AgentPublic/cnil huggingface dataset:
(Demande d'autorisation n° 925306)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie d'une demande d'autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données ou RGPD) ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés (loi informatique et libertés) ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Vu l'avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 6 novembre 2025 ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Sur les points de non-conformité au référentiel concerné :
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception des modalités d'information des personnes concernées.
En dehors de ce point, qui fait l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Sur la nature des données traitées :
Seront réutilisées dans le cadre de cette étude les données de la "Trauma base Ile de France" (demande d'autorisation n° 911461).
Sur l'information et les droits des personnes :
Conformément aux dispositions du b) du 5 l'article 14 du RGPD, dans l'hypothèse où la fourniture d'une information individuelle exigerait des efforts disproportionnés, des mesures appropriées devront être mises en œuvre par le responsable de traitement afin de protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre notamment par la diffusion sur le site web du responsable de traitement d'une note d'information relative à l'étude. Cette note d'information devra être accessible pendant toute la durée du traitement.
Observations complémentaires :
Les bases de données pérennes mises en œuvre en vue de leur réutilisation à des fins de recherche ne constituent pas des études, recherches ou évaluations dans le domaine de la santé. Elles relèvent, sauf en cas de recueil du consentement conformément aux dispositions du RGPD et de la loi "informatique et libertés", du régime de formalité préalable prévu par les dispositions de la sous-section 1 de la section 3 du chapitre III du titre 2 de cette même loi (déclaration de conformité au référentiel "entrepôt de données de santé" ou dépôt d'une demande d'autorisation).
Autorise le Centre hospitalier sud francilien à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
(Demande d'autorisation n°9-266) 
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie d'une demande d'autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données ou RGPD) ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés (loi informatique et libertés) ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Vu l'avis favorable du Comité de protection des personnes Sud-Est III du 7 octobre 2025 ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Sur les points de non-conformité au référentiel concerné :
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-003, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes.
En dehors de ce point, qui fait l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Sur les accédants et les destinataires des données :
Le responsable de traitement prévoit l'utilisation d'une solution de consentement électronique afin de recueillir le consentement des patients pour la participation à l'étude.
Le sous-traitant sera destinataire de certaines données administratives d'identification des participants (nom, prénom et coordonnées électroniques), ainsi que du contenu de la note d'information et du formulaire de consentement mentionnant leur pathologie.
Les personnes concernées devront en être préalablement informées.
Il appartient au responsable de traitement de s'assurer que ce recueil sera réalisé conformément aux dispositions législatives et règlementaires applicables en matière de signature électronique, et notamment celles issues des articles 1366 et 1367 du code civil éclairées par le décret n° 2017-1416 du 28 septembre 2017 relatif à la signature électronique.
Les données sont conservées par le sous-traitant pendant une durée qui n'excède pas celle nécessaire à la réalisation de ses missions.
Autorise la société Peekcell à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Saisie d'une demande de modification d'une autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 23 mai 2024.
Modification du traitement des données
La modification envisagée porte sur l'organisme mettant à disposition les données du CépiDC.
Les données du CépiDC seront mises à disposition par l'Inserm.
Les autres conditions de mise en œuvre de l'étude demeurent inchangées.
AUTORISE, l'INSTITUT NATIONAL D'ETUDES DEMOGRAPHIQUES à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Saisie d'une demande d'autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Responsables de traitement
Les deux responsables de traitement, le Centre hospitalier universitaire de Bordeaux et l'Université de Bordeaux déterminent conjointement les finalités et les moyens du traitement.
Avis du comité
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 6 novembre 2025.
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception de la nature des données traitées et des modalités d'information des personnes concernées.
En dehors de ces points, qui font l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Réutilisation des données d'une base existante
Les données de la cohorte OBS'CEREVANCE (dont le traitement a été réalisé dans le cadre d'une déclaration de conformité à la méthodologie de référence MR-004) seront réutilisées dans le cadre de cette étude et chaînées de façon probabiliste avec celles du Système national des données de santé (SNDS).
Utilisation de données issues du SNDS historique
Composantes concernées : SNIIRAM, PMSI, CépiDc
Années concernées : 2006 à 2024, sous réserve qu'elles soient diffusables par la CNAM.
Modalités de consultation : les données seront hébergées au sein d'un système fils du SNDS.
Les données traitées étant issues de bases composant le SNDS, l'ensemble des dispositions législatives et réglementaires relatives au SNDS est applicable en l'espèce (articles L. 1461-1 à L. 1461-7 du code de la santé publique), notamment le référentiel de sécurité "SNDS".
Mesure de sécurité
Une homologation de la bulle sécurisée a été réalisée par l'autorité d'homologation le 22 janvier 2026 pour une durée de trois ans, conformément au référentiel de sécurité applicable au SNDS. Cette décision d'homologation, valable jusqu'au 22 janvier 2029, devra être renouvelée si le traitement devait se poursuivre au-delà de cette échéance.
Information et droits des personnes
Conformément aux dispositions du b) du point 5 de l'article 14 du RGPD, dans l'hypothèse où la fourniture d'une information individuelle exigerait des efforts disproportionnés, des mesures appropriées devront être mises en œuvre par le responsable de traitement afin de protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées devront être mises en œuvre par les responsables conjoints de traitement afin de rendre l'information publiquement disponible concernant la réalisation de cette étude.
Le traitement sera enregistré au sein du portail de transparence de la Plateforme des données de santé.
