AgentPublic/cnil huggingface dataset:
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes (suivi décentralisé et dématérialisé).
En dehors de ce point, qui fait l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Destinataires des données directement identifiantes
Le responsable de traitement prévoit l'utilisation d'un outil numérique pour assurer le suivi des participants à l'étude et la collecte des données les concernant. 
Cela implique que le sous-traitant soit destinataire des coordonnées téléphoniques et électroniques, susceptibles de contenir les données d'identité de la personne concernée. Elles en seront préalablement informées. 
Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
Les données seront conservées par le sous-traitant pendant une durée qui n'excède pas celle nécessaire à la réalisation de ses missions.
AUTORISE le GROUPEMENT DE COOPÉRATION SANITAIRE UNICANCER à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Saisie d'une demande d'autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité de protection des personnes Sud-Ouest et Outre-Mer III du 1er octobre 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes.
Il ressort de l'analyse du dossier de demande que le traitement envisagé n'est pas conforme à la MR-001 s'agissant des modalités d'information des personnes (envoi par voie dématérialisée) et des destinataires des données directement identifiantes.
En dehors de ces points, qui font l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Réutilisation des données d'une base existante
Les données nominatives et les coordonnées électroniques des participants à l'étude "FrenchGut" (demande d'autorisation n° 922017) ayant accepté d'être recontactés seront réutilisées afin de leur proposer de participer à l'étude "PostWelLB". Cette étape sera réalisée par le responsable de traitement de l'étude "French Gut".
Destinataires des données directement identifiantes
Le responsable de traitement envisage de recueillir le consentement des personnes se prêtant à la recherche par voie dématérialisée.
Le sous-traitant mettant à disposition la solution sera destinataire du contenu de la note d'information et du formulaire de consentement contenant des informations sur l'état de santé des participants, ainsi que des données administratives d'identification suivantes :
- nom et prénom ;
- coordonnées électroniques et téléphoniques.
Il lui appartient de s'assurer que ce recueil sera réalisé conformément aux dispositions législatives et règlementaires applicables en matière de signature électronique, et notamment celles issues des articles 1366 et 1367 du code civil éclairées par le décret n° 2017-1416 du 28 septembre 2017 relatif à la signature électronique.
Les données seront conservées par le sous-traitant pendant une durée qui n'excède pas celle nécessaire à la réalisation de ses missions.
Information des personnes
Tous les participants recevront par voie électronique une note d'information individuelle. Cette transmission interviendra via une plateforme sécurisée à laquelle la personne concernée devra disposer d'une connexion authentifiée, permettant de s'assurer que le message sera lu uniquement par son destinataire. Une notification devra être envoyée par la plateforme au destinataire pour l'inviter à se connecter. Celle-ci ne devra contenir aucune information susceptible de révéler des informations sur l'état de santé de la personne se prêtant à la recherche.
AUTORISE la société DSM-FIRMENICH HOUDAN à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Saisie d'une demande de modification d'autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité de protection des personnes Nord-Ouest I du 15 janvier 2025.
Modification substantielle du traitement de données
La modification envisagée porte sur l'ajout d'un responsable conjoint de traitement de données dans le cadre de cette étude, l'Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).
Les personnes concernées en seront informées.
Par ailleurs, et conformément à l'article 26 du RGPD, l'Institut du cerveau et de la moëlle épinière et l'AP-HP devront définir de manière transparente leurs obligations respectives.
Les autres conditions de mise en œuvre de l'étude restent inchangées.
AUTORISE l'INSTITUT DU CERVEAU ET DE LA MOELLE EPINIERE et l'ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Saisie d'une demande de modification d'une autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 11 septembre 2025.
Modification du traitement des données
La modification envisagée porte sur l'ajustement des objectifs de l'étude.
Les autres conditions de mise en œuvre de l'étude restent inchangées.
AUTORISE la société ARGENX BV à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Saisie d'une demande d'autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du comité d'éthique pour la recherche en santé de la République du Bénin du 11 juillet 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence
Les participants à la présente étude sont inclus au Bénin.
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR001 à l'exception, d'une part, des modalités d'information des personnes concernées et d'autre part, de l'application des dispositions de l'application des dispositions du code de la santé publique relatives aux recherches impliquant la personne humaine et des dispositions relatives au secret professionnel dans les conditions définies par les articles 226-13 et 226-14 du code pénal.
En dehors de ces points qui font l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Par ailleurs, il est pris acte de l'engagement des responsables de traitement de respecter les dispositions locales spécifiques, notamment celles applicables en matière de recherches dans le domaine de la santé et de secret professionnel.
Transferts hors Union européenne
Les responsables de traitement prévoient de transférer certaines données pseudonymisées des participants à l'étude au Bénin.
Prenant en considération l'arrêt C-311/18 rendu par la Cour de justice de l'Union européenne le 16 juillet 2020, la CNIL rappelle que tout transfert de données en dehors de l'Union européenne doit être réalisé selon les conditions prévues au Chapitre V du RGPD.
Conformément aux dispositions de l'article 46 du RGPD, en l'absence de décision d'adéquation, les responsables de traitement ou les sous-traitants ne peuvent transférer des données à caractère personnel vers un pays tiers que s'ils ont prévu des garanties appropriées et à la condition que les personnes concernées disposent de droits opposables et de voies de recours effectives.
Le responsable de traitement envisage d'encadrer le transfert de données au Bénin par la conclusion de clauses contractuelles types telles que prévues par la décision 2021/914 de la Commission du 4 juin 2021.
AUTORISE l'INSTITUT DE RECHERCHE POUR LE DEVELOPPEMENT à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l'informatique et des libertés, Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ; 
Saisie d'une demande d'autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ; 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ; 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Responsable(s) de traitement
L'Institut de recherche pour le développement de Marseille, l'Université d'Abomey-Calavi (laboratoire d'épidémiologie des maladies chroniques et neurologiques) et l'Université de Limoges déterminent conjointement les finalités et les moyens du traitement.
Conformément à l'article 26 du RGPD, ils doivent définir de manière transparente leurs obligations respectives.
Avis du comité
Avis favorable du Comité National d'Ethique pour la Recherche en Santé (CNERS) du Bénin du 12 juillet 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence
Les participants à l'étude sont inclus au Bénin. 
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR001 à l'exception, d'une part, des modalités d'information des personnes concernées et d'autre part, de l'application des dispositions de l'application des dispositions du code de la santé publique relatives aux recherches impliquant la personne humaine et des dispositions relatives au secret professionnel dans les conditions définies par les articles 226 13 et 226-14 du code pénal. 
En dehors de ces points, qui font l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel. 
Par ailleurs, il est pris acte de l'engagement des responsables de traitement de respecter les dispositions locales spécifiques, notamment celles applicables en matière de recherches dans le domaine de la santé et de secret professionnel.
Transferts hors de l'Union européenne
Les responsables de traitement prévoient de transférer certaines données pseudonymisées des participants à l'étude au Bénin. Prenant en considération l'arrêt C-311/18 rendu par la Cour de justice de l'Union européenne le 16 juillet 2020, la CNIL rappelle que tout transfert de données en dehors de l'Union européenne doit être réalisé selon les conditions prévues au Chapitre V du RGPD. 
Conformément aux dispositions de l'article 46 du RGPD, en l'absence de décision d'adéquation, les responsables de traitement ou les sous-traitants ne peuvent transférer des données à caractère personnel vers un pays tiers que s'ils ont prévu des garanties appropriées et à la condition que les personnes concernées disposent de droits opposables et de voies de recours effectives. 
Les responsables de traitement envisagent d'encadrer le transfert de données au Bénin par la conclusion de clauses contractuelles types telles que prévues par la décision 2021/914 de la Commission du 4 juin 2021.
AUTORISE, l'Institut pour la recherche et le développement de Marseille, l'Université d'Abomey-Calavi (laboratoire d'épidémiologie des maladies chroniques et neurologiques du Bénin) et l'Université de Limoges à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe de service 
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Saisie d'une demande d'autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Responsables de traitement
Les deux responsables de traitement, le CHU d'Angers et la CPAM du Maine-et-Loire, déterminent conjointement les finalités et les moyens du traitement. 
