متابعة: إيمان عبدالله آل علي خالدة خماس وزوجها عبد الباسط مرداس كرسا حياتهما للعمل الإنساني التطوعي، وخدما بكل حب وإخلاص الأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا عبر جمعية الإمارات للثلاسيميا، فكان التكريم ضمن أوائل الإمارات امتناناً لعطائهما، فقد كرمهما صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، ضمن حفل تكريم أوائل الإمارات 2015 كأول من أسس جمعية إنسانية للثلاسيميا.أكدا أن فكرة الجمعية ولدت من خلال معاناتهما مع ابنهما الأول في بداية حياتهما الزوجية ومعاناة الكثير من أهالي المرضى، وبالرغم من شفاء ابنهما من هذا المرض بزراعة النخاع له عام (2005) إلا أنهما لم يتوقفا يوماً عن العمل الإنساني، واستطاعا نشر الوعي بمرض الثلاسيميا بين أفراد المجتمع للارتقاء به إلى مجتمع صحي خال من ولادات جديدة مصابة بالثلاسيميا، وإضافة نبذة عن الثلاسيميا في كتاب الأحياء التابع لوزارة التربية والتعليم، وأصبح للجمعية عضوان مصوتان في المنظمة العالمية للثلاسيميا، وتحت مظلة الجمعية الآن 700 عضو من مرضى الثلاسيميا، وعدد المستفيدين من الخدمات المقدمة من الجمعية في الأعوام الثلاثة المنقضية يتراوح ما بين 250 و350 مريضا، وتحملت الجمعية خلال تلك الفترة نحو 130 ألف درهم كمساعدات مالية ودراسية وترفيهية لأكثر من 180 مريضا. مسؤولية أكبر خالدة خماس وعبد الباسط مرداس اعتبرا أن تكريمهما ضمن أوائل الإمارات هو وسام على الصدر وتاج على الرأس، خاصة وأنه من قدوتهما في الحياة، صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، فهو مدرستهما في الحياة ولأن هذا التكريم باسم الإمارات الغالية التي توجت عملهما التطوعي طوال سنوات طويلة من الصبر والإرادة القوية لإكمال هذا الطريق الشاق من خلال عملهما التطوعي الإنساني، وجاء التكريم ليضع على عاتقهما مسؤولية أكبر للاستمرار في درب العطاء بعزيمة وإرادة وقوة إيجابية بأن غداً دائماً أفضل.وقالت خالدة خماس: ولدت الفكرة من خلال معاناتنا مع ابننا الأول في بداية حياتنا الزوجية بعد معرفتنا بأنه يعاني من الثلاسيميا، ومعاناة الكثير من أهالي المرضى الذين توحدت جهودهم وإيمانهم القوي بضرورة وجود جمعية تعتني بأمور المرضى في الدولة، خاصة وأن مركز دبي هو المركز الوحيد في الدولة الذي كان يحتضن المرضى من جميع الإمارات ومن عُمان، فكانت الحاجة ملحة لإيجاد جهة تهتم بالمرضى وتدعمهم وتقوم بنشر الوعي الصحي حول هذا المرض الذي لم يكن معروفاً آنذاك ولم تكن الفحوص الطبية منتشرة في ذاك الوقت فلم نجد من يرشدنا إلى ذلك، ولذا بدأ مشوار تأسيس الجمعية بجمع الأهالي وإقناعهم وبدأت المحاولات والصعوبات حتى تم الإشهار بجهود الجميع ونحن نعتبر أول زوجين ساهما في تأسيس جمعية إنسانية وقاما بإدارتها منذ إشهارها وحتى الآن، أي فترة زمنية طويلة منذ 1997-2018 وبالرغم من شفاء ابننا من هذا المرض بزراعة النخاع له عام (2005) لكننا لم نتوقف يوماً عن هذا العمل الإنساني، وأصبحت هذه القضية قضيتنا الشخصية. أبرز التحديات وقال عبد الباسط مرداس: أبرز التحديات التي واجهناها تتمثل في الحصول على الموافقة الرسمية من قبل وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل سابقاً ووزارة تنمية المجتمع حديثاً، والدعم المادي، وعدم الموافقة على تصريح منشأة، والصعوبات التي نواجهها حتى يومنا هذا تتمثل في الحصول على الدعم المادي للجمعية لإكمال دورها الإنساني لدعم المرضى وتوعية أفراد المجتمع، وإيجاد مقر دائم للجمعية.وأكد أن الهدف من تأسيس الجمعية يتمثل في مساعدة الأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا الوراثي مادياً ومعنوياً واجتماعياً ونفسياً وتقديم المشورة لهم، والاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة بغرض تبادل المعلومات والخبرات وتشجيع ومتابعة الأبحاث الطبية والعلاجية المتعلقة بمرض الثلاسيميا، وإعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية منه، وذلك من خلال المحاضرات وأفلام الفيديو ونشر الكتيبات التوضيحية بالتعاون مع الجهات المعنية وتوجيههم إلى الجهات المعنية بالاستشارات الوراثية، إضافة إلى توفير الدعم المعنوي وتشجيع التبرع بالدم على مستوى الدولة، مع التأكيد على أهمية التبرع بالدم لاستمرار حياة مرضى الثلاسيميا، وتوعية وتوجيه المقبلين على الزواج لإجراء الفحوص الطبية المسبقة، وتشجيع مرضى الثلاسيميا على أن يكونوا عناصر منتجة في المجتمع ومشاركين في بناء الوطن، بتوفير فرص التعليم والعمل لهم وتشجيعهم على العمل التطوعي، ودعوة الجمعيات والمؤسسات الكبرى في الدولة لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجمعية وفقا لأحكام القانون. تحقيق الأهداف وقالت خالدة خماس: استطعنا بتوفيق من الله تعالى تحقيق الأهداف الرئيسية من وجود جمعية الإمارات للثلاسيميا وأهمها نشر الوعي بالمرض بين أفراد المجتمع، والارتقاء به إلى مجتمع صحي خال من ولادات جديدة مصابة به، ففي بداية معاناتنا لم يكن هناك وعي أبداً بالمرض ولكن بجهود الجمعية والحملات التوعوية والبرامج على مدار السنوات وحتى الآن والتعاون مع الجهات الصحية والحكومية والخاصة أصبح الناس على دراية بالمرض وأخص بالذكر مسابقة «ما هي الثلاسيميا؟» على مستوى المدارس الحكومية والخاصة التي ما زالت مستمرة، حيث نشرت الوعي على نطاق واسع بين طلبة المدارس والأهالي، وأسهمت كتابة نبذة عن الثلاسيميا في كتاب الأحياء التابع لوزارة التربية والتعليم في نشر الوعي بالإضافة إلى الحملات على مستوى الدولة مراكز للثلاسيميا وقال عبد الباسط مرداس: تسعى الجمعية إلى فتح مراكز للثلاسيميا بدعم من مؤسسة الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية في إمارات الدولة كافة، حيث تمت مخاطبة وزارة الصحة ووقاية المجتمع وافتتاح مركز للثلاسيميا في الفجيرة وكذلك مركز آخر في إمارة رأس الخيمة. وجمعية الإمارات للثلاسيميا هي الجمعية الوحيدة داخل الدولة الخاصة بمرضى الثلاسيميا وأيضا هي الجمعية الوحيدة التي تقدم الدعم المادي والاجتماعي والنفسي لمرضى الثلاسيميا، ولدينا الآن 700 عضو من مرضى الثلاسيميا تحت مظلة الجمعية نعمل دائما على منحهم جميع أنواع الدعم الذي يستحقونه للتخفيف من معاناتهم وبث روح الأمل فيهم، ومشاركتهم في كل المناسبات العامة والخاصة، بالإضافة إلى منح المساعدات المادية لمن يستحق، وعدد المستفيدين من الخدمات المقدمة من الجمعية في الأعوام الثلاثة المنقضية يتراوح ما بين 250 و350 مريضا.
