AgentPublic/cnil huggingface dataset:
Sur les destinataires des données :L'article 3 prévoit que seuls les personnels de l'INSERM habilitées par son directeur accèdent aux données recueillies dans le cadre de ce traitement.La Commission prend acte qu'une gestion des habilitations d'accès aux données de l'étude a été mise en œuvre en fonction du rôle de chacun et que le personnel s'authentifie à l'aide de moyens adaptés.Elle prend acte que les administrateurs ne seront pas en mesure d'accéder aux données directement ou indirectement identifiantes en clair.
La Présidente
 
 
Isabelle FALQUE-PIERROTIN
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), le 16 mai 2012, d'une demande d'autorisation relative à la mise en œuvre d'un traitement automatisé de données à caractère personnel nécessaire à la réalisation d'une étude génétique de la population d'origine arménienne ;Vu la Convention n° 108 du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; Vu le code de la santé publique, notamment son article L. 1123-7 ; 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 54 et suivants ;Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;Vu l'avis favorable du Comité Consultatif pour le Traitement de l'Information en matière de recherche dans le domaine de la santé du 19 mars 2012 ;
Vu l'avis favorable du Comité de Protection des Personnes d'Ile-de-France du 31 octobre 2012 ;Après avoir entendu Mme Marie-Hélène MITJAVILE, commissaire et Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement, en ses observations,Formule les observations suivantes :
L'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) a saisi la Commission nationale de l'informatique des libertés d'une demande d'autorisation relative à la mise en œuvre d'un traitement automatisé de données à caractère personnel nécessaire à la réalisation d'une étude génétique de la population d'origine arménienne.
L'origine de la population qui s'est fixée en Arménie, au carrefour des grands empires qui se sont succédés dans l'histoire reste inconnue et la population arménienne a donné lieu à très peu d'études génétiques. Celles-ci n'ont porté que sur un nombre limité d'individus et ont essentiellement utilisé des marqueurs classiques de l'ADN, peu nombreux et mal répartis sur le génome. De sorte que la structure génétique de cette population et sa variabilité dans la population générale restent largement méconnues.C'est pourquoi l'INSERM souhaite réaliser une étude génétique de population portant sur un échantillon suffisant d'individus (500), le plus représentatif possible des différents territoires historiques de peuplement arménien, avec une densité élevée de marqueurs génétiques répartis sur l'ensemble le génome (600 000 marqueurs par individus).
Cette étude permettra aux chercheurs de déterminer la structure génétique de cette population et de connaître, ainsi, l'ancienneté de la population étudiée, l'origine et l'histoire du peuplement des différentes régions. Elle facilitera dans une perspective de santé publique, l'identification de gènes responsables de maladies génétiques dans cette population, dans le cadre d'études dites  d'association cas témoins .
Les 500 sujets volontaires seront recrutés auprès des associations culturelles arméniennes de France. Les personnes souhaitant participer à l'étude seront soumises à un questionnaire visant essentiellement à confirmer l'origine arménienne de leurs ascendants au premier et deuxième degré et à préciser les territoires géographiques dont ceux-ci sont originaires. 
Un prélèvement salivaire de 2 millilitres sera réalisé pour les besoins exclusifs de l'enquête chez les sujets qui répondent aux critères d'inclusion, puis adressé dans des tubes  codés au laboratoire de génétique de l'unité U781 de l'INSERM, qui en extraira l'ADN.Une collection biologique sera constituée dans le cadre du projet et conservée au sein de l'unité INSERM U781 à l'hôpital Necker. Après avoir procédé aux opérations de validation nécessaires, le laboratoire de génétique adressera les échantillons d'ADN des participants à l'étude au Centre National de Génotypage (CNG), chargé de réaliser l'étude génétique. L'analyse biostatistique des données sera réalisée à l'unité INSERM U946.
Les résultats de l'étude seront représentés graphiquement par un nuage de points dans un plan, selon une méthode statistique appelée  analyse en composantes principales . Le graphisme ainsi obtenu permettra d'établir visuellement un lien entre proximité génétique et proximité géographique, d'identifier des sous-groupes au sein de la population et de savoir si ces sous-groupes correspondent à des territoires géographiques particuliers. 
