AgentPublic/cnil huggingface dataset:
Le groupement d'intérêt public "Plateforme de données de santé" (GIP PDS) assurera l'hébergement des données de l'étude et facilitera leur appariement avec celles du SNDS. Le GIP PDS interviendra en qualité de sous-traitant. A ce titre, la répartition des rôles et responsabilités entre le responsable de traitement et le GIP PDS, concernant notamment la sensibilisation des utilisateurs du projet, la surveillance des traces, la gestion des alertes et des incidents ainsi que les gestions des exports de données anonymes, devra être formalisée entre les parties.
Le traitement envisagé comportant des données du SNDS, les mesures de sécurité doivent être conformes au référentiel de sécurité prévu par l'arrêté du 6 mai 2024. La sécurité des données de l'espace projet utilisé pour le traitement des données du SNDS dépend essentiellement de la solution technique du GIP PDS, qui a fait l'objet d'une analyse globale des risques et de l'impact sur la vie privée, suivie d'une homologation selon le référentiel de sécurité applicable au SNDS. Cette homologation, qui inclut les espaces projets mis à disposition du responsable de traitement, a été réalisée par le GIP PDS le 22 juillet 2024, pour une durée de trois ans, sous réserve de la mise en œuvre du plan d'actions qu'elle a défini. Le responsable de traitement devra s'assurer que le système d'information hébergeant les données de l'étude respecte ce référentiel pendant toute la durée du traitement.
AUTORISE le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE BORDEAUX à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Avis du comité
Décision du 24 novembre 2025
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée 
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Information et droits des personnes
Dans l’hypothèse où le patient ne serait pas en état de recevoir l’information avant son inclusion, celle-ci sera délivrée, dès que possible, à son représentant désigné légalement.
Dès lors que son état de santé le permettra, le patient sera informé de son inclusion dans l’étude et de ses droits.
Le patient ou, le cas échéant, son représentant désigné légalement sera informé de son droit de s'opposer à l'utilisation des données recueillies dans le cadre de l'essai clinique.
Durée de conservation en base active et en archivage
Base active : cinq ans et trois mois.
Archivage : vingt-cinq ans.
AUTORISE l’ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
 
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande de modification d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 20 juin 2024.
Modifications substantielles
Les modifications envisagées portent sur :
la transmission des questionnaires dans le cadre de la deuxième et la troisième vague du volet "HILOS" au moyen de la base de sondage constituée, la réception et le traitement des questionnaires ainsi que l’élaboration par la CNAV des tables de correspondance nécessaire aux autres opérations de traitement mises en œuvre dans le cadre de la présente autorisation ; 
la mise en œuvre du volet "FOCUS" par une enquête sur un échantillon de personnes ayant accepté d’être recontactées lors du volet "HILOS" (questionnaires et entretiens au domicile des enquêtés ou par téléphone) ;
l’enrichissement du traitement avec d’autres sources de données issues de la statistique publique ; 
la mise à disposition des données auprès des autres membres du consortium pour répondre aux objectifs de l’étude.
Sous-traitants
Plusieurs sous-traitants interviendront dans la mise en œuvre de cette étude. En particulier, le groupement d’intérêt public "Plateforme de données de santé" (GIP PDS) procèdera à l’appariement des données, à leur mise à disposition et à leur hébergement au sein de sa solution technique.
Le traitement des données par chacun de ces sous-traitants devra être régi par un contrat ou un acte juridique conformément à l’article 28 du RGPD.
Nature des données et réutilisation d’une base existante
Sous réserve de l’exercice du droit d’opposition, les données concernant les personnes répondant aux questionnaires seront appariées aux données sources suivantes dans le cadre de la présente étude : 
les montants de pension de retraite des enquêtés et les montants de l'allocation de solidarité aux personnes âgées issues du SNSP mis en œuvre par la CNAV ;
les informations relatives à la carrière professionnelle issues du système national de gestion des carrières (SNGC) mis en œuvre par la CNAV ;
les données de la statistique publique au niveau individuel : 
				
les données relatives aux prestations de la CNAF ;
les remontées individuelles sur les prestations de prise en charge de la perte d’autonomie (RI Autonomie) pour les données sur les allocations personnalisées d'autonomie (APA) et sur les prestations de compensation du handicap (PCH) de la DRESS ;
les données fiscales (revenus des répondants) de l’INSEE.
Circuit d’appariement et destinataire des données directement identifiantes
S’agissant de la transmission du NIR à la DREES :
Le pôle Production Statistique Nationale de la CNAV (CNAV-PSN) transmettra le NIR et l’identifiant "Hilauseniors" des répondants à la DREES afin qu’elle sollicite auprès de l’INSEE la transmission du code statistique non signifiant (CSNS) correspondant. 
 