Une note d'information comportant l'ensemble des mentions prévues par le RGPD sera rendue publique sur les sites web des responsables de traitement. Elle sera également affichée dans les services de pédiatrie et de médecine interne du centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte (CEREVANCE-CERECA) et sur les sites d'associations de patients et centre de référence maladies rares (CRMR).
Durée d'accès
Trois ans à compter de la mise à disposition des données
AUTORISE le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE BORDEAUX et l'UNIVERSITE DE BORDEAUX à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
(Demande d'autorisation n° 9-213)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie d'une demande d'autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Vu l'avis du comité de protection des personnes Ouest IV du 22 novembre 2025 ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Sur le point de non-conformité au référentiel concerné :
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception de la nature des données traitées.
En dehors de ce point, qui fait l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Sur la nature des données traitées :
Des enregistrements vidéo permettant l'identification des personnes se prêtant à la recherche seront réalisés dans le cadre de cette étude. Le consentement des participants pour la réalisation des enregistrements sera recueilli. Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
Sur la durée de conservation des données :
Les enregistrements vidéo seront rendus indirectement identifiants après analyse à l'issue du délai de cinq ans puis archivés pendant quinze ans.
Autorise le Centre hospitalier universitaire de Montpellierà mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
(Demande d'autorisation n°9-225) 
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie d'une demande d'autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données) ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Vu l'avis favorable du Comité de Protection des Personnes Sud Est V du 18 novembre 2025 ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Sur le point de non-conformité au référentiel concerné :
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes.
En dehors de ce point, qui fait l'objet d'un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Sur les accédants et les destinataires des données directement identifiantes :
La collecte des coordonnées téléphoniques et électroniques est nécessaire pour assurer que le patient puisse recevoir le lien vers le site web lui permettant d'avoir accès aux questionnaires en ligne, et pour être notifié ou relancé par mail ou SMS en cas de non-remplissage.
Ces données sont susceptibles de relever des informations sur l'identité de la personne.
Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
Sur la durée de conservation des données :
Les coordonnées téléphoniques et coordonnées électroniques seront détruites à la fin du suivi des participants.
Autorise le Centre Hospitalier Emile Roux à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
(Demande d'autorisation n° 925281) 
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie d'une demande d'autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données ou RGPD) ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés (loi informatique et libertés) ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Vu l'avis favorable du comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 6 novembre 2025 ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Sur les points de non-conformité au référentiel concerné :
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception de la nature des données traitées et des modalités d'information des personnes concernées.
En dehors de ces points, qui font l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Sur la nature des données traitées :
Seront réutilisées dans le cadre de cette étude les données à caractère personnel du Registre français des greffes de la moelle osseuse (RFGM) mis en œuvre par l'Agence de la Biomédecine et autorisé par la CNIL (demande d'autorisation n° 915178). Les données des patients ayant fait l'objet d'un premier diagnostic de la leucémie aigüe myéloïde entre 2018 et 2023 inscrits au RFGM feront l'objet d'un rapprochement avec les données issues du Système national des données de santé (SNDS). Dans ce cadre, seront également traitées certaines données du SNIIRAM et du PMSI recueillies entre 2018 et 2025, sous réserve qu'elles soient diffusables par la CNAM.
Les données nominatives (nom, prénom, sexe, date de naissance complète) et la date de l'allogreffe des participants seront transmises au service "Concentrateur", proposé par le GIP PDS et opéré par un de ses sous-traitants, qui les utilisera pour interroger la Caisse nationale d'assurance vieillesse aux fins de reconstitution du NIR. Le Concentrateur transmettra ensuite les NIR, sexe et date de naissance complète des participants à la CNAM pour extraction des données du SNDS correspondantes.
Les données nominatives devront être chiffrées au sein des centres et être transmises sous forme de fichiers chiffrés. Les algorithmes utilisés et les procédures de gestion de clés associées devront être conformes au référentiel général de sécurité (annexes B1 et B2) et aux recommandations correspondantes de l'ANSSI.
Des mesures de sécurité renforcées devront être mises en place pour protéger les tables de correspondance. Les équipements mobiles devront faire l'objet de mesures de chiffrement afin de garantir la confidentialité des données qu'ils contiennent en cas de perte ou de vol de l'équipement.
Sur l'information et les droits des personnes :
Conformément aux dispositions du b) du 5 l'article 14 du RGPD, dans l'hypothèse où la fourniture d'une information individuelle exigerait des efforts disproportionnés, des mesures appropriées devront être mises en œuvre par le responsable de traitement afin de protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre notamment par la diffusion sur le site web du responsable de traitementd'une note d'information relative à l'étude.
Cette note d'information devra être mises à jour avant le début de l'étude afin de comporter l'ensemble des mentions prévues par le RGPD et être accessible pendant toute la durée du traitement. 
Sur la durée de conservation des données :
Les données permettant la reconstitution du NIR ne seront pas conservées après l'appariement.
Les données du SNDS seront accessibles pendant cinq ans à compter de la mise à disposition des données.
Sur les observations complémentaires :
Les bases de données pérennes comprenant des données de santé et constituées en vue de leur réutilisation à des fins de recherche dans le domaine de santé sont des entrepôts de données.  Sauf en cas de recueil du consentement des personnes concernées, ces traitements relèvent du régime de formalités préalables prévu par les articles 66 et suivants de la loi "informatique et libertés" (déclaration de conformité au référentiel "entrepôt de données de santé" ou, en cas de non-conformité au référentiel, autorisation de la CNIL).
Autorise l'Agence de la biomédecine mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT