AgentPublic/cnil huggingface dataset:
Les données individuelles relatives à la consommation de soins des bénéficiaires (extraction du SNIIRAM) reçues par l’IRDES sont agrégées par an et par grands postes de soins : médecins, praticiens (dont les médecins, les dentistes et les sages-femmes), auxiliaires, prestations sanitaires, biologie, hospitalisation et les soins hors nomenclature pour les complémentaires santé.
A l’issue des travaux d’appariement, l’IRDES détruit de ses fichiers le prénom et le jour de naissance de chaque personne.
L’IRDES s’engage également, lors de la diffusion des résultats agrégés à ce que les professions exercées soient regroupées par catégorie socioprofessionnelle, que le niveau le plus fin de précision géographique soit le département et que les pays de naissance soient regroupés par grande zone géographique.
S’agissant de la remontée d’informations vers les régimes d’assurance maladie obligatoire, la Commission ne peut se prononcer dans la mesure où elle ne dispose pas de la nature exacte des données qui seront transmises et des modalités de consultation de ces données. Elle devra donc être saisie de compléments sur ce point.
Sur les mesures d’information mises en œuvre
Afin d’assurer l’information des personnes concernées, une lettre annonce de l’enquête sera envoyée quelques jours avant le démarrage, elle comporte les mentions d’informations prévues aux dispositions de l’article 32-I de la loi du 6 janvier 1978 modifiée et rappelle le caractère facultatif de l’enquête. Un numéro vert sera mis à la disposition du public pour contacter la société d’enquête et l’IRDES.
Sur les garanties de sécurité mises en place
S’agissant des mesures de sécurité interne à l’IRDES, la Commission prend acte que tous les échanges avec des organismes extérieurs font l’objet de mesures de chiffrement, même pour la messagerie. Des profils d’habilitation sont définis pour chaque utilisateur. 
Les échanges de données entre les régimes d’assurance maladie obligatoire et l’INSEE s’effectuent via un logiciel de transfert sécurisé des données, CAMEL (Chiffrement Anonymisation Maladie ELargie ).
Le logiciel d’anonymisation utilisé, FOIN, dans le cadre du rapprochement des données de l’enquête avec des données du SNIIRAM n’appelle pas d’observation particulière.
Sur la fonction d’anonymisation retenue par l’IRDES et reposant sur une fonction irréversible de hachage sécurisé, la Commission considère qu’elle n’est pas à elle seule suffisante pour protéger l’anonymat des données. La Commission demande donc que cette fonction de hachage soit complétée par une clé secrète afin de garantir la confidentialité du processus d’anonymisation. Cette clé secrète doit être conservée dans des conditions de sécurité permettant de garantir sa confidentialité.
Alex TURK
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 relative à l’obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée le 6 août 2004 et notamment ses articles 8-II° et 25-I-1° ; 
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Sur le rapport de Monsieur Jean MASSOT, commissaire et les observations de Madame Elisabeth ROLIN, commissaire du gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) à mettre en œuvre un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité la réalisation d’entretiens semi directifs dans le cadre de post-enquêtes qualitatives auprès des aidants informels de l’enquête Handicap-santé, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Responsable du traitement
La direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES)
Finalités
- Les post-enquêtes qualitatives adossées à l’enquête handicap-santé 2008 consistent en des entretiens semi-directifs, menés auprès d’un échantillon de moins de 500 personnes ayant ou non déjà participé à l’enquête handicap-santé. Les chercheurs enregistrent les entretiens sur des bandes sonores (format audio/numérique), puis les transcrivent.
- L’objectif de ces enquêtes est d’estimer le nombre de personnes malades, handicapés ou dépendantes, d’évaluer les aides dont elles ont besoin et de mesurer les désavantages sociaux qu’elles peuvent rencontrer selon leur environnement.
- La connaissance plus précise de ces situations, ainsi que celles des personnes qui leur viennent en aide, permettra de mieux prendre en compte leurs besoins et difficultés spécifiques.