La DREES extraira les données de la statistique publique individuelle au moyen du CSNS et transmettra les résultats de l’appariement à la PDS avec l’identifiant "Hilauseniors".
L’identifiant Hilauseniors sera pseudonymisé pour créer un identifiant dédié à la conservation des données mises à disposition par la PDS.
 
S’agissant de la collecte des coordonnées des personnes participant à l’étude :
 
La collecte des nom, prénom ainsi que des coordonnées postales, téléphoniques et électroniques est nécessaire pour assurer le suivi des participants par la CNAV. Ils en sont informés.
Un sous-traitant pourra avoir accès à ces informations présentes sur le questionnaire uniquement lors du scan des réponses pour envoi à la CNAV.
Les données directement identifiantes devront être traitées dans une base de données distincte des données de santé. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
 
S’agissant de l’appariement des données des volets HILOS et FOCUS :
L’Unité de Recherche sur le Vieillissement de la CNAV (CNAV-URV) transmettra les données des volets HILOS à la PDS avec l’identifiant "Hilauseniors".
Chaque chercheur-enquêteur transmettra à la Direction de l’Informatique Etablissement de la CNAV (CNAV-DIE) les données du volet FOCUS avec l’identifiant "FOCUS".
La table de correspondance entre les identifiants "Hilauseniors" et "Focus" est transmise par la CNAV-PSN à la PDS afin que celle-ci apparie les données issues du volet HILOS avec les données issues du volet FOCUS et les conserve indexées avec l’identifiant dédié (identifiant pseudonymisé pour mise à disposition).
La table de correspondance entre les identifiants "Hilauseniors" et "FOCUS" n’est pas conservée par la PDS après l’appariement.
Durée d’accès aux données
Durée de conservation des données
Durée d’accès aux données de l’étude par les responsables conjoints de traitement : dix ans au sein de la solution technique de la PDS.
Durée de conservation des données du volet HILOS par la CNAV aux fins du suivi de mortalité : quinze ans.
 
Mise à disposition des données agrégées à l’expiration des durées de conservation :
Le responsable de traitement souhaite mettre à la disposition d’autres chercheurs un ensemble de données "anonymisées" collectées dans le cadre de cette étude à l’issue des durées de conservation.
 
Seules des données issues de processus d’anonymisation, de telle sorte que l’identification, directe ou indirecte, des personnes est impossible, pourront faire l’objet d’une mise à disposition en dehors de toute formalité préalable.
Pour se prévaloir de l’anonymat d’un jeu de données, le responsable de traitement devra réaliser une analyse permettant de démontrer que ses processus d’anonymisation respectent les trois critères définis par l’avis n° 05/2014 sur les techniques d’anonymisation adoptés par le groupe de l’Article 29 (G29) le 10 avril 2014.
 
Si ces trois critères ne peuvent être réunis, une étude des risques de ré-identification doit avoir été menée afin de démontrer que les risques de ré-identification sont nuls et ainsi conclure à l’anonymat des données. Les responsables de traitement devront également tenir compte des évolutions de l’état de l’art et des futures lignes directrices du CEPD en la matière.
Mesures de sécurité
Le responsable de traitement a réalisé et transmis à l’appui de la demande d’autorisation une analyse d’impact relative à la protection des données (AIPD) spécifique à l’étude.
 
S’agissant de la conservation des données traitées dans le cadre de l’étude sur la solution technique de la PDS
La CNIL relève que la sécurité des données de l’espace projet utilisé pour le traitement des données dépend essentiellement de la solution technique du GIP PDS, qui a fait l’objet d’une analyse globale des risques et de l’impact sur la vie privée, suivie d’une homologation selon le référentiel de sécurité applicable au SNDS.
Cette homologation, qui inclut les espaces projets mis à disposition du responsable de traitement, a été réalisée par le GIP PDS le 22 juillet 2024, pour une durée de trois ans, sous réserve de la mise en œuvre du plan d’actions qu’elle a défini.
 
Le responsable de traitement devra s’assurer que le système d’information hébergeant les données de l’étude respecte ce référentiel pendant toute la durée du traitement.
 
