دبي - "الخليج":طالبت الجلسة الحوارية، التي نظمتها جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، يوم أمس الأول، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، بأهمية تكاتف المجتمع الإماراتي ككل أفراداً ومؤسسات من أجل تسليط الضوء على الأمراض النادرة بشكل مباشر بهدف رفع درجة الوعي لدى الأسر الأكثر عرضة لخطر إصابة أبنائها بأمراض وراثية باتباع الإجراءات الوقائية اللازمة والعمل على توفير العلاج لهذه الفئة من المرضى بأسعار في متناول اليد إلى جانب تهيئة المجتمع لدمجهم داخل كافة مؤسساته الاجتماعية والتعليمية والمهنية .ومن مسرح مدينة الطفل في حديقة الخور، افتتح عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي للجائزة فعاليات يوم الأمراض النادرة بحضور الدكتورة فاطمة بستكي استشاري طب الأطفال والوراثة السريرية والدكتورة فاطمة الجسمي استشاري الأمراض الوراثية الاستقلابية ورئيستي اللجنة التنظيمية للفعاليات، وحوالي 400 شخص بمن فيهم الأطفال المصابون بأمراض نادرة وذووهم ولفيف من العاملين بالجائزة ووزارة الشؤون الاجتماعية وهيئة تنمية المجتمع إلى جانب عدد من الأطباء والخبراء في مجال الرعاية الصحية والاجتماعية لذوي الاحتياجات الخاصة .ولفت ابن سوقات إلى أنه حتى وقتنا الحالي لا توجد الإحصاءات اللازمة لرصد حجم المشكلة الحقيقية للأمراض النادرة في المجتمع الإماراتي من أجل اتخاذ التدابير اللازمة في هذا المجال من حيث الوقاية أو العلاج أو دمج المرضى في المجتمع .كما تحدث فضيلة الشيخ خالد إسماعيل في محاضرة ألقاها بعنوان "إنها رحمة" عن ابتلاء الرب لعبده في الحياة الدنيا الذي يعتبر باباً من أبواب الرحمة التي تقرب المؤمن أكثر إلى ربه فيرفع بها قدره في الآخرة .وفي كلمة الشيخة الدكتورة علياء القاسمي، تحدثت عن دور الهيئة في تفعيل برامج ومبادرات تمكين ذوي الإعاقة ودمجهم في المجتمع .وتحدثت الدكتورة عواطف البحر عن المركز الذي تأسس عام 1991 ليستقبل سنوياً 2700 حالة نصفهم مواطنون إماراتيون .وقالت الدكتورة بشرى الملا إن مشاركتها في الجلسة الحوارية ليس بصفتها مدير لإدارة الشؤون التعليمية والاجتماعية في قطاع السياسات والاستراتيجيات في مكتب رئاسة مجلس الوزراء أو لكونها خبيرة في مجال الرعاية الاجتماعية والصحية لذوي الإعاقة، بل بصفتها أماً لثلاثة أطفال منهم طفل من ذوي الإعاقة طالما كان بالنسبة إليها معلمها الأول في هذه الحياة والحافز الرئيسي لها على النجاح .وتحدث روحي عبدات الأخصائي النفسي والتربوي في إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية عن دور إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية في تعليم وتأهيل الأشخاص ذوي الإعاقة بمن فيهم المصابون بأمراض وراثية أو أمراض نادرة قد أدت إلى إعاقة . كما أكدت الدكتورة لينة أميري استشاري الطب النفسي للأطفال والمراهقين بجامعة الإمارات العربية المتحدة أن الأمراض النفسية لدى الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة، نتيجة لإصابتهم بأمراض وراثية نادرة أو بأمراض مزمنة أخرى أدت إلى الإعاقة .
دبي الخليجطالبت الجلسة الحوارية، نظمتها جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، يوم الأول، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، بأهمية تكاتف المجتمع الإماراتي ككل أفرادا ومؤسسات تسليط الضوء الأمراض النادرة بشكل مباشر بهدف رفع درجة الوعي الأسر الأكثر عرضة لخطر إصابة أبنائها بأمراض وراثية باتباع الإجراءات الوقائية اللازمة والعمل توفير العلاج لهذه الفئة المرضى بأسعار متناول اليد جانب تهيئة المجتمع لدمجهم داخل كافة مؤسساته الاجتماعية والتعليمية والمهنية مسرح مدينة الطفل حديقة الخور، افتتح عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي للجائزة فعاليات يوم الأمراض النادرة بحضور الدكتورة فاطمة بستكي استشاري طب الأطفال والوراثة السريرية والدكتورة فاطمة الجسمي استشاري الأمراض الوراثية الاستقلابية ورئيستي اللجنة التنظيمية للفعاليات، وحوالي 400 شخص فيهم الأطفال المصابون بأمراض نادرة وذووهم ولفيف العاملين بالجائزة ووزارة الشؤون الاجتماعية وهيئة تنمية المجتمع جانب عدد الأطباء والخبراء مجال الرعاية الصحية والاجتماعية لذوي الاحتياجات الخاصة ولفت ابن سوقات أنه وقتنا الحالي توجد الإحصاءات اللازمة لرصد حجم المشكلة الحقيقية للأمراض النادرة المجتمع الإماراتي اتخاذ التدابير اللازمة المجال الوقاية العلاج دمج المرضى