AgentPublic/cnil huggingface dataset:
Le GIE EURECOM souhaitant continuer d’exploiter ces données, il saisit à nouveau la Commission d’une demande d’autorisation afin de prolonger la mise en œuvre de son traitement, pour une durée de trois ans, dans les conditions précisées par la délibération n° 2012-099 du 5 avril 2012.
Il y a lieu de faire, à nouveau, application des dispositions prévues à l’article 25-I-8° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée qui soumet à autorisation les traitements comportant des données biométriques nécessaires au contrôle de l’identité des personnes.
Il convient de rappeler que le traitement a pour objectif de créer une base de données de visages à partir du nouveau capteur Lytro qui est une caméra permettant de contrôler les jeux vidéo d’une console sans utiliser de manette. Cette caméra permet d’interagir par reconnaissance de mouvement et d’image. 
Le capteur Lytro sera évalué avec différents systèmes d’authentification biométrique liés à l’information du visage dans des milieux semi-contraints, et plus précisément sur :
des systèmes d’identification par le visage 2D et 3D ;
des systèmes de détection des yeux dans les images 2D;
des systèmes de reconstruction 3D du visage ;
des systèmes multimodaux.
Pour cela, des séquences vidéo des personnes enrôlées seront enregistrées afin de constituer des gabarits.
La Commission estime que la finalité est déterminée, explicite et légitime.
Sur les données traitées
Les données traitées sont relatives :
au visage 2D et 3D
aux noms, prénoms ;  adresse ; téléphone ; adresse électronique ; âge et sexe 
à un identifiant unique (attribué à chaque personne)
La Commission considère que ces données sont adéquates, pertinentes et non excessives au regard de la finalité pour laquelle elles sont collectées
Sur les destinataires
Les organismes publics ou privés bénéficiant d’une licence d’exploitation de la base sous réserve que :
les traitements soient mis en œuvre pour leurs besoins propres de recherche interne, à l’exclusion de toute exploitation industrielle ou commerciale de la base ;
la confidentialité des données soit garantie dans les mêmes conditions qu’au sein du GIE EURECOM.
La Commission prend acte que les laboratoires de recherche souhaitant recevoir la base de données s’engageront, au préalable et par écrit, à ne pas divulguer les données, à n’utiliser les données qu’à des fins de recherche, et à ne publier que les résultats obtenus à partir de ces données, ne permettant pas d’identifier directement ou indirectement les personnes, sauf accord express. 
La Commission rappelle que lorsque les destinataires sont situées dans des pays n’assurant pas un niveau de protection suffisant des données, le transfert de données doit faire l’objet d’un encadrement contractuel soumis pour autorisation préalable à la Commission nationale de l’informatique et des libertés, conformément aux dispositions de l’article 69 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée.
Ces destinataires n’appellent pas d’observation de la part de la Commission.
Sur l’information et le droit d’accès 
L’information des personnes est réalisée à l’aide d’un formulaire de recueil de consentement qu’elles doivent signer. Dans l’hypothèse où des données biométriques seraient utilisées pour illustrer les résultats des travaux de recherche, les personnes en seront informées et leur accord sera spécifiquement demandé.Les droits d’accès et de rectification s’exerceront auprès du service juridique du GIE EURECOM, 2229 route des crêtes, 06560 VALBONNE. 
Sur les mesures de sécurité
La Commission constate que les données d’identification (nom, prénoms, et coordonnées) sont disjointes de la base de données biométriques constituée, et ne seront jamais communiquées. Elles seront conservées sous format papier et rangées dans un coffre-fort localisé dans un bureau sécurisé dont l’accès est réservé aux personnes habilitées. Seront stockées dans les mêmes conditions les données d’identification que sont l’âge et le sexe des personnes accompagnées de l’identifiant unique. Ces données (âge et sexe) pourront être communiquées sur demande aux organismes partenaires, si elles sont considérées comme nécessaires pour le projet de recherche. En cas de communication aux organismes partenaires, toutes les données seront transmises sur un Cd-rom chiffré, la clé de déchiffrement étant transmise séparément.  Les mesures de sécurité mises en place sont conformes à l’exigence de sécurité prévue par l’article 34 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.La Commission rappelle toutefois que cette obligation nécessite la mise à jour des mesures de sécurité au regard de la réévaluation régulière des risques.
Sur les autres caractéristiques du traitement
Les utilisateurs de la base de données s’engagent à ne pas utiliser le traitement à des fins commerciales ainsi qu’à détruire la base en leur possession à l’issue de trois ans, sauf autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés permettant de prolonger cette période.
Autorise, conformément à la présente délibération, le GIE EURECOM à mettre en œuvre le traitement susmentionné.
Pour la Présidente
Le Vice-Président délégué
Marie-France MAZARS
(Demande d’autorisation n° 1773637)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par le groupement de coopération sanitaire UNICANCER d’une demande d’autorisation concernant la mise en œuvre, à titre expérimental, d’un projet d’aide à la prise en charge des patients et à la recherche au sein des centres de lutte contre le cancer intitulé « ConSoRe » ;
Vu la convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 1110-4, L. 1110-4-1, L. 6113-7, L. 6162-1 à L. 6162-13 et R. 6113-1 à R. 6113-11 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-IV et 25-I-1° ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le Plan Cancer 2014-2019, notamment ses actions 5.2, 5.6 et 15.10 ;
Après avoir entendu Mme Valérie PEUGEOT, commissaire, en son rapport, et Mme Nacima BELKACEM, commissaire du Gouvernement, en ses observations,
Formule les observations suivantes :
Les centres de lutte contre le cancer (CLCC) sont des établissements privés à but non lucratif régis par les articles L. 6162-1 à L. 6162-13 du code de la santé publique (CSP). Les CLCC sont dédiés exclusivement à la lutte contre le cancer et interviennent en matière de soins, de recherche et d’enseignement.
UNICANCER est un groupement de coopération sanitaire (GCS) de moyens dont l’objectif est de mutualiser certaines activités des centres de lutte contre le cancer, notamment en matière de recherche.
Le GCS UNICANCER a saisi la Commission nationale de l’informatique et des libertés d’une demande d’autorisation relative aux traitements automatisés nécessaires à l’expérimentation du projet « Continuum Soins Recherche » (ci-après « ConSoRe ») destiné à faciliter la recherche translationnelle et la prise en charge des patients au sein des CLCC, par l’intermédiaire d’un portail web.
Sur la finalité du traitement :
Les finalités du traitement envisagé sont les suivantes :
Permettre aux professionnels de santé qui prennent en charge un patient d’accéder à l’ensemble des données le concernant dans le CLCC dont il dépend, grâce à un point d’entrée unique.
La comptabilisation et la localisation de patients à des fins de recherche médicale, au niveau local dans chaque CLCC mais aussi au niveau national dans l’ensemble des CLCC participant au projet.
L’accès de chercheurs aux données concernant les patients pris en charge par les CLCC après obtention des autorisations nécessaires auprès des autorités compétentes.
La Commission considère les finalités poursuivies comme déterminées, explicites et légitimes au sens de l’article 6-2° de la loi Informatique et Libertés.
Elle estime qu’il y a lieu de faire application des dispositions combinées des articles 8-IV et 25-I-1° de la loi Informatique et Libertés, qui soumettent à autorisation les traitements comportant des données relatives à la santé et justifiés par l’intérêt public.
La Commission rappelle que les études/recherches qui portent sur des données de santé à caractère personnel relèvent des dispositions prévues au chapitre IX de la loi du 6 janvier 1978 modifiée (loi « Informatique et Libertés »).
Sur la nature des données traitées :
L’outil ConSoRe permet d’accéder pour chaque patient, selon différents niveaux d’habilitation, aux données suivantes :
données administratives ;
données du Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI) ;
comptes-rendus médicaux ;
données biocliniques associées aux échantillons biologiques (issues des collections tumorales et plasmatiques) ;
données de pharmacie.
La Commission estime que les données traitées sont adéquates, pertinentes et non excessives au regard de la finalité poursuivie, conformément aux dispositions de l’article 6-3° de la loi Informatique et Libertés.
Elle rappelle que la confidentialité des données du PMSI doit être préservée et les accès à ces données contrôlés, conformément aux dispositions des articles R. 6113-5 et R. 6113-6 du CSP.
Sur la durée de conservation des données :
Le projet ConSoRe ne permettant que la consultation de données déjà traitées dans le cadre de l’activité habituelle des CLCC, la durée de conservation de ces données est définie par chaque centre selon la réglementation en vigueur pour les dossiers médicaux et les collections biologiques.
La Commission estime que ces durées de conservation n’appellent pas d’observations au regard de la finalité poursuivie par le traitement.
Sur les destinataires des données :
L’outil ConSoRe sera expérimenté dans les 20 CLCC français parmi lesquels cinq auront un rôle pilote :
l’Institut Curie (Paris – Saint Cloud) ;
le Centre Georges-François Leclerc (Dijon) ;
le Centre Léon Bérard (Lyon) ;
l’Institut régional du cancer de Montpellier ;
le Centre Antoine Lacassagne (Nice).
Trois profils d’utilisateur sont prévus :
un profil « professionnel de santé » qui permet aux personnes chargées d’assurer le suivi médical des patients dans un CLCC d’accéder à l’ensemble de leurs données directement identifiantes dans ce CLCC ;
un profil « chercheur » pour les personnels des CLCC qui participent à la mission de recherche des CLCC, qu’ils soient professionnels de santé ou non. Ce profil limite l’accès à l’outil de comptage de premier niveau ;
un profil « chercheur étendu » qui sera alloué de façon temporaire et personnalisée au chercheur qui aura fourni l’ensemble des autorisations nécessaires à la réalisation d’une recherche. Ce profil permettra d’accéder aux données individuelles pseudonymisées, c’est-à-dire expurgées des noms, prénoms et numéro IPP (Identifiant permanent patient). 
La Commission considère que la notion de profil personnalisé implique la création d’un profil a posteriori en fonction de l’autorisation obtenue fixant la nature des informations accessibles pour chaque projet, en application du principe de pertinence prévu à l’article 6 de la loi Informatique et Libertés.
La gestion des profils est réalisée sous la responsabilité du directeur général de chaque CLCC selon une politique d’habilitation mise en œuvre.
Ces destinataires n’appellent pas d’observations de la part de la Commission.
Sur l'information et les droits des personnes :
Les patients sont informés du traitement de leurs données de santé à caractère personnel par voie d’affichage dans les CLCC et par une mention spécifique dans le livret d’accueil qui leur est remis.
Les droits d’accès, de rectification et d’opposition tels que reconnus par la loi Informatique et Libertés, explicités sur les supports d’information précités, s’exerceront auprès du CLCC qui les prend en charge.
Dans la mesure où l’outil ConSoRe peut être utilisé à des fins de prise en charge mais aussi de recherche, la Commission demande que la note précise expressément ces deux finalités.
En outre, la Commission demande que le droit d’opposition des personnes puisse être exercé indépendamment pour l’une ou l’autre de ces finalités. L’opposition à l’utilisation de ConSore dans le cadre de la prise en charge devrait ainsi être traitée distinctement de celle pour la recherche. 
Enfin, la Commission rappelle que dans l’hypothèse où un projet de recherche, d'étude ou d'évaluation serait mené à partir de données à caractère personnel, une information individuelle doit être délivrée ultérieurement aux personnes concernées en application de l’article 57 de la loi Informatique et Libertés.
Sur la sécurité des données et la traçabilité des actions :
Le projet ConSoRe permet de rechercher des informations après indexation partielle des bases de chaque CLCC participant.
Un procédé de dé-identification est mis en œuvre afin de supprimer les noms, prénoms et numéro IPP de l’indexation.
La gestion des habilitations et de la politique d’authentification relève de la responsabilité du directeur général de chaque CLCC participant.
La Commission rappelle que l’échange et le partage des données doivent s’opérer dans des conditions conformes aux dispositions des articles L. 1110-4 et L. 1110-4-1 du code de la santé publique.
L’ensemble des accès en création, modification, mise à jour et suppression sont tracés et conservés.
Sous réserve des observations précédentes, les mesures de sécurité décrites par le responsable de traitement sont conformes à l’exigence de sécurité prévue par l’article 34 de la loi Informatique et Libertés.
La Commission rappelle toutefois que cette obligation nécessite la mise à jour des mesures de sécurité au regard de la réévaluation régulière des risques.
La Commission demande qu'au terme de l’expérimentation lui soit adressé un bilan des modalités de fonctionnement et d’utilisation du dispositif. Le bilan devra notamment comporter les éléments suivants :
une description des conditions de mise en œuvre technique, juridique et opérationnelle du dispositif expérimenté ;
une présentation de la perception des utilisateurs ;
une présentation des enjeux spécifiques relatifs à la protection des données (risques et mesures adoptées pour les limiter, synthèse relative au respect des dispositions de la loi du 6 janvier 1978 modifiée) ; 
les suites envisagées par le responsable de traitement sur la base du bilan effectué (axe d’amélioration, abandon du projet, demande de nouvelle expérimentation, demande d’autorisation de mise en œuvre à titre permanent).
Dans ces conditions, la Commission autorise le GCS UNICANCER à mettre en œuvre, à titre expérimental et selon les modalités décrites ci-dessus, les traitements automatisés de données relatifs au projet ConSoRe d’aide à la prise en charge des patients et à la recherche au sein des centres de lutte contre le cancer. L’expérimentation est limitée à une durée maximale de 36 mois en raison des délais de mise en place des projets de recherche que ConSoRe permettra de réaliser.
Toute éventuelle pérennisation du projet ConSore devra être soumise à l’examen de la Commission, accompagnée du bilan précité. 
La Présidente
Isabelle FALQUE-PIERROTIN
(demande d’autorisation n° 1756761)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par le Cancéropôle Grand Sud-Ouest d’une demande d’autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité la mise en œuvre du projet « CLIPP-GSO » d’aide au développement des essais cliniques de phase précoce ;
Vu la convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 1110-4, L. 1110-4-1 et L. 1111-8 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-IV et 25-I-1° ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le Plan Cancer 2014-2019, notamment ses actions 5.2 et 15.10 ;
Après avoir entendu Mme Valérie PEUGEOT, commissaire, en son rapport, et Mme Nacima BELKACEM, commissaire du Gouvernement, en ses observations,
Formule les observations suivantes :
Les cancéropôles sont des structures interrégionales et pluridisciplinaires qui associent des équipes de recherche, des services de soins orientés vers l'innovation et des plateformes technologiques. Les cancéropôles ont pour vocation de coordonner les efforts des différents acteurs impliqués dans la recherche clinique en cancérologie afin de la dynamiser, depuis la recherche en amont jusqu'à l'innovation.
Il existe sept cancéropôles en France parmi lesquels le Cancéropôle Grand Sud-Ouest (ou « cancéropôle GSO ») fédère près de 500 équipes de recherche scientifique et médicale de Bordeaux, Limoges, Montpellier, Nîmes et Toulouse.
Afin de favoriser le développement des essais cliniques dits « de phase précoce », le cancéropôle GSO souhaite mettre en œuvre une base de données commune aux trois centres labellisés de phase précoce (« CLIPP ») dans le Grand Sud-Ouest que sont les centres de lutte contre le cancer de Toulouse (Institut Claudius Regaud), de Bordeaux (Institut Bergonié) et de Montpellier (Institut régional du cancer de Montpellier). Ce projet intitulé « CLIPP-GSO » permettrait d’augmenter les capacités de sélection et d’inclusion de patients dans les essais de phase de précoce et ainsi de favoriser l’accès aux molécules innovantes à tous les patients du Grand Sud-Ouest.
Le cancéropôle GSO a saisi la Commission nationale de l’informatique et des libertés d’une demande d’autorisation relative aux traitements automatisés nécessaires à la mise en œuvre de ce projet « CLIPP-GSO ».
Sur la finalité du traitement :
La finalité du traitement est de constituer une base de données commune aux trois CLIPP du Grand Sud-Ouest qui contiendrait des caractéristiques médicales de patients majeurs atteints de cancer en vue de leur possible inclusion dans un essai clinique de phase précoce.
La base de données ainsi constituée ne serait pas utilisée dans le cadre des soins ni dans le cadre des essais de phase précoce. Le projet CLIPP-GSO vise à faciliter et à accélérer la sélection et l’inclusion de patients, en amont de la recherche, en faisant apparaître pour chacun la liste des essais auxquels ils sont susceptibles de répondre aux critères d’inclusion.
La Commission relève que le projet CLIPP-GSO vise à répondre aux actions 5.2 et 15.10 du Plan Cancer 2014-2019 qui ambitionnent respectivement de doubler le nombre annuel de patients inclus dans des essais thérapeutiques et de renforcer les liens entre les différents acteurs de la recherche par la mutualisation des ressources et des moyens.
La Commission considère la finalité poursuivie comme déterminée, explicite et légitime au sens de l’article 6-2° de la loi Informatique et Libertés.
Elle estime qu’il y a lieu de faire application des dispositions combinées des articles 8-IV et 25-I-1° de la loi Informatique et Libertés, qui soumettent à autorisation les traitements comportant des données relatives à la santé et justifiés par l’intérêt public.
La Commission rappelle que les traitements de données de santé à caractère personnel qui seront mis en œuvre postérieurement à la sélection des patients, à des fins d’études/recherches dans le domaine de la santé, sont des traitements distincts qui doivent faire l’objet de formalités propres au titre du chapitre IX de la loi du 6 janvier 1978 modifiée (loi « Informatique et Libertés »).
Sur la nature des données traitées :
La base de données constituée dans le cadre du projet CLIPP-GSO ne contient pas les noms et prénoms des patients. Ces derniers sont identifiés par un numéro (composé de 12 chiffres aléatoires et 3 lettres correspondant au CLIPP référent du patient) qui permet de remonter à leur identité grâce à une table de correspondance qui est conservée dans le CLIPP où ils sont suivis.
Afin de vérifier l’éligibilité des patients à des essais de phase précoce, les données suivantes seront traitées :
sexe,
mois et année de naissance,
description de la pathologie,
traitements suivis,
participations passées ou en cours à des essais de phase précoce.
La Commission rappelle que la date de naissance complète des patients est une donnée particulièrement identifiante qui est habituellement remplacée par les mois et année de naissance en matière de recherche dans le domaine de la santé.
Elle prend acte de ce que, en l’espèce, l’information relative à la naissance dans la base de données constituée dans le cadre du projet CLIPP-GSO est limitée aux mois et année de naissance.
Par ailleurs, le nom du CLIPP où le patient est suivi, ainsi que les noms, prénoms et coordonnées professionnelles de l’oncologue en charge du patient et de l’investigateur référent du CLIPP concerné sont également collectés. Ces informations permettront de proposer aux professionnels de santé d’inclure leurs patients dans un essai clinique.
La Commission estime que les données traitées sont adéquates, pertinentes et non excessives au regard de la finalité poursuivie, conformément aux dispositions de l’article 6-3° de la loi Informatique et Libertés.
Sur la durée de conservation des données :
Les données traitées sont conservées en base active jusqu’à la sortie de la personne du dispositif CLIPP-GSO, qui peut intervenir :
à tout moment, par la manifestation par la personne de sa volonté de voir son dossier fermé ;
au terme de la prise en charge du patient par les CLIPP concernés.
A l’issue de cette période, les données seront archivées pendant une durée de 10 ans et pourront être conservées, sous une forme anonymisée, à des fins statistiques.
La Commission estime que de telles durées de conservation des données n’excèdent pas la durée nécessaire aux finalités pour lesquelles elles sont collectées et traitées, conformément aux dispositions de l’article 6-5° de la loi Informatique et Libertés.
Sur les destinataires des données :
Les catégories de personnes suivantes ont accès aux données :
médecins, investigateurs et attachés de recherche clinique dûment habilités dans chacun des trois CLIPP participant au projet ;
l’équipe de coordination du projet au sein du Cancéropôle GSO.
Ces destinataires n’appellent pas d’observation de la part de la Commission.
Sur l'information et les droits des personnes :
Les patients sont informés et consentent au traitement de leurs données préalablement à leur inclusion dans la base de données.
A cet effet, le médecin qui prend en charge le patient lui remet un document d’information et de recueil du consentement dans des conditions conformes aux dispositions de l’article 32 de la loi Informatique et Libertés. En particulier, les droits qui lui sont reconnus par la loi précitée et les modalités d’exercice de ceux-ci sont rappelés.
Le patient a la possibilité de demander la suppression de ses données à tout moment, sans conséquence sur la qualité des soins qui lui sont dispensés, et en est clairement informé sur le support d’information précité.