- Cinq projets de recherche distincts seront menés dans le cadre de ces post-enquêtes : 
Projet Weber : étude du protocole adopté dans les enquêtes handicap-santé pour interroger les aidants informels ; 
Projet Paraponaris : évaluation contingente de l’aide informelle apportée aux personnes en perte d’autonomie ;
Projet Renaut : aménagement du logement, son accessibilité et les aides techniques dans l'enquête Handicap-Santé ;
Projet Roussel : approche qualitative du recueil des données de santé mentale dans l'enquête handicap santé ;
Projet Banens : évaluation de l'aide humaine dans la relation de couple et dans la relation parent aidant - enfant aidé.
Données traitées
- Données relatives à l’identité, l’adresse, le numéro d’identification, la nature du handicap, la description de l’aide fournie, l’histoire familiale, la situation familiale, la formation, la vie professionnelle, les habitudes de vie, le comportement, les situations économiques et financières, la santé, les appartenances sociales, la trajectoire des personnes enquêtées, les loisirs, le logement, son accessibilité, les aides procurées et la relation aidant-aidé.- Afin de respecter l’anonymat des personnes et la confidentialité des données, les noms, coordonnées et villes de résidence des personnes enquêtées n’apparaîtront pas dans les transcriptions. Un nom fictif pourra être attribué et indiqué en tête de l’entretien.
Destinataires
- Le personnel de l’INSEE chargé de l’étude est seul à connaître les données à caractère personnel.- Les personnels habilités de la DREES reçoivent les données de l’étude à l’exclusion des données identifiantes.
Information et droit d’accès
- Une lettre-avis précise aux enquêtés l’objectif des entretiens, leur caractère facultatif, et la possibilité de refuser de recevoir l'enquêteur et/ou  de répondre à une question. Ces différents points seront rappelés oralement aux enquêtés lors de la prise de contact et en début d’entretien. Les enquêtés peuvent refuser que l’entretien soit enregistré. Dans cette hypothèse, le chercheur se cantonnera à une prise de notes.- Dans un cartouche de la lettre-avis figure l’adresse où exercer le droit d’accès et de rectification. Ce droit peut être exercé auprès de l’équipe de recherche à laquelle appartient l’enquêteur dans un délai de 4 semaines après l’entretien. Passé ce délai, les données sont anonymisées. 
Caractéristiques du traitement 
Les entretiens sont transcrits sur un support de traitement de texte en les anonymisant avant d’être transmis à la DREES sous forme de CD-Rom.
Le Président
Alex TURK
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25-I,1°; 
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25 ; 
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Sur le rapport de M. Jean MASSOT, commissaire, et les observations de  Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et les annexes, la mise en œuvre par le réseau gérontologique des professionnels de santé CARMAD d’un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité la prise en charge coordonnée et pluridisciplinaire de patients pris en charge à domicile, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Responsable du traitement
Réseau Gérontologique de professionnels de santé libéraux (CARMAD)
Finalités
- Améliorer la prise en charge, la coordination et la continuité des soins prodigués aux personnes âgées de plus de 60 ans en perte d’autonomie prises en charge à domicile,  grâce à la création de dossiers médicaux informatisés et partagés entre les différents acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux appelés à intervenir auprès d’elles.- Gérer un annuaire des professionnels du domaine médico-social, partenaires du réseau.- Etablir des statistiques à partir de données préalablement anonymisées permettant d’évaluer l’efficacité et l’activité du réseau
Données traitées
- Concernant les patients : données d’identification (nom, prénom, date et lieu de naissance) : NIR pour la facturation auprès de l’assurance maladie ; existence d’une mutuelle ; situation de famille ; coordonnées du patient ; caractéristiques du logement ; profession ; coordonnées des proches pouvant être contactés, du médecin traitant, des intervenants ; données médicales : état général du patient,  antécédents médicaux, examens cliniques, douleurs, traitement en cours et posologie, évaluation gérontologiques, habitudes de vie et comportements utiles à la prise en charge.
Destinataires
- Les professionnels médicaux, auxiliaires paramédicaux (infirmiers, orthophonistes, kinésithérapeutes…) et les assistants sociaux (auxiliaire de vie…) dûment habilités, intervenant auprès d’un patient, dans la limite de leurs attributions respectives et la stricte mesure nécessaire à leur prise en charge.- L’équipe de coordination composée d’un médecin gériatre et d’infirmières placées sous la responsabilité du médecin coordinateur.
