AgentPublic/cnil huggingface dataset:
les discriminations subies et les catégories de victimes auxquelles la personne peut être assimilée (victime civile de faits de guerre, victime des persécutions nazies, résistant(e), incorporé(e) de force dans les forces militaires ou paramilitaires nazies, etc.) ;
des éléments sur son décès ou sa disparition (dernière adresse connue, circonstances, date et lieu de décès) ;
des photographies, lorsque ces données sont disponibles.
 
Les visiteurs peuvent contribuer à l’enrichissement de la base de données du mémoriel, en transmettant des documents, des témoignages audios, des photographies ou encore des compléments d’informations écrits. La modération de ces propositions est assurée par le comité scientifique qui suit ce projet depuis son origine.
 
II. L’avis de la CNIL
A. Sur les finalités du traitement
La CNIL relève que le traitement vise à collecter, numériser et indexer des documents administratifs afin de les mettre à disposition du grand public. Cette diffusion à des fins historiques et mémorielles a un objectif de médiation mémorielle.
 
La CNIL reconnait dans ces finalités la mission d’intérêt public dévolue au traitement par la région. Elle rappelle cependant que, afin d’assurer un traitement proportionné, la collectivité doit en permanence rechercher la conciliation entre :
d’une part, la réalisation de l’objectif de médiation mémorielle via la diffusion anticipée de ces documents, qui constitue une mission d’intérêt public et ;
d’autre part, la protection des données à caractère personnel des personnes concernées et, le cas échéant, de la vie privée de leurs ayants droit ou proches survivants.
 
B. Sur les données traitées 
et les droits des personnes
 
Le projet mémoriel de la région Grand Est présente plusieurs informations relatives aux personnes commémorées, notamment les motifs de déportation. Ces informations sont susceptibles de constituer des données sensibles au sens de l’article 9 du RGPD, car ces discriminations peuvent porter sur des données relatives à la religion, l’origine, l’orientation sexuelle, ou encore l’état de santé des victimes, et par extension, leurs ayants droit ou leurs proches survivants.
 
En premier lieu, la CNIL rappelle que si, par principe, les dispositions de la réglementation relative à la protection des données n’ont pas vocation à s’appliquer aux personnes décédées auxquelles les documents diffusés se rapportent, il y a lieu de faire application de ces dispositions lorsque le traitement des données de personnes décédées est susceptible d’avoir des conséquences sur la vie privée de leurs ayants droits ou leurs proches survivants.
 
En deuxième lieu, sans remettre en cause l’intérêt public que représente l’accès à ces informations, la CNIL invite la collectivité à sélectionner les catégories d’informations mises en ligne en tenant compte du principe de minimisation.
Sur ce point, la CNIL relève que les fiches individuelles du portail en ligne sont constituées de données à caractère personnel, en lien direct avec le parcours de vie et les offenses subies par les victimes commémorées. Elle admet que la liste limitative définie par la région Grand Est permet d’établir une conciliation équilibrée entre l’objectif de médiation mémorielle et la protection des droits des victimes et de leurs proches.
Les particuliers – en premier lieu les proches et héritiers des victimes – peuvent contribuer à l’enrichissement du portail mémoriel en transmettant des informations et documents pour compléter (ou corriger) les fiches individuelles de ce portail. La véracité et l’exactitude ces éléments sont analysées et comparées avec les sources déjà en possession de la collectivité, avec l’appui du comité scientifique qui accompagne la région depuis la création de ce projet.
La CNIL reconnait que cette fonctionnalité est essentielle pour que ce projet assure de manière effective sa mission de médiation mémorielle. Elle souligne également l’importance d’associer le comité scientifique à la modération de ces contributions, pour éviter la publication d’informations inexactes, surtout si elles ne proviennent pas de la famille de la personne à laquelle elles se rapportent.
En troisième lieu, la CNIL rappelle que, si par principe, les dispositions de la réglementation relative à la protection des données n’ont pas vocation à s’appliquer aux informations concernant des personnes décédées, il y a lieu de faire application de ces dispositions lorsque le traitement des données de personnes décédées est susceptible d’avoir des conséquences sur la vie privée de leurs ayants droits ou proches.
Elle considère à cet égard que ces proches ou ayants droit peuvent demander l’effacement ou s’opposer à la diffusion des données de nature à porter atteinte à leur vie privée, dans les conditions prévues par le RGPD et la loi informatique et libertés . Sur ce point, la CNIL accueille favorablement la prise en compte de ces questions par la région et l’établissement de procédures spécifiques pour l’exercice de ces droits.
En dernier lieu, la CNIL reconnait que la mise en place d’une information individuelle à destination de toutes les personnes concernées exigerait des efforts disproportionnés et serait de nature à compromettre la réalisation des objectifs de ce projet mémoriel. Par conséquent, elle admet que l’article 14-5 b) du RGPD s’applique et que la région Grand Est peut légitimement se limiter à publier une information générale sur son portail numérique, mais que celle-ci doit nécessairement présenter le cadre juridique du traitement afférent au projet du Mur des noms. Sur ce point la CNIL relève que les mentions légales du portail numérique présentent déjà ces informations en des termes clairs et simples.
C. Sur les mesures de sécurité
 