S’agissant de la conservation par la CNAV issues des volets "HILOS" aux fins du suivi de la mortalité :
Les mesures de sécurité décrites dans le dossier de demande ont pour objectif de répondre aux exigences prévues par les articles 5,1, f) et 32 du RGPD. A cet égard ces obligations imposent une réévaluation régulière des risques pour les personnes concernées et une mise à jour, le cas échéant, de ces mesures de sécurité.
 
Par ailleurs, le responsable de traitement demeure pleinement responsable du niveau de sécurité effectif du traitement mis en œuvre et les textes applicables lui imposent d’être en mesure de justifier de sa conformité à tout moment.
Observations complémentaires
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé demeure conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes, de la nature des données traitées (traitement du numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques (NIR) en vue d’un appariement ultérieur avec les données d’enquêtes de la statistique publique) et des modalités d’information des personnes concernées faisant l’objet d’une mesure de protection. 
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la cadre de l’instruction de la demande, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Les autres conditions de mise en œuvre de l’étude restent inchangées.
 
AUTORISE un consortium composé de LA CAISSE NATIONALE D'ASSURANCE VIEILLESSE, DE L’UNIVERSITE DE TOURS, DU CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE TOURS, DE NANTES UNIVERSITE, DE L’UNIVERSITE D’ANGERS, DE L’UNIVERSITE DE CAEN, DE L’UNIVERSITE DE BORDEAUX, DE PARIS SCHOOL OF ECONOMICS, DE L’ECOLE DES HAUTES ETUDES EN SANTE PUBLIQUE, DE L’INSTITUT NATIONAL D'ETUDES DEMOGRAPHIQUES ET DE LA DIRECTION DE LA RECHERCHE, DES ÉTUDES, DE L'ÉVALUATION ET DES STATISTIQUES DU MINISTERE DE LA SANTE ET DE L’ACCES AUX SOINS à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 11 septembre 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Réutilisation des données d’une base existante 
Les données de l’étude POPGEN (demande d’autorisation n°920379), mise en œuvre par l’INSERM, seront réutilisées dans le cadre de la présente étude.
Les données issues de la base de données suivantes (panels publics de génome de référence) seront réutilisées dans le cadre de cette étude à titre de panels de référence :
le panel 1000 Genomes Project (1KG) ;
le panel Human Genome Diversity Cell Line (HGDP) ;
le panel Simons Genome Diversity Project (SGPD) ;
le panel FranceGenRef (FGR).
Information et droits des personnes
S’agissant des participants à l’étude POPGEN : 
Tous les participants recevront une note d’information individuelle.
 
S’agissant des ascendants des participants à la cohorte à propos desquels certaines données indirectement identifiantes sont collectées, ainsi que des participants aux panels publics de référence dont les données sont réutilisées :
En application de l'article 69 de la loi informatique et libertés et de l’article b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés. En pareil cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre, notamment par la diffusion d’une information relative au projet de recherche comportant l’ensemble des mentions prévues par le RGPD sur le site web :
du responsable de traitement de l’étude ;
du plan France médecine génomique.
Ce traitement devra être enregistré dans le répertoire public mis à disposition par la Plateforme des données de santé.
Durées de conservation en base active et en archivage
Base active : neuf ans
Archivage : quinze ans.
 
 
AUTORISE l’INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes : 
 
Avis du comité 
Avis favorable du Comité de protection des personnes Nord-Ouest I du 11 septembre 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes. 
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Destinataires des données directement identifiantes 
S’agissant du suivi des participants :
La collecte des données nominatives et des coordonnées électroniques est nécessaire aux fins du suivi des participants qui en sont informés. 
Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
 
S’agissant de l’utilisation d’une solution de consentement électronique
Le responsable de traitement prévoit l’utilisation d’une solution de consentement électronique afin de recueillir le consentement des patients pour la participation à l’étude. 
Le sous-traitant mettant à disposition la solution sera destinataire de certaines données administratives d’identification des participants (nom, prénom, coordonnées téléphoniques et électroniques), ainsi que du contenu de la note d’information et du formulaire de consentement mentionnant leur pathologie.
Il lui appartient de s’assurer que ce recueil sera réalisé conformément aux dispositions législatives et règlementaires applicables en matière de signature électronique, et notamment celles issues des articles 1366 et 1367 du code civil éclairées par le décret n° 2017-1416 du 28 septembre 2017 relatif à la signature électronique.
 
Les données sont conservées par le sous-traitant pendant une durée qui n'excède pas celle nécessaire à la réalisation de ses missions.
Durée de conservation 
Base active : un an.
Archivage : quinze ans.
 
AUTORISE la société SPINE INNOVATIONS à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du comité de protection des personnes Ile de France I du 18 février 2021
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée