AgentPublic/cnil huggingface dataset:
Une journalisation des opérations de consultation, création et modification des données est mise en place. La Commission recommande que les interventions de maintenance fassent l’objet de mesures de traçabilité (enregistrement dans une main courante, par exemple).
Des sauvegardes régulières sont réalisées. Elles sont stockées dans un endroit garantissant leur sécurité et leur disponibilité. La Commission rappelle que celles-ci doivent être testées régulièrement afin de vérifier leur intégrité.
La Commission rappelle qu'une durée de conservation des journaux techniques de trois ans n'est pas conforme aux six mois préconisés par la Commission pour ce type de traitement, et qu'aucune disposition réglementaire ne justifie l'application d'une durée différente de celle habituellement préconisée par la Commission.
L’accès aux locaux hébergeant le traitement est restreint au moyen d’alarmes, clés, badges d'accès et gardiennage.
Sous réserve des précédentes observations, les mesures de sécurité décrites par le responsable de traitement sont conformes à l’exigence de sécurité prévue par les articles 5.1.f et 32 du RGPD. La Commission rappelle toutefois que cette obligation nécessite la mise à jour des mesures de sécurité au regard de la réévaluation régulière des risques.
Sur la durée de conservation des données
L’identifiant unique codé est conservé pendant un an à compter de la dernière consultation des personnes dans les centres de santé.
Les autres données sont conservées pendant 10 ans.
La Commission considère que ces durées de conservation des données n’excèdent pas la durée nécessaire aux finalités pour lesquelles elles sont collectées et traitées, conformément aux dispositions de l’article 5-1-e du RGPD.
Autorise, l’Institut de Recherche pour le Développement, conformément à la présente délibération, à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Pour La Présidente, la Vice-Présidente DéléguéeSophie LAMBREMON
(Demande d’autorisation n° 2199779)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par l’Observatoire régional de la santé Grand-Est d’une demande d’autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité une enquête visant à déterminer l’état de santé des personnes entrant en établissement pénitentiaire en région ;
Vu la convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE ;
Vu le code de la santé publique, notamment son article R. 6112-19 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment  ses articles 8-II-8° et 54 ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le dossier et ses compléments, et notamment l’analyse d’impact relative à la vie privée produite en date du 9 octobre 2018 ;
Sur la proposition de Mme Valérie PEUGEOT, commissaire, et après avoir entendu les observations de Mme Nacima BELKACEM, commissaire du Gouvernement,
Formule les observations suivantes :
Responsable du traitement
L’observatoire régional de santé (ORS) Grand-Est, association créée en 1983 et membre du réseau français des ORS, réunis au sein de la Fédération nationale des observatoires régionaux de la santé (FNORS). 
Sur la finalité
Dans le cadre de cette enquête, le traitement a pour finalités :
d’améliorer les connaissances sur l’état de santé des détenus (d’un point de vue somatique, psychiatrique et de la situation sociale) ;
d’adapter au mieux la prise en charge sanitaire des détenus ;
de rédiger un rapport sur les résultats obtenus (globaux et par établissements).
Le traitement a pour base légale l’article 6-1-e du Règlement général sur la protection des données (RGPD), à savoir une mission d'intérêt public.
L’enquête vise à disposer d’un recueil de données épidémiologiques sur l’état de santé des personnes arrivant en établissement pénitentiaire, du ressort de  la direction interrégionale des services pénitentiaires Grand Est.  L’enquête est réalisée par l’ORS sur une période de 6 semaines et aura lieu dans le courant du premier semestre 2019. Au sein de chaque unité sanitaire de niveau 1 (USN1),  le médecin renseigne un questionnaire au format papier au moment où il réalise l’examen médical d’entrée en détention. La participation à l’enquête est facultative. Les détenus peuvent refuser de répondre aux questions.
La Commission considère que la finalité du traitement présentée est déterminée, explicite et légitime, conformément aux dispositions de l’article 5-1-a du RGPD.
Elle estime qu’il y a lieu de faire application des dispositions des articles 8-II 8° et 54 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, qui soumettent à autorisation les traitements comportant des données relatives à la santé et justifiés, comme en l’espèce, par l’intérêt public.
Sur les données traitées
Les questionnaires sont renseignés au format papier par les médecins. Un volet détachable permet d’établir la correspondance entre l’identité du détenu et son identifiant (code alpha numérique) dans l’enquête.
Les catégories de données à caractère personnel dont le traitement est envisagé sont :
des données administratives du détenu : sexe ; année de naissance ; nationalité (française/étrangère/double); communication possible en français (oui/non) ; couverture sociale avant incarcération (type de couverture sociale) ; nombre de jours entre la date d'incarcération et la date de la visite médicale ; 
des données relatives à la situation pénale du détenu : nom de l’établissement de détention ; date d’incarcération (mois/année) ; première incarcération (oui/non) ;
des données relatives aux détenus dont certaines relatives à son état de santé du détenu :  présence de tatouage (oui/non), présence de piercing (oui/non) ; traitement en cours (nom du traitement)/ aucun traitement en cours ; contact avec le système de soins l’année précédant l’incarcération (oui/non) / si oui le(s)quel(s) ; tentative de suicide (oui/non) / si oui année de la dernière tentative ; consommation de tabac (nombre moyen de cigarettes/jour / ne sait pas / a arrêté de fumer / n’a jamais fumé de tabac) ; consommation d’alcool (jamais/occasionnellement/consommation excessive) ; autres addictions dans les douze mois précédant l’incarcération (nom du produit addictif, fréquence de la consommation, forme de la consommation, addiction sans produit (oui/non) ; test de dépistage avant l’incarcération (oui/non ; si oui, le(s)quel(s) : HIV, hépatite B, hépatite C) ; vaccination contre l’hépatite B (oui/non/ne sait pas) et/ou DTP (à jour/incomplète/ne sait pas);  examen médical (poids, taille, état général (bon/moyen/mauvais) ; état bucco-dentaire (bon/soins à programmer/soins urgents nécessaires), indice carieux ; nécessite un suivi par médecin généraliste (oui/non), nécessite un traitement de substitution (oui/non), personne à mobilité réduite (oui/non) ; nécessite un aménagement des conditions de détention du fait d’un problème médical ou d’un handicap (oui/non ; si oui le(s)quel(s)) ; prescription d’une consultation spécialisée (oui/non ; si oui laquelle ou lesquelles) ;
prescription d’un traitement pour une pathologie aiguë (oui/non) ; prescription d’examens complémentaires (type d’examen) ; nécessite une extraction d’urgence (oui/non ; si oui pour quel motif).
La Commission considère que les données dont le traitement est envisagé sont adéquates, pertinentes et limitées à ce qui est nécessaire au regard des finalités du traitement, conformément aux dispositions de l’article 5-1-c du RGPD.
Sur les destinataires
Les destinataires des données sont :
le personnel (médecin ou infirmièr(e)) habilité de l’unité sanitaire de l’établissement pénitentiaire prenant en charge la personne concernée ; 
la chargée d’études habilitée au sein de l’ORS Grand Est.
La Commission considère que les catégories de destinataires n’appellent pas d’observation.
Sur l’information et les modalités d’exercice des droits
Les personnes concernées sont informées de la manière suivante :
Un affichage en salle d’attente et en salle de soin est prévu.
Lors de la visite médicale d’entrée dans l’établissement, le médecin en charge du patient lui remet une note d’information. 
Cette note d’information sera traduite dans plusieurs langues, en fonction des nationalités des personnes entrant en détention.
Le cas échéant, la présence d’un traducteur pourra être sollicitée pour la visite médicale.
Les droits des personnes s’exercent directement auprès du médecin ou auprès de l’ORS, par l’intermédiaire du médecin qui seul connait l’identité des détenus.
La Commission constate que le terme « anonyme » n’est pas adapté et demande que le caractère pseudonymisé des données soit porté à la connaissance des détenus.
La Commission demande également que les deux supports d’information soient complétés afin qu'ils comportent l'ensemble des mentions prévues par l'article 13 du RGPD.
