. Dès lors que leur état de santé le permettra, les personnes concernées seront informées de l’étude et de leurs droits. 
Dans l’hypothèse où un patient décéderait avant que l’information ait pu être délivrée à la personne de confiance ou, à la famille ou aux proches, une note d’information spécifique leur sera remise ultérieurement afin de leur permettre, de s'opposer à l'utilisation des données concernant le patient dans le cadre de cette recherche, en application des dispositions de l’article L. 1122-1-3 du code de la santé publique.
Durées de conservation en base active et en archivage
Les données administratives d’identification (nom, prénom, date de naissance, coordonnées téléphoniques et postales) seront détruites à la fin du suivi des participants.
 
Autres données : 
Base active : sept ans et six mois 
Archivage : quinze ans
 
AUTORISE le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE GRENOBLE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés, 
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés au directeur de l’accompagnement juridique et au directeur adjoint de l’accompagnement juridique ;
 
Saisie d’une demande de modification d’une autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel ; 
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Avis du comité
Avis favorable avec recommandations du Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 3 avril 2025. 
Points de non-conformité à la 
méthodologie de 
référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR004, à l'exception de la nature des données traitées, des modalités d’information des personnes et des destinataires des données directement identifiantes. 
La non-conformité relative aux destinataires des données directement identifiantes a déjà été examiné précédemment. La nature des données et les modalités d’information des personnes font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision.
Modification du traitement de données
La modification envisagée porte sur le recueil de la commune de résidence des patients. Cette collecte a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande. 
Les autres conditions de mise en œuvre de l’étude restent inchangées
Information et droits 
des personnes
En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés. En pareil cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre, notamment par la diffusion sur le site web du responsable de traitement par voie d’affichage au sein des centres participants d’une information relative au projet de recherche qui devra comporter l’ensemble des mentions prévues par le RGPD.
 
AUTORISE le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE NANCY à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Finalité
La présente étude s’inscrit dans le cadre de la recherche intitulée "ALBANE" mise en œuvre par l'Agence nationale de santé publique ("ANSP") et l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail ("ANSES") portant sur l’alimentation, la biosurveillance, la santé, la nutrition et l’environnement, destinée notamment à :
réaliser une biosurveillance des expositions de la population française, notamment ses niveaux d’imprégnation aux polluants ;
décrire les consommations alimentaires, l’activité physique, la sédentarité et l’état nutritionnel des personnes résidant en France ;
estimer la prévalence des maladies chroniques et de leurs principaux facteurs de risque.
Elle a pour finalité l’analyse du suivi passif rétrospectif et prospectif des participants n’ayant pas exprimé leur opposition dans le cadre de l’étude "ALBANE".
 
Sous-traitants
Plusieurs sous-traitants interviendront dans la mise en œuvre de cette étude, dont :
la société IPSOS ;
l’institut national de la statistique et des études économiques (INSEE).
Le traitement des données par chacun de ces sous-traitants devra être régi par un contrat ou un acte juridique conformément à l’article 28 du RGPD.
 
Avis du comité
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 3 octobre 2024.
 
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception de la nature des données traitées. L’analyse du dossier permet d’identifier que le traitement envisagé n’est également pas conforme à la MR-004 s’agissant des destinataires des données directement identifiantes.
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
 
Nature des données traitées
Sous réserve de l’exercice du droit d’opposition, seront réutilisées des données à caractère personnel issues :
de l’étude "ALBANE" (demande d’autorisation n° 924132) ;
de la base de données intitulée "FIDELI" (Fichier démographique d'origine fiscale sur les logements et les personnes) gérée par la division des sondages de l’INSEE ;
du répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP) géré par le département de la démographie de l’INSEE.
 
 
 
S’agissant des données nécessaires à la reconstitution du NIR et à l’appariement :
Sous réserve de l’exercice du droit d’opposition, les données de l’étude feront l'objet d'un rapprochement avec les données issues du SNDS par l’utilisation du NIR, du sexe et de la date de naissance complète des participants.
Les données nominatives, la date de naissance complète ainsi que la commune de naissance sont nécessaires à la reconstitution du NIR par le Département de la démographie de l’INSEE.
Les données directement identifiantes devront être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel, dans les conditions définies par les articles 226-13 et 226-14 du code pénal pourront, accéder aux données directement identifiantes. Des documents tenus à jour indiqueront la ou les personnes compétentes pour les responsables de traitement et les sous-traitants permettant de délivrer l’habilitation à accéder aux données, la liste des personnes habilitées à accéder à ces données, leurs profils d’accès respectifs et les modalités d’attribution, de gestion et de contrôle des habilitations.
 
S’agissant de l’utilisation des donnés issues du SNDS historique :
Composantes concernées : SNIIRAM, PMSI et CépiDc
Années concernées : 2015 à 2036, sous réserve qu’elles soient diffusables par la CNAM.
Modalités de consultation : portail de la CNAM
A compter de la première mise à disposition des données, une extraction des données du SNDS sera réalisée tous les deux ans afin d’intégrer les nouvelles données disponibles (2015-2027, puis 2015-2029, puis 2015-2031, etc.). Dans un second temps, les données du SNDS seront alimentées en fenêtre roulante jusqu’en 2036, afin de conserver une antériorité des données du SNDS de dix-neuf ans en plus l’année en cours (les données avec une profondeur historique supérieure à vingt ans seront supprimées à l’occasion de l’ajout de la dernière année des données concernées du SNDS)).
 
Les données traitées étant issues de bases composant le SNDS, l’ensemble des dispositions législatives et réglementaires relatives au SNDS est applicable en l’espèce (articles L. 1461-1 à L. 1461-7 du code de la santé publique), notamment le référentiel de sécurité SNDS .
Circuit d’appariement
Les données nominatives (nom, prénom), le sexe, la date de naissance complète et le lieu de naissance des participants seront transmis au département de la démographie de l’INSEE, chargé de la mise en œuvre du RNIPP, par la division des sondages de ce même organisme aux fins de reconstitution du NIR.
Le département de la démographie de l’INSEE, habilité à utiliser le téléservice SAFE, transmettra ensuite les NIR, sexe et date de naissance complète des participants à la CNAM pour extraction des données du SNDS correspondantes.
Les données nominatives devront être chiffrées et transmises sous forme de fichiers chiffrés. Les algorithmes utilisés et les procédures de gestion de clés associées devront être conformes au référentiel général de sécurité (annexes B1 et B2) et aux recommandations correspondantes de l’ANSSI. Des mesures de sécurité renforcées devront être mises en place pour protéger les tables de correspondance. Les équipements mobiles devront faire l'objet de mesures de chiffrement afin de garantir la confidentialité des données qu'ils contiennent en cas de perte ou de vol de l'équipement.
 
Information et droits des personnes
La note d’information devra être complétée de manière à comporter l’ensemble des mentions prévues par le RGPD.
 
Mesures de sécurité
Le responsable de traitement a réalisé et transmis à l’appui de la demande d’autorisation une analyse d’impact relative à la protection des données spécifique au traitement envisagé. Le responsable de traitement devra s’assurer du respect des exigences de sécurité à toutes les étapes du traitement opérées par les organismes intervenant en qualité de sous-traitant. Les mesures de sécurité doivent répondre aux exigences prévues par les articles 5.1.f) et 32 du RGPD, compte tenu des risques identifiés par les responsables de traitement. Il appartiendra au responsable de traitement de procéder à une réévaluation régulière des risques pour les personnes concernées et une mise à jour, le cas échéant, de ces mesures de sécurité.
Durées de mise à disposition et de conservation des données
Les données administratives d’identification nécessaires à la reconstitution du NIR devront être supprimées une fois celle-ci effectuée. 
Les NIR et les dates de naissance complètes des participants ne devront pas être conservés après l’appariement.
Les données du SNDS seront accessibles pendant une durée de cinq ans à compter de la dernière mise à disposition des données.
 
Autres données :
Base active : quinze ans
Archivage : cinq ans
 
Réutilisation des données
Toute nouvelle étude qui sera mise en œuvre à partir des données recueillies devra faire l’objet de formalités auprès de la CNIL.
 
Transparence du traitement
Ce traitement devra être enregistré dans le répertoire public mis à disposition par la Plateforme des données de santé.
 
AUTORISE l’
AGENCE NATIONALE DE SANTÉ PUBLIQUE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Le Directeur adjoint de l’accompagnement juridique
Paul HEBERT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 5 septembre 2024.
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception de la nature des données traitées et des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Réutilisation des données d’une base existante
Les données issues des registres cardio-neuro-vasculaires en Nouvelle-Aquitaine mis en œuvre par le Centre hospitalier universitaire de Bordeaux (demande d’autorisation n° 2216283) et des cardiopathies ischémiques du Bas-Rhin mise en œuvre par le registre Bas Rhinois des maladies ischémiques du cœur (demande d’autorisation n° 997139), seront réutilisées dans le cadre de cette étude.
Catégorie particulière de données traitées (autres que données de santé)
La collecte de l’adresse complète des personnes concernées a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande afin de calculer les "Ilots Regroupés pour l'Information Statistique" (IRIS). Ces données devront être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder à ces données.
Information et droits des personnes
S’agissant des
modalités d’information des patients dont les données sont issues du registre cardio-neuro vasculaires en Nouvelle-Aquitaine :
 
Tous les participants recevront une note d’information individuelle comportant l’ensemble des mentions prévues par le RGPD. 
 
S’agissant des
modalités d’information des patients dont les données sont issues du registre de cardiopathies ischémiques du Bas-Rhin :
 
En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés. En pareils cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
 
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre, notamment par la diffusion d’une information relative au projet de recherche comportant l’ensemble des mentions prévues par le RGPD :
sur le site web du registre des cardiopathies ischémiques du Bas-Rhin, du responsable de traitement de l’étude et du réseau Francim ;
par voie d’affichage au sein des centres participants.
Transferts hors Union européenne