Sur la procédure applicable
La Commission considère que ces traitements de données à caractère personnel relèvent du champ d'application du chapitre IX de la loi du 6 janvier 1978 modifiée (articles 54 et suivants), relatif aux traitements de données à caractère personnel ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé. Ils sont donc soumis à l'autorisation préalable de la Commission, après avis du Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS).
La Commission relève que l'étude objet de la présente demande a également été soumise pour avis au Comité de protection des personnes (CCP) d'Ile-de-France dans les conditions prévues par l'article L.1123-7 du Code de la santé publique pour les études biomédicales. Le CPP a rendu un avis favorable le 31 octobre 2012 sous réserve de précisions complémentaires à apporter notamment dans la rédaction de la notice d'information ; et les promoteurs de l'étude ont pris en compte ces observations dans les documents soumis à la Commission.Sur la finalité de l'enquête 
La finalité principale de l'enquête objet de la présente demande d'autorisation est essentiellement cognitive. Elle vise à étudier la structure génétique de la population d'origine arménienne afin de mettre en évidence le degré d'unité ou d'hérétogénéité de cette population. 
Cette connaissance permettra de mieux comprendre l'histoire du peuplement, l'origine et l'ancienneté de la population étudiée.
Elle permettra également d'établir des données génétiques qui serviront de référence pour d'éventuelles études génétiques ultérieures visant à identifier des facteurs de prédisposition à des maladies polygéniques chez d'autres sujets d'origine arménienne. L'INSERM a fait valoir à l'appui de la mise en œuvre de l'enquête que :- L'étude génétique des populations est une discipline universitaire à part entière qui connaît un essor croissant du fait du développement des techniques d'étude du génome grâce aux nanotechnologies. - Elle repose sur l'analyse de marqueurs génétiques dits  anonymes , qui n'ont pas de conséquence fonctionnelle sur l'aspect physique, les comportements ou les capacités intellectuelles des individus.- De nombreuses études de génétique des populations ont d'ores et déjà été menées portant sur d'autres populations et qu'elles ont donné lieu à des publications dans des revues scientifiques académiques internationales de renom.
- Aucune étude d'envergure suffisante n'a été menée sur le peuple arménien et que les seuls sujets susceptibles de faire l'objet de l'étude compte tenu des critères stricts d'inclusion sont aujourd'hui âgés de plus de 60 ans.La Commission relève que l'intérêt scientifique de l'étude et sa méthodologie n'ont pas suscité d'observation de la part du CCTIRS qui a rendu un avis favorable à l'étude objet de la présente demande d'autorisation. Il en va de même du Comité de protection des personnes (CCP) d'Ile-de-France qui s'est prononcé sur les conditions de validité de la recherche, conformément aux dispositions de le l'article l'article L.1123-7 du Code de la santé publique.En outre, l'INSERM a indiqué que les associations contactées avaient accueilli très favorablement l'étude et acceptaient volontiers d'y participer. 
Dans ces conditions, la Commission, à qui il n'appartient pas de se prononcer sur l'explication ultérieure qui pourrait être faite des résultats de l'étude, estime que la finalité du traitement nécessaire à la réalisation de l'étude est déterminée, explicite et légitime au sens de l'article 6 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
Sur les données collectées
Des informations directement identifiantes relatives aux participants à l'étude seront collectées (nom, prénom, sexe, date de naissance, adresse, téléphone et courriel) afin de permettre de les contacter pendant la durée de l'étude, si nécessaire, afin de compléter les informations concernant l'origine géographique de leurs grands parents et leurs ancêtres, ainsi que permettre l'exercice du droit d'accès et de rectification. 
Ces informations, collectées à l'aide d'une partie détachable du questionnaire, associées au numéro d'ordre attribué au participant de l'étude seront conservées de façon séparée dans des conditions de sécurité de nature à garantir leur confidentialité et ne seront pas informatisées. 
La Commission en prend acte.