Information et droit d’accès
- L’inclusion d’un patient dans le réseau nécessite le consentement du médecin traitant et celui du patient et/ou celui de ses représentants légaux. A cet effet, un document d’information leur est remis, ainsi qu’une fiche de recueil de leur consentement. - Possibilité pour le patient de quitter le réseau à tout moment sans conséquence sur la qualité des soins qui lui sont dispensés.- Exercice du droit d’accès auprès du médecin traitant.
Caractéristiques particulières du traitement
- Le système d’information du réseau sera accessible via internet et hébergé par une société prestataire (la société Orange Business Services), qui devra satisfaire aux conditions d’agrément telles que définies en application de l’article L. 1111-8 du Code de la santé publique.- Accès aux dossiers des patients par une carte de professionnel de santé ou un dispositif équivalent agréé par l’organisme chargé d’émettre la CPS et, à titre transitoire pendant un délai maximum de trois ans à compter de la publication du décret du 15 mai 2007 relatif à la confidentialité des informations médicales, par un identifiant associé à un mot de passe. - Haut niveau de cryptage du transport.- Action de sensibilisation des utilisateurs à la politique de sécurité.
Observations propres au traitement
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données seront archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques.
Le Président
Alex TURK
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25 ; 
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25-I-1° ; 
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Vu le décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d'organisation, de fonctionnement ainsi que d'évaluation des réseaux de santé ;
Sur le rapport de Monsieur Jean MASSOT, commissaire, et les observations de  Madame Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, le Centre Mutualiste d’Alcoologie de Saint Galmier, à mettre en œuvre un traitement de partage d’informations médicales à travers la plate forme d’échange PEPS-réseaux et le portail internet régional SIS Rhône-Alpes, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Responsable du traitement
Centre Mutualiste d’Alcoologie de Saint Galmier (42)
Finalités
- Amélioration de la prise en charge médicale des patients en permettant la création et le partage entre professionnels de santé chargés de leur suivi, de fiches individuelles les concernant dans le cadre d’un réseau territorial de cancérologie- Mise à disposition et collecte d’informations médicales sur les patients pris en charge au travers du portail SIS Rhône-Alpes (Système d’information santé de la région Rhône-Alpes).- Le site internet du SISRA regroupe :- un outil d’identification régionale du patient, le « STIC » (Serveur Télématique d’Identité Communautaire) qui a pour objectif de délivrer et de gérer pour chaque patient un identifiant régional (IPPR) ;- un outil de partage des dossiers des patients, assimilable à un moteur de recherche sécurisé qui permet à des professionnels de santé de mettre à disposition leurs données sur les patients et d’accéder à celles de leurs confrères sur autorisation du patient dénommé « DPPR » (Dossier Patient Partagé et Réparti). Les données de santé des patients restent stockées au sein des structures de santé.
Données traitées
- Concernant les patients : identité (nom, prénom, date de naissance, sexe, numéro d’identification local et régional), données administratives et sociales, données de soins et médicales validées - Concernant les professionnels de santé : nom, prénom, spécialité, n° d’identification, coordonnées professionnelles, date d’adhésion au dispositif
Destinataires
- Les professionnels de santé membres du réseau, pour les seuls patients qu’ils suivent, avec l’autorisation de ces derniers- Les secrétaires médicales sous la responsabilité des professionnels de santé et dans la mesure de leurs attributions- Les professionnels de santé adhérents au DPPR en charge des patients dans la région avec l’autorisation de ces derniers
Information et droit d’accès
- Remise d’un document d’information au patient et d’une fiche de recueil du consentement. - Exercice du droit d’accès auprès du médecin en charge du patient ou de la Direction de l’établissement dans lequel le patient est accueilli.
Caractéristiques particulières du traitement
- Haut niveau de cryptage du transport et des données.- L'accès aux dossiers des patients nécessite soit une habilitation préalable du patient et une carte de professionnel de santé ou en l'absence d'habilitation préalable du professionnel de santé par le patient, une CPS et la carte Vitale du patient, ce qui implique la présence physique de celui-ci.- Une traçabilité des actions des professionnels de santé est effectuée.