متابعة إيمان عبدالله آل علي خالدة خماس وزوجها عبد الباسط مرداس كرسا حياتهما للعمل الإنساني التطوعي، وخدما بكل حب وإخلاص الأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا عبر جمعية الإمارات للثلاسيميا، فكان التكريم ضمن أوائل الإمارات امتنانا لعطائهما، فقد كرمهما صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، ضمن حفل تكريم أوائل الإمارات 2015 كأول أسس جمعية إنسانية للثلاسيمياأكدا فكرة الجمعية ولدت خلال معاناتهما ابنهما الأول بداية حياتهما الزوجية ومعاناة الكثير أهالي المرضى، وبالرغم شفاء ابنهما المرض بزراعة النخاع عام 2005 أنهما يتوقفا يوما العمل الإنساني، واستطاعا نشر الوعي بمرض الثلاسيميا أفراد المجتمع للارتقاء مجتمع صحي ولادات جديدة مصابة بالثلاسيميا، وإضافة نبذة الثلاسيميا كتاب الأحياء التابع لوزارة التربية والتعليم، وأصبح للجمعية عضوان مصوتان المنظمة العالمية للثلاسيميا، وتحت مظلة الجمعية 700 عضو مرضى الثلاسيميا، وعدد المستفيدين الخدمات المقدمة الجمعية الأعوام الثلاثة المنقضية يتراوح 250 و350 مريضا، وتحملت الجمعية خلال الفترة 130 كمساعدات مالية ودراسية وترفيهية لأكثر 180 مريضا مسؤولية أكبر خالدة خماس وعبد الباسط مرداس اعتبرا تكريمهما ضمن أوائل الإمارات وسام الصدر وتاج الرأس، وأنه قدوتهما الحياة، صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، فهو مدرستهما الحياة ولأن التكريم باسم الإمارات الغالية توجت عملهما التطوعي طوال سنوات طويلة الصبر والإرادة القوية لإكمال الطريق الشاق خلال عملهما التطوعي الإنساني، وجاء التكريم ليضع عاتقهما مسؤولية أكبر للاستمرار درب العطاء بعزيمة وإرادة وقوة إيجابية بأن دائما أفضلوقالت خالدة خماس ولدت الفكرة خلال معاناتنا ابننا الأول بداية حياتنا الزوجية معرفتنا بأنه يعاني الثلاسيميا، ومعاناة الكثير أهالي المرضى توحدت جهودهم وإيمانهم القوي بضرورة وجود جمعية تعتني بأمور المرضى الدولة، وأن مركز دبي المركز الوحيد الدولة يحتضن المرضى الإمارات عمان، فكانت الحاجة ملحة لإيجاد جهة تهتم بالمرضى وتدعمهم وتقوم بنشر الوعي الصحي حول المرض يكن معروفا آنذاك ولم تكن الفحوص الطبية منتشرة الوقت فلم نجد يرشدنا ذلك، ولذا بدأ مشوار تأسيس الجمعية بجمع الأهالي وإقناعهم وبدأت المحاولات والصعوبات تم الإشهار بجهود الجميع ونحن نعتبر زوجين ساهما تأسيس جمعية إنسانية وقاما بإدارتها إشهارها وحتى الآن، فترة زمنية طويلة 19972018 وبالرغم شفاء ابننا المرض بزراعة النخاع عام 2005 لكننا نتوقف يوما العمل الإنساني، وأصبحت القضية قضيتنا الشخصية أبرز التحديات وقال عبد الباسط مرداس أبرز التحديات واجهناها تتمثل الحصول الموافقة الرسمية وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل سابقا ووزارة تنمية المجتمع حديثا، والدعم المادي، وعدم الموافقة تصريح