Conformément à l'article 26 du RGPD, ils doivent définir de manière transparente leurs obligations respectives.
Avis du comité
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 11 septembre 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception de la nature des données traitées.
En dehors de ce point, qui fait l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Catégorie particulière de données traitées (autres que données de santé)
Le numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques (NIR) des participants à l'étude collecté par le CHU d'Angers sera transmis à la CPAM du Maine-et-Loire aux fins de suivi des participants. Cette dernière procèdera au calcul des pourcentages relatifs aux différents critères étudiés pour chacun des deux groupes de l'étude. 
La CPAM du Maine-et-Loire ne transmettra au CHU d'Angers que les statistiques agrégées correspondant aux différents critères étudiés, n'incluant aucune donnée individuelle appariée sur la base des NIR transmis. 
Information et droits des personnes
Tous les participants recevront une note d'information individuelle.
Durées de conservation en base active et en archivage
Les données cliniques seront conservées pendant trois ans.
Les NIR des participants ne seront pas conservés après la production des statistiques agrégées.
Transparence du traitement
Ce traitement devra être enregistré dans le répertoire public mis à disposition par la Plateforme des données de santé.
AUTORISE le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE D'ANGERS et la CAISSE PRIMAIRE D'ASSURANCE MALADIE DU MAINE-ET-LOIRE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Saisie d'une demande d'autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 13 février 2025. 
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception : 
 de la nature des données traitées (traitement des données du SNDS et de la commune de résidence) ; 
 des modalités d'information des personnes concernées (efforts disproportionnés). 
En dehors de ces points, qui font l'objet d'un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Sous-traitant
Le groupement d'intérêt public "Plateforme de données de santé" (GIP PDS) interviendra dans le cadre du ciblage et de l'extraction des données du SNDS depuis le portail de la Caisse nationale de l'assurance maladie (CNAM) en sa qualité de responsable conjoint du SNDS.
Seules les données strictement nécessaires et pertinentes au regard des objectifs décrits dans le protocole de recherche seront ciblées puis extraites depuis le portail de la CNAM par la PDS. Tous les filtrages de données seront réalisés en amont de la transmission des données vers la solution technique de la PDS. La vérification de la concordance entre les données nécessaires à la mise en œuvre des traitements décrits dans le dossier et les données extraites sera effectuée en lien avec la CNAM.
Le groupement d'intérêt public "Plateforme de données de santé" (PDS) assurera l'hébergement des données de l'étude en vue de leur analyse.
La CNIL estime que la PDS interviendra en qualité de sous-traitant. A ce titre, la répartition des rôles et responsabilités entre le responsable de traitement de l'étude et le GIP PDS, concernant notamment la sensibilisation des utilisateurs du projet, la surveillance des traces, la gestion des alertes et des incidents ainsi que les gestions des exports de données anonymes, devra être formalisée entre les parties.
Réutilisation des données d'une base existante
Seront réutilisées dans le cadre de cette étude : 
 les données à caractère personnel issues du traitement des résumés des passages aux urgences, pour les années 2016 à 2024, mis en œuvre par les établissements membres du groupement de coopération sanitaire "Observatoire régional des urgences de Nouvelle Aquitaine" (ORU-NA) en application de l'arrêté du 24 juillet 2013 (NOR : AFSH1320206A), seront réutilisées dans le cadre de cette étude ; 
 les données environnementales issues de la base satellitaire "Copernicus" ; 
 les données environnementales issues de l'observatoire de la qualité de l'air en Nouvelle-Aquitaine. 
Catégorie particulière de données traitées (autres que données de santé)
La collecte de la commune de résidence permettra la mise en relation des bases contenant des données à caractère personnel (SNDS et résumés des passages aux urgences) et des bases contenant des données environnementales.
Utilisation de données issues du SNDS historique
Composantes concernées : SNIIRAM et PMSI