Observations propres au traitement
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données sont archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques. 
Le Président
Alex TURK
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et les annexes, la mise en œuvre par l’Association Réseau ONCOLOR d’un dossier médical informatisé et partagé en cancérologie, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Responsable du traitement
L’association « Réseau ONCOLOR » (54)
Finalités
- Améliorer la prise en charge médicale des patients atteints de cancer en permettant le partage entre professionnels de santé chargés de leur suivi, des informations nécessaires à la gestion des réunions de concertation pluridisciplinaires et des fiches individuelles de synthèse issues de celles-ci (fiches RCP). Pour ce faire, les demandes d’inscription en RCP sont saisies de façon sécurisée dans la base du réseau par le médecin ou l’établissement chargé de l’annonce du diagnostic au patient et les fiches une fois validées mises à la disposition des professionnels chargés de son suivi.- Ce traitement est mis en œuvre dans le cadre du plan national cancer qui prévoit en 2007 la création d’un dossier médical partagé en cancérologie (« dossier communicant de cancérologie » : DCC) au sein de chaque région. - Etablir des statistiques à partir de données préalablement anonymisées afin de produire des indicateurs d’activité
Données traitées
- Concernant les patients : données d’identification (nom, prénom, sexe, date et lieu de naissance, adresse, établissement du patient); données de santé : statut vital du patient, caractéristiques du cancer, antécédents médicaux et traitement antérieurs, compte-rendu et propositions des  réunions de coordination.- Concernant les professionnels de santé : nom, prénom, coordonnées professionnelles et spécialité.Les fiches RCP sont établies selon un modèle standardisé conformément aux recommandations de l’INCA.
Destinataires
- Professionnels de santé membres du réseau participant à la prise en charge du patient et habilité par lui- Les médecins participant aux réunions de concertation pluridisciplinaire
Information et droit d’accès
- Information des patients et recueil de leur consentement par un formulaire.- Exercice du droit d’accès auprès du médecin référent du réseau ou tout médecin désigné par le patient.
Caractéristiques particulières du traitement
- Données hébergées auprès d’un prestataire (la société Orange Business Services) qui devra satisfaire aux conditions d’agrément telles que définies en application de l’article L. 1111-8 du Code de la santé publique et accessibles via un serveur dédié.- Accès aux données par une carte de professionnel de santé ou, à titre transitoire, pendant un délai maximum de trois ans à compter de la publication du décret relatif à la confidentialité des informations médicales par un identifiant associé à un mot de passe.- Les accès font l’objet d’une journalisation.- Chiffrement des données et des transports de données
Observations propres au traitement
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient. A l’issue de cette période, les données devront être archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques.
Le Président
Alex TURK
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25-I-1° ;
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25 ; 
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Vu le décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d'organisation, de fonctionnement ainsi que d'évaluation des réseaux de santé ;
Sur le rapport de Monsieur Jean MASSOT, commissaire, et les observations de Madame Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, le Réseau de Traitement de l’Insuffisance Rénale Chronique dans l’Espace Lyonnais (TIRCEL) à mettre en œuvre un traitement de partage d’informations médicales à travers la plate forme d’échange PEPS-TIRCEL et le portail internet régional SIS Rhône-Alpes, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Responsable du traitement
Réseau PEPS-TIRCEL.
Finalités
- Amélioration de la prise en charge médicale des patients en permettant la création et le partage entre professionnels de santé chargés de leur suivi, de fiches individuelles les concernant dans le cadre d’un réseau territorial prise en charge de l’insuffisance rénale chronique.
- Mise à disposition et collecte d’informations médicales sur les patients pris en charge au travers du portail SIS Rhône-Alpes (Système d’information santé de la région Rhône-Alpes).
Le site internet du SISRA regroupe :
un outil d’identification régionale du patient, le « STIC » (Serveur Télématique d’Identité Communautaire) qui a pour objectif de délivrer et de gérer pour chaque patient un identifiant régional (IPPR) ;