منشأة، والصعوبات نواجهها يومنا تتمثل الحصول الدعم المادي للجمعية لإكمال دورها الإنساني لدعم المرضى وتوعية أفراد المجتمع، وإيجاد مقر دائم للجمعيةوأكد الهدف تأسيس الجمعية يتمثل مساعدة الأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا الوراثي ماديا ومعنويا واجتماعيا ونفسيا وتقديم المشورة لهم، والاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة بغرض تبادل المعلومات والخبرات وتشجيع ومتابعة الأبحاث الطبية والعلاجية المتعلقة بمرض الثلاسيميا، وإعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي المجتمع للحد انتشار المرض والتعرف كيفية الوقاية منه، وذلك خلال المحاضرات وأفلام الفيديو ونشر الكتيبات التوضيحية بالتعاون الجهات المعنية وتوجيههم الجهات المعنية بالاستشارات الوراثية، إضافة توفير الدعم المعنوي وتشجيع التبرع بالدم مستوى الدولة، التأكيد أهمية التبرع بالدم لاستمرار حياة مرضى الثلاسيميا، وتوعية وتوجيه المقبلين الزواج لإجراء الفحوص الطبية المسبقة، وتشجيع مرضى الثلاسيميا يكونوا عناصر منتجة المجتمع ومشاركين بناء الوطن، بتوفير فرص التعليم والعمل وتشجيعهم العمل التطوعي، ودعوة الجمعيات والمؤسسات الكبرى الدولة لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجمعية وفقا لأحكام القانون تحقيق الأهداف وقالت خالدة خماس استطعنا بتوفيق الله تعالى تحقيق الأهداف الرئيسية وجود جمعية الإمارات للثلاسيميا وأهمها نشر الوعي بالمرض أفراد المجتمع، والارتقاء مجتمع صحي ولادات جديدة مصابة به، ففي بداية معاناتنا يكن وعي بالمرض بجهود الجمعية والحملات التوعوية والبرامج مدار السنوات وحتى والتعاون الجهات الصحية والحكومية والخاصة الناس دراية بالمرض وأخص بالذكر مسابقة « الثلاسيميا؟ » مستوى المدارس الحكومية والخاصة زالت مستمرة، نشرت الوعي نطاق واسع طلبة المدارس والأهالي، وأسهمت كتابة نبذة الثلاسيميا كتاب الأحياء التابع لوزارة التربية والتعليم نشر الوعي بالإضافة الحملات مستوى الدولة مراكز للثلاسيميا وقال عبد الباسط مرداس تسعى الجمعية فتح مراكز للثلاسيميا بدعم مؤسسة الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية إمارات الدولة كافة، تمت مخاطبة وزارة الصحة ووقاية المجتمع وافتتاح مركز للثلاسيميا الفجيرة وكذلك مركز آخر إمارة رأس الخيمة وجمعية الإمارات للثلاسيميا الجمعية الوحيدة داخل الدولة الخاصة بمرضى الثلاسيميا وأيضا الجمعية الوحيدة تقدم الدعم المادي والاجتماعي والنفسي لمرضى الثلاسيميا، ولدينا 700 عضو مرضى الثلاسيميا مظلة الجمعية نعمل دائما منحهم أنواع الدعم يستحقونه للتخفيف معاناتهم وبث روح الأمل فيهم، ومشاركتهم المناسبات العامة والخاصة، بالإضافة منح المساعدات المادية لمن يستحق، وعدد المستفيدين الخدمات المقدمة الجمعية الأعوام الثلاثة المنقضية يتراوح 250 و350 مريضا
متابعة  إيمان عبدالله آل علي خالدة خماس وزوجها عبد الباسط مرداس كرسا حياتهما للعمل الإنساني التطوعي  وخدما بكل حب وإخلاص الأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا عبر جمعية الإمارات للثلاسيميا  فكان التكريم ضمن أوائل الإمارات امتنانا  لعطائهما  فقد كرمهما صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي  رعاه الله  ضمن حفل تكريم أوائل الإمارات 2015 كأول من أسس جمعية إنسانية للثلاسيميا أكدا أن فكرة الجمعية ولدت من خلال معاناتهما مع ابنهما الأول في بداية حياتهما الزوجية ومعاناة الكثير من أهالي المرضى  وبالرغم من شفاء ابنهما من هذا المرض بزراعة النخاع له عام  2005  إلا أنهما لم يتوقفا يوما  عن العمل الإنساني  واستطاعا نشر الوعي بمرض الثلاسيميا بين أفراد المجتمع للارتقاء به إلى مجتمع صحي خال من ولادات جديدة مصابة بالثلاسيميا  وإضافة نبذة عن الثلاسيميا في كتاب الأحياء التابع لوزارة التربية والتعليم  وأصبح للجمعية عضوان مصوتان في المنظمة العالمية للثلاسيميا  وتحت مظلة الجمعية الآن 700 عضو من مرضى الثلاسيميا  وعدد المستفيدين من الخدمات المقدمة من الجمعية في الأعوام الثلاثة المنقضية يتراوح ما بين 250 و350 مريضا  وتحملت الجمعية خلال تلك الفترة نحو 130 ألف درهم كمساعدات مالية ودراسية وترفيهية لأكثر من 180 مريضا  مسؤولية أكبر خالدة خماس وعبد الباسط مرداس اعتبرا أن تكريمهما ضمن أوائل الإمارات هو وسام على الصدر وتاج على الرأس  خاصة وأنه من قدوتهما في الحياة  صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم  فهو مدرستهما في الحياة ولأن هذا التكريم باسم الإمارات الغالية التي توجت عملهما التطوعي طوال سنوات طويلة من الصبر والإرادة القوية لإكمال هذا الطريق الشاق من خلال عملهما التطوعي الإنساني  وجاء التكريم ليضع على عاتقهما مسؤولية أكبر للاستمرار في درب العطاء بعزيمة وإرادة وقوة إيجابية بأن غدا  دائما  أفضل وقالت خالدة خماس  ولدت الفكرة من خلال معاناتنا مع ابننا الأول في بداية حياتنا الزوجية بعد معرفتنا بأنه يعاني من الثلاسيميا  ومعاناة الكثير من أهالي المرضى الذين توحدت جهودهم وإيمانهم القوي بضرورة وجود جمعية تعتني بأمور المرضى في الدولة  خاصة وأن مركز دبي هو المركز الوحيد في الدولة الذي كان يحتضن المرضى من جميع الإمارات ومن ع مان  فكانت الحاجة ملحة لإيجاد جهة تهتم بالمرضى وتدعمهم وتقوم بنشر الوعي الصحي حول هذا المرض الذي لم يكن معروفا  آنذاك ولم تكن الفحوص الطبية منتشرة في ذاك الوقت فلم نجد من يرشدنا إلى ذلك  ولذا بدأ مشوار تأسيس الجمعية بجمع الأهالي وإقناعهم وبدأت المحاولات والصعوبات حتى تم الإشهار بجهود الجميع ونحن نعتبر أول زوجين ساهما في تأسيس جمعية إنسانية وقاما بإدارتها منذ إشهارها وحتى الآن  أي فترة زمنية طويلة منذ 1997 2018 وبالرغم من شفاء ابننا من هذا المرض بزراعة النخاع له عام  2005  لكننا لم نتوقف يوما  عن هذا العمل الإنساني  وأصبحت هذه القضية قضيتنا الشخصية  أبرز التحديات وقال عبد الباسط مرداس  أبرز التحديات التي واجهناها تتمثل في الحصول على الموافقة الرسمية من قبل وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل سابقا  ووزارة تنمية المجتمع حديثا   والدعم المادي  وعدم الموافقة على تصريح منشأة  والصعوبات التي نواجهها حتى يومنا هذا تتمثل في الحصول على الدعم المادي للجمعية لإكمال دورها الإنساني لدعم المرضى وتوعية أفراد المجتمع  وإيجاد مقر دائم للجمعية وأكد أن الهدف من تأسيس الجمعية يتمثل في مساعدة الأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا الوراثي ماديا  ومعنويا  واجتماعيا  ونفسيا  وتقديم المشورة لهم  والاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة بغرض تبادل المعلومات والخبرات وتشجيع ومتابعة الأبحاث الطبية والعلاجية المتعلقة بمرض الثلاسيميا  وإعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية منه  وذلك من خلال المحاضرات وأفلام الفيديو ونشر الكتيبات التوضيحية بالتعاون مع الجهات المعنية وتوجيههم إلى الجهات المعنية بالاستشارات الوراثية  إضافة إلى توفير الدعم المعنوي وتشجيع التبرع بالدم على مستوى الدولة  مع التأكيد على أهمية التبرع بالدم لاستمرار حياة مرضى الثلاسيميا  وتوعية وتوجيه المقبلين على الزواج لإجراء الفحوص الطبية المسبقة  وتشجيع مرضى الثلاسيميا على أن يكونوا عناصر منتجة في المجتمع ومشاركين في بناء الوطن  بتوفير فرص التعليم والعمل لهم وتشجيعهم على العمل التطوعي  ودعوة الجمعيات والمؤسسات الكبرى في الدولة لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجمعية وفقا لأحكام القانون  تحقيق الأهداف وقالت خالدة خماس  استطعنا بتوفيق من الله تعالى تحقيق الأهداف الرئيسية من وجود جمعية الإمارات للثلاسيميا وأهمها نشر الوعي بالمرض بين أفراد المجتمع  والارتقاء به إلى مجتمع صحي خال من ولادات جديدة مصابة به  ففي بداية معاناتنا لم يكن هناك وعي أبدا  بالمرض ولكن بجهود الجمعية والحملات التوعوية والبرامج على مدار السنوات وحتى الآن والتعاون مع الجهات الصحية والحكومية والخاصة أصبح الناس على دراية بالمرض وأخص بالذكر مسابقة  ما هي الثلاسيميا   على مستوى المدارس الحكومية والخاصة التي ما زالت مستمرة  حيث نشرت الوعي على نطاق واسع بين طلبة المدارس والأهالي  وأسهمت كتابة نبذة عن الثلاسيميا في كتاب الأحياء التابع لوزارة التربية والتعليم في نشر الوعي بالإضافة إلى الحملات على مستوى الدولة مراكز للثلاسيميا وقال عبد الباسط مرداس  تسعى الجمعية إلى فتح مراكز للثلاسيميا بدعم من مؤسسة الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية في إمارات الدولة كافة  حيث تمت مخاطبة وزارة الصحة ووقاية المجتمع وافتتاح مركز للثلاسيميا في الفجيرة وكذلك مركز آخر في إمارة رأس الخيمة  وجمعية الإمارات للثلاسيميا هي الجمعية الوحيدة داخل الدولة الخاصة بمرضى الثلاسيميا وأيضا هي الجمعية الوحيدة التي تقدم الدعم المادي والاجتماعي والنفسي لمرضى الثلاسيميا  ولدينا الآن 700 عضو من مرضى الثلاسيميا تحت مظلة الجمعية نعمل دائما على منحهم جميع أنواع الدعم الذي يستحقونه للتخفيف من معاناتهم وبث روح الأمل فيهم  ومشاركتهم في كل المناسبات العامة والخاصة  بالإضافة إلى منح المساعدات المادية لمن يستحق  وعدد المستفيدين من الخدمات المقدمة من الجمعية في الأعوام الثلاثة المنقضية يتراوح ما بين 250 و350 مريضا 