AgentPublic/cnil huggingface dataset:
Dans chaque espace d’analyse, les données seront mises à disposition pendant la durée nécessaire à la réalisation des objectifs des recherches tels que décrits dans chaque protocole spécifique. Sur ce point, le dossier de demande mentionne que les résultats de la plupart des études seront publiés dans un délai de trois à douze mois à compter de leur lancement. Les données pourront ensuite être archivées pendant un an lorsque cela est nécessaire.
 
Ces durées de conservation des données n’excèdent pas celles nécessaires aux finalités pour lesquelles elles sont collectées et traitées, conformément aux dispositions du e) du 1 de l’article 5 du RGPD.
 
Dans ces conditions, la CNIL autorise l’Agence européenne des médicaments à mettre en œuvre des traitements de données à caractère personnel ayant pour finalité des études portant sur l’estimation d'incidence et de prévalence des pathologies dans la population générale en France dans le cadre du projet DARWIN EU pendant une durée de trois ans. 
 
Dans l’hypothèse où, durant cette période, une migration serait effectuée afin d’être conforme à l’article 31 de la loi "SREN", la CNIL souligne, que toutes choses égales par ailleurs, il n’y aurait pas d’obstacle de principe à ce que la durée de l’autorisation soit substantiellement allongée.
 
La présidente,
M.-L. Denis
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité 
Avis favorable recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 5 septembre 2024.
Modification substantielle du traitement de données
La modification envisagée porte sur l’allongement de la durée d’accès aux données pour une année supplémentaire.
Les autres conditions de mise en œuvre de l’étude restent inchangées.
 
AUTORISE la société NEWCARD à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 12 décembre 2024.
Utilisation de données issues du SNDS historique
Composantes concernées : PMSI.
Années concernées : 2015 à 2024.
Le responsable de traitement aura accès aux données individuelles mises à disposition sur la plateforme du Centre d’accès sécurisé aux données.
Information et droits des personnes
En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés.
En pareil cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées devront être mises en œuvre à travers la diffusion, avant le début de l’étude, d’une note d’information sur le site web du responsable de traitement.
Elle devra comporter l’ensemble des mentions prévues par le RGPD.
Le traitement sera également enregistré au sein du portail de transparence de la Plateforme des données de santé.
Durée d’accès
Deux ans à compter de la mise à disposition des données.
 
AUTORISE la société HORIANA à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Avis du comité 
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 3 octobre 2024.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception de la nature des données traitées et des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Nature des données traitées 
De données relatives aux caractéristiques démographiques, aux conditions d’exercice et à la fréquentation du site web d’aide à la prise en charge des pathologies mentales seront collectées directement auprès des médecins participants. Elles seront chaînées avec les données de consommation de soins de leur patientèle contenues dans le Système national des données de santé (SNDS) au moyen d’un appariement déterministe (via le numéro d’inscription au répertoire partagé des professionnels intervenant dans le système de santé).
 
S’agissant du traitement de données du SNDS :
Composantes concernées : SNIIRAM et PMSI ;
Années concernées : 2024 à 2027, sous réserve qu’elles soient diffusables par la CNAM ;
Modalités de consultation : portail de la CNAM.
Information et droits des personnes 
Les médecins participant à l’étude recevront une note d’information individuelle.
S’agissant du traitement des données de leurs patients, en application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés.
En pareil cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre, notamment par la diffusion par voie d’affichage dans la salle d’attente des médecins généralistes participants d’une information relative au projet de recherche comportant l’ensemble des mentions prévues par le RGPD.
Durée d’accès
Trois ans à compter de la mise à disposition des données
 
AUTORISE, la 
maison de santé pluriprofessionnelle de PINS JUSTARET à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 3 octobre 2024.
Modifications substantielles
La modification envisagée porte sur les destinataires des données indirectement identifiantes. Certains sous-traitants du responsable de traitement accéderont à des enregistrements vidéo indirectement identifiants pour l’évaluation de l’algorithme développé. 
Information et droits des personnes
Lors de leur inclusion dans la présente étude, les personnes ont reçu une note d’information individuelle prévoyant un dispositif spécifique d’information auquel elles peuvent se reporter préalablement à la mise en œuvre de chaque nouveau traitement de données (portail de transparence). Elles seront informées de la modification envisagée par la mise à jour de la note d’information publiée sur le site web du responsable de traitement. 
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé demeure conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception de la nature des données traitées (enregistrements vidéo directement identifiants).
En dehors de ce point, qui a fait l’objet d’un examen spécifique dans la précédente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Les autres conditions de mise en œuvre de l’étude restent inchangées.
 
AUTORISE la SOCIETE AI-STROKE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Avis du comité
Avis favorable du Comité de protection des personnes Ouest I du 9 septembre 2024
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes.
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Destinataires de données directement identifiantes
Des techniciens d’études cliniques de l’AP-HP auront accès aux données nominatives ainsi qu’aux coordonnées téléphoniques et électroniques des participants afin d’assurer leur suivi centralisé.
Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes. 
Information et droits des personnes
Les personnes participant à l’étude recevront une note d’information individuelle. 
S’agissant des personnes ayant refusé de participer à l’étude, elles recevront une note d’information et leur accord sera recueilli en vue de collecter certaines informations les concernant (l’année de naissance, le sexe, le statut tabagique, le niveau d’études et, de manière facultative, le motif du refus).
Durées de conservation en base active et en archivage
Les données administratives d’identification (nom, prénom) ainsi que les coordonnées seront détruites à la fin du suivi des participants.
Autres données :
Base active : cinq ans et demi.
Archivage : quinze ans.
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Avis du comité
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 5 septembre 2024. 
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Réutilisation des données d’une base existante
Des données issues des dossiers médicaux des patients admis au sein du service des urgences de l’Hôpital européen Georges Pompidou entre le 1er janvier 2010 et le 1er janvier 2024 seront réutilisées dans le cadre de cette étude.
Information et droits des personnes
 
 
En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés. 
En pareil cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées devront mises en œuvre, notamment la diffusion, avant le début de l’étude, d’une note d’information sur le site web du responsable de traitement ainsi que par voie d’affichage au sein du service des urgences.
Elle devra comporter l’ensemble des mentions prévues par le RGPD.
Durée de conservation en base active et en archivage
Base active : cinq ans et demi.
Archivage : cinq ans.
 
AUTORISE l’ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (RGPD) ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
 
 
Responsables de traitement
Les deux responsables de traitement, le centre mutualiste de rééducation et réadaptation fonctionnelle de Kerpape et l’Université de Reims Champagne-Ardenne déterminent conjointement les finalités et les moyens du traitement. Conformément à l'article 26 du RGPD, ils doivent définir de manière transparente leurs obligations respectives.
Avis du comité 
Avis favorable du Comité de protection des personnes Nord-Ouest III du 7 septembre 2024.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception de la nature des données traitées.
En dehors de ce point, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Catégories particulières de données traitées (autres que données de santé)
Des enregistrements vidéo permettant l’identification des personnes se prêtant à la recherche seront réalisés dans le cadre de cette étude. Le consentement des participants sera recueilli pour la réalisation des enregistrements.
Ces enregistrements devront être traités et transmis de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel devra pouvoir y accéder.
Information et droits des personnes
Les critères d’inclusion dans l’étude prévoient que les participants seront dans un état de conscience minimale.
Une note d’information dédiée sera remise au tuteur du patient. Les participants seront informés dès que possible et leur consentement en vue de la poursuite éventuelle à cette recherche sera recueilli s'ils retrouvent leur capacité à consentir. 
Durées de conservation en base active et en archivage 
Les enregistrements vidéo seront conservés pendant dix-huit mois puis détruits.
 
Autres données :
Base active : deux ans
Archivage : quinze ans.
 
AUTORISE le CENTRE MUTUALISTE DE R
ÉÉDUCATION ET R
ÉADAPTATION FONCTIONNELLE DE KERPAPE et l’UNIVERSIT
É DE REIMS CHAMPAGNE-ARDENNE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Avis du comité 
Avis favorable du Comité de protection des personnes Ile de France I du 22 octobre 2024.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée