AgentPublic/cnil huggingface dataset:
- Si décision judiciaire de placement, personne ou structure à qui le mineur est confié : principal lieu de placement du mineur, caractère modulable de l’accueil, existence d’un autre lieu d’accueil régulier du mineur,
- date de début et de fin d’intervention,
- renouvellement ou la fin de l'intervention en protection de l’enfance : motif de la fin de l’intervention en protection de l’enfance ; si nouvelle décision de protection de l’enfance : nature de la décision ; si main levée : motif de la main levée, situation du mineur après la main levée, autre type d’intervention, mois et année du décès si décès du mineur,
- A la fin de l’intervention en protection de l’enfance : dernier diplôme obtenu par le mineur.
Au titre d’un traitement exclusivement nominatif dans le cadre du suivi de l’enfant :
- les mesures administratives contractuelles : aide financière, alternative au placement,
- les informations relatives à l’« unité territoriale » de traitement de l’information préoccupante.
La Commission rappelle que des mentions d’information portant sur les conséquences d’un défaut de réponse doivent obligatoirement figurer sur tout type de formulaire écrit. Ces mentions ne sauraient indiquer que l’attribution d’une prestation d’aide sociale à l’enfance est conditionnée par le caractère exhaustif des réponses. 
Article 3. Destinataires des données
Le traitement de données soumises au régime juridique des articles 8 et 9 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, ou « comportant des appréciations sur les difficultés sociales des personnes » justifie que les données ne soient transmises qu’à un nombre de destinataires limités, issus du suivi social.
A- Dans la limite de leurs attributions respectives et pour l'exercice des finalités précitées, sont seuls autorisés à accéder directement au traitement nominatif des données le président du Conseil général, les agents habilités qui exercent la mission de l’aide sociale à l’enfance au sein du département et les personnels spécialement habilitées dans le cadre de leur mission sociale.
B- Dans la limite de leurs attributions respectives et pour l'exercice des finalités précitées, conformément au décret n°2010-222, sont seuls autorisés à accéder au traitement anonymisé des données :
- les membres nommés de la CRIP et de l’ODPE,
- le président du Conseil général, 
- le représentant de l’Etat dans le département
- l’inspecteur d’académie,
- le directeur territorial de la protection judiciaire de la jeunesse,
- le président du ou des tribunaux de grande instance du département, 
- le procureur de la République près le ou les dits tribunaux, 
- tout autre membre signataire des protocoles visés par l’article L.226-3 alinéa 2 du CASF, tels que les partenaires institutionnels, les partenaires de l'autorité judiciaire et les professionnels du secteur de l’action sociale concernés.
Le grand public peut également accéder à ces données anonymisées sous format agrégé, par le biais du rapport annuel visé par l’article L.226-6 alinéa 3 du CASF.
Article 4. Sécurité du traitement
Des mesures de protection physique et logique doivent être prises pour préserver la sécurité du traitement et des informations, empêcher toute utilisation détournée ou frauduleuse des informations, notamment par des tiers non autorisés, et en préserver l'intégrité. 
En pratique, en 2010 les logiciels IODAS, PERCEAVAL, ANIS, et les logiciels développés par les Conseils généraux, en interne, sont utilisés par les CRIP. D’autres logiciels offrant les mêmes fonctionnalités pourront être utilisés. 
Dès lors, le traitement des données nominatives (CRIP) et le traitement des données anonymisées (ODPE) au sein d’une même direction du Conseil général (Direction de l’enfance), doivent être mis en œuvre selon deux jeux d’habilitation dédiés exclusivement :
- d’une part, au traitement nominatif des informations préoccupantes dans le cadre de la CRIP,
- d’autre part, au traitement anonymisé de ces informations dans le cadre de l’ODPE.
Qu'il s'agisse de stocker des informations ou de les transmettre, un chiffrement des données doit être opéré à tous les niveaux de traitement de l’information.
A- Les mesures relatives au traitement de données sous format nominatif (CRIP)
En termes logique, il convient :
que les utilisateurs soient authentifiés avant tout accès à une information, au moyen d'un identifiant et d'un mot de passe individuel régulièrement renouvelé, ou par tout autre moyen d'authentification ;
que des permissions d’accès au système d’information pour les utilisateurs soient définies en fonction des informations qu’ils ont à connaitre ; 
que des codes d’identification et d’autorisation personnalisés permettent de tracer les utilisations et le respect des habilitations ;
que les activités des utilisateurs, les exceptions et les événements liés à la sécurité soient enregistrés dans des fichiers de logs ; 
que l’accès à ces fichiers de logs soit strictement limité, et leur intégrité garantie au moyen de procédés éprouvés.
Un dispositif doit être mis en place, tel qu'un réseau privé virtuel afin de limiter les connexions à distance aux seuls postes de travail des agents des collectivités ou de leurs groupements habilités à accéder au système d'information géographique. Une journalisation des connexions doit être mise en œuvre.
B- Les mesures relatives au traitement de données sous format anonymisé (ODPE)
Pour répondre aux exigences du décret n°2011-222, les Conseils généraux devront utiliser un logiciel de saisie et de transmission spécifique, dont les paramètres de sécurité, et notamment d’anonymisation, seront mis en œuvre en collaboration avec l’ONED, afin qu’ils puissent saisir et transmettre les variables, dans l’attente de l’adaptation de leurs logiciels propres.
Concernant l’anonymisation des données devant être transmises à l’ONED et aux ODPE, un procédé de cryptage informatique irréversible garantit l’anonymat de l’identité du mineur, de ses responsables légaux, et de toute autre personne ayant eu à connaître de la situation du mineur. 
Cet algorithme de hachage (par exemple SHA 1 ou SHA 256) garantit, à l’issue d’une première anonymisation par la CRIP et d’une seconde par l’ONED, une base de données « purement anonyme ».
Aucune statistique correspondant à une sélection de moins de cinq individus ne sera communiquée. 
Article 5. Durée de conservation des données
A- La conservation des données sous format nominatif (CRIP)
A compter de la fin de la dernière opération enregistrée ou de la dernière mesure sociale décidée (clôture ou arrêt), les données peuvent être conservées :
- 2 ans pour l’ensemble des données saisies, y compris les aides financières, 
- 5 ans pour les informations relatives aux enfants bénéficiant d’actions éducatives en milieu ouvert (AEMO),
- 10 ans pour les informations relatives aux enfants placés.
B- La conservation des données en vue de leur anonymisation (ODPE)
En vue de leur transmission à l’ONED et aux ODPE sous format anonymisé, l’ensemble des données nominatives pourra être conservé 15 mois de plus que les durées de conservation précédemment indiquées (transmission la première semaine du mois de mars de l’année durant laquelle les données ont été recueillies et enregistrées).
Article 6. Droit des personnes
Conformément à l’article L.226-3-2 du CASF in fine, « le père, la mère, toute autre personne exerçant l'autorité parentale, le tuteur, l'enfant en fonction de son âge et de sa maturité sont préalablement informés, selon des modalités adaptées, sauf si cette information est contraire à l'intérêt de l'enfant ».
En conséquence, concernant la mise en œuvre du droit à l’information des parents, des personnes exerçant l’autorité parentale ou de toute personne concernée, la Commission rappelle qu’il est de l'intérêt direct de l'enfant de ne pas prévoir une information systématique. 
Concrètement, la CRIP décidera de communiquer des informations aux représentants légaux d'un enfant après un délai permettant de prendre l’attache du service social concerné afin de s'assurer que cette communication ne nuira pas à l’enfant.
Dès lors que les personnes concernées sont informées de l’existence d’une information préoccupante les concernant, elles doivent également être informées de l’informatisation de ces données.
De même, les droits d’accès et de rectification inscrits dans les articles 39 et 40 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée en 2004, doivent être mis en œuvre dans le respect de l’intérêt de l’enfant. 
Article 7. Recours à un prestataire
La réalisation des statistiques mentionnées à l'article 1er peut être confiée par le responsable du traitement à un tiers prestataire de service. Si, pour ces besoins, un traitement de données à caractère personnel s'avère nécessaire, seules les données pertinentes pour la réalisation de l'étude peuvent être transmises par le responsable du traitement au prestataire, sous forme chiffrée et anonymisée, dans les conditions prévues par une convention signée à cet effet.
La convention signée avec le prestataire devra définir les opérations que celui-ci est autorisé à réaliser à partir des données à caractère personnel qui lui sont transmises, ainsi que les engagements qu'il prend pour garantir leur sécurité et leur confidentialité, en particulier l'interdiction d'utiliser les données à d'autres fins que celles indiquées par la convention. Le prestataire de services doit procéder à la destruction ou à la restitution de tous les fichiers manuels ou informatisés stockant les informations saisies dès l'achèvement de son contrat. 
Article 8. Publication
La présente délibération sera publiée au Journal officiel de la République française. 
Le président, Alex TURK
(Autorisation n°910504)
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Saisie par l’Institut national d’études démographiques (INED), le 9 décembre 2010, d’une demande d’autorisation relative aux applications informatiques qui seront nécessaires au lancement de la cohorte Elfe.
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n°51-711 du 7 juin 1951 modifiée relative à l’obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques ;
Vu la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par la loi n°2004-801 du 6 août 2004 relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel, notamment ses articles 54 et suivants ;
Vu les articles 371 et suivants du Code civil ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié par le décret n° 2007-451 du 25 mars 2007 ;
Après avoir entendu, Mme Marie-Hélène Mitjavile, commissaire en son rapport et Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement, en ses observations.
Formule les observations suivantes :
La Commission nationale de l’informatique des libertés a été saisie par l’Institut National d’Etudes Démographique (INED), le 9 décembre 2010, d’une demande d’autorisation relative au lancement d’une étude longitudinale pluridisciplinaire d’envergure sur le développement de l’enfant en France, baptisée « Elfe », étude longitudinale française depuis l’enfance.
Présentation de l’étude « Elfe »
Cette enquête sera réalisée auprès d’un échantillon de vingt mille enfants nés en France en 2011 qui seront suivis de la naissance à l’âge adulte. L’objectif est de mieux comprendre comment l’environnement affecte, depuis la période intra-utérine jusqu’à l’âge adulte, le développement des enfants, leur santé, leur socialisation et leur parcours scolaire. 
La Commission relève que la cohorte Elfe est la première étude longitudinale pluridisciplinaire sur le développement des enfants en France. Sa constitution est souhaitée par diverses instances politiques depuis plus de 10 ans, l’impulsion la plus déterminante étant venue du Plan national Santé-environnement de 2004.
L’enquête a reçu le soutien institutionnel de l’Institut National de la Statistique et des Recherches Economiques (Insee), l’Institut de veille sanitaire (InVS), la Direction de la Recherche, des études, de l’Evaluation et de la Statistique (Dress), la Direction générale de la santé (DGS), la Caisse Nationale des Allocations Familiales (CNAF). Elle est financée par les ministères en charge de la Recherche, de la Santé et de l’Ecologie, de l’Energie et du développement durable et s’inscrit dans le projet « Grand emprunt » 2012.
Une unité mixte Ined-Inserm a été créée en mars 2010 pour servir de support à la cohorte Elfe. Cette unité comprend un « comité de pilotage » composé des institutions précitées, un « comité scientifique » chargé de définir les grandes orientations du projet et un « groupe d’éthique » régulièrement consulté.
Sur la finalité de l’enquête
La Cohorte Elfe a pour finalité de constituer un outil pour la définition de politiques familiales et de santé publique et pour la recherche et la surveillance épidémiologiques.
- Les résultats de cette enquête permettront de formuler, à destination des pouvoirs publics, des recommandations de politiques sociales et de santé publique, d’orienter et de réévaluer les stratégies à adopter pour optimiser la croissance et le développement des enfants en France. Des études de cohortes analogues existant également à l’étranger, des comparaisons sur les conditions de développement des enfants seront permises d’un pays à l’autre. 
- La base de données épidémiologiques ainsi constituée a vocation à être mise à disposition de l’ensemble de la communauté des chercheurs, à travers une plateforme de recherche et à permettre la mise en œuvre d’études spécifiques ultérieures.
L’élaboration du projet a mobilisé 60 équipes de recherche et plus de 90 projets de recherche sont prévus sur différents thèmes. Il s’agit, notamment, d’identifier parmi les agents polluants de l’environnement, ceux qui présentent un risque pour les personnes vulnérables, d’établir de nouvelles courbes de croissance destinées au carnet de santé, de mieux connaître les pratiques en matière d’alimentation précoce du jeune enfant, d’étudier les inégalités sociales de santé chez l’enfant, de mesurer les effets des changements de comportements conjugaux et de l’émergence des familles monoparentales ou recomposées sur le développement social, sanitaire et scolaire de l’enfant, de mesurer l’impact de l’exposition aux médias et aux nouvelles technologies sur son développement physique et intellectuel. 
La Commission rappelle que cette enquête a été précédée d’une phase « pilote », autorisée par la CNIL en 2007 auprès d’un échantillon de 300 familles, qui avait pour finalité principale de tester l’acceptabilité de l’étude, la faisabilité du recueil des données et la pertinence des questions posées, ainsi que le recueil, le traitement et le stockage des prélèvements biologiques. Un bilan de l’étude a été communiqué à la CNIL à sa demande ; il a permis de constater un taux de participation satisfaisant des familles, compte tenu des spécificités de l’enquête.
Objet de la demande d’autorisation
La présente demande d’autorisation porte sur la première phase de collecte des données et leur stockage. Elle couvre le recrutement des 20 000 enfants de l’échantillon, l’enquête nationale en maternité et l’enquête téléphonique à 6-8 semaines. 
Cette étude relève du champ d’application du chapitre IX de la loi du 6 janvier 1978 modifiée en 2004 (articles 54 et suivants), relatif aux traitements de données à caractère personnel ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé, qui permet d’autoriser, sous certaines conditions, les transmissions de données médicales identifiantes entre professionnels de santé et organismes de recherche par dérogation au secret médical, tout en conférant des droits aux personnes concernées. Ces traitements sont soumis à l’autorisation préalable de la Commission après avis du Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS).
Le CCTIRS a rendu un avis favorable à l’enquête objet de la présente demande.
Sont également applicables les dispositions de la loi n°51-711 du 7 juin 1951 sur l’obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques et de ses textes d’application ; et à ce titre, l’enquête objet de la présente demande a reçu le label d’intérêt général et de qualité statistique du Conseil national de l’information statistique (CNIS). 
Sur l’objet du traitement
Constitution de l’échantillon de l’enquête
Pour permettre la réalisation de l’enquête, un échantillon de 20 000 enfants parmi l’ensemble des naissances survenues en France en 2011 sera constitué.
L’inclusion dans la cohorte s’effectuera à la naissance en maternité au cours de 4 périodes de 6 jours réparties sur l’année 2011, dans 344 maternités tirées au sort parmi les 539 maternités publiques et privées de France métropolitaine. 
Tous les enfants nés pendant ces périodes dans les maternités associées à Elfe seront susceptibles de participer à l’étude. 
Depuis la fin de l’année 2010, les femmes susceptibles d’accoucher pendant les périodes de collecte reçoivent une information par l’intermédiaire de leur caisse d’allocations familiales.
Enquête en maternité
Elle sera réalisée par des sages-femmes enquêtrices, spécialement formées pour l’étude, qui contacteront les mères pendant leur séjour en maternité.
Une fois le consentement de la mère obtenu, l’enquêtrice saisira sur un ordinateur portable, la « fiche contact » qui contient les informations directement nominatives nécessaires au suivi ; elle saisira également les réponses de la mère à un questionnaire en face à face qui portera sur la situation socio-démographique de la famille, le suivi de la grossesse, la prise de médicaments, la consommation de tabac et d’alcool, l’organisation du suivi médical de l’enfant ; des donnés issues du dossier médical concernant les grossesses et pathologies antérieures de la mère, le suivi de la grossesse, l’accouchement, l’état de l’enfant à la naissance seront également recueillies. 
L’enquêtrice proposera également à la mère de remplir pendant son séjour un autoquestionnaire portant sur ses habitudes alimentaires, l’usage de cosmétiques, l’utilisation de produits ménagers, ainsi que sur ses activités et ses loisirs pendant la grossesse.
Des prélèvements biologiques non invasifs seront réalisés dans la moitié des maternités. Les échantillons seront recueillis lors de l’accouchement par la sage-femme de garde, après information de la mère, à des fins de recherche de marqueurs infectieux, de nutriments et de polluants environnementaux (échantillons d’urines et de sang du cordon) et complétés par d’autres prélèvements, effectués par la sage-femme enquêtrice Elfe dans les jours qui suivent l’accouchement (recueil de lait et de cheveux, selles de l’enfant). Aucun prélèvement ne sera effectué sur l’enfant.
L’Etablissement français du sang (EFS) prendra en charge la collecte et le stockage des produits biologiques. Les données sont conservées, avec l’autorisation de la mère, dans une « biothèque » placée sous la responsabilité de l’INSERM, auquel il appartient d’effectuer les formalités déclaratives auprès de la CNIL.
Afin de pouvoir caractériser les non participantes à l’étude et de les comparer aux participantes, des informations strictement anonymes seront collectées dans le certificat de sortie établi dans les huit jours de la naissance par les sages-femmes enquêtrices pour toutes les femmes qui auront refusé de participer à l’étude. 
Enquête à 6 à 8 semaines
- Une enquête téléphonique, 6 à 8 semaines après l’accouchement, sera réalisée par un enquêteur de l’institut de sondage choisi pour la réalisation de l’enquête, auprès de femmes qui en ont accepté le principe lors de l’entretien en maternité. Un entretien téléphonique sera également proposé au père de l’enfant.
Les données seront recueillies par voie de questionnaire et concerneront essentiellement les caractéristiques sociodémographiques de la famille de l’enfant (ou des familles dans lesquelles il vit quand les parents sont séparés), la place qu’y occupe ce dernier, l’activité professionnelle des parents, les revenus du ménage et les conditions de vie, le mode de garde envisagé pour l’enfant, sa santé, son développement, son alimentation, son habitat et son environnement. Un questionnaire sur l’existence de symptômes dépressifs chez les parents sera également proposé.
- Dans les mois qui suivront la sortie de la maternité, des lingettes électrostatiques, appelées « pièges à poussières », seront envoyées au domicile des enfants dont la mère aura accepté les prélèvements. Les enquêteurs qui réaliseront l’enquête téléphonique s’assureront auprès des familles que le piège a bien été reçu et mis en place. A l’issue de trois mois, les familles devront renvoyer le piège par courrier dans une enveloppe préaffranchie, à un laboratoire de référence qui réalisera les enquêtes microbiennes et chimiques.
La Commission relève qu’il est envisagé, à terme, de recueillir en outre des données relatives à la santé et à l’accès aux soins auprès de l’assurance maladie et d’interroger, pour ce faire, le système national d’information inter-régime de l’assurance maladie (SNIIRAM). Une information figure sur ce point dans les documents d’information remis aux parents, mais les modalités d’appariement et de transfert des données sont en cours d’étude et cette collecte est renvoyée à une échéance plus lointaine. La Commission rappelle qu’elle devra donner lieu à une demande d’autorisation spécifique auprès de la CNIL.
Sur les modes de circulation des données
A la maternité, pour chaque femme incluse, l’enquêtrice disposera de deux numéros d’identification. Le premier sera utilisé pour la saisie de la fiche « contact » qui est seule à contenir des données directement identifiantes. Le second sera utilisé pour la saisie des autres données de l’enquête. Ainsi, dans les fichiers informatiques, il sera impossible de relier les données nominatives aux données de santé. 
Les données seront saisies sur des ordinateurs portables dédiés et télétransmises chaque jour de façon sécurisée et chiffrée à un centre de collecte spécifique à l’étude qui constituera un fichier de « données collectées en maternité ». Après chaque télétransmission, les données seront supprimées de l’ordinateur portable.
Pour l’enquête téléphonique, les informations identifiantes nécessaires à la prise de contact seront adressées à l’institut de sondage. La Commission prend acte que la prestation des tiers prestataires de services qui concourent à la réalisation de l’étude sera encadrée par une convention qui définira les opérations qu’ils sont autorisés à réaliser à partir des données confiées, ainsi que les engagements qu’ils prennent de garantir leur sécurité et leur confidentialité, en particulier l’interdiction d’utiliser les données à d’autres fins et l'engagement de les détruire à l'issue de la prestation.
Au terme de chaque vague d’enquête, une fois les données validées dans le « centre de collecte », l’ensemble des données propres à l’étude sera transmis au système d’information Elfe (dénommé Pandora) décrit ci-après, pour intégration et stockage « atomisé » dans ce système. 
Les données seront alors détruites au centre de collecte. En outre, de nouveaux numéros d’identification, différents de ceux utilisés lors de la collecte, seront systématiquement générés.
La Commission estime que les mesures de sécurité mises en œuvre n’appellent pas d’observations particulières.
Sur la nature des données collectées
La Commission relève que des informations directement identifiantes relatives aux familles seront collectées (nom et prénom de l’enfant et de ses parents, numéros de téléphone et courriel des parents), ainsi qu’un nombre très conséquent de données diverses.