Seront collectés sur la seconde partie du questionnaire : la nationalité des participants à l'étude, les langues parlées, le lieu de naissance, ainsi que l'existence de fièvre méditerranéenne familiale. 
En outre, pour chacun des parents et grands parents des participants à l'étude, seront collectés l'année et le lieu de naissance ainsi que l'origine des ancêtres de la famille si elle est connue, à l'exclusion des noms, prénoms et dates de naissance complètes.
La participation des individus sera subordonnée de façon stricte, à l'origine géographique arménienne de leurs parents et des grands-parents conditionnant la qualité de celle-ci, la Commission estime que les questions posées répondent aux objectifs poursuivis par l'enquête et apparaissent nécessaires, pertinentes et non excessives à l'égard de ceux-ci. Dans ces conditions, et compte tenu, par ailleurs, des mesures mises en œuvre pour assurer la sécurité et la confidentialité des données, la collecte de ces données n'appelle pas d'observation.
Sur les droits des personnes concernéesLa Commission relève qu'afin de garantir le caractère éclairé du consentement recueilli, une information des personnes sera effectuée oralement par l'INSERM au sein de chaque association dans le cadre de réunions limitées à une vingtaine de personnes.Cette information orale sera complétée par une notice d'information assortie d'un formulaire de recueil de consentement remis aux personnes invitées à participer à l'étude. Cette brochure comportera des informations relatives à l'identité du responsable du traitement, aux objectifs et aux modalités de mise en œuvre de l'enquête et aux conditions d'exercice des droits des participants à l'étude, conformément aux dispositions de l'article 57 de la loi du 6 janvier 1978, modifiée.
La Commission relève que les personnes y seront clairement informées du caractère volontaire et facultatif de l'étude et de l'absence de conséquence d'un refus d'y participer à l'étude. Elles y seront également informées de la possibilité de mettre fin à leur participation à tout moment. Elles seront informées, enfin, des modalités pratiques d'exercice des droits ouverts au titre de la loi du 6 janvier 1978 modifiée et, notamment, de leur droit d'accès et de rectification aux données nominatives qui les concernent, prévus aux articles 39 et 40 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée. La Commission en prend acte. 
S'agissant du recueil du consentement et afin de permettre aux personnes de comprendre clairement la portée de l'accord qu'elles donnent, un système de cases à cocher est prévu permettant de distinguer clairement le prélèvement, l'utilisation et la conservation du matériel génétique d'une part et le traitement des données d'autre part. 
La Commission demande que la finalité médicale de l'étude et la durée de conservation des données soient clairement précisées dans le formulaire de recueil di consentement. 
Dans ces conditions, la Commission estime que ces mesures sont de nature à garantir l'exercice effectif des droits des personnes. 
Sur les conditions propres à garantir la confidentialité des donnéesLa Commission relève les mesures suivantes de nature à garantir confidentialité et la sécurité des données :
- Les données relatives à l'identité des participants à l'étude ne seront pas informatisées. Elles seront conservées dans le laboratoire de génétique de l'Unité U781 de l'INSERM jusqu'au terme de la présente étude, fixé à 3 ans, dans des conditions de nature à garantir leur confidentialité, puis supprimées. 
- Les tubes d'échantillons biologiques (salive et ADN) seront transmis  codés  aux partenaires de l'étude, selon un protocole codifié, et ne comporteront aucune donnée permettant d'identifier nommément un individu.
La Commission en prend acte et estime que ces mesures sont de nature à garantir la confidentialité des données.
Sur les destinataires et durée de conservation du matériel génétiqueLes destinataires des données, en fonction des habilitations qui leur sont délivrées, seront les personnes qui concourent à la réalisation de l'enquête et de son évaluation. Ils seront destinataires des données strictement nécessaires à la réalisation de leur prestation. 
L'INSERM souhaite conserver le matériel génétique des participants à l'étude pendant 15 ans après la fin de l'étude afin d'être en mesure d'effectuer à nouveau l'analyse avec une densité de marqueurs plus grande si l'évolution technologique le permet ultérieurement.
La Commission autorise cette conservation par l'INSERM à cette fin exclusive. Elle prend acte qu'aucune donnée relative à l'identité des participants à l'étude ne sera conservée et rappelle que cette nouvelle étude sera soumise aux formalités préalables en vigueur en vertu de la législation applicable à cette date.
Dans ces conditions, La Commission autorise l'Institut National des Etudes Démographiques l'Institut national des études démographiques à mettre en œuvre le traitement de données à caractère personnel présenté dans les conditions énoncées ci-dessus et conformément au dossier et aux compléments transmis à la Commission.
La Présidente
 
Isabelle FALQUE-PIERROTIN
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par le ministère de l'intérieur d'une demande d'avis concernant un projet de d'arrêté portant autorisation de traitements de données à caractère personnel dénommés  gestion du dépôt  ;
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de procédure pénale, notamment ses articles 63-1 à 63-3-1 et 803-2 et 803-3 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 26-I-2° et 26-IV ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Après avoir entendu M. Jean-Marie COTTERET, commissaire, en son rapport, et Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement, en ses observations,
Emet l'avis suivant :
La Commission a été saisie d'une demande d'avis concernant un projet d'arrêté portant autorisation de traitements de données à caractère personnel dénommés  gestion du dépôt . Il constituera un acte réglementaire unique permettant la déclaration de plusieurs traitements mis en œuvre localement par les directions générales de la police et de la gendarmerie nationales ainsi que par la Préfecture de police.
A ce titre, le ministère a déjà adressé à la Commission le dossier de présentation relatif au traitement  Gestion informatisée du dépôt  (GIDEP) mis en œuvre par la Préfecture de police de Paris.
Ces traitements sont destinés principalement à la gestion administrative des personnes placées au dépôt, ce qui inclut trois aspects : le pointage, c'est-à-dire le suivi des mouvements de la personne entre le dépôt et ses convocations, les écrous, c'est-à-dire l'enregistrement des renseignements relatifs à la procédure judiciaire de l'individu, et la fouille, permettant quant à elle de dresser l'inventaire des effets personnels des personnes concernées.
Sur les finalités et les personnes concernées
Deux finalités différentes sont assignées aux traitements projetés :  assurer la gestion administrative des personnes déférées ou gardées à vue et placées sous la surveillance des fonctionnaire de la police nationale ou militaires de la gendarmerie nationale dans les dépôts des palais de justice  d'une part, et  permettre le suivi comptable de ces missions  d'autre part.
S'agissant de la finalité principale, la Commission relève que les traitements projetés permettront au ministère de l'intérieur de gérer les différentes phases du parcours des personnes déférées ou gardées à vue et accueillies dans les dépôts : l'enregistrement des informations relatives à la procédure judiciaire de l'individu, le suivi des allées et venues de la personne entre le dépôt et ses convocations et la fouille. 
Le code de procédure pénale exige à cet égard la tenue de registres spéciaux, tels que le registre dit  Perben  (article 803-3 du code de procédure pénale) ou le registre imposé par l'article 64-II de ce même code. Or, la rédaction du projet d'arrêté ne fait pas explicitement état de ces registres obligatoires. Dès lors, et afin de respecter l'exigence de caractère déterminé et explicite des finalités posée par l'article 6-2° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, la Commission invite le ministère à modifier le projet d'acte réglementaire en ce sens.
S'agissant des personnes concernées, ces traitements porteront sur l'ensemble des personnes gardées à vue au dépôt ou déférées, y compris les personnes mineures, et non pas exclusivement sur celles qui sont déférées pour la journée judiciaire du lendemain et pour lesquelles la conduite au dépôt s'effectue la veille (article 803-3 du code de procédure pénale). Elle invite le ministère à modifier les visas du projet d'arrêté en ce sens, afin de mentionner également l'article 803-2 du code de procédure pénale relatif aux personnes déférées à l'issue de la garde à vue et qui doivent comparaître le jour même. La Commission prend acte que les personnes en rétention administrative sont néanmoins exclues du champ d'application de ces traitements.
La Commission relève que le dépôt du palais de justice de Paris connait une situation particulière, qui a des conséquences sur le champ d'application du traitement GIDEP. En effet, certains locaux du palais de justice de Paris relèvent non seulement de la Préfecture de police, mais également de l'administration pénitentiaire (la  Souricière , donc les locaux sont distincts). Inversement, la surveillance des personnes hospitalisées et placées dans des locaux différents du palais de justice (salle Cusco de l'Hôtel Dieu) relève de la Préfecture de police (compagnie de garde du dépôt du palais de justice de Paris). A cet égard, la Commission prend acte que les données relatives aux détenus gardés à la  souricière  ne seront pas enregistrées dans le traitement, à la différence des personnes déférées ou gardées à vue et placées, pour des raisons de santé, dans la salle Cusco de l'Hôtel Dieu. Toutefois, en raison de contrainte technique, l'utilisation du traitement, pour ces dernières personnes, sera faite à partir du dépôt.
Sur les données traitées
Les données collectées relatives à la personne placée au dépôt n'appellent pas d'observation particulière, de même que les données relatives aux infractions et à l'enquête, à la nature de la décision à l'origine du placement au dépôt et aux mesures de sécurité prévues par l'article 63-6 du code de procédure pénale. Toutefois, elle considère que le projet d'arrêté devrait mentionner plus clairement que des données relatives aux mouvements du gardé à vue ou du déféré sont également enregistrées, et pas uniquement des données relatives à la procédure judiciaire proprement dite.
D'une manière générale, la Commission rappelle que sous peine de faire rentrer ces traitements dans le champ matériel de l'article 8 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, ils ne pourront faire apparaître des données dites  sensibles . Ainsi, seule l'information selon laquelle un médecin a été contacté pourra apparaître, à l'exclusion par exemple de tout constat ou diagnostic effectué par la personne surveillante ; de même, les informations relatives au repas ne doivent pas avoir pour conséquence de faire apparaître les opinions religieuses des personnes concernées.
En application des articles 63-1 à 63-3-1 et 803-3 du code de procédure pénale, la personne déférée ou gardée à vue jouit de plusieurs droits, justifiant la collecte de l'identité et des coordonnées des personnes qu'elle souhaite aviser (médecin, avocat, famille, employeur). La Commission considère néanmoins que les informations collectées à ce titre devraient être strictement limitées aux données nécessaires pour les contacter (numéro de téléphone ou de fax professionnels).
Enfin, le projet d'arrêté prévoit que des données relatives aux fonctionnaires de police ou de gendarmerie sous la responsabilité desquels les personnes sont placées au dépôt puissent être enregistrées.
La Commission relève que l'application GIDEP de la Préfecture de police pourra comporter des consignes et observations, strictement nécessaires à l'organisation de la relève. A cet égard, elle rappelle que ces données devront, dans l'hypothèse de l'exercice du droit d'accès, être communiquées à l'intéressé, conformément à l'article 39 de la loi du6 janvier 1978 modifiée. 
Sur la durée de conservation des données 
L'article 3 du projet d'arrêté prévoit de conserver les données pendant deux ans à compter de leur enregistrement.
La Commission prend acte des justifications du ministère sur ce point, à savoir du besoin d'assurer la mémoire du service et de pouvoir justifier de l'exercice des droits et de l'exécution des obligations de l'Etat, par exemple en cas de contentieux. En outre, cette conservation se justifie également en cas de requête administrative (dans un but statistique) ou judiciaire ultérieure.
Enfin, dans la mesure où ces traitements locaux prendront majoritairement la forme de registres non informatisés, la Commission observe qu'aucun mécanisme d'effacement automatique des informations ne peut être mis en œuvre. Le ministère a néanmoins indiqué que des instructions seront adressées aux services afin de s'assurer du respect des dispositions de l'arrêté.
Concernant l'application GIDEP de la Préfecture de police, la suppression des données est actuellement faite manuellement, mais une automatisation de la fonction sera mise en œuvre prochainement. La Commission invite le ministère à mettre en place cette fonctionnalité dans les plus brefs délais, l'effacement automatique étant la garantie que la durée de conservation prévue est respectée. Elle demande par ailleurs à être informée de la mise en place de cette fonctionnalité.
Sur les destinataires des données