Compte tenu de la sensibilité du traitement et de ses conséquences, la CNIL recommande que des garanties techniques soient prévues dans le cadre de la diffusion envisagée afin de concilier ces droits et l’intérêt que revêt ce traitement à des fins historiques pour le grand public. La CNIL invite en particulier la région Grand Est à :
restreindre la liste des accédants à la base de données aux seules personnes qui ont un intérêt légitime à le faire au regard de leurs fonctions, afin de limiter les risques d'accès ou de divulgation non autorisé ;
définir les droits de chaque accédant sur les données en tenant compte de leur fonction, afin de limiter les risques d’atteinte à la confidentialité et à l’intégrité des données ;
mettre en place des mesures empêchant l’indexation, sur des moteurs de recherche externes, des données directement identifiantes ;
de s’assurer du respect par le sous- traitant de ces mesures de sécurité par les sous-traitants à travers un contrat ou tout autre acte juridique conclut au titre de l’article 28 du RGPD.
 
 
La présidente,
 
 
M.-L. Denis
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la
directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données) ; 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Sur la proposition de Mme Marie Zins, commissaire, et les observations de
M. Damien Milic, commissaire du Gouvernement,
Formule les observations suivantes :
Sur le responsable de traitement :
 
Créée en 1995, la société CEMKA est un bureau d’études qui réalise des recherches dans le domaine de la santé notamment à partir des données du Système national des données de santé (SNDS), pour son propre compte ou celui de ses clients.
Sur les points de non-conformité au référentiel concerné :
 
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions du référentiel "entrepôt de données dans le domaine de la santé",
à l’exception :
de la base légale du traitement ;
de la nature des données traitées (données provenant exclusivement du système national des données de santé – SNDS) ;
des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par le référentiel
"entrepôt de données dans le domaine de la santé".
Sur la finalité du traitement et son caractère d’intérêt public :
 
Le traitement envisagé a pour finalité la constitution d’un entrepôt de données à caractère personnel comprenant exclusivement des données du SNDS, dénommé "Cemka-DS".
 
Cet entrepôt de données de santé vise à permettre la conduite de recherches, d’études et d’évaluations contribuant à des objectifs de santé publique qui s’inscrivent dans le cadre défini à l’article L. 1461-1 III du code de la santé publique.
 
Ces recherches seront diligentées par des entreprises produisant ou commercialisant des produits de santé telles que mentionnées au II de l'article L. 5311-1 du code de santé publique dans le cadre de la constitution de dossiers à destination d’une autorité de santé (Haute autorité de santé (HAS), Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM),
Agence européenne du médicament (EMA)) ;
 
Les recherches qui seront mises en œuvre poursuivront les finalités suivantes :
décrire les conditions d’utilisation des produits de santé en pratique courante dans le cadre du parcours de soins (recherches en épidémiologie et en économie de la santé) ;
évaluer l’impact des politiques de santé publique et de protection sociale de la population ;
réaliser des études non interventionnelles portant notamment sur l'efficacité, l'efficience, la sécurité d'un produit de santé ;
évaluer l’apport d’une nouvelle technique, produit de santé ou pratique médicale sur la prise en charge d’une population.
Les données contenues dans cet entrepôt ne sauront, conformément aux dispositions de l’article L. 1461-1 du code de la santé publique (CSP), être exploitées à des fins de promotion des produits de santé en direction des professionnels de santé ou d’établissements de santé, ou à des fins d’exclusion de garanties des contrats d’assurance et de modification de cotisations ou primes d’assurance d’un individu ou d’un groupe d’individus présentant un même risque. 
De même, la CNIL rappelle l’interdiction de constituer et d’utiliser à des fins de prospection ou de promotion commerciales des fichiers composés à partir des données issues directement ou indirectement des prescriptions médicales, dès lors que ces fichiers permettent d’identifier directement ou indirectement le prescripteur (article L. 4113- 7 du CSP).
Sur la licéité des traitements et les conditions permettant de traiter des données concernant la santé :
Le traitement est fondé sur l’intérêt légitime responsable du traitement. Il est licite au regard du f) du 1 de l’article 6 du RGPD et remplit des conditions permettant le traitement des données concernant la santé au regard des dispositions du j) du 2 de l’article 9 du RGPD et du 3° de l’article 44 de la loi "informatique et libertés". 
 
Les utilisations futures des données contenues dans cet entrepôt s’inscriront dans le cadre des dispositions des articles 66 et 72 et suivants de la loi
"informatique et libertés", qui imposent que chaque projet de recherche, étude ou évaluation soit justifié par l’intérêt public. Ces traitements devront faire l’objet de formalités propres.
 
Sur la nature des données traitées :
 
Cet entrepôt sera alimenté par des données à caractère personnel issues du SNDS provenant :
du Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (SNIIRAM) ;
du Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) :
	
Médecine-Chirurgie-Obstétrique (PMSI-MCO) ;
Hospitalisation À Domicile (PMSI-HAD) ;
Soins de Suites et de Réadaptation (PMSI-SSR/SMR).
La profondeur historique maximale des données du SNDS pouvant être traitées sera de neuf ans plus l’année en cours. Cette profondeur historique a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande.
Les données du SNIIRAM et du PMSI des années 2016 à 2025 alimenteront, dans un premier temps, l’entrepôt "Cemka-DS", sous réserve qu’elles soient diffusables par la Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM). Dans un second temps, l’entrepôt sera alimenté par des données plus récentes en fenêtre roulante, Les données de l’année la plus ancienne seront supprimées annuellement à l’occasion de la mise à jour des données concernées du SNDS.
La CNAM mettra à la disposition de la société Cemka 179 variables (soit environ 4.8% de l’ensemble des variables présentes au sein du SNDS), dont la liste est précisée dans une expression de besoins figurant dans le dossier de demande. Après un travail de mise en qualité et de minimisation des données réalisé par Cemka, l’entrepôt contiendra moins de 149 variables, représentant moins de 4% de l’ensemble des variables présentes au sein du SNDS.
Le responsable de traitement réalisera plusieurs opérations à la réception des données issues du SNDS pour assurer leur contrôle et leur mise en qualité et leur analyse : 
un contrôle qualité des données issues du SNDS (présence de toutes les tables demandées, conformité de structure des tables reçues, respect des contraintes d’intégrité propres aux données issues du SNDS, cohérence du volume d’activité au cours du temps, évolution du nombre de bénéficiaires par mois de soins) ;
une transformation des données issues du SNDS (optimisation des correspondances ou "jointures" entre les tables, mise en œuvre de filtres et corrections sur les données, bonne gestion des référentiels) ;
un contrôle qualité de chaque datamart (validation de la complétude et de la cohérence de l’extraction par rapport aux besoins du projet).
 
Ces données sont adéquates, pertinentes et limitées à ce qui est nécessaire au regard des finalités du traitement, conformément aux dispositions du c) du 1 de l’article 5 du RGPD. La CNIL invite la société CEMKA à réévaluer régulièrement la pertinence des variables collectées et à réduire, chaque fois que possible, le nombre de ces variables au regard des traitements effectivement mis en œuvre à partir des données de l’entrepôt.
 
Sur l'information des personnes et les droits des personnes :
 
En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés. 
 
En pareils cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées devront être mises en œuvre par le responsable de traitement afin de rendre l’information publique à travers : 
la diffusion de la note d’information relative à la constitution de l’entrepôt
	"Cemka-DS" sur le portail de transparence de la société Cemka, comprenant toutes les mentions prévues par le RGPD ;
l’inscription du traitement au sein du répertoire public de la Plateforme des données de santé (PDS) ;
la publication d’un résumé, ainsi que d’une note d’information, pour chaque projet, sur le site web de Cemka, préalablement à la mobilisation des données pour l’étude.
Sur les destinataires des données :
 
Les partenaires et clients du responsable de traitement ne pourront être destinataires que de rapports contenant des données agrégées et anonymisées. Il pourra s’agir de moyenne, médiane, écart type sur une population de plus de dix patients.
Sur la sécurité des données et la traçabilité des actions :
 
Le responsable de traitement a réalisé et transmis à l’appui de la demande d’autorisation une analyse d’impact relative à la protection des données spécifique à la création de l’entrepôt "Cemka-DS".
L’entrepôt "Cemka-DS" sera hébergé au sein du Centre d’accès sécurisé aux données (CASD), qui agira comme sous-traitant. Une homologation de la bulle sécurisée a été réalisée par l’autorité d’homologation le 16 octobre 2025, conformément au référentiel de sécurité applicable au SNDS. Cette décision d’homologation est valable jusqu’au 15 octobre 2026. Elle devra donc être renouvelée avant cette date, si le traitement devait se poursuivre au-delà de cette échéance.
 
Les mesures de sécurité planifiées ou mises en place dans l’entrepôt
"Cemka-DS" ont été comparées avec les exigences de sécurité mentionnées dans le référentiel "entrepôts de données de santé" par le responsable de traitement. Aucun écart avec les exigences de sécurité de ce référentiel n’a été relevé. 
 
Les mesures de sécurité décrites répondent aux exigences prévues par les articles 5.1.f) et 32 du RGPD, compte tenu des risques identifiés par le responsable de traitement. Il lui appartiendra de procéder à une réévaluation régulière des risques pour les personnes concernées et une mise à jour, le cas échéant, de ces mesures de sécurité.
Sur la durée de conservation des données :
 
Les données du SNDS seront conservées pour la durée de l’autorisation délivrée par la présente décision. A l’expiration de celle-ci, le responsable de traitement ne conservera les données que pour la durée nécessaire à la finalisation des études en cours, qui ne peut excéder deux ans à compter la mise à disposition des données.
La mise à jour des données, dont la profondeur historique ne pourra être supérieure à neuf ans plus l’année en cours, sera effectuée une fois par an, dans la limite de la durée de validité de la présente autorisation.
 
A l’issue de chaque projet, les données contenues dans l’espace dédié seront archivées pendant un mois après la mise à disposition du rapport de l’étude au porteur de projet, puis supprimées.
 
Sur les observations complémentaires :
 
Le responsable de traitement transmettra annuellement à la CNIL un bilan comportant au minimum les informations suivantes concernant projets réalisés au cours de l’année écoulée sur la base des données contenues dans l’entrepôt : 
la liste des études réalisées, le nombre de patients concernés, la liste et la fréquence d’utilisation des variables utilisées dans le cadre de ces analyses, ainsi que le délai de publication des résultats ;
l’adéquation des objectifs de chaque étude aux finalités de l’entrepôt "Cemka -DS" (et le cas échéant l’indication du nombre d’études réalisées dans le cadre de la MR-006 ou du référentiel "ESND") ;
le fonctionnement du comité de pilotage (la liste à jour des membres du comité de pilotage) ;
la liste exhaustive de toutes les habilitations associées à l’entrepôt "Cemka-DS" pour le personnel du responsable de traitement ;
des indicateurs sur les demandes d’exercice des droits et les réponses apportées.
Dans ces conditions, la CNIL autorise la société CEMKA à mettre en œuvre le traitement de données à caractère personnel, pour une durée de deux ans à compter de la mise à dispositions des données.
La présidente,
 
 
M.-L. Denis
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
 
Avis du comité
Avis favorable du comité de protection des personnes Sud-Est IV du 23 août 2024
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes et de la nature des données traitées.
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Destinataires des données directement identifiantes
Le responsable de traitement envisage de recueillir le consentement des deux titulaires de l’exercice de l’autorité parentale (TEAP) pour la participation de l’enfant à l’étude par voie dématérialisée. Le sous-traitant mettant à disposition la solution sera destinataire du contenu de la note d’information et du formulaire de consentement contenant des informations sur l’état de santé de l’enfant, ainsi que des données administratives d’identification suivantes :
s’agissant des TEAP : nom, prénom, coordonnées électronique et téléphoniques, date de naissance ;
s’agissant des mineurs : nom, prénom et date de naissance.
Les identités ainsi que les coordonnées seront préalablement collectées et vérifiées lors de l’admission, dans le cadre de la prise en charge de la mère et de l’enfant.
Des étapes de vérification supplémentaire ont par ailleurs été intégrées afin d’assurer l’exactitude de l’identité des signataires. A ce titre, une consultation obligatoire devra notamment avoir lieu avec le médecin investigateur, en présentiel ou, lorsque le titulaire de l’exercice parentale n’est pas présent au sein du centre, en visioconférence.
Néanmoins, il appartient à l’AP-HP de s’assurer que ce dispositif sera mis en œuvre conformément aux dispositions législatives et règlementaires applicables en matière de signature électronique, et notamment celles issues des articles 1366 et 1367 du code civil éclairées par le décret n° 2017-1416 du 28 septembre 2017 relatif à la signature électronique.
Information et droits des personnes
Les deux titulaires de l’exercice de l’autorité parentale recevront une note d’information individuelle.
Durée de conservation en base active et en archivage
Base active : sept ans.
Archivage : vingt-cinq ans.
AUTORISE l’ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
 
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données) ; 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Sur la proposition de Mme Marie Zins, commissaire, et les observations de M. Damien Milic, commissaire du Gouvernement,
Formule les observations suivantes :
 
Sur les responsables conjoints de traitement :
 
Les sociétés Epimentis, Horiana, Randomized Clinical Trials et Stève Consultants sont des bureaux d’études qui réalisent des recherches dans le domaine de la santé, notamment à partir des données du Système national des données de santé (SNDS), pour leur compte ou celui de leurs clients.
 
Elles déterminent conjointement les finalités et les moyens du traitement.
 
Conformément à l'article 26 du Règlement général sur la protection des données (RGPD), les responsables conjoints du traitement doivent définir de manière transparente leurs obligations respectives. 
 
Sur les points de non-conformité au référentiel concerné :