La Commission rappelle que l’information délivrée doit-être adaptée à la personne concernée y compris, le cas échéant, par voie orale lorsque nécessaire. 
Si la personne concernée est mineure, l’information doit être délivrée au titulaire de l’exercice de l’autorité parentale. A défaut d’information, le traitement des données n’est pas possible.
Sur les mesures de sécurité
La Commission relève que le traitement a fait l'objet d'une étude des risques sur la vie privée des personnes concernées.
La Commission constate que la politique de mot de passe prévue par le responsable de traitement n'est pas conforme à sa délibération n° 2017-012 du 19 janvier 2017 portant adoption d'une recommandation relative aux mots de passe. La Commission invite donc le responsable de traitement à revoir sa politique afin d'être en conformité avec sa doctrine et d'authentifier de façon fiable les utilisateurs du traitement.
Compte tenu du caractère indirectement identifiant des données collectées, la Commission souhaite que le traitement soit modifié, afin d’y préciser que les données collectées seront pseudonymisées et non anonymisées.
Sur les autres caractéristiques du traitement
Les questionnaires papier seront conservés jusqu’à la publication des résultats de l’enquête prévue dans le courant du premier trimestre 2020.
La table de correspondance entre l’identifiant dans l’enquête et l’identité du détenu sera conservée, par les médecins, pendant les six mois suivant la saisie informatique des informations.
Les questionnaires informatisés seront conservés pendant cinq ans après la publication des résultats.
La Commission considère que ces durées de conservation des données n’excèdent pas la durée nécessaire aux finalités pour lesquelles elles sont traitées, conformément aux dispositions de l’article 5-1-e du RGPD.
Autorise, conformément à la présente délibération, l’observatoire régional de la santé Grand Est à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Pour La Présidente,la Vice-Présidente DéléguéeSophie LAMBREMON
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par le Centre technique des institutions de prévoyance d’une demande d’autorisation de traitements automatisés à des fins de recherche, d’étude et d’évaluation nécessitant un accès aux données de l’échantillon généraliste des bénéficiaires, aux datamarts et aux données des tableaux de bord du Système national d'information interrégimes de l'Assurance maladie ;
Vu la convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE ;
Vu le code de la sécurité sociale ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-II-8°, 54, 61 et suivants ;
Vu la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, notamment son article 193 ;
Vu le décret n° 2016-1871 du 26 décembre 2016 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé système national des données de santé ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu l’arrêté du 22 mars 2017 relatif au référentiel de sécurité applicable au Système National des Données de Santé (SNDS) ;
Vu l’arrêté du 19 juillet 2013 relatif à la mise en œuvre du Système national d'information interrégimes de l'assurance maladie modifié ;
Vu l’avis du Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 20 mars 2018 ;
Après avoir entendu Mme Marie-France MAZARS, commissaire, en son rapport, et Mme Nacima BELKACEM, commissaire du Gouvernement, en ses observations,
 
 
Formule les observations suivantes :
La Commission nationale de l’informatique et des libertés (ci-après la Commission ) a été saisie le 13 avril 2018 par le Centre technique des institutions de prévoyance (ci-après le Centre technique ), agissant en qualité de responsable de traitement, d’une demande d’autorisation de traitements automatisés à des fins de recherche, d’étude et d’évaluation nécessitant un accès aux données de l’échantillon généraliste des bénéficiaires (EGB), aux datamarts et aux données des tableaux de bord du Système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (SNIIRAM), composantes du Système national des données de santé (SNDS).
Le Centre technique des institutions de prévoyance est une fédération représentative regroupant toutes les institutions de prévoyance agréées en France à gouvernance paritaire et sans but lucratif qui, pour l’exercice de ses missions, réalise des études à partir des bases de données médico-administratives.
Pour ce faire, il a déposé à la Commission une demande d’autorisation fondée sur l’article 54 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée (ci-après loi informatique et libertés ). La réalisation de ces études implique chaque année la mise en œuvre rapide d’une dizaine de traitements de données nécessitant l’accès aux données de l’EGB, aux datamarts et aux données du tableau de bord du SNIIRAM. Ces traitements ponctuels, liés à l’actualité législative, réglementaire ou conventionnelle, ne peuvent être anticipés.
Les traitements décrits relèvent du régime de l’autorisation de traitement à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation. La Commission a estimé opportun, au vu des éléments présentés dans le dossier de demande, d’autoriser la mise en œuvre de ces traitements sur le fondement des dispositions des articles 54 IV et 61 et suivants de la loi informatique et libertés , dans le cadre d’une décision unique.
Sur l’application des dispositions liées au SNDS :
Les données de l’EGB, les datamarts et les données des tableaux de bord du SNIIRAM étant issues d’une composante du SNDS, la Commission rappelle que l’ensemble des dispositions législatives et réglementaires relatives au SNDS est applicable.
Par ailleurs, la Commission rappelle l’interdiction d’utiliser ces données pour les finalités décrites à l’article L. 1461-1 V du code la santé publique (ci-après les finalités interdites ) :
la promotion des produits mentionnés au II de l’article L. 5311-1 en direction des professionnels de santé ou d’établissements de santé ;
l’exclusion de garanties des contrats d’assurance ou la modification de cotisations ou de primes d’assurance d’un individu ou d’un groupe d’individus présentant un même risque.
Enfin, la Commission rappelle l’obligation pour les personnes visées à l’article L. 1461-3 II du code de la santé publique (les organismes mentionnés au 1° du A et aux 1°, 2°, 3°, 5° et 6° du B du I de l'article L. 612-2 du code monétaire et financier ainsi que les intermédiaires d'assurance mentionnés à l'article L. 511-1 du code des assurances) de :
confier le traitement des données à un bureau d’études ou laboratoire de recherche ayant réalisé un engagement de conformité au référentiel incluant les critères de confidentialité, d’expertise et d’indépendance, fixé par l’arrêté du 17 juillet 2017 ;
ou de démontrer que les modalités de mise en œuvre du traitement rendent impossible toute utilisation des données pour l’une des finalités interdites.
La Commission prend acte que, compte tenu de ses missions de représentation des institutions de prévoyance, le Centre technique ne fait pas partie des personnes visées à l’article L. 1461-3 II du code de la santé publique.
Sur la licéité des traitements :
Le Centre technique est membre de l’Union nationale des organismes d’assurance maladie complémentaire (ci-après l’UNOCAM ), dont la composition et les missions sont prévues par le code de la sécurité sociale. Il est notamment chargé de représenter les institutions de prévoyance auprès des pouvoirs publics. Par ailleurs, il est consulté sur les évolutions du fonctionnement du système de santé et il participe à des négociations conventionnelles. Pour mener à bien ses missions, il réalise des études destinées à estimer l’évolution des dépenses de santé.
Compte tenu des missions du responsable de traitement, les traitements sont nécessaires aux fins des intérêts légitimes qu’il poursuit ainsi et sont, à ce titre, licites au regard de l’article 6 paragraphe 1 point f) du Règlement général sur la protection des données (ci-après RGPD ).
Sur la finalité des traitements et leur caractère d’intérêt public :
Les traitements nécessitant un accès aux données du SNDS ont pour finalité la réalisation d’études destinées à estimer l’évolution des dépenses de santé grâce à :
l’évaluation ex-ante et ex-post des impacts financiers des mesures règlementaires ;
l’évaluation ex-ante et ex-post des impacts financiers des négociations conventionnelles menées par l’Union nationale des caisses d'assurance maladie, les professionnels de santé et l’UNOCAM en vue d’émettre des propositions dans le cadre des décisions, concertations et négociations avec les pouvoirs publics ;
l’étude et le suivi du coût du risque assurantiel en santé.
La Commission considère que la finalité des traitements est déterminée, explicite et légitime, conformément à l’article 5 paragraphe 1 point b) du RGPD.
Par ailleurs, elle estime que ces traitements, qui s’inscrivent dans les missions dévolues au Centre technique, présentent une finalité d’intérêt public, conformément à l’article 54 I de la loi informatique et libertés .
Sur les catégories de données traitées :
La Commission rappelle que le responsable de traitement ne doit traiter, pour chacun des traitements mis en œuvre dans le cadre de la présente décision unique, que les données strictement nécessaires et pertinentes au regard des objectifs des traitements.
Les données pouvant être consultées sur le portail de la Caisse nationale de l’assurance maladie (ci-après la CNAM ) dans le cadre de cette décision unique sont exclusivement :
les données de l’EGB du SNIIRAM ;
les datamarts du SNIIRAM ;
les données des tableaux de bord du SNIIRAM.
Sur la durée de conservation des données :
Aucune exportation de données à caractère personnel ne peut être réalisée dans le cadre de la présente décision unique.
La durée d’accès aux données dans la plateforme sécurisée pour le traitement envisagé doit être limitée à la durée nécessaire à la réalisation de la recherche, l’étude ou l’évaluation, et ne peut excéder deux ans.
Sur la publication des résultats:
La Commission rappelle que, conformément à l’article 56 de la loi informatique et libertés , lorsque le résultat du traitement de données est rendu public, l’identification directe ou indirecte des personnes concernées doit être impossible.
 
Les résultats des études réalisées dans le cadre de la présente décision unique pourront être adressés aux collaborateurs des institutions de prévoyance membres du Centre technique.
Sur les catégories de destinataires des données :
Seul le responsable du traitement a accès aux données dans le cadre de la présente décision unique. Il tient à jour des documents indiquant la ou les personnes compétentes en son sein pour délivrer l'habilitation à accéder aux données, la liste des personnes habilitées à accéder à ces données, leurs profils d'accès respectifs et les modalités d'attribution, de gestion et de contrôle des habilitations. Seules les personnes habilitées par le responsable de traitement peuvent avoir accès aux données.
Ces catégories de personnes sont soumises au secret professionnel dans les conditions définies par les articles 226-13 et 226-14 du code pénal. Elles doivent également s’engager à respecter les règles du référentiel de sécurité mises en œuvre pour le SNDS.
La qualification des personnes habilitées et leurs droits d'accès doivent être régulièrement réévalués, conformément aux modalités décrites dans la procédure d’habilitation établie par le responsable de traitement.
Sur l'information et les droits des personnes :
L'information des personnes concernées, quant à la réutilisation possible de leurs données et aux modalités d'exercice de leurs droits, est assurée par une mention figurant sur le site internet du responsable du traitement, des organismes d'assurance maladie et sur des supports permettant de la porter à la connaissance des personnes, notamment des affiches dans les locaux ouverts au public ou des documents qui leur sont remis.
Les droits d’accès, de rectification et d’opposition s’exercent auprès du directeur de l'organisme gestionnaire du régime d'assurance maladie obligatoire auquel la personne est rattachée, conformément aux dispositions de l’article R. 1461-9 du code de la santé publique.
Sur la sécurité des données et la traçabilité des actions :
La mise en œuvre de traitements de données à caractère personnel intervenant dans le cadre de l’étude s'effectue sous la responsabilité du responsable de traitement, y compris chez des tiers agissant pour son compte, dans le respect des dispositions des articles 24, 25, 28, 32 à 35 du RGPD ainsi que de l’arrêté du 22 mars 2017 relatif au référentiel de sécurité applicable au SNDS.
Les traitements doivent être réalisés au sein du portail sécurisé de la CNAM et ne doivent pas prévoir la constitution d’un système fils tel que défini dans l’arrêté du 22 mars 2017 précité.
Enfin, aucun croisement de plusieurs identifiants potentiels, tels que définis par le décret n° 2016-1871 du 26 décembre 2016 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé Système national des données de santé , ne doit être réalisé dans le cadre de la mise en œuvre de ces traitements.
Sur le principe de transparence :
La mise à disposition des données du SNDS et de ses composantes est conçue de façon à rendre compte de leur utilisation à la société civile. À cette fin, l’article L. 1461-3 du code de la santé publique subordonne l’accès aux données du SNDS et de ses composantes à la communication à l’INDS de plusieurs éléments par le responsable de traitement, avant et après les études.