المجتمع تحدث فضيلة الشيخ خالد إسماعيل محاضرة ألقاها بعنوان إنها رحمة ابتلاء الرب لعبده الحياة الدنيا يعتبر بابا أبواب الرحمة تقرب المؤمن ربه فيرفع قدره الآخرة وفي كلمة الشيخة الدكتورة علياء القاسمي، تحدثت دور الهيئة تفعيل برامج ومبادرات تمكين ذوي الإعاقة ودمجهم المجتمع وتحدثت الدكتورة عواطف البحر المركز تأسس عام 1991 ليستقبل سنويا 2700 حالة نصفهم مواطنون إماراتيون وقالت الدكتورة بشرى الملا مشاركتها الجلسة الحوارية بصفتها مدير لإدارة الشؤون التعليمية والاجتماعية قطاع السياسات والاستراتيجيات مكتب رئاسة مجلس الوزراء لكونها خبيرة مجال الرعاية الاجتماعية والصحية لذوي الإعاقة، بصفتها لثلاثة أطفال منهم طفل ذوي الإعاقة بالنسبة إليها معلمها الأول الحياة والحافز الرئيسي النجاح وتحدث روحي عبدات الأخصائي النفسي والتربوي إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية دور إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية تعليم وتأهيل الأشخاص ذوي الإعاقة فيهم المصابون بأمراض وراثية أمراض نادرة أدت إعاقة أكدت الدكتورة لينة أميري استشاري الطب النفسي للأطفال والمراهقين بجامعة الإمارات العربية المتحدة الأمراض النفسية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، نتيجة لإصابتهم بأمراض وراثية نادرة بأمراض مزمنة أخرى أدت الإعاقة
دبي    الخليج  طالبت الجلسة الحوارية  التي نظمتها جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية  يوم أمس الأول  بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة  بأهمية تكاتف المجتمع الإماراتي ككل أفرادا  ومؤسسات من أجل تسليط الضوء على الأمراض النادرة بشكل مباشر بهدف رفع درجة الوعي لدى الأسر الأكثر عرضة لخطر إصابة أبنائها بأمراض وراثية باتباع الإجراءات الوقائية اللازمة والعمل على توفير العلاج لهذه الفئة من المرضى بأسعار في متناول اليد إلى جانب تهيئة المجتمع لدمجهم داخل كافة مؤسساته الاجتماعية والتعليمية والمهنية  ومن مسرح مدينة الطفل في حديقة الخور  افتتح عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي للجائزة فعاليات يوم الأمراض النادرة بحضور الدكتورة فاطمة بستكي استشاري طب الأطفال والوراثة السريرية والدكتورة فاطمة الجسمي استشاري الأمراض الوراثية الاستقلابية ورئيستي اللجنة التنظيمية للفعاليات  وحوالي 400 شخص بمن فيهم الأطفال المصابون بأمراض نادرة وذووهم ولفيف من العاملين بالجائزة ووزارة الشؤون الاجتماعية وهيئة تنمية المجتمع إلى جانب عدد من الأطباء والخبراء في مجال الرعاية الصحية والاجتماعية لذوي الاحتياجات الخاصة  ولفت ابن سوقات إلى أنه حتى وقتنا الحالي لا توجد الإحصاءات اللازمة لرصد حجم المشكلة الحقيقية للأمراض النادرة في المجتمع الإماراتي من أجل اتخاذ التدابير اللازمة في هذا المجال من حيث الوقاية أو العلاج أو دمج المرضى في المجتمع  كما تحدث فضيلة الشيخ خالد إسماعيل في محاضرة ألقاها بعنوان  إنها رحمة  عن ابتلاء الرب لعبده في الحياة الدنيا الذي يعتبر بابا  من أبواب الرحمة التي تقرب المؤمن أكثر إلى ربه فيرفع بها قدره في الآخرة  وفي كلمة الشيخة الدكتورة علياء القاسمي  تحدثت عن دور الهيئة في تفعيل برامج ومبادرات تمكين ذوي الإعاقة ودمجهم في المجتمع  وتحدثت الدكتورة عواطف البحر عن المركز الذي تأسس عام 1991 ليستقبل سنويا  2700 حالة نصفهم مواطنون إماراتيون  وقالت الدكتورة بشرى الملا إن مشاركتها في الجلسة الحوارية ليس بصفتها مدير لإدارة الشؤون التعليمية والاجتماعية في قطاع السياسات والاستراتيجيات في مكتب رئاسة مجلس الوزراء أو لكونها خبيرة في مجال الرعاية الاجتماعية والصحية لذوي الإعاقة  بل بصفتها أما  لثلاثة أطفال منهم طفل من ذوي الإعاقة طالما كان بالنسبة إليها معلمها الأول في هذه الحياة والحافز الرئيسي لها على النجاح  وتحدث روحي عبدات الأخصائي النفسي والتربوي في إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية عن دور إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية في تعليم وتأهيل الأشخاص ذوي الإعاقة بمن فيهم المصابون بأمراض وراثية أو أمراض نادرة قد أدت إلى إعاقة   كما أكدت الدكتورة لينة أميري استشاري الطب النفسي للأطفال والمراهقين بجامعة الإمارات العربية المتحدة أن الأمراض النفسية لدى الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة  نتيجة لإصابتهم بأمراض وراثية نادرة أو بأمراض مزمنة أخرى أدت إلى الإعاقة  